Det var starka känslor, raka besked och krav på mer pengar till vården, när vi på Alzheimer Life ihop med Dagens Medicin anordnade en hearing om Alzheimers sjukdom. I lokalen ca 100 från professionen. Och så 900 som följde Alzheimer Summit digitalt. Ni andra som missade, här nedan kan ni se hearingen på nytt. Missa den inte.
Alzheimer Summit. Hon trodde det var utbrändhet. Att det istället var en obotlig och dödlig sjukdom kom som en chock. ”Jag föll ner i en svart avgrund, jag bara grät”, berättade Jessica Söderfjord som fick sin alzheimerdiagnos vid 54 års ålder.
Nu går det snabbt i forskningen kring Alzheimer!
”Det var ju hela familjen som fick en diagnos, inte bara Kim”, sade Anders Löwstedt, make till Kim Kärnfalk som fick alzheimers när hon bara var 48 år. ”Därför borde det vara självklart att också alla i familjen får det stöd som krävs. Framförallt om det finns barn i familjen”.
Ja, som patient och anhörig vet både Jessica och Anders hur alzheimers känns. När de berättar är det knäpptyst i den fulla konferenslokalen, dit några av våra mest framstående läkare och forskare inom alzheimerområdet, en minister, politiker, personal inom vård och omsorg bjudits in för diskutera allt från den nya demensstrategin till omvårdnadsfrågor och de bromsande läkemedlen som nu kommit.
För det är mycket som händer just nu inom demensforskningen, och snabbt går det! För behandling av Alzheimers sjukdom finns nu två sk bromsmediciner utvecklade och de förskrivs redan i flera länder, dock ännu inte i Sverige.
Också när det gäller möjligheterna att ställa diagnos görs stora framsteg. Idag går det att genom ett blodprov bedöma om patienten ligger i riskzonen för att utveckla Alzheimers sjukdom. För alla som väntat på detta i många år är det fantastiskt, men tyvärr återstår fortfarande en rad ytterligare hinder innan det blir så enkelt som det låter. Det saknas nämligen resurser för att ta hand om alla de patienter som skulle behöva remitteras till minnesmottagning för ytterligare utredning efter positivt blodtest.
Hur ska patienter kunna få snabba och effektiva utredningar?
Att det idag behövs både fler minnesmottagningar och mer personal i Sverige är de flesta inom fältet överens om. Moa Wibom, överläkare vid mottagningen för kognitiv medicin vid Ängelholms sjukhus, förklarade att väntetiden till hennes minnesmottagning nu är 17 månader. I vissa regioner, som t ex Jämtland, finns inga minnesmottagningar alls. Den diagnostiska kapaciteten i landet är långt ifrån jämlik. Dessutom är medicinerna i nuläget väldigt dyra. Hur ska vi kunna erbjuda förhoppningsfulla patienter effektiv utredning och behandling? Verktygen finns, men var finns de som kan hantera dem?
Anna Tenje, äldreminister och beställare av den nya nationella demensstrategin, presenterade huvuddragen i strategin, ”Varje dag räknas”, som fokuserar på två huvuddrag: Dels att kognitiva sjukdomar inte är en del av det naturliga åldrandet, dels att man ska kunna fortsätta att leva ett värdigt och meningsfullt liv också efter en demensdiagnos. Det handlar om prevention mera än omvårdnad. För att kunna förverkliga dessa två utgångspunkter behöver kunskap och kompetens i demensfrågor öka i samhället, menade Anna Tenje.
Man inser att det förstås också kräver en tidig diagnos, innan det är för sent att kunna leva ett meningsfullt liv. Hur detta går ihop med de 17 månadernas väntetid för att komma till minnesmottagningen är naturligtvis svårt att förstå…
Så länge det inte finns resurser att ta hand om utfallet, bör inte blodtester göras rutinmässigt. Det är forskarna Bengt Winblad, senior professor i geriatrik och ledande alzheimerforskare, Henrik Zetterberg, professor i neurokemi vid Göteborgs universitet, och Anders Wimo, professor vid Karolinska Institutet och familjeläkare vid Bergsjö Hälsocentral, överens om.
Bengt Winblad förklarade att ett blodtest kan utesluta alzheimer, men om provet visar det motsatta behöver en basal minnesutredning alltid göras för att sätta diagnos. Han är beklämd över ekonomin men tror samtidigt att priset på medicin kommer att sjunka. Även Anders Wimo höll med om att stora ekonomiska satsningar behöver göras för att ”behandlingståget” ska hinna ikapp ”diagnoståget”.
Vesna Jelic, överläkare vid kognitiv mottagning på Karolinska sjukhuset, och Moa Wibom instämde och menade att blodtester inte bör göras på patienter utan symptom.
Stöd Alzheimer Life så vi kan göra mer för patienter och anhöriga
Regionråden Marie Morell (m), Östergötland och Barbro Larsson
(c), Västmanland, betonade vikten av upprättande av Samordnad individuell plan (SIP), ett verktyg för samverkan mellan region och kommun med patientens behov i fokus. Detta är speciellt angeläget i fråga om livslånga sjukdomar eftersom vårdbehovet inte kommer att minska över tid.
Som sagt, varje dag räknas…
Vi vill tacka läkemedelsbolaget Lilly som sponsor av Alzheimer Summit.
Här nedan kan du välja de delar av hearingen du vill ta del av i sin helhet!
Anna Tenje, äldreminister
Jessica Söderfjord, patient
Anders Löwstedt, anhörig
Bengt Winblad och Henrik Zetterberg, forskare
Moa Wibom och Vesna Jelic, läkare
Anders Wimo, läkare och forskare
Marie Morell och Barbro Larsson, politiker
Britt-Marie har ett förflutet inom telekombranschen där hon jobbat med IT/teknikutveckling och utbildning. Hon är utbildad fysiker och är utbildad i medicinsk vetenskap. Det medicinska intresset samt en egen familjehistoria som nära anhörig har lett till att Britt-Marie är Alzheimer Lifes forskningsresearcher.
Så intressant! Läst och sett allt. Så bra Henrik Fränckel leder och ställer frågor.
Ett mycket bra program Jag är imponerad av hennes sätt att framställa sin sjukdom!
Heder åt henne!