Man förlorar inte bara minnet – man förlorar varandra, steg för steg

När en människa får en minnessjukdom förändras inte bara hennes liv – utan också relationerna och framtiden, för alla runt omkring. Under mer än tjugo år har psykologen Birgitta Ingridsdotter följt människor genom sjukdomens olika skeden. Och hon ser ett tydligt mönster: åtta psykologiska faser som både den sjuke och den anhöriga går igenom.

Anhörig/Patient: ”Många anhöriga beskriver att de känner sig förvirrade, ensamma och otillräckliga. De undrar: Varför reagerar jag så här? Varför känner jag mig så arg, så trött, så tom?”, säger Birgitta Ingridsdotter, som ägnat en stor del av sitt yrkesverksamma liv som psykolog åt just anhörigskap.

När Birgitta började se hur likartade reaktionerna människor emellan var insåg hon att det faktiskt fanns ett mönster. Inte i sjukdomen i sig, men i hur människor psykologiskt påverkas av att leva med den. Hon började formulera de olika faserna hon såg.
”Att känna igen sig kan vara en lättnad, i sig. Då förstår man: det är inte mig det är fel på – det är situationen som är omänsklig”, säger Birgitta Ingridsdotter.

Birgitta Ingridsdotter beskriver de åtta faserna såhär:

1. Irritationsfasen – när något inte längre stämmer

För dig som är sjuk
Det börjar ofta i det lilla. Ett ord som inte kommer. Ett möte man glömmer. Du väljer fel väg hem från affären. Ändå vill du inte tänka att det är något allvarligt. Kanske är det bara stress? Trötthet? Glömmer vi inte alla ord ibland? Förnekandet kan vara ett sätt att hålla rädslan på avstånd.

För dig som står nära
Du märker förändringarna, men tvekar. Vill inte oroa i onödan. Du märker att din mamma upprepar sig i telefonen. Eller hur din man ideligen förlägger sina nycklar. Kanske rättar du till, påminner diskret, tar ansvar utan att säga något. Redan här börjar relationen förskjutas, nästan omärkligt. Du blir ofta irriterad, det uppstår lätt gräl över småsaker. I efterhand kan det leda till skuldkänslor, att du inte förstod i tid. I den här fasen är det oftast den anhöriga, inte den sjuke, som av olika skäl uppsöker vården på grund av stress, sömnsvårigheter, värk.

2. Orosfasen – när det händer igen

För dig som är sjuk
Nu går det inte längre att helt bortse från att något är fel. En gnagande oro tar plats. Skammen över att inte hänga med gör att många börjar dra sig undan. Hellre tyst än avslöjad. Du försöker skärpa dig. Anstränger dig mer allt mer. Men det hjälper inte. Ofta växer en inre oro: Vad är det egentligen som händer med mig?

Skammen över att inte hänga med gör att många börjar dra sig undan. Hellre tyst än avslöjad.

För dig som står nära
Du börjar ana vad det kan handla om. Läser på, googlar, jämför. Kanske försöker du ta upp det – och möts av irritation eller motstånd. Det gör ont att stå i det här mellanläget, där ingen ännu har svar. Det kan vara bra att föra dagbok över händelser som avviker från det normala. Att prata med den sjuke om sin oro kan också vara bra, om än svårt, då den sjuke i denna fast oftast slår ifrån sig.

3. Känslostormsfasen – när sjukdomen blir synlig

För dig som är sjuk
Nu märks sjukdomen tydligt, inte bara för de närmsta. Det kan kännas hotfullt och förnedrande. Det är inte bara minnet som sviktar, det kan också bli svårt att utföra vissa praktiska saker som att sätta på teven eller öppna en konservburk. Förnekande och ilska är vanliga sätt att skydda sig under denna fas.

För dig som står nära
När sjukdomen hos den närstående inte längre går att bortse från eller dölja kommer ofta också en känsla av enormt ansvar: Hur ska vi klara det här? Du kastas mellan ilska, sorg, hopp och förtvivlan. Situationen kan både praktiskt och känslomässigt bli väldigt kaotisk. Har man ännu inte sökt professionell samtalskontakt så är det hög tid nu. Du behöver stöd i både hur du ska hantera alla starka känslor och hur du praktiskt ska hantera den nya verkligheten.

4. Aktivitetsfasen – nu finns ett före och ett efter diagnos

För dig som är sjuk
Ibland är det du själv som tar initiativ till en minnesutredning, ibland är det någon i din omgivning som tar första steget. Diagnosen ger ett namn åt det som hänt. Det kan vara skrämmande – men också ge en viss klarhet och lättnad. Samtidigt finns fortfarande ofta ett någorlunda självständigt liv kvar.

Acceptansen är skör – varje ny förlust river upp sorgen igen.

Efter den första krisen försöker man hitta sätt att få vardagen att fungera. Rutiner, stöd och hjälpmedel kan ge trygghet. Men acceptansen är skör – varje ny förlust river upp sorgen igen.

För dig som står nära
För dig är diagnosen både väntad och omtumlande. Nu blir det definitivt. Du behöver navigera i vård, stöd och framtidsfrågor. Samtidigt känner du kanske att tiden ni har tillsammans nu är extra värdefull. Det också finnas en lättnad i att få en diagnos: det var inte inbillning. Det finns ett namn!

