Folke Höglund, 82, har vårdat sin hustru Lena hemma i nio år. Nu står han inför ett beslut som många anhöriga med Alzheimer i familjen förr eller senare tvingas fatta – men som ingen kan förbereda sig på. Nu har han fått er hjälp. Se längst ned.
Växelvård. Jag är pensionerad, och fortfarande full av liv. Jag organiserar seminarier, fascineras av AI, odlar i mitt växthus och lagar mat. Jag är inte den sortens man som brukar skriva om sina känslor.
Men nu skriver jag ändå.
Min hustru Lena är 79 år. Vi har varit gifta i 57 år. Hon var småskollärare och rektor — en aktiv, självständig kvinna med starka åsikter och stort hjärta. Vi har två söner och tre barnbarn.
För ungefär nio år sedan kom de första tecknen. Det började försiktigt, med små glapp i minnet, svårigheter att hålla reda på vardagliga saker. Under flera år gick förändringarna långsamt. Men sedan kom sjukdomen i en annan takt.
Idag följer Lena mig nästan överallt. När jag går ut i trädgården med hunden kommer hon efter med jackan på. Går jag på toaletten, står hon utanför dörren. Hon vill inte sitta i soffan intill — hon vill sitta i samma soffa, tätt intill mig.
Går du med?, säger hon ibland. Men vet inte vart. Jag vill vara med dig.
I Lenas värld lever föräldrarna!
Och en stund senare: Var är pappa? Hennes föräldrar har varit döda i många år. Men i hennes värld lever de fortfarande. Ibland frågar hon vem jag är. Ibland säger hon: ”Jag vill hem” — trots att vi sitter i vårt eget vardagsrum.
Det gör ont. Det gör ont på ett sätt som är svårt att beskriva för den som inte upplevt det.
Nu har jag fått ett erbjudande om växelvård. Jag borde kanske känna lättnad. I stället känner jag en nästan förlamande beslutsångest.
Alla runt om mig verkar vara överens: demenssköterskan, personalen på dagverksamheten, kommunens handläggare. Platsen finns. Allt är ordnat. Allt talar för att jag ska säga ja. Ändå känns det som om jag gör fel.
Jag har länge haft en tydlig gräns i mitt huvud — då vet jag att det är dags. När hon inte längre klarar hygienen. När hon börjar rymma. När hon ramlar och skadar sig. Men nu står jag här, och ingen av dessa gränser är passerade.
Och argumentet för växelvård är egentligen inte för hennes skull. Det är för min. För att jag ska orka. För att hon ska kunna bo hemma längre om jag inte slits ut.
Det vet jag. Och det skaver. För de ser henne några timmar. Jag ser hela dygnet.
Kärlek är att inte göra allt själv!
Kvällarna, när hon är orolig och inte förstår varför. Nätterna, när sömnen är tunn och tillvaron skör. Skuggningen — det som kallas när en person med demens följer sin närstående som en skugga, steg för steg, rum för rum. Jag vet vad det innebär, för jag lever det varje dag.
Och ändå. Ändå ser jag henne ibland — kvinnan jag levt med i mer än ett halvt sekel. Hon som ibland, mitt i alltihop, tittar på mig och säger: Jag vill bo här.
Det gör nästan mest ont av allt. För jag vill också att hon ska bo här. Jag vill att sjukdomen ska stanna. Jag vill att min omsorg ska räcka.
Alzheimer är en märklig sjukdom. Den tar minnet först. Sedan orienteringen. Sedan språket. Men den lämnar kvar känslorna länge.
Lena vet kanske inte alltid vem jag är. Men hon vet att hon behöver någon. Och jag har varit den personen — under 57 år, och än mer intensivt under dessa nio.
Men kanske måste jag nu acceptera att fler människor behöver hjälpa till. Kanske är det just där jag måste vara ärlig mot mig själv.
Kärlek är inte alltid att göra allt själv. Kärlek kan också vara att släppa in andra.
Jag vet inte om växelvården kommer att fungera. Jag vet inte hur Lena kommer att reagera. Jag vet inte om hon kommer att fråga efter mig hela tiden. Jag vet inte om jag kommer att kunna sova den första natten hemma utan henne.
