Två nya bromsmediciner mot Alzheimers sjukdom väcker hopp hos patienter och anhöriga i hela världen. De har fått grönt ljus i EU – men i Sverige dröjer beskedet. Bakom kulisserna pågår nu en långsam dragkamp om pris, resurser och vårdens möjligheter.
Ett nytt kapitel – men inget snabbt besked
Efter decennier av misslyckanden har forskningen äntligen tagit ett kliv framåt. De två nya läkemedlen, Leqembi och Kisunla, kan bromsa sjukdomsförloppet för patienter i ett tidigt stadium av Alzheimers sjukdom. Men även om EU redan sagt ja står svenska patienter fortfarande och stampar.
Nu ligger bollen hos NT-rådet (Rådet för nya terapier). Det är de som, när ett nytt läkemedel blivit godkänt av EU, ger Sveriges regioner en samlad och oberoende rekommendation om hur läkemedlet bör användas och finansieras i vården. Beslutet kräver noggranna avvägningar där både medicinsk nytta, risker, patientperspektiv och kostnader måste vägas samman på nationell nivå.
”Patientens perspektiv spelar i allra högsta grad roll här”, säger Gustaf Befrits, hälsoekonom i Region Stockholm och ledamot i NT-rådet. ”Det är ju de hälsoförbättringar som patienten kan uppnå som är det vi värderar, i förhållande till det pris som läkemedelsbolaget begär”.
Lång kedja av beslut
För att säkerställa att beslutet vilar på både medicinsk och ekonomisk grund är processen att införa ett nytt läkemedel omfattande. Först måste Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) räkna på hälsoekonomin, alltså – hur mycket effekt man får för pengarna.
”Vi väntar just nu på deras utredning och hoppas den kommer så snart som möjligt”, säger Gustaf Befrits.
Därefter initierar NT-rådet en förhandling med läkemedelsföretaget med målsättningen att komma överens om ett pris som kan bedömas vara möjlig för regionerna att klara av. Först när detta är klart kan NT-rådet ge sin rekommendation till regionerna.
Och här handlar det om stora belopp. I USA kostar Leqembi omkring 26 500 dollar per patient och år – drygt 250 000 svenska kronor. Svenska beräkningar visar att priset måste ner rejält för att medicinen ska anses kostnadseffektiv.
Två läkemedel – två tidslinjer
Leqembi, som godkändes av EU i mars 2025, ligger något före i processen. Kisunla fick sitt klartecken i september efter att först ha fått ett nej tidigare i år. Båda läkemedlen fungerar genom att de minskar mängden amyloid, proteinet som misstänks vara en nyckelspelare i sjukdomens utveckling, i hjärnan.
Stöd Alzheimer Life så vi kan göra mer för patienter och anhöriga
Men medicinen är bara en del av behandlingen. Patienterna behöver först genomgå avancerad diagnostik, följas upp kontinuerligt med kostsam utrustning och få infusioner regelbundet. Det är alltså alla dessa kostnader som man behöver vara säkra på att regionerna klarar av.
Små steg – men för patienterna kan de betyda allt
I kliniska studier har läkemedlen visat att de kan bromsa försämringstakten med omkring 25–35 procent för patienter i ett tidigt skede. Det är ingen bot – men det kan förlänga perioden med högre livskvalitet.
Camilla Nilsberth, läkare vid geriatriska sektionen i Linköping, möter patienter och anhöriga som väntar på nya behandlingsalternativ:
”Det är så lätt att drabbas av maktlöshet när man får en tuff diagnos som alzheimers. Men har jag ett läkemedel att erbjuda kan jag med gott samvete säga att det faktiskt finns hopp. Att livet inte tar slut i och med diagnosen utan att många år med god livskvalitet kan återstå – så ge inte upp!”
Bakom kulisserna: NT-rådets svåra avvägningar
När Kisunla och Leqembi nu ligger på NT-rådets bord är förväntningarna höga. Men rådet rör sig i en komplex terräng där flera faktorer måste vägas samman:
Det börjar med effekten. Studierna visar att läkemedlen faktiskt kan bromsa sjukdomsförloppet – men bara i ett tidigt stadium av Alzheimer och bara hos patienter som har en viss typ av förändringar i hjärnan. Effekten är inte dramatisk, men den är mätbar. Frågan för NT-rådet blir: hur mycket är denna bromsning värd? Och vad betyder den för människors vardag, livskvalitet och tid tillsammans?
Samtidigt finns riskerna. Båda behandlingarna ökar sannolikheten för så kallad ARIA, hjärnsvullnad och små blödningar som måste följas noggrant. I teorin kan riskerna hanteras, men bara om vården har möjlighet att göra täta MR-undersökningar och snabbt agera när något avviker. Här är frågan: klarar svensk sjukvård det här i praktiken? På många håll är kapaciteten redan ansträngd.
Och så finns kostnaderna – både de direkta och de indirekta. Läkemedlen är dyra, men kostnaden slutar inte vid själva medicinen. För att användas korrekt kräver de avancerad diagnostik, upprepade hjärnröntgen och specialiserad personal. NT-rådet måste väga effekten mot priset och ställa frågan som ingen gärna vill uttala högt: vad är rimligt att lägga på en behandling som bromsar men inte botar?
Ännu ett lager i beslutsprocessen rör rättvisan. Sverige har som mål att vården ska ges efter behov, inte efter postnummer. Men vad händer om vissa regioner saknar diagnostiska verktyg eller MR-kapacitet? Kommer patienter i Stockholm och Göteborg att få tillgång långt före den som bor i glesbygden? NT-rådet måste fundera över hur man undviker att ett införande skapar ojämlik vård.
