Det var vår fjärde sommar och inget hade blivit som vi tänkt oss. Det liv vi önskade när pensionen närmade sig var en lugnare tillvaro, tillsammans. Den egna tiden, barnbarnen, resorna. Istället gav livet dig en minnessjukdom och mig, en anhörigsjukdom.
Anhörig: Istället för gemensam väg, behövde du gå in i ett liv med mer och mer hjälp. Jag behövde börja göra egna planer. Ta steg ifrån dig, från det vi hunnit bygga. Vi blev en slags omöjlighet. Jag hade gått från nyförälskad till vårdare utan att passera gå. Men vad gör man när ens älskade behöver hjälp?
Jag hade gått från nyförälskad till vårdare utan att passera gå. Men vad gör man när ens älskade behöver hjälp?
Trots att det också fanns andra som hjälpte till var jag fortfarande så mitt i allt. Trots att vi var särbos, var jag så nära. För nära. Jag kunde inte sluta fixa, jag kunde inte släppa kontrollen. Till slut nådde jag en punkt då jag inte hade någon ork kvar. Ingenting att ge. Inte omsorg, men inte heller kärlek. Så tom blev jag. Så oerhört utmattad.
”Smygande förändringar som i Alzheimers sjukdom leder till smygande omsorg”, säger Margareta Winberg i Alzheimer Life-podden när hon berättar att hon anpassade sig väldigt mycket till varje steg under resan med sin alzheimersjuka man.
Kanske är det det där smygandet som gör att ens gränser luckras upp. Att långsamt bli van vid att vara bådas hjärna, att ligga steget före, se konsekvenser; allt som man behöver göra när man lever nära en person med minnessjukdom. Detta blev vårt sätt att vara tillsammans. Allt kan en människa vänja sig vid, men allt kan man inte begripa. Inte förrän efteråt.
Jag önskar att jag förstått tidigare, vad som var vad. Att det var sjukdomen som smög sig in i allt. Kanske hade jag gjort andra val då? Inte slagit mig blodig i försöken att få till något som inte går, med en som är sjuk i alzheimers. Hur det är att stå mitt i härvan av allt trassel som uppstår är svårt förstå för någon som inte själv varit där. Så många livsdetaljer som behöver minne. Så rörigt allt blir när det inte fungerar.
Stöd Alzheimer Life så vi kan göra mer för patienter och anhöriga
Jag behövde slita mig loss. Bryta helt, och jag gjorde det. Vi hade samtal, du och jag. Kring allt. Så varsamt och ärligt jag kunde sade jag att jag behövde gå. Och du gav mig din kärleksfulla blick och sa att du förstod. Du gav mig fri. Även om du sen glömde.
Du gav mig din kärleksfulla blick och sa att du förstod. Du gav mig fri. Även om du sen glömde.
Sommaren som följde blev en paus från allt. Jag reste bort, gjorde annat, och du landade i det nya med hjälpen runt dig som började få en rytm. Vi båda började finna oss till rätta i detta nya.
Men inuti mig tampades jag med mitt beslut. Den dömande delen av mig sade: om du verkligen älskade honom så skulle du inte göra så här. Du skulle fortsätta ta hand om honom, för det är kärlek. En annan del viskade att det är kärlek att sätta gräns. Jag kunde till slut sätta min gräns och släppa taget, när hjälpen du behövde hade var på plats.
Och så plötsligt kom ändå längtan. Från oss båda. Samtidigt. Vi fanns ju kvar, fast allt hade tyngts och skymts av sjukdomen. Och vi möttes igen. Det var inte dig jag behövde göra slut med utan de delar av mig som ger mer än jag orkar och ska. Jag behövde förstå vart jag slutar, var mina gränser är. Men det tar tid att förändras. Delar av mig som heter Borde och Dåligt samvete finns och ropar högt vissa dagar, men Medkänslan finns där och håller mig. Den finns inte bara för dig nu, utan även för mig. Du är bättre på att ta mina nej, än jag är att uttala dem. Men jag har inte helt slutat ge omsorg. Jag låter bara andra omkring dig bära den stora vården.