Det är därför jag skriver detta. Inte för att ge svar. Utan för att fråga er som gått före:
Hur visste ni att det var rätt? Hur bar ni det?
Här kommer läsarnas reaktioner på Folkes blogg ovan om att våga ta ett steg åt sidan!
Kommentarerna har ett mycket tydligt gemensamt budskap: att ta emot hjälp, växelvård eller särskilt boende ses inte som ett svek, utan som ett sätt att skydda både den sjuke och den anhörige.
De viktigaste återkommande erfarenheterna är:
- Vänta inte tills du själv går sönder. Flera beskriver hur de väntade för länge och blev fysiskt eller psykiskt sjuka – utmattning, sömnbrist, högt blodtryck och till och med hjärtproblem.
- Hjälp kan göra relationen bättre. När den anhörige får vila kan den tid man sedan är tillsammans bli mer präglad av närhet och mindre av ständig omsorg, oro och irritation.
- ”Svek” ifrågasätts starkt. Magnus uttrycker det tydligast: vi skulle inte kalla det svek att ta professionell hjälp vid cancer – varför skulle det vara det vid Alzheimer?
- Växelvård fungerar olika. Några har mycket goda erfarenheter och upplever att den gav nödvändig återhämtning. Andra berättar att själva växlingen mellan hem och boende ökade förvirring och oro och att permanent demensboende därför blev bättre.
- Kvaliteten på demensomsorgen är avgörande. Några beskriver brister i bemanning, miljö och användning av lugnande läkemedel. Det räcker alltså inte att ”ta hjälp”; hjälpen måste vara anpassad för personer med kognitiv sjukdom.
- Ett permanent boende behöver inte betyda att relationen upphör. Några beskriver hur de efter flytten fortsatt vara makar, besökt sin partner flera gånger i veckan och kunnat återfå ett eget liv vid sidan av omsorgen.
Katarina Haffling Carlssons kommentar sammanfattar mycket av detta: hon skriver ur perspektivet att själv vara i ett tidigt stadium av sjukdomen och säger i princip att när den anhörige inte längre orkar är det bättre för den sjuke att få annan hjälp och sedan få träffa sin partner när denne har mer kraft. Hon resonerar också att om Lena själv hade kunnat överblicka situationen som frisk, skulle hon sannolikt inte vilja att du slet ut dig för hennes skull.
Det finns alltså en mycket stark samstämmighet i kommentarerna, men också en viktig reservation: frågan är inte bara när man ska ta emot hjälp, utan vilken form av hjälp som fungerar för just personen med demens.Växelvård kan vara rätt för vissa och fel för andra.
Den kanske mest koncentrerade formuleringen i hela tråden är: ”Låt inte två liv gå under.”
Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!
Man vet inom sig när man måste lämna ifrån sig. Men det kan ta tid att förstå vad man behöver. När man inte orkar mer. Lita på vården att de kan sin sak. Det är tungt men det går över. Man måste rädda sig själv så att man utsövd kan göra fina besök/möten. Då kan det bli så mycket bättre. Har själv efter 8 år av nattvak lämnat över min älskade man och får njuta av honom när jag besöker honom med sin ”nya familj” som är suverän med honom. Kan älska honom och vara lugn och glad. Stor kärlek!
Hej, ett så svårt beslut att lämna över sin älskade livskamrat till en ny tillvaro. När jag var riktigt trött och kände att nu klarar jag inte att hålla den omsorg som min alzheimer sjuke man hade rätt till för att ha en värdig tillvaro prövade vi en vecka på växelboende. Fungerade inte så bra, upplevde att personalen inte engagerade sig på det sätt jag önskade. Till slut fick vi ett omsorgsboende. Uttryckte det för min man som att vi fått en bostad till. På dagarna var vi tillsammans och ägnade vår tid och situationens möjligheter till samvaro o gemenskap. Uttryckte för min man att jag sov i vår gemensamma villa för att ta hand om den på bästa sätt. Omsorgsboende inredde vi så att det hade samma stil o hemkänsla som i villan. Jag o döttrarna kallade det för vår ”oas”. Det gick förvånansvärt bra för min man att flytta. Han var trygg, det blev en kontinuitet i omsorgen o jag fick möjlighet att sova på nätterna. Det blev 10 månader på omsorgsboende innan han somnade in. I sorgen är jag tacksam över alla de fina stunder vi hade tillsammans den sista tiden. Många varma hälsningar till er alla som står inför detta svåra beslut.
