”Vem ska peppa mig, trösta mig när jag är ledsen, säga att jag är bäst i världen?” Johanna Ekne lever med sin man Thorsten som vid bara 60 år har en ovanlig form av Alzheimers sjukdom. Johanna förbereder sig, lite i smyg, på ett liv ensam. ”Som att ta farväl lite grand hela tiden.”
Här kommer del 2 i Johannas dagbok, speciellt för oss alla på Alzheimer Life.
Väntesorg. De första dagarna efter beskedet har jag gråten i halsen hela tiden. Det känns som jag inte skulle orka med en enda påfrestning till, inte ens en liten. Det är fullt. Men jag gråter inte, du är ju så lugn och jag vill inte göra dig ledsen. Det enda som verkar bekymra dig är att JAG kommer att få det jobbigt. Typiskt dig, alltid omtänksam, du kommer att dö omtänksam, tänker jag.
Men så minns jag. När sjukdomen gått så långt att du snart ska dö kommer du inte längre att vara dig själv. Du kommer sannolikt inte längre att minnas vem jag är. Eller vem du själv är. Hur ska jag klara det? Jag har gått igenom det två gånger, först pappa, sen mamma. Men de var väldigt gamla när de drabbades, det kändes ändå logiskt. Du är bara 60 och min allra bästa vän i världen. Min klippa.
Jag undrar om du är så här lugn?
Väntesorg heter det har jag lärt mig. När man väntar på att något hemskt ska hända, tar farväl lite grand hela tiden. Men du verkar inte känna någon väntesorg och så småningom landar jag, blir smittad av ditt lugn.
”Ingen mening att deppa ihop nu”, säger du, logisk som alltid, ”vi tar det svåra när det kommer”. Och jag undrar om du är så här lugn eller om du ägnar dig åt någon sorts förträngning. Jag tror inte det, du försöker inte gömma dig, har inga problem att prata om det, du läser på och talar, utan att darra på rösten, om alla symtom som brukar dyka upp.
Foto: Bengt Flemark
Du har läst om hur personer med din variant av Alzheimer, Posterior kortikal atrofi, tappar synen mer och mer, en sorts funktionell synskada, där ögonen egentligen funkar fint men hjärnan inte längre kan tolka vad ögonen ser. Det beror på att sjukdomen börjar i bakre delen av hjärnan, där syncentrum sitter. En del blir helt blinda.
”Det är ju bättre att förlora synen än hörseln” säger du, ”då kan jag i alla fall lyssna på musik.” Då vill jag gråta igen. Och vi säger till varandra att det är ju ingen som vet vad som ska hända dem i framtiden eller hur länge de ska få leva. De vet lika lite som vi vet nu. Så inget har egentligen förändrats. Men det har det förstås. Allt har förändrats.
Jag googlar på diagnosen och flera gånger dyker det upp som i eldskrift: genomsnittlig livslängd efter diagnos 2-12 år. Vad betyder det för oss, för dig? Kan det vara så att du bara har två år kvar? Jag vet inte om du har sett det men förmodligen har du det, du googlar förstås precis som jag. Jag försöker att inte tänka på vad jag läst tidigare, att de som får tidiga demensdiagnoser dör fortare än de som är äldre när de insjuknar. Du måste bli undantaget som bekräftar regeln. Något annat går jag inte med på.
Vi går igenom vår ekonomi, kollar på koder och inloggningar som jag måste ha ifall du får en plötslig svacka och inte längre minns dem. Din diagnos brukar egentligen inte gå så hårt åt minnet i början men jag märker redan nu att du glömmer saker. Du ger mig inloggningen till din telefon och ditt bank-id. Tio minuter senare säger du att jag nog borde ha inloggningen till din telefon. När vi bokat in någon aktivitet kan du fråga flera gånger vilken dag det var vi skulle iväg. Och du berättar att när du var på Roskilde-festivalen i somras fick du titta i programmet hela tiden för du kunde inte minnas vilka spelningar du skulle gå på.
Jag känner mig som en spion. Men kan inte sluta.
Ofta är det småsaker som inte funkar, sånt jag egentligen inte skulle ha lagt märke till, sånt som kan hända vem som helst. Och när jag påpekar det, som du har bett mig att göra, så har du alltid en förklaring. Då tänker jag att jag bara inbillat mig. Jag ser på dig på ett annat sätt nu, kollar dig, försöker tolka allt du gör. Är det naturlig glömska som vem som helst kan råka ut för, eller är det sjukdomen? Jag känner mig som en spion men jag kan inte sluta. Och när något tekniskt strular, teven eller telefonen, så undrar jag alltid om det verkligen är tekniken det är fel på eller du som gjort fel.
Jag minns hur min pappa kämpade med tekniken när han blev dement, svor över datorn som inte funkade, när vi alla visste att det var han som inte längre funkade. Det har alltid varit du som kan det tekniska, som fått rycka in när jag har trasslat in mig. Hur ska jag klara mig sen, när du inte längre kan? Och vem ska peppa mig, trösta mig när jag är ledsen, säga att jag är bäst i världen? Jag har alltid blivit irriterad på kvinnor som säger att de inte kan leva utan sina män men nu undrar jag: Hur blir mitt liv utan dig?
Johanna Ekne är författare, bosatt i Malmö. Hon är gift med Thorsten och de har tre vuxna barn. Johanna arbetade tidigare som miljökonsult men har gått i tidig pension för att tillbringa tid med sin man, som har Alzheimers sjukdom. I Alzheimer Life publicerar hon sina dagboksanteckningar från livet som anhörig.