Vad är rimligt att lägga på en behandling som bromsar men inte botar?
Det som komplicerar allt ytterligare är osäkerheten. Långtidsdata saknas fortfarande. Ingen vet hur effekten ser ut om fem år, eller om riskerna förändras med tiden. Samtidigt finns ett tryck att agera – från patienter, anhöriga och läkare som ser möjligheten att för första gången faktiskt påverka sjukdomsförloppet.
Så NT-rådet står mitt i en komplex balansgång: mellan hopp och försiktighet, mellan individens behov och samhällets budget, mellan vetenskapens löften och sjukvårdens verklighet.
När kommer beskedet?
Ett beslut väntas tidigast under första halvan av 2026, men tidsplanen påverkas av prisförhandlingarna med läkemedelsbolagen.
Tills dess fortsätter patienterna att vänta – och hoppas. För de tusentals svenskar som varje år får diagnosen Alzheimers sjukdom kan de nya behandlingarna innebära en chans att bromsa sjukdomens framfart. För många är det skillnaden mellan hopplöshet och möjlighet.
Släck inte hoppet för svenska patienter med tidig alzheimer – skriv under vårt upprop!
Fakta om NT-rådet
- NT-rådet (Rådet för nya terapier) har en central roll i processen att införa nya klinikläkemedel i Sverige (alltså läkemedel som ges på sjukhus).
- Rådet är regionernas gemensamma organ och utses av regionernas hälso- och sjukvårdsdirektörer. Medlemmarna bedömer vilka läkemedel som är aktuella för sk nationellt ordnat införande, vars syfte är att säkerställa en jämlik och värdeskapande användning i hela landet.
- NT-rådet har regionernas mandat att ge rekommendationer om nya läkemedel, baserat på både medicinska och ekonomiska överväganden. Alla 21 regioner förväntas följa dessa. Varje region ansvarar också för att införa och följa upp behandlingarna, inklusive diagnostik och patientinformation.
- Rådet samverkar med bland andra TLV (Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket) för att bedöma kostnadseffektivitet och förhandla avtal med läkemedelsföretagen.
Här kan du läsa vilka ledamöter som sitter i NT-rådet samt vilka befattningar de har
Siri Ambjörnsson är journalist och radioproducent. Hon arbetade länge med SR-programmet Radiopsykologen, gör Helgsmål i P1 och har flera dokumentärer och samhällsreportage bakom sig, bl a P1-dokumentären ”Syster min”, som handlar om att få en syster med funktionsvariation. Siris är nära .anhörig, då hennes mamma gick bort i Alzheimers sjukdom. Siri arbetar som redaktör på Alzheimer Life.
Hej vänner på Alzheimers.se
Jag fick själv diagnosen 2023 och tar den bromsmedicinen, som rekommenderas då.
Galantamin och Memantin. Vad är skillnaden och hur går det med forskningen vad gäller att finna ett botemedel för denna lömska sjukdom? Det är det nog många som undrar och önskar. Själv fungerar jag efter omständigheterna hyfsat bra, men har slutat jobba och att köra bil! Fördriver dagarna med att vandra och fotografera, samt delta på en och annan utställning… men har länge undrat vad det är som gör att man inte hittar ett botemedel till denna lömska sjukdom?
Hej Henriette, tack för din kommentar! Så bra att du ändå fått läkemedel som du tycker fungerar. Vad det beror på, att vi ännu inte har någon ”bot” för Alzheimers sjukdom, ja det kan varken jag eller någon annan riktigt svara på. Men senaste åren har ändå väldigt mycket skett inom forskningen ju, så läget är mer positivt än någonsin tidigare.
Så fint att du fotograferar! Det är ju ett så otroligt bra sätt att fånga stunden.
//Siri
Bra info – lång- eller åtminstone längretidsdata presenteras nu successivt, men tas hänsyn till dessa i bedömningen? De är kanske inte granskade av myndigheten? Men tas det hänsyn till dessa då de ju är ganska positiva???
Det är beundransvärt hur medicinsk forskning kring minnessjukdomar har utvecklats på 52 år sedan min mormor drabbades strax före sin 70-års dag av minnesproblem. Att åka från byn till vårdcentralen två mil bort för en diagnos var det inte tal om. Hennes bror hade också sviktande minne, men gott självförtroende och levde som vanligt tills han en dag cyklade ut på motorvägen och omkom i en bilkollision. Mormor var inte så djärv. Höll sig hemma tills sonen kom hem efter jobbet. Han satte på strömmen till spisen när de skulle äta middag. Mormor visste inte något om det, men åt sin fil och smörgås lunch, satte ut grönlandshunden i ett koppel och vattnade sina begonior i rabatten i flera års tid. Alzheimers behöver inte vara en plågsam katastrof. Som världen ser ut idag med hot och hat går det ganska bra att leva med en minnessjukdom. Det gäller bara att hitta nya aktiviteter och uppskatta det fina man ändå har kvar.
Hej Anette, så fin beskrivning av ett ganska stillsamt och odramatiskt alzheimerliv! Kan bara gratulera dem… Att det var möjligt för dem att välja bo tillsammans, mamma och son och ta hand om varandra. Tack för den ljuspunkten! //SIri
Arbetat med demenssjuka sen 2008 och haft en mamma som dog även i detta. Att få dessa mediciner skull betyda mycket för det yngre som drabbas av denna lömska sjukdom. Vi har unga med demenssjukdom 62 år och uppåt där jag arbeta. Jag lider med anhörig och deras barn som få se deras anhörig förändras.