För några veckor sedan kom beskedet som många fruktat: expertorganet NT-rådet rekommenderar att regionerna i Sverige inte inför bromsmedicinen Leqembi (lecanemab) i den svenska sjukvården. För alla de över 27 000 som skrivit under vårt upprop är beskedet ett slag i ansiktet. Eller som att släcka allt hopp.
Vi på Alzheimer Life säger nu till regionpolitikerna; Gör om! Gör rätt!
I maj-demonstration. För oss som lever nära Alzheimer — patienter som kämpar för att hålla fast vid minnena som gör oss till oss, anhöriga som vakar över dem dag efter dag, förlorar bitar av livet i realtid — känns beslutet som ett svek. Det är inte bara en bedömning av läkemedelseffektivitet eller kostnadskalkyler. Det är ett beslut om vem som får tillgång till hopp, om vems liv som räknas.
Hopp är inte ovetenskapligt!
NT-rådets roll är att granska evidens, väga kostnader mot vinster. Det är viktigt. Men i mötet mellan siffror och mänsklig verklighet reduceras ofta drömmen om ett bättre liv till en statistisk signifikans. För en anhörig som ser sin mor glömma barnbarnens namn, för en make vars livskamrat inte känner igen honom längre, är värdet av månaders bevarad kognition, en bättre dag, svår att uttrycka i kostnadseffektivitetsmodeller.
Problemet är att på tre avgörande punkter tycks NT-rådet ha tänkt helt fel.
1. NT-rådet hävdar att läkemedelsbolagen bakom Leqembi, japanska Eisai och svenska Bioarctic, efter förhandling i Sverige begär 380 000 kr per patient och år. I USA är listpriset ca 250 000 kr. Dessutom vet alla att det går att förhandla fram kraftiga rabatter. Om det är så att NT-rådet har nöjt sig med priset 380 000 kr så bör man byta ut sina förhandlare. Det bör finnas en bättre deal.
2. Sjukvårdens kostnader för att hantera de sk infusionerna är räknade så högt att inte ens om läkemedlet var helt gratis, så skulle det vara för dyrt, tycks NT-rådet tänka. Om man pratar med läkare på våra specialistmottagningar så anser de att NT-rådet har räknat in dubbelt så höga kostnader som de verkliga.
3. NT-rådet skriver också i sitt beslut att man lutar sig mot den helt färska italienska forskarrapporten Cochrane. Men glömmer att nämna att denna forskarrapport får massiv kritik från forskare över hela världen. Om man ska tro Cochrane så är samtliga bromsande läkemedel under den senaste 10-15 åren helt verkningslösa, trots att de två senaste – Leqembi och Kisunla, är godkända i ett 50-tal länder världen över. (Läs mer här i vår tidigare text om Cochranerapporten.)
Man behöver inte vara konspirationsteoretiker för att ana att NT-rådet redan på förhand bestämt sig för att inte godkänna bromsande läkemedel för alzheimersjuka i svensk sjukvård.
Tiden spelar roll. Väntan är en förlust!
Låt det vara sagt, Leqembi är inte en mirakelkur — ingen förväntar sig en total bot. Men studier visar att för vissa patienter i tidiga stadier kan läkemedlet sakta ner kognitiv nedgång och bevara vardagsfunktioner längre än väntat. För en människa betyder det kanske att få delta i barnbarnets skolavslutning, att fortfarande känna igen sin partner en sommarkväll, att ha tid att säga adjö. Dessa vinster räknas inte alltid i ekonomiska modeller, men de är värda allt för dem som drabbas.
Ett annat perspektiv som saknas i diskussionen är rätten till medicinska val. När vårdpersonalen, tillsammans med patienten och anhöriga, bedömer att nyttan överväger riskerna, bör detta kunna leda till att behandling erbjuds. Om inte annat så i begränsad omfattning. NT-rådet skriver själva att det max kan handla om 2 500 patienter i tidiga skeden av Alzheimer. Sannolikt färre i början.
Patienter med Alzheimer är de enda med en livshotande sjukdom i svensk sjukvård som inte har tillgång till vare sig bromsande eller botande behandling. Att centralt neka införande begränsar den kliniska friheten och patientens möjlighet att ta del i beslut om sin egen vård. Det är särskilt problematiskt när det gäller en progressiv sjukdom där tiden spelar roll — väntan innebär förlust.
Japanska affärsmän bryr sig inte om svenska patienter!
Men läkemedelsbolagens roll då? Kan de inte sänka priset på dessa bromsande mediciner? Självklart, om man nu verkligen vill att även svenska patienter ska få samma möjligheter som i andra länder. Om det handlat om svenska Bioartcic, som utvecklat Leqembi, så skulle det nog gå att få ihop en deal med regionerna.
Problemet är att Leqembis affärsmässiga ägare är det japanska multinationella läkemedelsbolaget Eisai. De har lagt ner minst 10 miljarder kr i utvecklingskostnader. Snart kommer det nya läkemedel med ännu bättre effekt. Roche har ett på gång. Japanerna vill nu ha pay back på sina investeringar, och det fort som tusan.
