När jag fick diagnosen Alzheimer för ett år sedan, förstod jag att livet snabbt skulle förändras. Men jag bestämde mig för att göra motstånd. Med hjälp av livsstilsförändringar, aktuell forskning och AI försöker jag hålla ihop både tankarna och vardagen, skriver vår läsare Sten Dellby i denna spännande bloggtext.
Strategier. “Du hade rätt. Du har Alzheimer. Jag skriver ut ett recept.”
Läkaren ringde och berättade resultatet av tester och MRI-scanning. Det var allt. Jag fick ingen uppföljning, ingen behandlingsplan. Ingenting. I efterhand kan jag förstå läkarens tafatthet när han levererar en dödsdom. Det finns ändå inget att göra. Ingen broms eller bot.
Jag insåg direkt att min angenäma pensionärstillvaro var över. Inte minst insåg jag att min fru kommer att drabbas. Jag bestämde mig snabbt: Jag ska vara så glad och samarbetsvillig jag kan – och min fru får bli chef. Det beslutet tog bara en mikrosekund.
Den medicin jag först fick, Donepezil, gav kraftiga biverkningar: hallucinationer och mardrömmar. Internet blev min bästa vän. Där hittade jag information om en annan behandling som min läkare kunde skriva ut recept för – ett plåster med mildare biverkningar. Möjligen kan symtomen påverkas.
Efter att jag fått diagnosen så var det uppenbart att vissa saker måste ordnas snabbt. Min fru och jag skrev framtidsfullmakter – något vi borde ha gjort långt tidigare. Med bankens hjälp tog min fru över ansvaret för ekonomin. Vårt hus, som stod i mitt namn, skänkte jag till henne (kostnad 800 kr).
Vi försöker nu bromsa sjukdomen genom att följa den vetenskapligt utprovade FINGER-modellen. Den bygger på att hjärnan mår bäst av flera samtidiga insatser – motion, bra kost, god sömn, mental aktivitet och social gemenskap. Det känns tryggt att vi inte är ensamma. Regeringen har i år prioriterat resurser till just sådana här förebyggande livsstilsinsatser.
Kosten blev den största livsstilsförändringen. Vi väljer bort sådant som snabbt höjer blodsockret: socker, vitt bröd, potatis, pasta och annat som tidigare varit självklart. Jag mäter halten av glukos i blodet med hjälp med av en särskild mätare (CGM) som är kopplad till min mobil. Med tio minuters fördröjning ser jag om jag fått en glukosspik och mätresultaten underlättar kostval.
Lyckligtvis är min fru intresserad av mat och hälsa och hon tog snabbt kommandot i köket.
Av den offentliga vården får jag ingen verksam medicin. I min strategi ingår därför att följa forskningen och försöka finna läkemedel och kosttillskott som kan stödja hjärnans funktion, kärl och energisystem.
Jag experimenterar med mig själv – jag har ju inget att förlora, riskerna är små. Jag vill inte invänta fas 3 resultat som ligger långt in i framtiden. Då är jag kognitivt död – utan jag nöjer mig med det idag biologiskt rimliga.
Men här står jag ensam. Trots att vissa av mina behandlingar kräver uppföljning med blodprover (ex för litium) vill vården inte hjälpa till. Försiktigheten handlar nog inte om mitt bästa utan om rädsla att avvika från rutiner.
Varje dag betyder kognitiv död!
Genom att söka igenom nätet efter Alzheimerforskning fann jag att tillverkaren av bantningsmedlet Ozempic finansierade ett stort forskningsprojekt: Kan den orala versionen med piller istället för infusioner bromsa sjukdomen? Resultatet förväntades om ett halvår.
För mig skulle väntan bli svår. Om läkemedlet visade sig vara effektivt skulle det i bästa fall ta ett år innan det blev godkänt. Sammanlagt alltså 18 månader. Detta kändes som en mycket lång tid – när varje dag kunde betyda försämring och kognitiv död. Jag ville påbörja en möjlig bromsbehandling omedelbart. Problemet var bara att hitta en läkare som var villig att skriva ut läkemedlet.
Hade jag sagt att jag ville gå ned i vikt hade det varit betydligt enklare. Jag fick kämpa för att få hjälp. Till slut lyckades jag hitta en läkare som vågade skriva ut medicinen i tid för att jag skulle kunna prova behandlingen.
När forskningsresultatet väl kom visade det sig att effekten var obefintlig.
För läkemedelsföretaget kostade projektet miljardbelopp. För mig kostade försöket 35 000 kronor. Ändå ångrar jag det inte. Möjligheten att bromsa sjukdomen, om än så bara lite, var värd ett försök.
Sociala relationer är viktiga – men inte enkla!
Jag är medlem i ett herrsällskap, men klarar inte längre att delta i middagarna. Samtidigt med diagnosen fick jag en kraftig hörselnedsättning. Jag hänger inte med i samtalen. Hjärnan går på högvarv tills allt nästan blir en dimma.
Räddningen blev nätet. Chat GPT och andra AI-tjänster fungerar både som samtalspartners (!) och arbetsredskap. Det är inte de snabba svaren som är det värdefulla, utan möjligheten att resonera – att föra en dialog där tankar kan prövas och utvecklas.
Att leva med Alzheimer innebär att vardagliga strukturer blir svårare att hålla ihop. Jag använder därför datorn som en förlängning av mitt minne, för att samla sådant som tidigare låg i huvudet: anteckningar, idéer och utkast. På så sätt kan jag flytta ut en del av minnet till en plats där det går att hitta igen.
Jag har skapat mitt eget IT-projekt!
AI hjälper mig att ordna tankar och formulera texter. Den ersätter inte tänkandet men hjälper mig att hålla ihop det. Datorn har blivit en förlängning av min hjärna.
Mitt främsta IT-projekt är webbsajten Jag och min Alzheimer som finns på dellby.info. Jag skriver och bygger som om jag hade en stor publik – även om jag vet att jag inte har det. Det är den intellektuella utmaningen som driver mig.
Sajten är mer avancerad än en vanlig amatörsida då jag bygger den med hjälp av AI-verktyget Manus.im. Jag beskriver vad jag vill göra – och Manus skriver koden. Det har blivit tiotusentals rader.
Att bygga, tänka och skapa är inte bara ett intresse. Det är en strategi för min kognitiva överlevnad.”
Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!
Senaste kommentarer