5. Dygnet-runt-fasen – när sjukdomen aldrig vilar

För dig som är sjuk
Världen blir alltmer förvirrande. Du behöver hjälp med det mesta, men kan också känna dig instängd och rädd. Det kan vara smärtsamt att känna hur bilden av den man varit långsamt löses upp. Känslor kan komma ut som irritation, oro eller ledsenhet, utan att alltid kunna förklaras. Om du fortfarande bor hemma är du helt beroende av anhörigas stöd för att klara dig genom dagen.

För dig som står nära
Du är ständigt på helspänn. Telefonen, nätterna, ansvaret. Utrymmet för ditt eget liv krymper.
Här befinner sig många i en långvarig sorg.

Du är ständigt på helspänn. Telefonen, nätterna, ansvaret.

Du är fortfarande partner, barn eller vän – men också vårdare, tolk och beskyddare. Många beskriver känslan av att förlora sin närstående, bit för bit.

6. Beslutsfasen – när något måste förändras

För dig som är sjuk
Du lever alltmer i nuet. Orden försvinner, men känslorna finns kvar. Trygghet, närvaro och bemötande betyder mer än samtal. Det är nu man ofta flyttar till särskilt boende. Det kan ibland gå relativt smärtfritt, men ofta är en flytt och den förändring det innebär en stor källa till oro.

För dig som står nära
Förr eller senare kommer dagen då den sjuke måste flytta till ett särskilt boende. Beslutet faller ofta på dig och kan kännas som ett svek – även om det är nödvändigt. En livsperiod tar slut. Kanske betyder det att du själv inte heller kan bo kvar i er gemensamma bostad. Många stora förändringar i det praktiska behövs göras. Du behöver stöd från din omgivning och du behöver erbjudas delaktighet i allt som sker. Men du har också rätt att slippa.  

7. Separationsfasen – när relationen ändrar form

För dig som är sjuk
Nu behövs tillsyn dygnet runt och hjälp med alla dagliga behov. De kognitiva förlusterna är så stora att det är svårt för omgivningen att förstå hur du tänker och känner. Avståndet till världen runtomkring blir allt tydligare. Du lever mer och mer i din egen värld, men behovet av trygghet och närhet finns kvar.

För dig som står nära
Under den sista tiden i en demenssjukdom är du ofta inte längre den som behövs mest. Kanske känner den sjuke inte längre igen dig. Du finns där, håller handen, pratar – men möts allt oftare av en tom blick. Många beskriver det som att den man älskar redan håller på att lämna. Bor hen på ett boende där omvårdnaden är god kanske du känner dig överflödig, vilket också kan vara en lättnad. Om du däremot inte känner att du litar på boendet och personalen kan det bli mycket smärtsamt och svårt att ändå tvingas lämna över ansvaret.

8. Avslutningsfasen – att ta farväl

För dig som är sjuk
Alzheimers sjukdom leder så småningom till döden. Nu är det inte längre minnet eller orden som bär livet, utan kroppen och känslorna. En röst, en beröring, ett lugnt rum kan betyda allt. Det kan vara svårt för omgivningen att uppfatta den inre process som döendet innebär men känner man dig väl så kanske det ändå märks.

En röst, en beröring, ett lugnt rum kan betyda allt.

För dig som står nära
Att finnas där. Att ta avsked – kanske många gånger, kanske utan ord. Oavsett hur ofta du besökt din kära så kommer ofta dödsbeskedet oväntat. Många upplever en stillsam, djup sorg men också ett märkligt lugn: kampen är över. När döden kommer bryts banden. Först nu kan hela sorgen få ta plats. Många praktiska ting behöver ordnas. I det kan också finnas en slags vila, en paus från sorgen.

Livet efter

Och vad händer sen, för den som blir kvar? Hur blir livet efter? Nu är det minnena från det gemensamma livet som finns kvar. Är det en partner man mist kanske man hittar en ny relation efter en tid. Eller så tar sig livet en annan väg. Oavsett vägval ger tiden efter döden också en nya perspektiv. Så småningom bleknar ofta minnena av sjukdomens svåraste tid och ger plats för allt det andra, det som var hela den person som stod dig nära.

Slutligen vill Birgitta Ingridsdotter betona att det hon försöker beskriva inte i första hand är sjukdomens medicinska förlopp, utan människans.
”Det är lätt att fokusera på minnesförlust och funktioner. Men det som ofta gör mest ont är förlusten av relationen”, säger Birgitta. ”Man förlorar sin partner, sin förälder, sin vän – lite i taget. Och för det behöver vi ett språk.”

När man förstår att det finns ett mönster i det som sker kan man också bli lite snällare mot sig själv.
”Då kan man våga be om hjälp – och kanske orka lite till”, säger Birgitta Ingridsdotter.

Siri Ambjörnsson

Siri Ambjörnsson är journalist och radioproducent. Hon arbetade länge med SR-programmet Radiopsykologen, gör Helgsmål i P1 och har flera dokumentärer och samhällsreportage bakom sig, bl a P1-dokumentären ”Syster min”, som handlar om att få en syster med funktionsvariation. Siris är nära .anhörig, då hennes mamma gick bort i Alzheimers sjukdom. Siri arbetar som redaktör på Alzheimer Life.