Den där stunden då livet ställs på ända. Dagen då din närstående får veta, svart på vitt. Och du finns där bredvid, som ett stöd och en medresenär på livets kanske svåraste resa. Johanna Ekne vet. I nakna dagboksanteckningar delar hon med sig av sin resa som anhörig till sin sambo Thorsten, som diagnostiserats med alzheimers sjukdom.
Anhörig: ”Välkomna in”, säger doktor P och visar oss in. Du sätter dig mitt emot henne och jag en bit ifrån. Det finns ytterligare en person i rummet och hon presenterar sig som M men inget mer. Vad gör hon här? Jag borde fråga men orkar inte.
De tittar vänligt på oss och jag skruvar mig i stolen. Vad tänker de säga, kan de inte bara komma till saken så vi får gå hem igen? Jag vill inte vara här och ändå har jag längtat hit, efter att få veta, efter åtta månader av undran och oro.
Jag vill inte vara här och ändå har jag längtat hit. Efter att få veta.
Doktorn säger något skämtsamt om vädret och du skrattar. Mitt eget skratt fastnar i halsen. Hon frågar hur du mår och du svarar. Jag rafsar fram anteckningsboken. När jag hade cancer var det du som skrev upp allt vad doktorerna sa. Nu är det jag som bär runt på anteckningsblock och penna. Du var en mycket bättre sekreterare än jag, skrev flitigt hela tiden, lyssnade noggrant. Jag glömmer ofta att skriva, när vi kommer hem står där bara ett par osammanhängande rader. Och jag skäms, du måste tro att jag inte bryr mig.
Doktorn ser ner i sina papper och harklar sig.
”Dina blodprov ser bra ut”, säger hon, och jag skriver blodprov bra överst på sidan. Sen säger hon något som jag inte hör. Fan också. Jag ritar en krumelur. Och så tar hon sats och tittar rakt på dig:
”Resultatet av dina tester visar att du har Alzheimers sjukdom”
Jag lyfter pennan från pappret. Alzheimer? Hur kan det vara alzheimer? Det har vi ju uteslutit, du och jag. Vi har vänt och vridit på det, hundra gånger minst, googlat och jämfört. Symtomen stämmer inte alls, ditt minne fungerar oftast bra. Lewybody-demens kanske, tänkte vi. Du har ju haft några hallucinationer och du sover oroligt ibland. Eller, sa vi till varandra, så har de inte hittat något alls. De kommer att säga att de inte vet, be oss återkomma om ett år. Men Alzheimer?
Det är nu vi borde bryta samman, börja gråta. Men jag är helt tom, känner ingenting.
Rummet är alldeles stilla nu. Det susar i en ledning och jag kan höra någon som hostar i korridoren. Det är nu vi borde bryta samman, börja gråta. Men jag är helt tom, känner ingenting. Inte du heller verkar det som. Du sitter stilla på din stol, tittar på doktorn.
”Du har en ovanlig form av alzheimer som heter Posterior kortikal atrofi”, fortsätter doktorn. Jag försöker skriva ner det men glömmer snabbt det krångliga namnet.
Doktorn pratar på: ”Den innebär oftast att man får behålla sitt minne ganska länge men att man i stället får problem med synen och med funktioner som att läsa, skriva och räkna.”
Det stämmer ju precis på dig. Du kan inte längre räkna ut dricksen när vi äter ute. Räkneuppgifter på testerna klarade du inte. Jobbet är kört, man kan inte vara IT-konsult när man inte kan räkna och läsa och inte hitta tangenterna på datorn utan att leta en lång stund.
Sakta faller bitarna på plats. Varför du ibland inte hittar saker i kylen fast de står mitt framför dig.
Dina ögon och din hjärna pratar inte längre så bra med varandra, förklarar läkaren, därför är det svårt att urskilja enstaka saker från en grupp. Du kommer få svårt med djupseende och avståndsbedömning. De praktiska funktionerna kommer att försämras, du kan få svårt att klä på dig och knyta skorna.
Sen blir det bara värre tills du förvandlas till en grönsak… Säger hon inte. Men vi vet. Jag har sett först min pappa och sen min mamma brytas ner av den här jävla sjukdomen. Och du har sett mig sörja.
Doktorn pratar på och du nickar medan jag gömmer mig bakom pappret och försöker gråta tyst
Doktorn säger att de är säkra. Att testresultaten var tydliga. Och det är som om något i mig långsamt brister. Tårarna stiger i ögonen, väller över kanten och rinner nerför mina kinder som ett vattenfall. Jag försöker stoppa tårarna men det går inte. Jag andas konstigt, hackigt, men jag vill inte att du ska höra och nyper mig i låret, hårt. Den vänliga bisittaren ser hur jag kämpar, river av en bit papper och räcker mig den utan ett ord. Doktorn pratar på och du nickar medan jag gömmer mig bakom papperet och försöker gråta tyst, att anteckna är inte att tänka på.
