Under hösten har Alzheimer Life drivit en kampanj med ett tydligt mål: att skynda på processen för att godkänna de första läkemedlen som kan bromsa Alzheimers sjukdom. På bara två månader har omkring 12 500 patienter och anhöriga skrivit under vårt upprop. Men frågan är komplicerad och alla röster är inte samstämmiga. Här har vi samlat några av dem.
Monica, 79 år:
”Jag är i ett väldigt tidigt stadium av sjukdomen. Om jag tvingas vänta så länge att medicinen inte längre gör nytta blir jag orolig. Jag lever med en 23 år yngre man och önskar mig många år till med honom. Jag har sladdbarn och har lovat dem att bli 100 år.”
Liz, vars sambo fick sin diagnos vid 62 år:
”Jag lever med en åtta år äldre man med tidig diagnos. Jag vill att han ska få se sina barnbarn växa upp och jag vill få bli gammal med honom.”
Jessica, 56 år, fick alzheimerdiagnos för två år sen.
”Självklart ska även vi svenska patienter få tillgång till den första medicinen i världshistorien med bromsande effekt, som dessutom är framforskad i Sverige. För egen del skulle det ge mig lite extra tid med dem jag älskar mest. Det är allt jag önskar.”
Fredrik, 54 år, fick alzheimerdiagnos för två år sen.
”Jag har tänkt mycket på det här och kommit fram till att jag inte vill ha medicinen. När jag går in på ett sjukhus så känner jag mig sjuk. Jag vill leva mitt liv levande, inte avsluta det med sjukhusbesök varannan vecka. Jag tror att min bästa medicin är att röra på mig. Eftersom man måste ta det lugnt ett par dagar innan och efter varje läkarbesök, skulle det bli många dagar utan fysisk aktivitet.”
Jag vill leva mitt liv levande, inte avsluta det med sjukhusbesök varannan vecka.
Gill:
”Alla vi med sjukdomen måste ges hopp och rätt till de nya medicinerna! Om det blir ett nej till det första bromsmedlet så betyder det att man inte värnar om allas lika värde. Kostnaden får inte vara avgörande för drabbades livskvalitet och hopp!”
Agneta:
”Varför vill vi i Sverige inte ta chansen att kunna bromsa denna ärftliga och nedbrytande sjukdom som kan drabba vem som helst och som dessutom är dödlig. Jag är själv diagnostiserad sedan drygt två år, min mamma var det också. Jag har barn och barnbarn som också kan drabbas! Gör något innan denna hemska sjukdom tar över helt. Ge oss hoppet tillbaka!”
Ulrika, 48 år och trebarnsmamma, fick diagnosen som 44-åring
”Jag vill se mina barn växa upp och kanske själv få bli mormor en dag. Dessutom skulle mina barn, om jag bär på den ärftliga genen, förhoppningsvis få ett längre liv om medicinen var tillgänglig här. Varje minut extra jag kan vara en hyfsat klartänkt och närvarande förälder till mina barn och partner till min man är en vinst, inte bara för oss som familj utan även för samhället.”
Jag vill se mina barn växa upp och kanske själv bli mormor en dag
Pernilla:
”Jag hoppas verkligen att Sverige tänker till och hänger på detta. När man nu kan ta blodprov som visar. Hjälp folk i tidigt stadie. Ingen ska behöva gå igenom denna fruktansvärda sjukdom.”
Eva:
”Jag skriver inte under. Medicinen är för dyr och effekten är kortvarig. Satsa pengarna på bromsmediciner mot ALS och MS som ger svårt lidande.”
Mia:
”För min personliga del kan det handla om hu resten av mitt liv kommer att se ut.
Med en far som fick Alzheimer så vet jag vad som väntar mig framöver. Skillnaden är tyvärr att mig drabbade det mitt i arbetslivet.”
