Världens största konferens om Alzheimer visade upp ett batteri av nyheter som ger hopp för både patienter och anhöriga. Som att de nya omtalade bromsmedicinerna ger effekt även efter fyra års användning.
”Det här var faktiskt det mest positiva mötet jag har varit på någonsin. Fältet går verkligen åt rätt håll och nu behöver vi göra allt vi kan för att få framstegen implementerade i sjukvården, så att de kommer patienterna till del”, säger professor Henrik Zetterberg vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg.
Silvialäkaren Moa Wibom rapporterar här exklusivt och personligt för Alzheimer Life om konferensen, och vilka nyheter hon tyckte var mest intressanta.
Forskningskonferens. ”Toronto skyline var förändrad. Skyskraporna lyste lila. Alla lyktstolpar hade lila banderoller och blomman på hotellets frukostbord hade fått en lila rosett. Till och med passkontrollanten på flygplatsen kunde tydligt redogöra för att staden förberedde sig för att ta emot 8000 deltagare från hela världen till Alzheimer’s Associations International Congress 2025, AAIC25, för att ta del av det senaste sena nyheterna från forskning kring Alzheimer sjukdom.
Flera hundratals seminarier kring allt från vilken markör som är bäst när man forskar i labbet till vilka åtgärder som kan fungera för en person med aggressivitet kopplat till Alzheimers sjukdom. Varje seminarium har mellan fyra och tio presentationer vilket gör att talaren har fem till tolv minuter på sig. Många pass har också olika vinklar kring Lewy body sjukdom, frontotemporala sjukdomarna, normaltrycks hydrocefalus och vaskulära sjukdomar.
Under dagen var stora kongresshallen öppen med några hundra utställare och 1000 nya posters varje dag, alltså en forskargrupp som har satt samman sina fynd i ett stort tryck som sätts upp på en ställning där du sedan kan presentera dina resultat för en förbipasserande kollega. Under veckan alltså ca 5-6000 studier.
Den stora utmaningen för deltagaren var valet – hur väljer jag rätt seminarium när det pågår mellan 5 och 12 olika spår vid samma tillfälle och i helt olika delar av det utbredda kongressområdet? Hur hittar jag rätt poster som passar med det som jag jobbar med? Allt är ju så intressant! Man behöver vara mycket välplanerad samtidigt som det är slumpen som troligen är viktigast. Det där mötet i korridoren och samtalet mellan aktiviteterna som kan få nätverket att öka lavinartat och samarbetet få sig en rejäl skjuts.
Min spaning efter de viktigaste nyheterna under veckan:
Bromsmedicinerna
Fyraårsdata från patienter som testat både lecanemab och donanemab i verkligheten och inte bara i en forskningsstudie.; ja, de visar ännu bättre lindring även efter 18 månader. Även om nya tillgängliga antiamyloidläkemedel mot Alzheimers sjukdom har visat sig effektiva i noggrant kontrollerade kliniska prövningar, har de inte testats i verkliga miljöer förrän nu. Dussintals sammanfattningar som rapporterades vid AAIC 2025 visade att verkliga erfarenheter med läkemedlen lecanemab och donanemab gav jämförbar eller bättre säkerhet än stora kliniska prövningar, och patienterna var nöjda med resultaten. Det verkar vara värt att behandla vidare om patienten fortsatt har amyloid i hjärnan.
Blodtester
Den svenske forskaren Sebastian Palmqvist vid Lunds Universitet redogjorde för Alzheimer’s Associations riktlinjer för hur blodmarkörer för Alzheimers sjukdom bör användas av specialistvården. Finns att läsa här. I fokus även primärvårdens kognitiva tester, stenhård granskning av de instrument som finns gratis att tillgå. Viktigt för oss i Sverige då vi delvis kan kopiera, förlita oss på den expertgrupp som redan gjort ett imponerande arbete.
