Varje mors dag var likadan. Fyra syskon som tjafsade, kokade the och ritade teckningar till sin mamma , skriver författaren och filmaren Åsa Rönn om sin mor Ann-Mari, som nu är på ett demensboende. En mor som ständigt pratade, har nu blivit tyst. Afasin har tagit över. Hon lever i dödens väntrum. Åsa slits mellan hopp och sorg. Och så kommer de förbjudna tankarna. Låt det få ett slut.
Mors dag. Jag håller en liten gipskatt i händerna. Du målar den svart. Penseln darrar, men du styr den själv. Jag hjälper bara till att hålla. Det är märkligt vad som kan kännas som en bra dag. En gipskatt. Lite svart färg. En stund då något fortfarande fungerar. Jag tittar på dig och minns rörelsen.
Snabbt rouge i backspegeln på väg till skolan där eleverna väntade. Syjuntor med salta pinnar och Pommac. Den där skylten du tyckte så mycket om: ”Bättre lite skit i hörnen än ett rent helvete.”
Och varje mors dag var nästan likadan: Fyra syskon nere i köket som tjafsade om vem som faktiskt hjälpte till och vem som mest stod i vägen. Teckningarna ritades samma morgon eftersom vi glömt dagen innan. Teet med honung hann bli kallt medan vi bråkade om brickan.
Du var rösten som aldrig tog en paus!
Du hörde förstås allt där uppe.
Du låg säkert redan vaken men låtsades sova när vi kom in. Som om överraskningen fungerade varje år. Som om våra snabbritade teckningar och kalla tekoppar var det finaste du sett.
Vi tog det för givet.
Nu sitter du framför mig med penseln i handen. Du målade aldrig förr. Nu letar vi efter sådant som fortfarande fungerar. En pensel. Lite färg. En gipskatt. Det som en gång var samtal har blivit gissningar.
Medaljerna hänger kvar. Du sprang Tjejmilen många gånger. Du tog hand om pappa tills han gick bort. Du pluggade med barnbarnen. Du pluggade med oss. På bilresor kunde du hålla långa utläggningar om allt vi åkte förbi. Vi tittade ut genom fönstret och lyssnade halvt. I dag hade jag gett mycket för en sådan bilresa.
Du var lärare. Strukturerad, plikttrogen. Elevernas favorit. Sen bytte du till mindre klasser, barn med särskilda behov. Du gjorde skillnad. Du lärde dig datorer före alla andra, och du skjutsade oss till skolan fast du själv nästan kom för sent till jobbet. Vi var tonåringar, släpade oss upp – och du hade redan dammsugit hela huset. ”Måste du dammsuga nu?” muttrade vi från våra rum.
Du var rösten som aldrig tog paus. Du pratade med alla. Hela tiden. Vi barn skruvade på oss. ”Snälla mamma, kan du sluta nu?” Men du fortsatte. Som om du visste att orden en dag skulle försvinna.
Och nu?
Nu säger du inte ett ord. Afasin tog dem alla.
Vad tänker du? Vad rör sig i ditt huvud? Ibland stelnar ditt uttryck och jag vet inte om du förstår. Du tittar förbi mig. Långt borta. Vad ser du då? Minns du? Drömmer du?
Jag pratar. Jag berättar vad vi gör. Jag skojar, sjunger, gör konstiga ljud. Du ler ibland. Det är som om något tänds tillfälligt där inne. Men oftast är det stilla.
Och ditt ansikte – som alltid log – har stelnat. Det ser argt ut nu, men jag vet att du inte är arg. Det är som en mask, gjuten av något du inte valt. Kanske är det sjukdomen själv som lagt sig över dina drag. Som om du bär någon annans ansikte, någon du aldrig varit.
Och ändå händer det ibland.
Det här är inte ett liv!
Någon som inte varit där på länge kommer in genom dörren. Ett leende. Ett tyst skratt. Ett ljus som tänds i blicken. Du känner igen. Något i dig vet. Något är kvar.