Men framför allt, japanska affärsmän på Eisai bryr sig inte om Sverige, trots att den svenska professorn Lars Lannfelt utvecklat Leqembi. Vi är trots allt en obetydlig marknad.
Nu är det bara plånboken som avgör!
Självklart måste biverkningar och säkerhetsaspekter tas på allvar. Men det är inte en rimlig argumentation att förneka alla nya behandlingar på grund av osäkerheter. Särskilt när patient- och anhörigskaran är villig att acceptera risker i utbyte mot möjligheten att bevara funktion och identitet längre.
Dessutom innebär regionernas nej till behandling på våra minnesmottagningar, att privata vägar blir de enda alternativen. Det skapar ojämlikhet där de resurssvaga saknar möjlighet att välja. Många kommer att söka sig till en privat klinik i Finland, som tar ca 400 000 kr per år och patient. Eller åka till USA. Ett nej till införande av bromsande läkemedel i Sverige innebär i praktiken ett nej till människors möjlighet att påverka sin egen sjukdomsresa.
Ta rygg på cancervården!
När det gäller lyssnande och inkludering I debatten om Leqembi har patienters och anhörigas röster alltid varit underrepresenterade. Äldre med en demenssjukdom har svårt att göra sig hörda, av uppenbara skäl.
Experter, ekonomer och kommittéer är nödvändiga — men de kan inte ensamma avgöra vad som är acceptabelt för de som lever med konsekvenserna av besluten. Att inkludera patienter och närstående i utvärderingsprocesser är grundläggande för en legitim och etisk vårdpolitik.
Ett återkommande argument mot införande är kostnaderna. Det är ju trots allt vi skattebetalare som står för notan. Men det gör vi även för alla cancerpatienter som idag har tillgång till all den senaste forskningen och både botande och bromsande läkemedel. Jag vet själv. När jag fick diagnosen spridd prostatacancer för fyra år sedan, så kostade mina bromsande hormonläkemedel ca 350 000 kr per år.
Men att räkna kostnader isolerat utan att väga in de mänskliga och sociala kostnaderna av försämrad kognition är kortsiktigt. Kognitiva sjukdomar kostar samhället idag över 100 miljarder per år. Anhörigomsorgen har ett enormt samhällsekonomiskt värde — outtalade timmar, uppoffrade karriärer, psykisk och fysisk belastning.
Om en behandling kan förlänga den tid en person kan klara sig själv, minska behovet av omfattande omsorg eller skjuta upp dyr institutionsvård, kan investeringen vara motiverad även på ett samhällsekonomiskt plan.
Vad bör göras nu? Först och främst: lyssna.
- Inkludera patienter och anhöriga i fortsatta utvärderingar och beslutsprocesser.
- Tillåt pilotprogram och kontrollerade införanden i regioner där vårdteam noggrant kan följa effekter och säkerhet i verklig klinisk praxis.
- Utveckla tydliga, transparenta kriterier för vilka patienter som kan ha störst nytta.
- Erbjud valfrihet där patientens och närståendes värderingar får väga tungt i beslutet om behandling.
- Satsa på att bygga upp en kostnadseffektiv sjukvård som kan hantera både behandling och uppföljning på ett säkert sätt.
Ett beslut att blockera tillgången till Leqembi i svensk sjukvård är mer än en teknisk rekommendation — det är ett etiskt ställningstagande som påverkar verkliga människors liv varje dag. Ge oss rätten att välja, ge oss en vård som vågar prova och mäta i verklig klinisk praxis — och framför allt: räkna med oss i beslut som rör våra liv.
Vi står inte emot evidens. Men låt inte statistiska modeller diktera vem som får ett antal extra så betydelsefulla månader, och troligen år, av minne och närvaro.
Skriv under vårt upprop. Än är det inte försent. Över 27 000 av er läsare och prenumeranter har skrivit under. Vilken kraft! Vi kommer lägga fram det här uppropet för ansvariga politiker. Skriv under, och följ vår rapportering.
Bilden ovan är AI-genererad.
Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!
Tack för en bra text! Det är konstigt att man bara kan säga tvärnej till en forskning som pågått så länge. Dessa beslutsfattare har ingen aning om hur dumt detta stopp i forskningen kommer att visa sig vara. Det handlar om människors liv och deras vilja att våga ta denna behandling. Om man jämför med rymdforskning hör man sällan att man avbryter en lång process med framsteg oavsett kostnader. Det är många astronauter som har avlidit, men det har inte stoppat forskarna att fortsätta arbetet.
Alla har rätt att leva
Alla har rätt till sin medicin
Hoppas på medicin snarast till drabbade av Alzheimers sjukdom.
Varför ska allt vara så svårt i vårt land.Sjukvården under all kritik. Vida Ö-känd i andra länder ex Spanien. Sluta hindra alla Alzheimerspatienter från en chance att bli friska. Fick själv beskedet för ett år sedan. Att få hjälp näää bara tabletter som gjorde mig riktigt sjuk pga av biverkningar som ingen varnat för. Gick till läkare i Spanien som lyssnade o hjälpte mig att bli av med biverkningarna. Äter inte längre bromsmedicin. Varför kan jag då inte få PROVA den nya tabletten! Kan ju inte bli sjukare jag blev av de bromsmediciner jag fick,