I snart sex år har det gnagt inom mig att mina minnesproblem kanske ändå var en begynnande Alzheimers sjukdom. Trots att min felaktiga första diagnos avskrevs. Tvivlet handlade om en avgörande utredning som aldrig blev gjord. Och som hade kunnat förändra mitt liv. Och även Alzheimer Life.
Min berättelse. Det regnade rusk när neurologen Nicole helt nyligen ringde upp mig. Jag hade precis vaknat. ”Hej, vi har svaret på din lumbalpunktion.” Jag blev tyst. Nicole var tyst.
Jag har under hösten utretts för neuropatisk smärta. Efter otaliga olika röntgenundersökningar återstod bara att söka svaret i min ryggmärgsvätska. Innan hon stack nålen i ryggraden frågade hon om hon även skulle leta efter tau. Detta plack är idag den säkraste biomarkören för att upptäcka tidig Alzheimers sjukdom med risk för demens. Mer än hundra tusen patienter i vårt land vet precis vad jag pratar om.
Jag svarade ja. Äntligen ville jag veta. Sex år efter att jag av min läkare på Karolinska Sjukhuset muntligen gav mig diagnosen lindrig kognitiv störning med trolig utveckling till Alzheimers sjukdom.
Efter två olika second opinions och tre omfattande PET-röntgen av min hjärna avskrevs orden ”trolig Alzheimer” våren 2020. Men fortfarande står lindrig kognitiv störning kvar i min journal. Idag kallar vi det för kognitiv svikt. Och jag har en atrofi, en förmultning av vissa av mina hjärnceller.
Min läkare hade fel första gången, kanske hade hon fel även andra gången. I takt med att mitt minne spelat mig en massa spratt kunde jag inte bli kvitt tanken. Tänk om? Tänk om? Alzheimer skulle ju börja utvecklas 5-6 år efter diagnosen, sa min läkare på KS. Vintern 2025 är det snart sex år.
Så när neurologen Nicole gav mig möjlighet att även kolla tau i min ryggmärgsvätska så svarade jag ja. Vet inte varför. Jag ångrade mig redan dagen efter. Ville jag verkligen veta? Kanske inte. Jag drog mig för att ringa tillbaka och stoppa henne.
Det var då det ringde den där regnig dagen i början av februari. Jag hörde Nicoles röst. Innan jag hann stoppa henne berättade hon om det som gnagt inom mig i sex år.
”Du har inga tecken på Alzheimers sjukdom i din ryggmärgsvätska.”
Tiden stod still. Jag tackade och sjönk ner i soffan. Tänk om jag hade fått det här beskedet redan från början. Ja, tänk om.
Ingen biomarkör tau. Ingen Alzheimer. Case closed!
Om vi backar bandet lite så var lumbalpunktion på tal som en naturlig del i min stora kognitiva utredning på KS redan våren 2019. Det var bara ett krux. Jag har hjärtflimmer och har gjort två omfattande ablationer. Jag måste äta blodförtunnande livet ut.
För att göra en lumbalpunktion måste man sätta ut det blodförtunnande läkemedlet Eliquis i tre dygn. Utan detta läkemedel ökar risken för stroke.
Min läkare gav mig hela bilden. Ville jag göra lumbalpunktionen och ta risken för stroke? Den var förvisso liten, men ändå. Jag sa att jag inte är läkare och överlämnade beslutet till den som är expert.
Stöd oss på Alzheimer Life så vi kan göra mer för patienter och deras anhöriga
Bankgiro: 5587-456
SWISH: 1234866208
Det blev ingen lumbalpunktion, utan min förödande diagnos sattes genom en samlad bedömning av MR av hjärnan, logoped och en omfattande minnesutredning av en neuropsykolog. Den senare visade sig inte solklar, men det visste jag först långt senare.
Så nu sitter jag i min soffa den 4 februari 2025 och tänker. Det snurrar i huvudet. Tänk om min läkare våren 2019 chansat, satt ut mitt blodförtunnade läkemedel och gjort en lumbalpunktion. Då hade hon funnit det min neurolog Nicole upptäckte sex år senare. Ingen biomarkör tau. Ingen som helst risk för Alzheimer. Case closed.
Då hade jag inte skrivit min första blogg för mina då 78 följare, att jag hade fått ett besked som skakade mig. Då hade jag inte valsat runt i alla media. Då hade jag inte börjat intervjua landets ledande forskare och läkare i min podd. Då hade inte Gunilla Steinwall och jag startat Stiftelsen Alzheimer.
