Åren med bebisar, mamma och Alzheimer Life

Radiojournalisten Johanna Hinteregger, tidigare verksamhetschef och redaktör på Alzheimer Life, ska få barn och lämnar därför sitt arbete efter fyra år. År som varit spännande och kreativa professionellt, men som privat präglats av en smärtsam resa som dotter och anhörig till en älskad, alzheimersjuk mor.

Anhörig. Fyra år är oerhört lång tid om man har alzheimer. Saker som varit helt självklara är plötsligt omöjliga. Så är det för min mamma. Ta en promenad, läsa ett stycke i en bok, hålla i sitt barnbarn, se på TV. I fyra år har jag arbetat på Alzheimer Life för att stötta, förbättra och påverka. Jag har varit nära anhörig i mer än åtta år. Det är lång tid och det känns i både kropp och själ.

Att se min starka vackra mamma vissna långsamt är en plåga och en ständigt närvarande sorg. Att parallellt med det få uppleva den största av lycka – att få egna barn – har samtidigt gett en känsla av skuld. Får jag vara så här lycklig när hon sitter där, ensam? Men arbetet för stiftelsen har hjälpt mig se en mening med det som händer och försöka göra något åt situationen, som så många upplever som så svår. 

Jag är nära anhörig och fortfarande en rätt så ung sådan. Jag kommer aldrig glömma när vi fick diagnosen. Jag var drygt 30 år och höggravid och mamma var 74, och inte helt medveten om vad som faktiskt sades i det där rummet. Som det är för de flesta som får en diagnos idag. Den ensamhet och villrådighet som drabbade oss efteråt gjorde oss lamslagna. 

Får jag vara så här lycklig när hon sitter där, ensam?

Men för er läsare är jag inte en trött, ledsen och förvirrad dotter utan en trygg redaktör, van moderator och föreläsare, kunnig på olika hjärnsjukdomar och Sveriges vård- och omsorgsprocesser, en källa till information om en av våra mest okända sjukdomar – de kognitiva – samt en röst för alla patienter och anhöriga. Och det har varit så roligt att få vara det! 

Att få sprida information till de som behöver det som mest. Att få berätta om all otrolig forskning som pågår och om alla de mjuka händer, där kunskap sitter, som en som är drabbad och ibland även en anhörig får hålla i på vägen är enormt. 

Att få möta människor när de är som svagast och se dem resa sig är otroligt. Det kan vara allt ifrån en patient som för första gången vågar berätta om sin sjukdom. En anhörig som accepterar en tuff situation. Någon som krigar för mer och bättre vård. Det kan vara en utmattad anhörig som vågar be om boende för sin sjuke man. 

Ni människor är otroliga och det är när livet är som tuffast som det tydligast!

Jag är också människa. Att börja behandla min mamma som sjuk är något av det värsta jag gjort. Minns än idag skiftet, då var jag inte längre kunde vara dotter utan vårdare. Det är sex år sen nu. Det var sommar och varmt, svettigt. Alla var trötta och alla upprepningar från min mamma drev mig, min man och vår lilla bebis till vansinne. 

Jag är också människa. Att börja behandla min mamma som sjuk är något av det värsta jag gjort.

En ständig källa till oro var bilen. Vi hade kört bort den för att mamma inte skulle försöka köra den hela tiden, då hennes körkort var indraget sedan hon fick diagnosen några år tidigare. Mamma var plötsligt rasande. Bilen var stulen och det var jag, hennes dotter, som gjort det!

Vilken dotter stannar i detta dårhus?!!

Jag såg henne där i köket. Hon nästan tuggade fragda av ilska. All frustration över en vardag som inte gick ihop, saker som mystiskt försvann och människor hon inte förstod sig på (den sommaren fick hemtjänsten bara komma in på tomten men inte in i huset..) riktades mot mig. Jag kände hur min egen ilska växte i bröstet (sådan dotter, sådan mor – vi kan båda ha ett hiskeligt humör) och jag ville vråla: ”Hur kan du? Jag tar hand om dig varje dag som du vore ett barn och så beskyller du mig för sånt nonsens! Vilken dotter stannar i detta dårhus?!!” 

Men så var det som om jag gav upp. Bara släppte det. Jag samlade mig och sade med min finaste röst: “Nämen mamma! Vad du måste blivit rädd! Bilen ska vi hitta men först vill jag bara säga: vad du är fin idag. Ska vi inte ta bilen och åka och fika? Du som är så fin måste få röra dig bland folk.” Jag som kände mig smått galen med en sån tvär vändning tittade på henne. Och – det funkade! Ilskan släppte. Istället för att bråka vidare kramades vi länge och sen körde vi in till byn och fikade (vi övertygade henne om att hon inte behövde köra utan det kunde vi göra och hon verkade bara tycka det var skönt). Mamma var glad. Jag var slut.

Men så var det som att jag gav upp. Jag bara släppte det.

Det jobbigaste på denna resa har inte varit att hjälpa min mamma på toaletten, med överfyllda trosor och blöjor, eller reda ut alla kaotiska och ibland helt farsartade situationer. Det har inte varit att borsta tänder, duscha henne varje vecka eller att polisen ringt mitt i natten och undrat om jag vet att “din mor är dement” och befinner sig på Stortorget utan ytterkläder.  Nej, det värsta har varit att börja behandla henne som sjuk. 

Men, det är länge sen nu. Jag behöver inte längre kriga för att upprätthålla hennes liv. Inte tjata på biståndshandläggare, vårdapparat, tandvård, hemtjänst och rehab om att ge henne det bästa livet hon kan få med en långt gången alzheimer. Sen ett år kan min mamma inte längre gå, äta själv eller tala. Hennes medvetande vandrar och hon är oftast någon annanstans, långt borta från oss som sitter där på boendet. Hon är varken ledsen eller glad och jag kan inte göra något åt det.   

Min vackra starka mamma. Som krigade för mig som barn, precis som varje mamma ska göra. Men nu är kriget slut, jag är stor och hon är liten och väldigt sjuk. Nu ska vi sörja. 

Kram till alla er därute som kämpar för en bättre vård och omsorg. Till alla patienter som vågar tala så att det hörs. Alla anhöriga som tar med den som är sjuk på läkarmöten, bio och dagverksamhet. Alla ni som jobbar på boenden och dagverksamheter och försöker få det bättre och roligare för patienterna. Alla forskare som tänker på framtidens behandling och alla inom vården som valt att viga sina yrkesliv till denna grupp, för att ge lindring (och kanske tillslut bot!).   

Nu ska jag ta hand om min bebis och vara med min kära mamma och resten av min familj. Vi ses! 

Maila mig gärna: hinteregger.johanna@gmail.com

Vill du höra mer om Johanna och hennes mamma? Lyssna på hennes dokumentär på P1

Johanna Hinteregger

Johanna Hinteregger är radiojournalist och bl a känd för radiodokumentär Innan mamma glömmer  som blev en stor succé när den kom 2020. Nu är hon redaktör för Alzheimer Life. I vår podd Jag var arg för att min älskade mamma skulle försvinna berättar Johanna om livet och relationen med sin mamma. Här är hennes dokumentär på SR P1 (länk).