Ååå va fint skrivet!❤️
Känner igen mig/oss. Då min man fått exakt samma diagnos 57 år gammal.
Tack! Så tråkigt att din man också drabbats! Hoppas ni har det okej ändå!
Tack Johanna för att du delar med dig💕
Nästan kusligt hur väl du beskriver exakt den situation jag/vi befinner oss i. Min man fick diagnosen i höstas, 56 år gammal.
Så tråkigt att ni också har drabbats. Och 57 år är ungt i det här sammanhanget. 😢 Vi får ta en dag i taget.
Det är tungt med så tidig diagnos, man vet inte hur mycket tid man får tillsammans. för oss blev det 10 år med Lewy Body. Väldigt bra att förbereda tillgång till konton mm men just bank-id är inte tillåtet att dela med någon, inte ens till sin fru med fullmakt. När banken förstod att jag hade gått in på min mans konto med hans bank-id spärrade de allt. Vi hade dock en fullmakt för flera gemensamma konton för löner och autogirobetalningar. Det har varit mycket praktiskt och räddade situationen. Ge varandra fullmakt och upprätta gemensamma konton är mitt tips.
Tack för dina tips! Vi har fixat med alla möjliga fullmakter nu och flyttat över ägandet av vår bostad och sommarstuga till mig så jag kan sälja om jag vill och behöver ifall han inte kan bo hemma längre. Du har helt rätt i att man inte får använda andras bank-id, jag uttryckte mig nog lite slarvigt. Vi tänkte att om han har svårt att minnas numret någon gång så kan jag hjälpa honom genom att fylla i några siffror men så klart är det han som ska använda det. Kram!
Det bästa i en relation där den ena har en minnessjukdom är att båda är öppna med att det viktigaste är inte att grubbla över vem som har flyttat på en väska eller ställt in rågbrödet i kylskåpet osv. Om
Man vänder på problemet och utbrister: Jag har hittat den! Och peppar varandra med ” Vad bra! ! Livet rullar på dag för dag, som för alla andra. Ingen vet när och hur ens partner dör. Lite dumt att slösa bort familjelivet med sorg och misstankar medan man lever. Jag såg många anhöriga som besökte anhöriga på pappas boende. De var ofta kritiska med ord som tex ” Men mamma, har du slängt blomman jag köpte till dig!”
Eftersom vi inte vet hur länge vi
lever borde vi fortsätta med vardagslivet tillsammans utan att grubbla varje dag på alla kommande problem. Framtiden är en tom
sida i dagboken. Vem som helst kan bli dödad i en trafikolycka, skjuten på öppen gata av en galning osv. Därför är det bäst att fokusera på nuet. Vi har det bra i Sverige. Allemansrätten, naturen, fri skolgång för barn & barnbarn osv. När pappa åt lunch på dagarna innan han fick hemtjänst ville han bjuda sina lunchkompisar på mat i sin trädgård. Han var glad och uppåt värre. Jag hjälpte honom med maten och han fixade med skivspelaren. De gillade låtar med Elvis Presley. En kvinna berättade om sitt jobb nära Hötorget, där en skivbutik snabbt sålde nya EP-skivor som sålde slut direkt. En rolig dag och det blev tolv trevliga år som vi kunde umgås dagligen utan några tårar, bråk eller utmattningar. Pratade aldrig om framtiden, hans hus eller hans pengar.
Tack för dina kloka tankar, det är precis så vi försöker tänka. Vi tar en dag i taget och försöker njuta av tillvaron. Och vi blir båda glada när vi hittar borttappade saker. 😀
Hej Johanna, min make, Hasse, fick diagnosen PCA 2013 två månader innan han skulle fylla 61.
Hans fråga till neurologen var ” hur många år har jag kvar” . Svaret var 5-7 goda år och med det nöjde dig min make.
Vi samtalade kring hur vi skulle förhålla oss och bestämde oss för att leva och må bra.
Naturligtvis kom svårigheter med avstånd, läs och skrivförmåga, balans, sömn, påklädning och hygien, men jag/vi förhöll oss till det.
Många härliga resor tillsammans med familj och ibland vänner blev det.
Barnbarnen sa att Herr Alzheimer busade med morfar/farfarshjärna och då hjälpte de honom med skor och knappar etc.
Vi fick 6 goda år som jag/vi nu kan se tillbaka på med ömhet och glädje.
Hasse dog strax efter sin 69-års dag.
Min resa med Alzheimer har gett mig perspektiv på livet och lärt mig oerhört mycket om andra människor och deras syn på sjukdomar samt samhället.
Njut av livet och tänk på att du ska fortsätta leva.
Tack så mycket för din omtanke, vi försöker leva i nuet och njuta av livet och för det mesta gör vi just det. Kram!
För min man, som också hette Torsten, tog det 11 år innan döden kom och då kom den som en Befriare. Men han var i 75-års åldern när han fick sin diagnos. Jag uppskattade den anhörig grupp jag var med i, där fick vi ventilera olika skeenden med varandra. Vi var ju alla i samma båt så att säga. Ta också emot den hjälp som finns att få, t ex en avlösare som kan komma hem till din man, när han inte längre kan vara ensam, och du behöver göra ärenden eller bara vila.
Så fint skrivet! Min man fick sin diagnos som 60åring, efter 1,5 års krypande misstankar. Nu efter 1 år bryter ensamheten sakta in och ibland känner jag mig mer som en resurs än en partner. Jag har fortsatt jobba, jag är bara 55år, och det är utmanande, men också ett andningshål. Alzheimer lär mig att leva utan kontroll, kanske bra men ack så dyrköpt.