Så varmt och fint du beskriver er kärlek, värme och omsorg för varandra!
Så fint att läsa, att känna igen mig att jag inte vara ensam, att vara förstådd av andra!
Min bästis på äldre dar drabbades av demens! Det gick så fort, innan det blev markant besökte vi olika utställningar, fikade och njöt av livet!
Sen började hon ringa o hade olika ”problem” runt sin man- jag pratade länge med henne o fick henne att inse artade tankar hon hade var fel! Vi fikade ibland på stan o då var hennes man med eftersom han var så orolig för sin fru! Sen ramlade hon o fick frakturer! Då blev det korttidsboende några veckor! Idag har hon ett fastboende! Nära deras hem så mannen är där varje dag( både fm o em!) jag lovade i ett tidigt skede att inte svika henne o det löftet håller jag! Var vid första besöket tveksam om hon visste att det var jag som var där? Men när jag gick sa hon klart- Hej då ”snäckan” precis som hon brukar göra!
Självklart har jag pratat med hennes man om den nya situationen! Snart ska jag ringa honom o planera in ett nytt besök hos henne! Så då sätter sig min man bakom ratten o kör mig dit-för även jag har fått skador sista tiden, även om det inte är demens( än)
Det stämmer precis in på min vardag. Ångesten finns ständigt men min ork börjar tryta. Hoppas det löser sig för dig. Ingen som inte varit i samma situation kan förstå vad vi utsätts för.
Hej Folke.
Jag känner igen dig i min pappa.
Mamma var länge sjuk men han ville inte släppa taget. Kände det som att han svek.
Han prövade med avlastning dagtid men var orolig för mamma och hur hon hade det. Vi försökte få pappa att lämna mamma till ett boende men det gick inte bra han var för orolig för hennes skull även fast hon hade det bra där.
Det blev till slut så att mamma fick dö hemma. Men till ett stort pris för pappa.
Han blev sjuk efter all omvårdnad och levde bara ett år till.
Vi barn tyckte det var så synd att han inte släppte taget och fick några år när vi fick rå om vår pappa och han fick göra det han själv ville. Det skulle ha förlängt hans liv.
Vet inte om detta är någon hjälp för dig i ditt beslut.
Men jag tycker du sk försöka släppa taget. Det är ett svårt beslut.
Hoppas att du orkar det❤️
Stora kramar till dig🤗
Tack för fina kommentarer!
Jag är normalt inte en särskilt skör person, men i denna situation känner man sig utlämnad. Lenas förmågor avtar efter hand och talet är i stort sett borta enbart korta ord med halva meningar. När jag säger ”vad sa du”? är svaret oftast ”ja” och irritation att jag inte svarar. Sedan har nog snabbt glömt vad det handlade om, men ett missnöje finns oftast med.
Jag jämför ofta hur det var att ha småbarn, men här faller förmågor bort, och inget nytt kommer till.
Det som är jobbigast är att det är jag som ska ”räddas” i ett slag välmenande förebyggande syfte. Man tror att jag inte orkar, men det vet ju ingen.
Växelvården startar på torsdag 14:00. Jag ser det som en test. Jag kommer att vara nära mobilen och förväntar mig att det inte går bra, att stor oro och ångest skrik som gör att de ringer och förklarar att det inte fungerar.