Charlotta:
”Jag har själv diagnos, 55 år gammal och min syster, 58 år. Min far och hans mor också. Jag har fått höra att medicinen bara bromsar upp ca 7-8 månader och att kostnaderna är höga i förhållande till vad den ger. Den kan också ge allvarliga biverkningar som hjärnsvullnad och hjärnblödningar. Så jag avvaktar detta och har stor förhoppning om att det kommer fler och bättre bromsmediciner.”
Kristina:
”Om inget annat argument biter så räkna på vad det kostar samhället att ta hand om alzheimerpatienter. Det blir säkerligen billigare att medicinera dem och hålla dem friska så mycket som möjligt. När medmänskligheten brister får man väl ta till rena ekonomiska argument. Sjuka människor kostar.”
Kampanjen ”Släck inte hoppet” kommer fortsätta. Håll dig uppdaterad via blogg och nyhetsbrev och dela gärna i era sociala medier – tillsammans gör vi skillnad!
Släck inte hoppet för svenska patienter med tidig alzheimer – skriv under vårt upprop!
Siri Ambjörnsson är journalist och radioproducent. Hon arbetade länge med SR-programmet Radiopsykologen, gör Helgsmål i P1 och har flera dokumentärer och samhällsreportage bakom sig, bl a P1-dokumentären ”Syster min”, som handlar om att få en syster med funktionsvariation. Siris är nära .anhörig, då hennes mamma gick bort i Alzheimers sjukdom. Siri arbetar som redaktör på Alzheimer Life.
Jag håller inte med om åsikten att personer med Alzheimers sjukdom är omedvetna och inte lider. Ok om man menar fysisk smärta som tex ALS eller MS, men jag har sett många som är smärtsamt medvetna om
sin diagnos. De mår psykiskt dåligt och tycker att livet är inte värt att leva längre. Vissa som har anhöriga med sjukdomen vägrar att testa sig själva. De vill inte veta. Varje patient är unik precis som varje cancerpatient.
Håller verkligen med Anette! Trodde först att jag läst fel och fick läsa om just den meningen. Min man är smärtsamt medveten om sin diagnos och att vi inte kommer bli gamla tillsammans.
Släck inte hoppet för de som vill fortsätta leva med sina anhöriga. Det är visst lika smärtsam som ALS och MS. Den kommentaren gör mig ledsen. Personen i fråga förlorar alla förmågor. Ställ inte sjukdomar mot varandra.
Jag beklagar att min text är otydlig och möjlig att tolka på olika sätt. Jag menade varken att såra någon eller att ställa sjukdomar mot varandra. Jag är tacksam för att pappas sjukdom var både långsam och lindrig. Att han var fysiskt frisk, att jag kunde ta ut min pension 4 månader före 65-årsdagen och att vi hann med att gå på konsert (Louise Hoffsten) , på sittgympa, zumba i parken, cykla till lunchrestaurangen osv.
Vår sorg var långt ifrån den som Börje Salming och hans dotter plågades av.
Jag tror att Ellys kommentar ovan gällde en annan del av texten, ett citat som jag efter ett par timmar ute redigerade då det i den form det var skrivet väckte anstöt på ett sätt som inte hör hemma här. Ledsen för det. //SIri, Alzheimer Life
Jag är anhörig och lider tillsammans med min man av den långsamt progredierande sjukdomen, Alzheimer. Med det sagt har vi många goda stunder. De nya läkemedlen kommer knappast göra stor skillnad, då de inte botar utan fördröjer sjukdomsprocessen, hur lång tid vet man väl inte än. I det sammanhanget är jag tveksam till ”kostnadseffektiviteten”. MEN – forskningen framskrider och tillgång nya läkemedel tror jag är en förutsättning för fortsatt utveckling! Det är viktigt att få tillgång till dem, lära sig mer och stimulera fortsatt forskning. En bot kommer så småningom, det är jag övertygad om.
Fint att du berättar! Och att ni har många goda stunder tillsammans!
//Siri, Alzheimer Life
Bra, fortsätt så.