Då hade jag inte intervjuat Drottning Silvia på slottet. Då hade vi inte anordnat en hearing i riksdagen. Då hade vi inte öppnat upp för alla berörande berättelser från både patienter som Nina Gunke och anhöriga som Ingvar Carlsson. Då hade vi inte haft alla frukostar på Bio Capitol. Och inte heller Alzheimer Lifes Eldssjälsstipendier.
Då hade jag inte fått träffa alla helt otroliga människor i Alzheimerland. Och då hade vi inte haft vårt jubileumsevent under senhösten när Alzheimer Life fyllde fem år.
Kan man tänka så? Antagligen inte. Det som händer, det händer även om det var fel. Sjukvården har lärt sig en hel del. Kanske jag också.
Det blev så in i helvete fel, men ändå rätt!
Så var står jag nu? Mer taggad än någonsin att via Alzheimer Life strida för alla er patienter som lämnas åt ert öde med diagnosen Alzheimers sjukdom. Det som hände mig är unikt men ändå inte. Mer än en tredjedel får idag en felaktig eller ingen diagnos när deras minne börjar svika. Och för alla anhöriga som likt min Lena tänkte det värsta. Och för er som bär oron och känslan av att samhället sviker er.
Det blev så in i helvete fel den där dagen strax innan påsk 2019. Men det blev ju rätt ändå. Jag fick en uppgift och känner mening med mitt liv.
EXTRA! Vinn Maria Borelius senaste bok!
Var med och tävla om boken Långlevnadsrevolutionen av journalisten och författaren Maria Borelius!
Hennes böcker om vårt mående och åldrande är omåttligt populära och i denna nya bok undersöker hon de mystiska blå zonerna.
Tryck här på länk till tävlingen.
(Bild: Peter Carlsson/Albert Bonniers Förlag.)
Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!
Kommentera inlägget här
Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"
Jag är så glad för din skull men också tacksam för allt du och ni andra gör för oss som är drabbade. ❤️❤️❤️
Tack själv Ulrika för att du är så öppen med din sjukdom. Och att du skriver regelbundet för oss.
Jag har följt dig hela tiden, tycker det är så intressant att läsa och lyssna på dig. Jag har en vän som fick diagnosen och 10 år senare togs den bort. Hon blev rasande tyckte att de hade stulit 10 år av hennes liv. Men man vänjer sig. Du har ju gjort en massa saker som du annars INTE skulle ha gjort. Lite tröst!!!!
Nja, jag blev inte så arg. Jag skrev av mig min frustration, vilket blev starten för Alzheimer Life. Förstod då inte hur stort det skulle bli. Ja, en tröst.
Glad för din skull
Samtidigt tacksam för att du i den situationen du var 2019 valde att engagera dig i alzheimer ligt. Följt dig sedan dess.
Oj, en av våra trognaste. Tack.
Helt fantastiskt! Tänk så det kan bli, att du fick en djupare mening med ditt liv. Tänk vad otroligt mycket du betytt för alla altzheimersjuka med din envishet och mod. Jag önskar dig det bästa♥️
Tack Eva, ja jag har faktiskt med Alzheimer Life fått en djupare mening. När vi startade var det få eller inga som klev fram med sin sjukdom. Idag får vi mail mest varje vecka. Många av dessa drabbade kommer i våra bloggar eller poddar.
Henrik. Det var väldigt glädjande att läsa om att din trolig Alzheimerresa kommit till ett slut. Och att det blivit en lugnade målgång.
Lika glädjande är naturligtvis att du inte skall överge din skapelse Alzheimer Life. Den behövs verkligen. Beviset är bland annat de utsålda frukostarna och inte minst tänker jag på det utsålda (140 personer) föredraget du höll i Sollentuna i Alzheimer Lifes början.
Ytterligare ett argument är att alla patientföreningar som har företrädare med outstanding kommunikationskunskap växer i medlemsantal och bidrar till livet för sjuka och inte minst anhöriga. Jag ser det i den patientförening (prostatacancer) jag nu tillhör – som också har en gammal journalist som är ihärdig motor. Fast mest är ni nog copywriters nu för tiden, om man får lov att tycka det.
Jo, jag kommer ihåg föredraget i Sollentuna. Har blivit många.