Det är därför vi aldrig får sluta komma. De där korta glimtarna betyder allt. De påminner oss om att sjukdomen inte har tagit allt.
Men jag slits mellan hopp och sorg. För jag vet att det här inte är ett liv. Det är ett inlåst tillstånd där tiden kryper långsamt över huden men aldrig går igenom.Du förloras långsamt. Bit för bit.
Och jag tänker tanken jag inte vill tänka: Låt det få ett slut.
Inte för att jag inte älskar dig.
Utan för att jag gör det.
För snart ett år sedan skrev Åsa Rönn bloggtexten ”Jag kallar det för dödens väntrum.” Det blev en av de de mest lästa texterna i Alzheimer Life sedan starten. Texten blev också en viral raket i sociala medier med tusentals delningar.
Åsa Rönn är en etablerad manusförfattare och TV-producent. Åsa har skrivit många populära serier, bland annat ”Pappas Flicka”, ”En Ängels Tålamod” och ”Livet i Fagervik”.
Åsa Rönns mamma är demenssjuk, och den här texten skrev hon i sin förtvivlan första gången i privat grupp på Facebook. Åsa Rönn kommer att löpande medverka för Alzheimer Life med sina träffsäkra och varma berättelser från skuggan av alzheimer.
Det är varken lätt att vara anhörig eller den som förlorar sina kognitiva förmågor i dagens sjukvård. Vårt moderna liv är förstås bra, men på min mormors tid fanns inte dagens livsstil att vi alla har rätt till ett tryggt liv. Mormor cyklade hem till Tant Tekla som behövde hjälp. Alla kände alla i byn. Tre kvinnor städade upp hos Algot, en gammal ungkarl som frös på natten i stugan. Men han sa att det känns inte om man ligger riktigt stilla. Sverige har utvecklats som tur är. Alla äldreboenden är inte dåliga. Pappa fick många kompisar i Svedmyra och jag hade tur att mitt jobb ändrades pga för få elever, när jag var 64 år. Jag tog ut pension och kunde umgås med pappa i många år nästan dagligen. Vi målade, gympade, cyklade när han bodde hemma, dansade, sjöng, planterade växter… Jag önskar att fler med minnessjukdomar kunde få göra saker som julpyssel, sittgympa, hundträffar osv. Man känner sig nöjd när man skrivit en dikt eller ritat en bild , får den uppläst och publicerad i en tidning osv.
Så otroligt bra jag känner igen mig. Min dotter (56 år) lider också av Alzheimer, denna sjukdom som är djävulens verk. Just Afasin gör det svårt, man får tolka allt, har alltid dåligt samvete över att göra fel. När jag bäddar ner henne, eller kramar henne är det hon som tröstande smeker mig. Själv skäms jag över mina utbrott – som när hon river ut alla sina rena kläder och tvättar allt gång på gång eller slänger saker som inte ska slängas. Jag tjatar om att vi ska ta promenad men hon glömmer genast bort det och irrar omkring på jakt efter något som kan sysselsätta henne. Hon har tidigare varit operationssköterska, aktiv, fåfäng och full av upptåg. Vi står på gränsen till att besluta oss. Vårdhem eller … men alla som skriver om hur deras anhöriga bara försämras på ”hemmet” känns avskräckande. Ändå måste vi som gamla föräldrar (83 resp. 76) besluta oss, för vi orkar inte mer. Det mesta som upptar oss är det som rör henne och bilden av den hon var och den hon blir är så förbannat skrämmande. Vilken orättvisa att ta dem som fortfarande är unga. Det makabra beslutet att inte godkänna Lecanemab är skrämmande, man rycker undan fötterna för folk som ännu kunde få några extra år. Och underförstått på grund av kostnaderna!!! Att mäta människans värde i pengar är att klart och tydligt visa vart vårt demokratiska samhälle är på väg. För vår dotter är det försent. I början peppade jag henne att inte ge upp, bromsmedicinen var på väg men nu …
Tack för ditt inlägg. Det var ärligt, kärleksfullt och modigt.