Just nu pågår hundratals studier på alzheimer och andra kognitiva sjukdomar runt om i världen. Och hoppet är stort. Då talar vi inte bara om antikropparna (de nya bromsmedicinerna) eller de inflammationshämmande medicinerna (tex Semaglutid), inte heller livsstilsförändringarna utan helt andra grejer. Vad har till exempel Påskön med alzheimer att göra? Vår bloggare Peter Lundberg, drabbad av tidig alzheimer, låter oss hänga med i hans vardag som labbråtta och kanske är du intresserad av att delta i studier själv?
Forskning. Rapamycin! Smaka på ordet, visst känns det väl lite spännande och exotiskt, i alla fall så tyckte jag det när jag förra året fick ett samtal från en läkare som undrade om jag kunde tänka mig att vara med i ett forskningsprojekt.
Studien utvärderar behandling med läkemedlet Rapamycin hos patienter i ett tidigt stadie av Alzheimer och om jag var intresserad var jag välkommen. (För en mer ingående presentation av studien som fått namnet ERAP IIa här (länk).)
Att få chansen att haka på en studie av det här slaget kändes lite som att dra högsta vinsten om man fått en kognitiv diagnos och det tog inte lång tid efter samtalet innan jag bestämt mig! Det här, det var något jag absolut inte ville missa.
Nu gick allt fort, jag var först ut i startfältet av femton deltagare och bara en vecka efter presentationen på KI inleddes en rad undersökningar. MR-hjärna, PET-scanning, lumbalpunktion, ögonbotten, MR-hjärta och bentäthetsundersökningar varvades med fysiska och psykologiska tester som noggrant skulle dokumenteras innan jag fick börja med läkemedlet.
Nu blev man ju ganska nyfiken på vad det var för piller man skulle få knapra på under sex månader. Rapamycin upptäcktes på 60-talet av en slump när en grupp forskare fick i uppdrag att undersöka den isolerade befolkningen på Påskön (METEI-cancersjukdomar och bakterieinfektioner).
I jordprover man tog på ön hittades bakterien Streptomyces Hygroscopius som utsöndrade en okänd substans. Det visade sig vara ett av de mest motståndskraftiga svampmedel som identifierats och substansen fick namnet Rapamycin efter lokalbefolknings namn på sin ö Rapa Nui.
1999 godkändes Rapamycin för att förhindra avstötning vid organtransplantationer, idag behandlas ett flertal sjukdomar bl. a. cancer och autoimmuna sjukdomar. I djurstudier (länk) har Rapamycin visat sig öka livslängden upp till 60%, bromsa åldrande och sjukdomsprogression i flera organ och prekliniska data tyder på att Rapamycin kan vara ett effektivt läkemedel för behandling av neurodegenerativa sjukdomar bl. a. Parkinson ALS och Alzheimer sjukdom.
Bromsa åldrandet? Är det ett ”Benjamin Button” piller jag fått knapra på i sex månader? Ni vet han som föddes gammal och blev yngre ju äldre han blev och gestaltas av Brad Pitt i filmen Benjamin Buttons otroliga liv? Det skulle ju inte alls vara så tokigt, men jag behöver inte bli yngre eller leva för evigt. Jag är faktiskt rätt nöjd om jag får behålla en hyfsat bra fungerande hjärna resterande dagar av mitt liv. Fast, några år extra skulle nog inte vara så dumt i alla fall, om jag tänker efter.
Nu är sista dosen uppäten, alla tester och undersökningar slutförda. Jag är entledigad som labbråtta och tid för granskning och minutiös analysering av alla provsvar har inletts.
Är det ett ”Benjamin Button” piller jag fått knapra på i sex månader?
I början av nästa år (2025) ska studien vara klar och presenteras i en vetenskaplig tidskrift och förhoppningsvis är resultaten så pass intressanta att en större studie kan inledas där fler personer och kontrollgrupp ingår.