Men det trodde jag inte om dagverksamheten heller och det har gått bra ca 65 gånger. Men samma tveksamhet varje gång, det är som om det var första gången jag kör henne dit
Hej Folke. Jag testade växelboende för min man. Det var svårt, det var så uppslitande varje gång jag fick ”tvinga” honom dit. Efter ca ett halvår var han hemma heltid hos mig igen. Men det gick bara ett halvår sen brakade jag alldeles ihop. Då blev det ett boende på heltid. Hade otur med första stället, ingen utbildad personal, fick byta och allt blev bra. Han trivdes och slutade ganska snart att säga att han ville åka hem. Jag sa alltid det här är vårt och här ska vi bo. Jag kommer tillbaka och då vinkade han så glatt i dörren. Jag vande mig så småningom att leva själv. Försökte aktivera mig med både föreningsliv och att ta hand om min kropp o hälsa. Nu är han inte längre här utan vilar i lunden och jag vill bara säga att . Det är svåra beslut att ta men nödvändiga. Det låter på dig som om det har varit dags en längre tid. Tveka inte. Du har också ett ansvar för ditt liv. Många Styrkekramar/Mona
Folke, känner igen mig i alla dina tankar. Själv är jag dotter till en pappa som dog för två månader sen. De senaste 1,5 året var han på ett boende. Vi närmast anhöriga turades om att hälsa på i stort sett varje dag.
Av olika anledningar var det enbart jag som lämnade han där då han flyttade dit. Han grät, jag grät, så vidrigt och hela ens väsen ville ej göra det, men på något sätt gick det och med tiden blev det pappas hem. Personalen var så fina , såg på pappa att han kände sig trygg med dem.
Folke, hjälpen finns för er, men förstår också hur du tänker och känner.
Du kanske inte blir klokare av mitt inlägg, men ville ändå skriva och bekräfta dina tankar.
Var rädd om dig och önskar er allt gott.
Mvh Josefin
Min erfarenhet handlar om min mamma, som inte lever sedan 12 år nu. Hon led av både alzheimer och vaskulär demens. Vi bodde inte unde samma tak, så situationen skiljer från när det handlar om en partner och livskamrat. Det jag uppfattade var att jag delvis blev en beastning för min mor då jag inte kunde låta bli att med sorg förhålla mig till minnet av vem hon varit och vad som nu saknades. Det fick henne att känna sig misslyckad. Den mycket kompetenta personalen på boendet för vård och omsorg, där hon framlevde sina sista fem år, såg istället det som fanns. Hon fick känna sig lyckad.
Jag känner igen mig i din berättelse. För fyra månader sedan tog jag steget och lämnade min man på Särkilt boende. Det var inget lätt beslut trots jag hade många runt om som stöttade mig.
Han säger fortfarande att han längtar hem men efter fem minuter har han glömt det enligt personalen. Tänk på att de som tar hand om de sjuka är proffs.
Personalen på min mans boende påpekade det för mig och sa: Ha inget dåligt samvete!
Du har gjort ett fantastiskt jobb under den tid du har haft henne hemma.
Hej känner igen allt du skriver. Att lämna bort någon man varit tillsammans sedan ungdomen. Maken fick växelvård men var där bara en gång för jag blev sjuk. Min hälsena gick av och behovet var akut för att få hjälp. Många sa att växelvård är svårt för den sjuke men kan kännas bättre för den som vårdar. Tre månade gick och jag kunde ta hem maken över julen men då kände jag att vi behövde hjälp. Omgivningen sa det många gånger men jag ville inte acceptera detta. Nu har det gått ytterligare 1.5 år och sjukdomen har försämrats. Blev nog inget svar men tänk även på dig själv. Jag orkar idag mera och besöker maken ofta och vi går promenader ihop och sedan är han nöjd med att vänta in maten. Mina varma tankar till er båda. Ångesten att skiljas åt har säkert de flesta. Kram
Hej Folke, jag tror vi hade kontakt för något år sedan när min hustru efter 54 års äktenskap lämnade mig. Sista året bodde hon på ett demensboende. Jag hade samma ångest som du innan jag tvingades att lämna henne till professionell vård. Det kan kännas hårt, men du måste ta steget. Kom ihåg att det inte längre är din fru du vårdar, hon har redan lämnat dig. Den du vårdar är sjukdomen Alzheimer!
Hej Folke
I likhet med mig och många andra, är du nu i en situation som är nästintill omänsklig att hantera. De flesta som läst din fina beskrivning, och har en anhörig med Alzheimer, kan nog instämma i det Din Lenas och min Tittis sjukdomsutveckling sammanfaller såväl tidsmässigt som medicinskt. Antagligen har du lyssnat till Henrik Frenkels utomordentliga intervju med förre Statsministern Ingvar Carlsson. Hans beskrivning av hur hans (nyss saligen bortgångna) hustru Ingrids sjukdom utvecklades var väldigt lärorik tyckte jag, eftersom jag kände igen varje fas i den.