Klart jag inte ska överge Alzheimer Life. Jag hänger kvar. Senast igår spelade jag in en podd om hur läkaren berättar för sin patient att hen har Alzheimer utan att krossa livet för patienten. Urintressant. Kommer om 4-6 veckor.
Det som blev fel för Dig har varit kämpigt blev ändå så bra för många drabbade och oroliga. Att Alzheimer Life startade har stor betydelse!!💖
Läkaren i Malmö som jag gjorde en second opinion beklagade att jag fått en felaktig diagnos (vid KS i Solna), men han var glad att det drabbade just mig…
Tror det var menat som en komplimang för Alzhiemer Life.
Å,vad underbart besked ❤️. Nästan en pånyttfödelse. Du har mycket LIV kvar🌹
Min Lena tror att jag har nio liv. Vet dock inte hur många liv jag har förbrukat vid det här laget.
Varmt Grattis Henrik så roligt för dig och din familj. Förstår att det måste vara förvirrande att ta in efter att du levt med oron för dina tidigare minnesdiagnoser under 5-6 år.
Det är ett fantastiskt arbete och forskande, inledningsvis främst du själv och senare i samarbete med
dina kollegor. Vilka framsteg ni gjort för alla berörda av Kognitiva sjukdomar. Glad att du fortsätter detta arbete 🌹🌹🌹👏🏻👏🏻👏🏻
Glad att du ser att Alzheimer Life idag är ett teamarbete.
Vet inte om det är förvirrande. Mer förvånande att den här resan hade kunnat sluta redan i början. Tror att många läkare tagit lärdom av mitt fall och är försiktigare med att nämna Alzheimer innan de är helt säkra.
Käre Henrik, jag är så glad för din skull, att du nu inte längre behöver oroa dig mer för Alzheimers än någon av oss andra. Men, även om jag är glad över att det ledde till ditt engagemang i Alzheimerfrågan, så nog har du onekligen fått ha många jobbiga år ”i onödan”. Jag önskar att de läkare som sätter osäkra diagnoser verkligen sätter sig in i hur de tas emot och påverkar patienten.
Jag är rädd att de nya diagnoskriterierna som lobbas för från Alzheimer Associations internationella arbetsgrupp, där man vill att Alzheimer-diagnos sätts enbart på biomarkörer utan att personen har några som helst symptom , kommer att förstöra livet för ett stort antal personer då långt ifrån alla med positiva biomarkörer kommer att utveckla sjukdomen, men ändå får leva med oron en lång tid då biomarkörerna kan vara positiva redan 15-20 år innan de eventuellt får sjukdomen.
Hoppas du fortsätter din kamp för mänskligheten länge än!
Din kamp för mänskligheten, oj, stora ord. Men glad över dem.
Ja, vi bör nog skriva lite mer om striden bland forskare och läkare om de nya diagnoskriterierna. Kan du inte skriva ett längre mail till mig där du berättar mer. Tror du har min mailadress, eller hur?
Tack för att du delar med dig av dina erfarenheter. Det vore intressant att veta om ditt minne är stabilt eller blir sämre?
Stabilt sämre skulle jag nog säga. Närminnet är dåligt. Har svårt att känna igen folk och namn. Känner att min hjärna jobbar för högtryck.
Så härligt för dig att få detta besked. Är dig evigt tacksam för all kunskap jag fått genom Alzheimer live, dina inlägg och alla intressanta personer som medverkat på frukostarna har gett mig kunskap att leva lättare med min man som är sjuk i Alzheimer sedan 2019. Önskar dig allt gott i fortsättningen!💕
Glad över att du haft en sådan nytta av vår verksamhet. Fortsätt sprid budskapet om oss.
Du har betytt oerhört mycket för att uppmärksamma bristerna runt Alzheimer och dess behandling, samlat kunskap , gett hopp, mm. Så även om det var ett lidande för dig med den felaktiga diagnosen så har det varit mycket positivt för fokus och hopp om behandling. Tack vare din energi, status och viljestyrka. Tack!
Jo, det är just bristerna i behandlingen av patienter som precis fått sin diagnos som har varit vårt fokus. Tack för att du ser det.
Hej Henrik!
