Anhörig: När min syster dog blev mamma sjuk

Siris mamma kämpade hela livet för att hennes dotter med grav funktionsnedsättning skulle få ett värdigt liv. Men när systern dog, 34 år gammal, bröt demensen ut hos lejonmamman. Nu blev det hennes tur att få hjälp.

Anhörig. ”Sov alla, sov alla, vågor på vida havet nu” sjunger vi för Nadja där hon ligger, död, i sin säng på gruppboendet i Umeå. En sista vaggvisa för en älskad dotter och syster, som föddes med en grav hjärnskada för 34 år sen. Mamma böjer sig fram, rättar till luggen på henne, påpekar att det snart är dags att klippa sig… Och så utbrister hon: Nämen Nadja, är du död?

Nämen Nadja, är du död?

Mammas virrighet visar sig snart vara Alzheimers sjukdom. Och där och då är det den som hjälper oss igenom de där första smärtfyllda dygnen. Mamma gör det som terapeuter försöker lära sörjande att göra – hon går in och ut ur sorgen. Hon gråter och skrattar, glömmer, sjunger och gråter igen. Intuitivt, som så ofta, visar hon oss vägen.

Är det en slump eller fullkomligt logiskt att mammas sjukdom blommar ut i samband med att hennes dotter dör? Det får vi såklart aldrig veta men nog fanns det stunder då jag tackade gudarna för att hon inte fullt ut förstod att det barn hon stått allra närmast i livet inte längre fanns. Men hennes kropp förstod. Och tvingade henne brutalt att släppa taget om det hon i stor förtvivlan och hemligt för oss alla försökt behålla kontrollen över – sin vardag, sina minnen, sin verklighet så som hon kände den.

Att överleva sitt barn är väl varje förälders mardröm. Och som den lejonmamma hon var, var mamma Nadjas osvikliga beskyddare. Ömsint, kärleksfull och en stenhård förhandlare mot myndigheter och vårdapparat. En knivskarp försvarare av sin dotters rätt att, trots grav kognitiv funktionsnedsättning, leva ett fullvärdigt liv. Respekteras i sina behov. Ja helt enkelt: Nadja skulle behandlas som den människa hon var. Att hon saknade förmågan att tänka som oss andra, minnas som oss andra, prata, sjunga och göra sig förstådd som oss andra – det skulle inte påverka hennes utrymme här på jorden.

Vår familj var en typisk medelklassfamilj. Föräldrar med akademisk utbildning och jobb som involverade huvudet snarare än kroppen. Begreppet intellektuell ingick i familjens lexikon, att vända och vrida på tankar om världen och verkligheten och med hjälp av ord beskriva den var så självklart att vi knappast reflekterade över det. Men inget av det kunde ju Nadja. Hon upplevde världen genom ljud, lukter, beröring och musik. Hon tänkte inte framåt och mindes inte bakåt. Ingen kunde väl leva mer i nuet än hon. Jag tänkte ofta; så skönt att hon inte förstår! Att hon i stället för att sörja det hon inte klarar av kan njuta av det hon faktiskt har.  

Kvar fanns oron över att inte klara morgondagen och ångesten i att inte minnas gårdagen.

Med mamma var det svårare. Till skillnad från Nadja blev hon ju av med sina förmågor. Kvar fanns oron över att inte klara morgondagen och ångesten i att inte minnas gårdagen. Nuet blev en sörja av oförmågor och vaga förnimmelser. Hon som varit familjens motor och minne. Försäkringar och födelsedagar, gympapåsen, matsäcken, skidlägret och fotbollsträningen, alla mina klasskompisar, alla telefonnummer i byn. Allt fanns samlat i mammas huvud, i ett minne som aldrig svek. Minnet var hennes stolthet. Att hon skulle drabbas av just Alzheimers, den kanske mest stigmatiserade av minnessjukdomar, är ett ödets ironi.

”Satsa på den friska, för Nadja kommer ju inte att utvecklas”, sa en bekant till familjen en gång när tvillingsystrarna bara var ett par månader gamla. Mamma blev ursinnig och även om han förmodligen bara på ett väldigt klumpigt sätt försökte uttrycka att det ju fanns ett till barn som också behövde sina föräldrar fullt ut, så var han för evigt rödmärkt i mammas bok. Boken hon förde över vänner som brydde sig om Nadja – och de som inte gjorde det. Den som ställde nyfikna frågor, som tänkte ut passande presenter och som tilltalade Nadja trots det uteblivna svaret, den kvalade in som en verklig vän eller, som mamma brukade säga på yiddish, ”a mensch”. En riktig människa.