Hon säger att de är säkra. Att testresultaten var tydliga. Och det är som om något i mig långsamt brister.
Du pratar med doktorn, till synes helt oberörd. Vi får veta att bisittaren är kurator och att vi ska få träffa henne regelbundet, var för sig. Bra, tänker jag, jag behöver få prata om dig utan att du är med. Slippa vakta mina ord och dölja min oro för att du inte ska bli ledsen eller få skuldkänslor.
Jag frågar om förloppet och doktorn svarar att ingen vet. Jag tänker att hon kanske vet något i alla fall men inte vill säga det, i alla fall inte nu. Och det är okej, vi har fått vad vi tål.
”Det finns tyvärr inget läkemedel i Sverige idag som bromsar sjukdomen men den här kan dämpa symptomen”, säger doktorn och ger oss ett recept och en broschyr om medicinen. Sen är det dags att gå.
Vi reser oss, tar våra grejor, säger hejdå och går ut. Till resten av vårt liv.
Johanna Ekne är författare, bosatt i Malmö. Hon är gift med Thorsten och de har tre vuxna barn. Johanna arbetade tidigare som miljökonsult men har gått i tidig pension för att tillbringa tid med sin man, som har Alzheimers sjukdom. I Alzheimer Life publicerar hon sina dagboksanteckningar från livet som anhörig.
Fint skrivet! Och så fantastiskt att ni fick tillgång till en kurator! Tänk om vi blivit erbjudna samtalshjälp, det borde alla få! Åtminstone när diagnoserna kommer tidigt i livet!
Tack! Så tråkigt att inte alla får samtalshjälp, jag håller verkligen med dig om att det borde erbjudas alla drabbade och deras anhöriga. Hoppas att det blir bättre i framtiden!
Så fint och målande beskrivet, ni är fantastiska <3
Tack så mycket. Så fantastiska känner vi oss inte men vi stretar på så gott vi kan och försöker leva i nuet. För just nu har vi det bra!
Tack för fantastisk skriven text. Känner så väl igen mig. Min man var 51 år. Var sjukskriven för utbrändhet men blev inte bättre av rehab. Kom ihåg kuratorn i rummet. Borde förstått då att det beskedet var tråkigt. Blev helt tom. Båda var ”stoiska ”. Jag vet att jag tänkte att jag aldrig skulle komma att berätta om alla ”tokigheter ” min man sagt o gjort under tiden han var ”utbränd ”. Läkaren pratade mer om praktiska saker som att inte köra bil, jaga, sluta arbeta mm. Nu bor min man på ett boende, klarar i stort sett inget själv förutom att stå o gå. Känns ibland som att chocken inte försvunnit. Har aldrig fått något stöd från minnesmottagningen. Våra barn var 12, 14, 16år gamla då o har inte heller fått någon hjälp.
Hej Pernilla, tack för att du skriver! Förstår att din och er situation måste ha varit – och kanske är – mycket tuff. Hur länge sen är det som detta hände?
Om du vill får du gärna mejla till mig, som är redaktör för Alzheimer Life, så kan vi skriva lite mer. Med vänlig hälsning, Siri Ambjörnsson (siri@alzheimerlife.se)
Hej Johanna, mycket bra att du skriver om PCA (posterior cortical atrophy) . Min make fick diagnosen 2013, vårt liv och inriktning förändrades från en dag till en annan.
Det svåra och jobbiga var att många inte förstod att han hade Alzheimer. Det är inte fel på hans minne, tyckte de.
Min make och jag bestämde tidigt att vi skulle leva livet med bra dagar. Andra dagar var det energibaksmälla (nyord), då gjorde vi ingenting.
Det blev några goda år innan det blev ohållbart för mig att hjälpa honom.
Ta vara på de fina dagarna.
Om du vill veta mer om min och min makes resa får du gärna kontakta mig.
Åsa Rönn! Har precis läst ditt inlägg om din strid för din mor! Du är en fantastisk människa, det behövs verkligen flera av dig och din styrka. Själv börjar jag känna av en viss glömska. Ja den börjar oroa mig lite grann. Hur som det är en sorglig historia som du visar upp. Som att slå in huvudet i väggen gång på gång. Jag lider med dig men hoppas att du orkar fortsätta din strid. Det tuffaste måste kanske vara att gång på gång få höra ”lita på mig/oss” ja den typen av info när man ser att det verkligen inte är så. Bara det du skriver om din mor lever upp när du spelar musik och sen får höra att hon egentligen behöver vila. Då undrar jag vem av dem på hemmet som behöver vila. Eller rättare sagt behöver vakna upp och delta i patienternas liv. Kämpa på du min nya hjälte! Hoppas innerligt att du orkar att sen också förmedla det du ser och upplever av vården inom demensområden. Tack för denna gång och en innerlig o hjärlig kram till dig du fina goa dotter. Precis en sån som jag har.