Vad är det som händer med Robin?! Under den otroliga skådespelaren och komikern Robin Williams sista tid i livet upprepade han frasen gång på gång för sin stöttande men förtvivlade hustru. Han ville ”reboota” sin hjärna, alltså starta om den, för något var hemskt fel. När han senare tog sitt liv målades han ut som en ledsen clown i media. Nu vet vi bättre. Lyssna på vår senaste forskarpodd med Elisabeth Londos, Sveriges främsta expert om Lewy Body- en av våra farligaste sjukdomar och om hur vi hittar fler Robins. Läs och hör även om genombrottet inom medicin för sjukdomen som forskarna hoppas på.
Forskning. Det var inget återfall i missbruk som blev hans död för Robin Williams. Egentligen brottades han helt ensam med en av de tuffaste kognitiva sjukdomarna utan att ha en aning vad det var som infekterat hans hjärna. Medan en värld sörjde en av våra största humorister uppdagades sanningen för hans familj. De beslutade sig för att världen skulle få veta vad som egentligen hade hänt och för att detta inte ska fortsätta hända. Se den dokumentär de gjorde om vad han hade önskat – att fler visste. (länk).
Vad är Lewy Body? Lewy Body sjukdom handlar om onormala proteinavlagringar i hjärnan som vissa av oss får. De kallas Lewy Bodies och orsakar fysiska och psykiska symptom hos en person. Tidiga symptom är utlevande drömmar, förlorat luktsinne, depression, ångest, svårt att orientera sig. hallucinationer, förvirring och sömnsvårigheter.
Men hur får vi fler att få en korrekt diagnos? Upp till 15 procent missar vi!
Ovanlig men ändå drabbas förmodligen långt fler. Lewy Body är en sjukdom inom demensspektrat som skiljer sig mycket åt och liknar nästan mer Parkinsons sjukdom (sättet att gå, handrörelser och svårighet att röra sig). Det gör inte lidandet mindre, tvärtom missar vi den stora majoriteten som lever med detta och lider. Dessutom gör medvetandet om vad som sker det tufft för den som drabbas. Ångest och depression är vanligt hos patienterna.
Stöd oss på Alzheimer Life så vi kan göra mer för patienter och deras anhöriga
Bankgiro: 5587-456
SWISH: 1234866208
Nytt hopp! Hittills har Lewy Body Sjukdom likt alzheimer eller Parkinsons sjukdom varit utan bot. Men nu ser saker ut att hända efter år av sökande. Forskarna är bland annat positiva till en studie som nu är i fas 2. Och här är en pågående studie (länk). Likt för bromsmediciner mot alzheimer handlar det även här om att hitta sjukdomen innan den märks för mycket. Det är en svår uppgift då symptomen är vanliga och sjukdomen inte är så känd. Det bra är att man likt vid parkinson kan få hjälp med vissa saker som Lewy body leder till. Därför är det viktigt att man söker hjälp och att kunskapen sprids inom läkarkåren. Sammanfattningsvis: Hur upptäcker vi fler Robins därute?
MER INFO: Här kan man ta del av en föreläsning i Sthlm 20 februari 2025 (länk) anordnad av Stockholm stad.
MER INFO: Här en föreläsning online med Elisabeth Londos arrangerat av Demensförbundet 29 januari 2025 (länk).
MER STÖD PÅ VÄGEN: En efterlängtad digital guide om sjukdomen är äntligen igång. Besök och lär dig mer och få stöd under resans gång (länk).
ENGAGERA DIG!: Här är det nystartade Riksförbundet för Lewy Body där man kan engagera sig än mer (länk).
HUR GÖR ANDRA? Vill du veta mer om anhörigskap och denna sjukdom? Lyssna på entreprenören Monica Lindstedts berättelse om sin make i en av våra tidigare poddar (länk).
Tycker du att det vi gör är bra? Hjälp oss fortsätta vårt arbete för att fler ska veta mer om tex Lewy Body sjukdom. Vi är helt beroende av ditt stöd. Swisha oss: 1234866208.
Det finns sorg och så finns det hopp! – Robin Williams.

Johanna Hinteregger är radiojournalist och bl a känd för radiodokumentär Innan mamma glömmer som blev en stor succé när den kom 2020. Nu är hon verksamhetschef för Alzheimer Life. I vår podd Jag var arg för att min älskade mamma skulle försvinna berättar Johanna om livet och relationen med sin mamma. Här är hennes dokumentär på SR P1 (länk).
Kommentera inlägget här
Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"