Alzheimers sjukdom är en dödlig sjukdom. Förr eller senare väcks därför frågor om livets slut. Om lindring, värdighet och om vad god vård egentligen innebär när bot inte är möjlig.
”Jag önskar att någon förklarat för mig vad det var som hände med min mamma. Och som frågade mig hur jag ville att mamma skulle ha det sin sista tid”. Det säger Pernilla Stenström, som till vardags arbetar som läkare och forskare i Lund.
För snart ett år sedan gick Pernillas mamma, Monica, bort i Alzheimers sjukdom. Trots att Monica bodde på ett bra boende upplevde Pernilla att hon inte fick gehör för den vård hon ville att Monica skulle få den sista tiden i sitt liv. Det hade alltid varit roligt att besöka henne på boendet där det fanns mycket aktivitet och samvaro. Men under det sista halvåret, när Monica blev sämre och tappade många fysiska förmågor, förändrades allt.
”Då var det som om jag gick dit på nålar”, berättar Pernilla. ”Mamma satt alltid för sig själv, ingen pratade med henne, hon lämnades ofta ensam på sitt rum”.
”Mamma satt alltid för sig själv, ingen pratade med henne”
Pernilla, som har ett jobb som kräver hennes närvaro dagtid, hade bara möjlighet att besöka sin mamma på kvällen. De brukade sitta i soffan tillsammans, hålla i handen och titta på teve. Men i takt med att hon försämrades och behövde mer stöd i form av sällskap hade personalen inte resurser nog för det. Lösningen blev istället att lägga Monica redan vid 18.30.
”När jag kom dit efter jobbet hade hon ofta redan gått och lagt sig”, berättar Pernilla.
Men när börjar då egentligen den palliativa fasen vid en demenssjukdom?
Petra Tegman, specialistsjuksköterska inom palliativ vård och demensvård och nybliven ordförande för Demensförbundet, menar att vi behöver ha ett palliativt förhållningssätt redan vid diagnos.
”Alzheimers sjukdom har ingen bot och kan därför beskrivas som en palliativ sjukdom”
”Alzheimers sjukdom har ingen bot och kan därför beskrivas som en palliativ sjukdom”, säger Petra Tegman. ”Vi i vården ska stödja individen och de närstående och se till att de får möjligheten att leva med största möjliga livskvalitet, hela vägen till slutet”.
Det ingår i vårdens uppdrag att kunna avläsa patienternas signaler. Och allt som innebär en förändring i tillståndet ska initialt alltid tolkas som smärta och försöka lindras.
”Många tror att patienter med Alzheimers sjukdom inte upplever smärta på samma sätt som friska. Men det stämmer inte. Däremot visar man det ofta på ett annat sätt”, säger Petra Tegman.
”Många tror att patienter med Alzheimers sjukdom inte upplever smärta på samma sätt som friska. Men det stämmer inte”.
För Pernilla Stenström blev den sista tiden, som närmast anhörig, väldigt tung.
”Jag hade alltid tidigare kunna ge mamma det hon behövde, men nu gick det inte längre. Det var mycket tydligt att det saknades resurser”.
Pernilla hade önskat att hennes mamma fick ha en morfinpump som Pernilla kunde styra, och ge sin mamma lindring när hon såg att det behövdes. Hon var ju den som kunde tolka Monicas signaler bäst.
Stöd Alzheimer Life så vi kan göra mer för patienter och anhöriga
”Är man nära anhörig till någon med cancer får man det, men inte när man är anhörig till någon med demens”, säger Pernilla.
De sista veckorna satt Pernilla hos sin mamma varje dag.
”En värdig död är en lugn död, utan mycket smärta och oro. Så blev det tyvärr inte för min mamma”.
”En värdig död är en lugn död, utan mycket smärta och oro. Så blev det tyvärr inte för min mamma”.
En tid efter Monicas bortgång bestämde sig Pernilla för att försöka lyfta denna fråga. Hon skrev ett mejl till oss på Alzheimer Life:
”Skulle ni våga ha en podd som handlar om den palliativa vården i Sverige vid demens?”
Det vågade vi!
Här hör du hela samtalet.
Och vill du ha kontakt med Petra Tegman, mejla henne på petra.tegman@demensforbundet.se
Siri Ambjörnsson är journalist och radioproducent. Hon arbetade länge med SR-programmet Radiopsykologen, gör Helgsmål i P1 och har flera dokumentärer och samhällsreportage bakom sig, bl a P1-dokumentären ”Syster min”, som handlar om att få en syster med funktionsvariation. Siris är nära .anhörig, då hennes mamma gick bort i Alzheimers sjukdom. Siri arbetar som redaktör på Alzheimer Life.
Senaste kommentarer