Ett par månader efter Nadja dött står jag och mina systrar och måttar gardinlängder i ett kalt rum, på den låsta demensavdelningen Citrusdalen

Ett par månader efter Nadja dött står jag och mina systrar och måttar gardinlängder i ett kalt rum, på den låsta demensavdelningen Citrusdalen, på Judiska hemmet i Stockholm. Samma gardiner som vi bara ett par månader tidigare tagit ned från Nadjas gruppboende, hänger vi nu alltså upp i det som ska bli mammas nya hem.

Rullväskan med Nadjas tillhörigheter behöver vi inte ens packa om – det mesta är sånt vi inser att mamma kommer ha glädje av i den värld hon nu plötsligt delar med Nadja. Rödhaken i mjukt fluff som sjunger när man klämmer på den. Boken med Astrid Lindgrens alla barnvisor till Georg Riedels förinspelade komp. Waldorfdockan med kläderna som mamma sytt, speldosan, fotoalbumen fyllda med bilder. Välkända ansikten på välbekanta platser; stranden på Gotland, vassen vid Tavelsjön, soffan i köket i det stora huset i den lilla byn i Västerbotten, där mamma levt 40 år av sitt liv men som nu i rask takt bleknar bort.

Det är coronatider och vi är demensboendets besvärligaste anhöriga. Trots restriktioner vägrar vi lämna mamma ensam i sin nya, obegripliga värld. En tredagars inskolning på förskola må vara smärtsam men detta tar priset! Mobilerna går varma, vi har ett rullande schema av besökare som ständigt uppdateras. Tre pass om dagen lyckas vi bemanna – vi barn, vår pappa, en trogen syster och en rad vänner. Enhetschefen gör undantag efter undantag. Vi tar hem mamma på middag, på promenader till parker och caféer, besöker frisören och Alzheimerkören. Och när vi är där, så är allt som det ska. När vi inte är där är hon förtvivlad. Vi gör det, för att allt annat känns omöjligt. Men mot sjukdomen har vi ingen chans. Det förstår vi som tur är först efteråt.

Varje dag känner jag den enorma lättnaden över att jag aldrig mer behöver ta mig uppför backen, parkera framför den gula tegelbyggnaden med låsta fönster och kliva in i mammas instängda värld.

Det har nu gått drygt två år sen mamma dog. Varje dag passerar jag gatan där jag så ofta tog av till vänster. Och varje dag känner jag den enorma lättnaden över att jag aldrig mer behöver ta mig uppför backen, parkera framför den gula tegelbyggnaden med låsta fönster och kliva in i mammas instängda värld.

Det tog två år för mig att förstå vad det var vi gjorde, eller kanske snarare, varför vi gjorde det. Sprang och sprang och sprang. Ett lopp inte gick att vinna. Och som hade ett enormt högt pris. Men så här tror jag det var: I 34 år hade vi hade sett mamma strida för vår systers människovärde. Och när hon sen förlorade sin egen förmåga att tänka, då var det vår tur att bli hennes osvikliga beskyddare. Hennes ömsinta, kärleksfulla och ofta orimliga förhandlare i en värld där kognitiv förmåga är allt.

Men vad är en människa, egentligen?

Men vad är en människa, egentligen? Jo, vi är ett släkte som hör samman. Som inte klarar sig utan varandra. Vi är summan av de handlingar vi gör för vår mest behövande medmänniska.
Det är vad vi är. Människor.

Siri Ambjörnsson

Siri Ambjörnsson är journalist och radioproducent. Hon arbetade länge med SR-programmet Radiopsykologen, gör Helgsmål i P1 och har flera dokumentärer och samhällsreportage bakom sig, bl a P1-dokumentären ”Syster min”, som handlar om att få en syster med funktionsvariation. Siris är nära .anhörig, då hennes mamma gick bort i Alzheimers sjukdom. Siri arbetar som redaktör på Alzheimer Life.