När Titti i Januari 2019 fick diagnosen Alzheimers var vi (=jag) ganska förberedda på vad som komma skulle. Läkaren framförde det mycket varsamt, och jag tror inte Titti fattade vidden av det hela. Vi har aldrig med ett ord därefter nämnt ordet Alzheimer oss emellan. Innerst inne tror jag hon blev medveten om vad som drabbat henne, för vid några tillfällen av förtvivlan i början av förloppet, grät hon och sa ”det är inte roligt att vara såhär, jag vill att allt skall vara som förut”.
Då är man nära att själv bryta ihop, men får försöka trösta så gott det går.
I flera år flöt ju livet på ungefär som vanligt. Man lärde sig att hantera att saker plötsligt var borta, och så småningom dök upp lite varstans. Vi är en stor familj som hållit väl ihop, och vi fortsatte att umgås som om inget hänt. Gjorde lite resor hit och dit inom Sverige, och det funkade hyfsat bra, men i början av 2025 kom en påtaglig förändring. Plötsligt var jag inte inte hennes man trots att vi varit gifta sen 1978. När vi träffade folk vi inte kände presenterade hon mig som hennes bror.
Gick vi ut på promenad, hälsade hon på alla vi mötte och inledde samtal. Jag tror det var ett sätt att maskera sin sjukdom, att helt enkelt vara den glada och öppna person hon alltid varit. Sen länge fungerade inte vardagssysslorna här hemma. Städning, matlagning, ja allt fick jag ta hand om. Så småningom gjorde hon sina behov på ”fel” platser, då jag inte alltid vaknade eller var på plats när behoven uppstod. Det ledde till att jag på inrådan av goda vänner som varit i samma situation tog kontakt med Kommunen och dess hjälpinstanser. Det ledde till att vi i samråd med läkare och berörda myndigheter fick plats på ett växelboende, en vecka i månaden. Nu började det som jag tycker har varit/är det svåraste, och där du Folke befinner dig just nu. Hur skulle jag få Titti att acceptera det? Det gick inte så bra. Hon tyckte inte att hon behövde bo där. Ville inte bo där. Undrade vad vi skulle där att göra. Jag måste berömma personalen, för de gjorde ett fantastiskt jobb. Så länge jag inte visade mig där, funkade det bra, utom vid nåt enstaka tillfälle hon insisterade på att åka hem.
Redan i maj fick vi beskedet att hon fått ett fastboende på ett äldreboende med demensavdelning. Ranagård här i Halmstad. Ett ganska nytt och modernt boende. Barnen och jag inredde hennes lägenhet med möbler hemifrån, fina textilier, vårt brudkort och fotografier på alla fyra barnen och hennes bror (riktiga…inte jag), oss själva i olika minnesvärda situationer.
Sen kom den svåra dagen. Den 8 juni 2025. Titti skulle flytta från växelboendet direkt till Ranagård, utan att först åka hem till vår bostad. När vi parkerade utanför Ranagård, undrade hon vad i skulle göra där. Jag ljög. Sa att vi skulle äta lunch där med en bekant. Jaha, blev svaret.Åt lunch, och tog sen hissen upp till Team 4, som nu skulle bli hennes hem resten av livet. Möttes av den sköterska som skulle bära huvudansvaret för Titti under hennes boende där. När Titti kom in på sitt rum sa hon ”Oj vad fint det var här!” Javisst, sa jag, här kan vi bo när vi känner att vi behöver hjälp med sånt vi har svårt att klara själva nu när vi blivit gamla.
Efter några timmar blev det dags för det svåra…jag skulle lämna henne ensam där med människor hon inte kände. Jag vet inte, men jag tror hon fick en lugnande tablett. När hon var sysselsatt med personalen smet jag helt enkelt iväg. Allt på den erfarna personalens inrådan
I början försökte jag sen tala om för henne att jag var tvungen att lämna henne för dagen, men att jag skulle komma tillbaka redan nästa dag. Det var ett misstag . Hon skulle alltid följa med mig hem! Gråt och ibland ilska. Numera smiter jag alltid när de boende där äter sin måltid tillsammans. När de sitter där har hon redan glömt att jag varit där. Allt i samråd med personalen.