Diagnosmetod
Genomgång av de nya diagnostiska kriterier som publicerades hösten 2024; ska det kallas för Alzheimers sjukdom när processen står att hitta i hjärnans vävnader (ryggvätskeprov och PET-röntgen), eller är det diagnosen Alzheimer först när en person har fått symtom? Debatteras fortsatt intensivt och tolkas olika från läkare till läkare, en viktig process för att komma till ett internationellt konsensus för så jämlik vård som möjligt.
Injicera själv hemma
Data från lecanemab i subkutan administering; det går fint att ge sig själv en dos hemma med en förfylld penna med nål varannan vecka. Till och med bättre upplösning av amyloidaplack (18%) än med infusion varannan vecka. Nu väntar patienterna i USA på att FDA ska snabbgodkänna pennan.
Ny superutmanare
Trontinemab ”Brainshuttle”; Roches storsatsning med en bärarmolekyl som för över antikroppen (liknande lecanemab och donanemab) över blod-hjärnbarriären och därmed krävs betydligt lägre doser. Data från fas II studien visade förbluffande bra effekt och försvinnande låg frekvens biverkningar (nästan ingen hjärnsvullnad alls). Går fas III lika bra kommer trontinemab sopa de andra av banan.
Mängd andra nyheter
Annat som det surrades mycket kring var sömn, andra celler och strukturer i hjärnan som initierar, katalyserar eller lägger krokben för utveckling av sjukdom (mikroglia, glymfatiska systemet osv), hudtest för diagnos av Parkinson och snart (?) till Lewy body sjukdom, ojämlikhet i världen, vården och forskningen (fortsatt vita män som är basen i allt).
FINGER US style
Miia Kivipelto hade en makalös karriärraket när USPointer (FINGER fast i USA) publicerades, jo även amerikanarna har nytta av livsstilsförändringar för att stärka kognitionen och minska risken för försämrad kognitiv förmåga! Det rönte stor och välförtjänt uppmärksamhet och en eloge till Miias intensiva arbete för att sprida kunskap om ett sätt att själv påverka sin hälsa.
Dags att skrota d-ordet?
Till min glädje var det också en aktiv diskussion kring d-ordet (demens)! Det finns en internationell tämligen stark rörelse för att lämna ett felaktigt, stigmatiserande och grupperande ord för grav funktionsnedsättning därhän (i forntiden) och låta människor få leva med en sjukdom som alla andra sjukdomar. WHO möttes av flera kommentarer om att ”dementia friendly society” är exkluderande, saknar evidens som en väg framåt och inte finns inom andra sjukdomsgrupper (hjärtvänligt samhälle?).
Som alltid kan vi vara stolta över Sverige som representeras av verkligen kunniga personer som gör viktigt arbete. Bengt Winblad delade ut sitt pris kopplat till kongressen, som han var med och startade för över 20 år sedan. Sebastian Palmqvist är ordförande i forskningsgruppen på AAIC och en av de tre som inledde hela kongressen. Även Henrik Zetterberg höll i flera seminarier, men framförallt är det som med forskarna Kaj Blennow, Silke Kern, SveDems nya registerhållare Dorota Religa och många andra svenskar som tog tillfället i akt att ha möten med både forskningsnätverk liksom donatorer och kollegor.
Signalen här på AAIC25 var tydlig, Alzheimer ska tas på allvar och ge patienter samma möjligheter till ett värdigt liv som andra livsavgörande sjukdomar.”
En riktig solskenshistoria som ger hopp!
I den avslutande sammanfattningen inledde en distriktsläkare från USA med att berätta hur han 2022 blev inkallad till sin chef som krävde att han gjorde en utredning, patienterna klagade på att han upprepade sig. Hustrun och vuxna barn hade noterat problem sedan något år. Full utredning visade tidig debut Alzheimers sjukdom. Lequembi hade godkänts och han gick igång i november 2023. 18 månader senare kan han jobba igen, hans familj bekräftar det han själv känner, han har klart förbättrats. Vid nytt ryggvätskeprov är hans nivåer normaliserade (han betraktas inte som frisk men kan glesa ut behandlingen).