Det är ingen lätt väg. Kanske är den rentav omöjlig. Sjukdomen finns där och när nästa fas kommer vet ingen. Du går en väg jag inte kan förstå, och min nyvunna gränssättning är skör. Jag vill hitta en lösning, men det finns ingen. Jag vet inte vad som ska hända sen. Eller ens imorgon. Vi möts mer sällan. Detta farväl är långsamt.
Jag vet inte vad som ska hända sen. Eller ens imorgon. Vi möts mer sällan. Detta farväl är långsamt.
Jag går sakta hem från dig och något ler inuti mig. Det är så här acceptansen känns. Som om mina fötter dras neråt jorden och ändå är min blick riktad utåt, framåt. Jag behövde lämna för att vara kvar. Bara lite till.
Gud, ge mig sinnesro
att acceptera det jag inte kan förändra
mod att förändra det jag kan
och förstånd att inse skillnaden
Anja Dahlström, 63, är läraren som blev diakon. Hon hade precis träffat sin kärlek Gustav och när allt kändes helt rätt började hans minne att svikta. Diagnosen löd alzheimer. Anja Dahlström bor i Stockholm, skriver om livet med Gustav vars minne blir sämre och sämre, hennes arbete som diakon och drösen med barnbarn som också kommit.
Tack för ditt vackra, viktiga inlägg om det så svåra att hantera i en nära relation där sjukdomens transformation är obönhörlig. Jag är själv i tidigt stadium av Alzheimers och har en underbar make vid min sida sedan 25 år. Just nu gör vi så mycket av det vi kan som vi drömt om, men hittills skjutit upp, då ju min hälsa förr eller senare kommer brytas ner. Vi lever här och nu i så stor närvaro och kärlek vi kan. 💕
Hej Nina och tack för dina ord. Och för att du delar om ert liv. Att leva i nuet med kärleken och det man vill är väl något som alla egentligen skulle behöva göra, men som vi som drabbats mer kommer till snabbare. Att ni är tillsammans med sjukdomen är en gåva. Allt gott i ❤️
Tack Anja! Idag kommer vi gå ut och tillsammans en stund innan det blir mörkt. Ljuset ger mig mycket positiv energi. 🌞
Så modigt gjort och ännu modigare att berätta om det här! Det är så viktigt att de anhöriga också får ha ett liv och får möta den sjuke som anhörig och inte bara som vårdare.
Tack för ord och inte känner jag mig så modig – bara försöker gå på denna väg. Och sant, om att vara anhörig och inte bara bli vårdare. Var och en av oss behöver ha våra liv med oss själva. Vad vi än möter på vägen.
Allt gott !
Oj jag är son & vet precis vad du som fru gått igenom jätte bra skrivet 🤩 det är en helvets sjukdom grymt TACK 🙏
Hej Jimmy och tack för peppande ord!
Ja, vi som är med om detta vet inifrån hur det är att vara nära sin närstående som fått demenssjukdom. Vi får lärdomar vi helst varit utan. Jag hoppas att det på sikt ändå ger mer livsvisdom.
Allt gott och kraft till dig 🙏💪
Fantastiskt inlägg, förstår det du skriver men kan inte släppa taget om min fru, rasade totalt och blev ombedd utav henne och mina söner att fara bort. Och nu sitter jag på Bali ensam med mina tankar, och saknar henne. Önskar jag hade din styrka.🙏🏽
Micke
Hej Micke!
Förstår dig så väl! Hur ska man kunna släppa någon man älskar?
Jag vet inte om jag har mer styrka än någon annan i detta, har också rasat och kämpat med orken.
Försöker leva i både och. Både att finnas och älska, OCH släppa taget och ta mitt liv, hälsa och det som är mitt bortom relationen på allvar.
Reste bort i somras och ska resa igen. Tror att det är viktigt att få distans. Få konturer igen. Och längta är också
kärlek. Den är kvar.
Allt gott i ❤️
Åh Micke, förstår saknaden men ändå, Bali! En dröm få förunnat att uppleva. Ta bilder av vackra platser med dig hem o dela med dig av. 😊☀️🌊
Så fint du beskriver din situation och tankarna du har. Du ger mig, som är den sjuka bekräftelse på att jag gjort rätt när jag meddelat min man direkt efter diagnos att han inte ska vänta med att flytta mig till boende när jag blir sämre. Jag har också skrivit ner andra önskemål som kan hjälpa de som personalen på mitt kommande boende kan ta del av. Styrkekram till dig, fina du.