Vi har aldrig vågat ta hem Titti till vårt hem efter inflyttningen på Ranagård. Tror att det skulle vålla henne stor skada och att hennes förtvivlan över att inte få bo hemma skulle ta ny fart. Fortfarande säger hon till mug ibland att ”nu skall i väl åka hem och laga mat”, eller åka och handla först. Men utan att insistera längre. Alla jag talat med säger att hon mår bäst av att vara där hon nu känner sig relativt hemma.
När man är i vår situation, känner man sig som en bedragare. Även Ingvar Carlsson beskrev sin känsla så. Det gör säkert du Folke också. Att stå framför sin älskade och ljuga henne/honom rakt upp i ansiktet. I början när jag kom hem, skakade jag i hela kroppen. Jag grät som ett barn, inte över mig själv utan över den, som jag tyckte, fruktansvärda orättvisa att min Titti som varit mitt allt i mer än 50 år skall tvingas avsluta sitt liv på detta sätt. Skuldkänslorna blir jag nog aldrig av med.
Så, Folke när detta sätter in och du känner förtvivlan, tänk på att du gör och har gjort allt man begära av en medmänniska.
Jag är lycklig över att jag har barn och många vänner som gör allt för att lindra situationen, och jag hoppas att du har de som hjälper dig.
Om en stund skall jag åka upp till Titti, sitta hos henne, hålla hennes hand, smeka hennes kind och vackra vita hår och prata till henne om allt roligt vi gjort i livet.
Trots att jag inte vet om hon hör. För en vecka sen satt vi i Ranagårds trädgård i solen och pratade med de andra boende. Sen i tisdags Ligger hon och kämpar för sitt 82-åriga liv. Orörlig, ej kontaktbar. Vi, jag och barnen samt (framförallt) personalen vakar över henne tjugofyra timmar om dygnet.
Sä Folke, Jag är inte säker på att mitt inlägg innebär nån tröst för dig, men ett försök att ingjuta mod i dig att ta de nödvändiga stegen för att inte själv gå under iav förtvivlan och skuldkänslor.
Hälsningar
Kenne Stjernquist
Hej..tråkigt att höra. Jag undrar..köper du B-vitaminer till henne? Enligt en artikel i Svenska dagbladet i början av 90talet är stora doser B1 ( Tiamin) lämplig att använda för att motverka demens. Det finns ett företag som heter Holistic som tillverkar B1 100.mg. De har bland de bästa råvarorna för att tillverka vitaminer. Ge henne en sån tablett till middagen carje dag. Säg till växelvården att ge henne. Du kommer att möta kommentarer om att det är läkare som bestämmer viöka tabletter hon ska ha. Lyssna imte på dem. De bryr sig bara om pengar. Läkemedelsbolagen som förser läkarna med läkemedel kan inte tjäna pengar på vitaminer så de är motståndare tiöl det. Det är svårt att skriva här för att texten är så liten och man kan inte gå tillbaka och rätta. Men tro mig. Jag är 75 år och har inte ahlzheimer kanske pga att jag kompletterar min kost med vitaminer och mineraler. Lycka till. Hör gärna av dig mvh Staffan Hällberg
Tack för kommentarer, Staffan.
Dina råd om B – vitaminer tar jag med en nypa salt. Jag har har inte heller Alzheimer, men litar mer på läkare än de som gör och säljer vitaminer. Jag har blivit avrådda alla vitamintillskott med vitaminer förutom D vitamin dom är bra på vintern i norden.
Själv har jag cancer metastaser i kroppen sedan 13 år och de fick liv förra året men svulsterna opereradas bort. Firskning som är ganska ny varnar för att vitamintillskott kan förstärka växandet av metastaser. Däremot har jag koll på min tarmflora mdd bakterier och fkbrer. Det tror jag på, men det handlar också om terapi, hemmagjord Kefir och odling av grönssaker i växthus.