En solskenshistoria som vi givetvis får ta för vad det är, en persons upplevelse hittills, men så viktig för oss att få. Det är värt att vi strävar på! Leqembi är Lars Lannfelt med fleras uppfinning på svenska biopharmabolaget Bioarctic. Vore rasande märkligt om Sverige inte får möjlighet att behandla personer med Alzheimers sjukdom som stora delar av världen i övrigt gör. Vad sänder det för signal?
Moa Wibom är överläkare på Kognitiva mottagningen på Ängelholms Sjukhus. Moa är en flitig gäst i bl a Fråga Doktorn på SvT, och hon deltog även i podden med rubriken Avskaffa ordet dement!
Hej, jag uppskattar verkligen all information kring Alzheimer bromsmedicinen. Men det känns fortfarande att det är långt kvar, dels när det gäller kostnaden och tillgängligheten där alla som är drabbad av Alzheimer och inom den tidszonen där den har det bästa effekten.
Min dotter som är 51 år, fick sin alzheimer diagnos mars förra året.
Min förhoppning är att hon har möjligheter att tillhöra den gruppen där det finns bromsmedicine som är lämpad för henne.
Jag hoppas att svenska sjukvården redan ni börjar behandla och förbereda sig på hur man ska agera när beslut tas att svenska patienter ska få ta del av den nya medicinen. Man får inte att sitta och vänta in ett beslut och sen starta en process för att se vem och vilka som ska kunna få ta del av medicinen. En process som jag antar kan komma att ta många månader kanske år innan Regionerna sagt sitt och vi får hoppas på att alla regioner kommer att ge drabbade möjligheten att få medicinen om den är lämplig för patienten. Lika vård för alla oavsett var man bor.
Jag som trodde att det redan fanns tillgängligt för alla
Trontinemab är den första riktigt goda nyheten när det gäller Alzheimers sjukdom tycker jag. Kan patienter sköta medicineringen i hemmet bör kostnaderna hamna på en rimlig nivå. Jag tror att väldigt få i Sverige p.g.a. resursbrist kommer att kunna få behandling och kontroll på sjukhus.
Gratis är emellertid att sluta använda d-ordet. Om vi alla, med Catos envishet, upprepar detta budskap alltid och överallt kanske ordet raderas i sjukdomssammanhang.
Det är roligt att läsa om framstegen med nya mediciner mot minnessjukdomar! Att vara öppen och prata om sin sjukdom borde alla göra. Det är dags att lägga det gamla smygandet bakom sig. Vänner, grannar och kollegor mår också bra av det. De slipper undra varför det gamla sociala umgänget har förändrats. Vi svenskar är ofta tröga med att prata om svårigheter tyvärr. I början av en diagnos mår man ofta så bra att man klarar sig själv. Jag märker att jag får ett bättre bemötande när jag säger att jag har en tidig diagnos, när det krånglar med SL-kortet, kontokortet eller annat. Då får jag hjälp direkt och ett vänligt leende. Någon kanske vill fuska sig till den hjälpen, som tex danskan som bad om en sittplats för en havande kvinna. Den som gav henne sin plats frågade : När kommer barnet? Hon svarade:
” Det är bara 20 minuter sedan ”
Tack för rapport. Nu får socialstyrelsen levla upp och se till att vara lite snabbfotade så bromsmedicin finns att tillgå för oss i Sverige Asap.
Hej Hur kan man orka gå vidare efter diagnosen begynnande alzheimers sen jan 2023 kommer det att hända nåt med nya medicinen i närmaste tiden läkaren som skriver vet inget om nya medicinen tar metafomin 20 mg borde det ökas Jag skänker å år givetvis månads givare ge mej styrka i detta
orkar inte mycket längre med min mans altsheimer. Jag blir ocxå sjuk på annat sätt.väntar på plats på långvvården i göteborgs i kommun för honom hälsar majlis
Tack Moa för din uppdatering det låter väldigt posivt!! Du gör ett fantastiskt jobb❤️