Hej fina Ulrika!
Tack för dina ord och allt du också delar.
Det du gjort är så klokt för er alla och
hjälper din familj mycket. Och dig. Att
veta att du gjort och gör det du kan.
Allt gott till dig och familjen ❤️
Jag har precis lämnat min man, endast 68 år, på ett demensboende. Sorg, tårar, ångest mm. Det är en fruktansvärd sjukdom, inte minst för de som är anhöriga. Att en fullt frisk person kan brytas ner så snabbt. Så hemskt att se.
Känner med dig Ann. 💗 Ta hand om dig och din sorg så gott du kan, nu när din man förhoppningsvis fått ett bra boendealternativ. Och hitta de små glädjeämnena i din egna tillvaro, något litet, positivt varje dag! 😊🌞
Åh, vilken smärtsam situation du är i just nu i detta stora steg. Mycket svårt, även om rätt. Jag hörde Ingvar Carlsson i ett panelsamtal i söndags och han gav råd: ”Att inte vänta för länge med boende. Hur svårt det än är att ta steget.”
Allt gott och kraft till fig igenom detta sorgesteg 🙏❤️
Åh vad jag blir berörd, min 64-åriga man har precis flyttat till ett boende för personer med kognitiv svikt vi har bott tillsammans i 43 år. Nu kunde jag inte sköta om honom längre och jobba samtidigt, men det är så kluvet och man får dåligt samvete trots att man vet att man inte ska ha det. Ta hand om dig .
Och jag blir berörd av dina ord. Så klokt och svårt att ta beslutet om flytt. Så mycket som är så kluvet på denna resa.
Känt och tänkt mycket om det dåliga samvetet och skuldkänslorna, och de verkar ju ingå i att vara en människa som älskar. Ta hand om dig du också!
Så fint,så tänkvärt! Jag är precis där nu! Fruktansvärt att veta att snart måste vi släppa taget! Mina krafter håller på att ta slut och ångesten att lämna är obeskrivlig!
Varför??? Eva🙏❤️
Åh jag känner med dig och precis så hemskt och svårt är det. Det där med att veta vad som ska komma på allt svårt i nuet ger också ångest.
Och frågan varför. Får vi nånsin svar på den?
All kraft till dig precis nu! 🙏❤️💪❤️
Just nu i en fas med min särbo då vi inte ännu vet om det är stress, alzheimer eller demens…men det är något som inte stämmer och vi är båda medvetna om det.
Hej Marita,
och kanske är din särbo i utredning redan. Att få veta och kunna ta steg därifrån oavsett vad det är som inte stämmer tror jag mycket på.
Tack för du delar er fas och lycka och kraft i fortsättningen!
Jag beundrar alla anhöriga som kämpar med sina tankar kring släkt och vänner med minnessjukdomar. När min pappa blev sjuk hade jag just gått i pension. Jag hade turen att vara född när han bara var 24 år. Vi hade gemensamma intressen: spelade instrument, odlade växter, åkte skidor, hade husdjur, cyklade, tältade, plockade svamp och bär mm. Vi fick en lång tid tillsammans som pensionärer. Även på slutet när jag inrett hans rum på äldreboendet i Svedmyra fortsatte vi vårt umgänge. En stekhet sommardag när det skulle bli konsert i deras park nästa dag, valde jag att övernatta i hans rum för att slippa cykla i hög värme dagtid. Hans soffa var för kort så jag la kuddarna på golvet. Vi somnade snabbt och på natten sa han hej hej till mig, när han gick förbi mig till toaletten. Allt var så smidigt och utvecklades gradvis. Jag inser att vi var lyckligt lottade som aldrig hamnade i bottenlös sorg.
Hej Anette,
och så himla fint att höra en så vacker resa genom sjukdom. Att ni delade mycket och fick dela det goda låter så fint. Tänker att alla familjer inte har bra relationer före sjukdom, och det blir än mer belastat med. Eller att vara ensam utan anhöriga är också svårt.
Vad fint med övernattningen 😍
Allt gott till dig!
