”Tvingas jag offra min farfar till hemlöshet?”

Amanda Bendris pappa dog för några år sedan. Släkten är från Finland. Plötsligen blev Amanda bara 30 år gammal ensam anhörig i Sverige till sin svårt alzheimersjuke farfar. Hon vädjar om hjälp hos kommunen. Avslag efter avslag. Amanda är mitt i karriären, och hon är helt slutkörd av all byråkrati för att rädda sin farfar från att bli hemlös. Till slut dyker frågan upp, vem väljer jag? Eller framför allt, vem offrar jag?

Anhörig. ”Lagom till det som borde ha varit starten på en längre ledighet nås jag av den lika stressande som chockartade insikten att jag numera tillhör kategorin människor som har en anhörig med demenssjukdom. Min farfar ringer förtvivlat och kan inte längre sköta sin ekonomi. Flera månaders räkningar ligger obetalda framför honom och förmågan att hantera vardagens krav har börjat försvinna.

Jag heter Amanda, är 30 år gammal och bor i Lund. Jag arbetar heltid inom medicinteknik och studerar samtidigt affärsutveckling. Min farfar bor i Borås, långt från mig geografiskt men väldigt nära mig emotionellt. Han och min farmor föddes i Finland och kom till Sverige under den tid då landet behövde arbetskraft. Han utbildade sig senare till socionom och arbetade därefter som chef inom individ- och omsorgsförvaltningen. Hela sitt yrkesliv har han ägnat sig åt att hjälpa människor i utsatta situationer.

Nu har jag blivit förälder till farfar!

Nu är han själv i behov av hjälp – men hjälpen finns inte.

Farfars enda barn, min pappa, gick bort för några år sedan. Vi är dessutom båda ensambarn och min farmor har också avlidit. Därför är jag ensam kvar som anhörig. Vi har ingen utökad släkt i Sverige och min finska räcker inte till för att jag ska kunna hantera kontakten med släktingar i Finland på det sätt situationen kräver.

Farfar har alltid varit en av de viktigaste personerna i mitt liv. När min pappa inte längre kunde finnas där tog farfar en föräldraroll genom hela min uppväxt. Därför känns det nästan overkligt att jag nu i praktiken har blivit förälder åt honom.

Det som skulle ha varit vila blev i stället timslånga samtal med myndigheter, fullmakter, vårdkontakter och akuta resor till Borås för att försöka hålla situationen under kontroll.

Jag trodde, kanske naivt, att Sverige hade fungerande rutiner för människor med demenssjukdom och deras anhöriga. Vi talar trots allt om omkring 140 000 personer som lever med någon form av demens. Sjukdomar som steg för steg bryter ner minne, språk, omdöme och självständighet.

Men svaret jag möttes av var nej.

Utan min insats faller allt!

Som svenskfödd, högutbildad och språkligt stark har jag bättre förutsättningar än många andra att navigera myndigheter och regelverk. Ändå håller jag på att gå under. Vad händer då med den som inte orkar, inte förstår systemen eller inte talar språket fullt ut?

I kontakt med vårdcentral, specialistteam, socialtjänst, överförmyndare och demensteam får jag samma besked om och om igen: ansvaret är för tungt för en ensam anhörig. Samtidigt är alla överens om att utan min insats faller allt.

Kommunen säger att han kanske inte blir hemlös – men att han riskerar vräkning när räkningarna inte längre blir betalda.

Jag såg själv vad den stressen gjorde med honom före jul när ekonomin kollapsade. Skräcken och ångesten hos en människa som förstår att något är fel men inte längre klarar att lösa det själv är svår att beskriva.

Det här är en man som arbetat i över 55 år, betalat skatt, hjälpt ungdomar och familjer i kris, engagerat sig ideellt och ägnat sitt liv åt välfärden. Nu när han själv behöver samhällets stöd finns nästan ingenting.