Stöd oss på Alzheimer Life så vi kan göra mer för patienter och deras anhöriga
Bankgiro: 5587-456
SWISH: 1234866208
Hur mår jag då efter sex månaders intag av Rapamycin kanske någon av er undrar? Ganska bra faktiskt, åtminstone så vill jag tro så! Hjärntröttheten finns fortfarande där men i övrigt så känns det relativt bra, i alla fall inte sämre. Inga biverkningar har noterats under studien förutom några Afte blåsor som effektivt bekämpades.
Några av de preliminära svaren jag fått ta del av från studien har rört sig åt ett positivt håll, en del faktiskt överraskande bra men om det är Rapamycinet, förändrade levnadsvanor, övriga läkemedel eller en kombination av alltihop, det svaret får vi vänta på tills alla provsvar är analyserade och klara.
Vem vet, kanske kan Rapamycin inom överskådlig tid bli en gamechanger i Alzheimervärlden – ett redan etablerat och godkänt läkemedel på marknaden fast med ny etikett. Det vore väl inte så dumt!
PS: Glöm inte att anmäla er till forskningsperson.se KI forskningspersoner sökes, mm om ni också vill få möjlighet att få vara med i liknande studier. Man kan också ta del av pågående studier på www.clinicaltrials.gov.
Även: Missa inte heller intervjun med Christina (länk) som under fem år deltagit i studien om den nya bromsmedicinen Lecanemab. Den stoppades av EU i juli men beslutet har överklagats. Hör hur Christina resonerar kring biverkningarna.
Jobbat inom den tekniska branschen, både internationellt/nationellt med olika uppdrag. Förutom att vara i sitt fritidshus i stockholmsskärgård så är musik och teater ett stort intresse. Egna fördomar och stigmat runt kognitiva sjukdomar fick honom att engagera sig. Peter Lundberg är patient med tidig alzheimer (ärftlig variant) sedan januari 2023.
Kommentera inlägget här
Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"
Peter Lundberg är en fantastisk person som vågar vara försökskanin i sökandet efter en medicin mot sjukdomen. Han gör något gott för mänskligheten, så nya mediciner kan utvecklas.
Hej Anette och tack för fina ord.
Finns många fantastiska personer därute som är eller vill vara försökskaniner. Jag tror faktiskt att de flesta med en kognitiv diagnos skulle ta chansen att vara med i en studie om de fick frågan. Vi vet ju tyvärr vad alternativet är.
Hälsningar, Peter 😃🧠
Jag läser med stort intresse Jag har fått diagnosen tidig Alzheimer sen 18 mån har fått Mentixa 20 mg skulle mer gärna anmäla mej som TEST person JAG följer å skänker pengar till det enda som känns rätt för ALTZHEIMER LIFE VORE MYCKET TACKSAM OM JAG KUNDE FÅ TESTA Vänligen arne ivarsson
Hej Arne. Kul att du gillar min blogg. Den studie jag var med i är stängd, nu analyseras alla prov från deltagarna och ska redovisas i början av 2025. Det finns några tips och länkar i slutet på bloggen om olika siter/hemsidor som man kan ha koll på om vill vara med i någon studie.
Lycka till, Peter😃🧠
Ett stort tack Peter för din inspirerande och positiva beskrivning av att delta i en läkemedelsstudie. Du har också bidragit till att de flesta deltagare i din samtalsgrupp nu är med i studien och alla vi väntar med spänning på slutresultatet. Tack också för din utförliga och klargörande text över studien som gör behandlingen med Rapamycin förståelig och möjligen ökar intresset för flera att delta i läkemedelsstudier mot sjukdomen Alzheimer. Jag hoppas verkligen att slutresultaten av Rapamycinstudien talar för en mer omfattande forskningsstudie.
Tack Hannele och så roligt att höra att texten inspirerat dig.
Jag håller naturligtvis tummarna stenhårt för att svaren från studien ska bli som forskarna hoppats och tänk så kanske fler med MCI eller Alzheimer i ett tidigt skede kan få ta del av läkemedlet inom en snar framtid.
Allt gott, Peter 🙂🧠