Jag känner så mycket igen mig. Min man hade så många fysiska problem och också vaskulär och tydligen Alzheimers. Till slut måste han till ett boende för jag orkade inte ha fokus på honom hela tiden och glömma mina egna behov. Men jag hade hela tiden en gnagande känsla av skuld i magen. Kunde bara koppla bort den när jag var hos honom eller när jag tog hem honom. Efter ett drygt år på hemmet dog han i somras. Gnaget i magen är borta men fortfarande kan jag plåga mig med skuldkänslor ibland. Försöker dock koncentrera mig på de fina minnen vi fick innan han blev sjuk
Hej Gudrun,
och känner med dig i din upplevelse i att känna skuld. Också tänkt att det känns lättare med den när jag är där. Tänk mycket på skuldkänslan. Många av oss närstående verkar bära den. Har tänkt ibland att det är ett sätt för mig att tro att jag kunde gjort annorlunda och det inte blivit så här. Fast verkligheten inte berodde på mig.
Att ta hand om sina behov – sitt liv – är mycket viktigt.
Och kanske ingår skuldkänslor i sorgen efteråt också.
Kraft i sorgen och ljus framåt önskar jag dig! 🙏❤️
Så fint skrivet om ett svårt val
Efter över 55 år tillsammans blev min kära maka drabbad av Denna sjuka förra året. Försämringen har gått väldigt fort och det är svårt att se henne försvinna bort i sin egen värld. Ännu har vi inte bestämt något om annat boende och jag tror inte att någon av oss vill ha det. Men det är mycket svårt att förstå när det är dags.
.
Hej,
och tack för att du delar om detta ni är i. Och hur ska man veta egentligen. Ibland verkar denna väg vara så att man vet först efteråt hur man skulle gjort. Ändå behöver vi ju leva här nu. Kraft till er väg, varm hälsning från Anja
Jag är undersköterska och har jobbat på ett demensboende i 16 år, numer pensionär.
Jag vill dela en erfarenhet som kan för någon anhörig vara till stöd, hoppas jag. Många har samtalen varit med anhöriga genom åren. Och jag förstår den vånda som både den drabbade och maka/make samt barn upplever. (Båda mina föräldrar fick demenssjukdom.)
Men jag vill dela det här eftersom jag vet hur fruktansvärt dåligt man mår och kanske mest make/ maka när man måste inse ”jag måste släppa taget, för att det är ohållbart och inte själv gå under.
Detta handlar om dotter mor. Efter flera år av att hjälpa sin mamma och jobba heltid med ett krävande jobb så insåg dottern att mamma måste in på ett boende. Dottern kände skam o skuld över att inte klara av situationen längre. Hon upplevde att hon övergav sin mamma som var en mycket glad och social person och som hade haft ett mycket aktiv liv på alla sätt. Jag pratade med dottern att det var bra för hennes mamma att bo på boendet, förklarade och tog emot levnadsberättelsen mm. allt för att dottern skulle känna sig trygg med att mamma skulle få det så bra som möjligt. Förklarade också att hon var välkommen att vara med sin mamma och ta henne med på utflykter när hon ville.
Efter en tid säger dottern….jag är glad att mamma bor här
Det har lyft en sten från mitt bröst. Nu när jag kommer till mamma kan vi umgås och ha det trevligt, fika, gå på promenad, gå och äta lunch mm. När jag besökte henne i hemmet var jag tvungen att röja upp överallt, det var rörigt och svårt. Hon var misstänksam och låste dörren och ibland gick hon ut och jag var rädd att hon inte skulle hitta hem.
Viktigt att man som anhörig lämnar över ansvaret av vården för det är tungt. Viktigt att ställa om sitt liv och leva, det är inte lätt men för att överleva själv. Du som anhörig make/maka eller barn visa din kärlek till din när du är på besök. Den med demenssjukdom känner igen känslan även när minnet sviktar. Gör det bästa av era stunder tillsammans.
Det här var bara en berättelse av många.
Varma kramar önskar jag er❣️
Hej Inger
och stort tack för denna berättelse – som jag tror kan stärka oss på vägen till beslut om boende. Att det faktiskt kan vara alldeles fint och bra.
Tack och varm kram tillbaka!
Anja