I desperation började jag söka stöd hos andra anhöriga och möttes av samma berättelser överallt: människor som håller på att gå sönder i kampen för att få hjälp åt sina sjuka familjemedlemmar.

Jag måste ju sköta mitt eget jobb!

För Alzheimer är en dödlig sjukdom.

Vardagen består nu av ständig jour. Ett bankkort fungerar inte längre för att PIN-koden blivit för svår. Ett enkelt ärende leder till åtta telefonsamtal på en timme. Telefonen “slutar fungera”. Mediciner måste hämtas ut, dosetter kontrolleras och gamla läkemedel samlas in så att inget tas dubbelt.

Mitt i allt detta försöker jag samtidigt sköta mitt arbete, mina studier och mitt eget liv.

Den kanske mest absurda delen är att jag dessutom måste bevisa att vi är släkt. Eftersom relationen går över en generation syns vi inte direkt på varandras personbevis. Jag har därför gång på gång behövt förklara och styrka vår relation för olika myndigheter.

Efter veckor av stress började jag själv tappa funktion. Orden försvann, ibland både på svenska och engelska. Jag satt framför datorn med stjärnor framför ögonen och försökte avgöra om min farfar riskerade att bli utan livsviktiga mediciner.

När jag berättade för vården och socialtjänsten att jag höll på att gå sönder blev svaret ungefär: ”Det låter ju inte bra.”

Nej. Det gör det inte.

Måste jag drivas till utmattning?

Är det verkligen rimligt att anhöriga ska drivas in i utmattning och sjukskrivning för att systemet inte förmår skydda våra äldre?

Min högsta önskan är egentligen väldigt enkel. Jag vill få vara barnbarn. Jag vill kunna dricka kaffe med min farfar, hålla hans hand och prata om livet. I stället är jag jurist, sjuksköterska, farmaceut, ekonom, socialsekreterare, god man, samordnare och jourhavande anhörig dygnet runt.

Till slut ansökte jag om tillfälligt stöd medan långsiktiga lösningar kunde utredas. Det krävdes otaliga samtal och en orosanmälan bara för att få information om möjligheten.

Beskedet kom för en tid sedan. Ansökan avslogs. Behovet ansågs inte tillräckligt akut, trots intyg från läkare, socialtjänst och överförmyndare. Så här står vi nu, månader senare, fortfarande på ruta ett. Utan plan. Utan fungerande stöd.

Jag har gång på gång fått höra att jag juridiskt sett inte har någon skyldighet att hjälpa min farfar. Att jag skulle kunna lämna över allt till kommunen och låta systemet hantera konsekvenserna.

Vad gör jag nu? Under flera veckor har jag brottats med insikten om att vid något tillfälle kommer jag att tvingas välja mellan mig och min anhörige. Vår situation är inkompatibel med ett värdig liv och jag som anhörig har rent formellt ingen juridisk plikt att stötta honom.

Hur lämnar man någon man älskar?

Men trots timmars reflektion, själslig vånda, diskussioner med omgivning och anhörigstöd i min egen kommun så kan jag inte förmå mig att bestämma mig för om jag ska släppa taget helt om min farfar och låta honom falla fritt till dess att kommunen tvingas ingripa, med all den ångest, sorg, stress och alla kval det innebär.
Eller ska jag fortsätta att obönhörligt bränna ut mig själv i början av mitt eget liv för att hålla honom i en hyfsat värdig livssituation?

Men hur lämnar man någon man älskar åt sitt öde? Hur lämnar man den människa som hjälpte till att uppfostra en själv?

Så nu riktar jag frågan till kommunen, som enligt socialtjänstlagen har det yttersta ansvaret för att människor får det stöd de behöver.

Vad gör jag nu?

För någonstans närmar jag mig punkten där jag måste välja mellan mitt eget liv och min farfars trygghet. Vem väljer jag? Men framför allt, vem offrar jag?”

Henrik Frenkel

Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!