Vad gör sorgen med oss vid ett traumatiskt besked som alzheimer? Både patienter och anhöriga vittnar om ett liv som sätts på vänt. En slags väntesorg. Sorgen man känner under tiden man ser sin älskade förändras och tyna bort i demens. Eller den sorg det väcker när man inser att ens eget liv inte blev som man hade tänkt sig.
Podd: Det finns många sätt att beskriva väntesorgen på. Ibland pågår den utan att man själv ens är medveten om det. Men i efterhand brukar den bli tydlig och kanske är det först då vi i bästa fall lyckas sätta ord på den. Vi på Alzheimer Life bjöd in till en välbesökt frukost för att göra ett försök!
Med oss hade vi fyra personer som vet vad de talar om:
Viveka Lahti, 72 år, som lever med Alzheimers sjukdom. Göran Gyllenswärd, leg psykolog och Sveriges ledande sorgeterapeut. Sophia Schedin Weiss, docent och forskare på KI om kognitiv sjukdom, själv också anhörig och Jon Kahn, författare och anhörig till sin fru som gick bort i frontallobsdemens.
Samtalsledare: Johanna Hinteregger.
Varsågod – här hör du hela samtalet!
Siri Ambjörnsson är journalist och radioproducent. Hon arbetade länge med SR-programmet Radiopsykologen, gör Helgsmål i P1 och har flera dokumentärer och samhällsreportage bakom sig, bl a P1-dokumentären ”Syster min”, som handlar om att få en syster med funktionsvariation. Siris är nära .anhörig, då hennes mamma gick bort i Alzheimers sjukdom. Siri arbetar som redaktör på Alzheimer Life.
Det var gripande att höra mannen som berättade om sin sjuka fru. Ganska ovanligt att en man orkar ta hand om tunga familjeproblem.
I vårt familjeträd har vi fokuserat på öppenhet. Både mamma och jag tog själva kontakt med Minnesmottagningen, när vi kände att något var fel. Diagnosen var väntad och vi kände tacksamhet för att vi hunnit bli pensionärer. Jag känner inte än någon sorg över framtiden. Är så tacksam för varje dag, uppskattar friheten att kunna cykla ut i skogen, fotografera, måla, sy, plantera om blommor, möblera om, inreda gästrummet till någon släkting osv. Jag gråter inte, bara en gång när jag jobbade på högstadiet. Ett kuratormöte med en elev från Bosnien med stor frånvaro. Hon berättade om hur de jagats av serbiska soldater. Hur en gravid kvinna slogs omkull av dem med en kniv och fostret kastades ut på marken.
Man får perspektiv på allt och värderar sitt eget liv i fred och frihet.