Stort tack för dit enorma engagemang💕 Om det inte vore för dig, skulle Alzheimer fortfarande vara en skämmig sjukdom som bara berörde anhöriga…vad mycket har hänt på sju år, tack vare dig 🥰
Jo Susanne, det har hänt otroligt mycket på 6-7 år. Idag vågar man prata öppet om sjukdomen. Inte minst du själv har bidragit till detta. Heja dig!
Snacka om att det finns en mening i livet och med livet! Kol hakavod.
Till slut kom den…
Jag är glad för din skull att du inte drabbats av alzheimer, men allt sker av en mening. Din röst behövs för alla som är drabbade ❤️
Ja, är det så att allt har en mening. Kanske. Jag och mitt team vill verkligen vara en röst för alla som inte syns eller hörs. Vi ger oss inte.
Hej! Är så glad för din skull. Min man fick oxå svar på sin lumbalpunktion att det fanns ingen tau ,men att det kan vara den ärftliga alzheimers, vilken inte syns i ryggmärgsprov. Åter en ”käftsmäll”
Ja, vilken käftsmäll. Hur vet de att det är en ärftlig alzheimer?
Fick inget svar på det. Prov på ärftlig alzimers tar de inte i vårt landsting. Finns inte heller hos någon nära anhörig.
Hej!
Jag tycker att det är bra att du skriver det här Henrik!
Själv har jag ju fått min diagnos bekräftad, just genom det här ”vidriga” ryggmärgsprovet. För mig var det ändå bra att veta, men ska jag vara ärlig känner jag ingen skillnad mot hur jag kände mig tidigare. Lite glömsk och vimsig har jag ju varit i flera år, och skrivit, dokumenterat och fotograferat likaså, något jag också fortsatt med, för att hålla hjärnan i gång. Det är väl bara att fortsätta på den vägen, känner jag…
Är som sagt väldigt tacksam för att delta i denna grupp, där vi kan ventilera våra känslor, tankar och åsikter till likasinnade. Önskar dig och alla andra i gruppen en fin vår och sommar!
Välkommen till Alzheimer Life. Det här är en trygg plats där man kan vara helt öppen med både sin diagnos och känslorna kring det. Fortsätt leva ditt liv precis som förr. Mår du bra, så är det bra.
Fantastiska nyheter för dig och stort GRATTIS!
Dock så tacksam för att du och Gunilla startade Alzheimer Life, Ni har verkligen varit en kraft i att driva på för förändring och jag blir glad av att läsa att du kommer fortsätta att driva på inom området med all den energi som du och ni har. Kör hårt, ni gör skillnad!
Tack Kjell, glad för dina ord. Klart jag inte släpper Alzheimer Life. Kör hårt du med!
Men så roligt med en positiv nyhet för dig! Det visar ju bara hur svårt det är för läkarna att ställa en diagnos. Hjärnan är det mest komplicerade organet vi har, som inte går att transplantera som tex en njure. Om vi kunde använda alla pengar som går till att mörda varandra i krig, så finns chansen att forskarnas framsteg hittar fler botemedel mot döende nervceller i hjärnan.
Jo, så är det, väldigt svårt att ställa diagnos. Lättare med cancer.
Äntligen ett besked som stillar den gnagande oron …som samtidigt födde ditt viktiga och framgångsrika engagemang i kampen mot Alzheimer och för de drabbade.
Tack Pernilla för din fina kommentar. Glad att du följer mig. Ses!
Så glad för din skull Henrik, men också väldigt tacksam att dur kvar i Alzheimer Life, allt gott, Eva♥️
Tack Eva, vet att du följt oss från starten.
Tack för all kunskap, all insikt du delar med dig av.Jag tog själv steget att undersöka mina minnesproblem tack vare dig Tack 🙏
Oj, vad bra att vårt arbete kunnat hjälpa dig.
Hej Henrik! Jag fick min Alzheimer diagnos av samma läkare som dig.
Det som du nu berättar stämmer in på mig också. Visst var jag dålig, men detta berodde på att jag ”gått in i vägen”.
Hade startat ett företag inom hushållsnära tjänster. Detta var 2008.
Jag jobbade dag och natt med löner, fakturer m.m.
Jag reste till Stockholm till min särbo.
Hon förstod att något inte stämde med mig. Vi fick tid på Karolinska hos samma läkare som dig.
Jag har medicinerat sedan dess.
Har mått bra hela tiden.
Funderar nu på om mitt ryggmärgsprov verkligen visade på Alzheimer. Men den frågan kommer nog inte att besvaras tyvärr!