Hur lever man med ett närminne som sviker, en hjärna som snabbt blir trött och där till och med de enklaste saker kan glida en ur händerna? Ulrika Harmsen, läraren och trebarnsmamman som, efter en hjärnskakning, fick en alzheimerdiagnos vid bara 44 års ålder. Det har varit tyst från henne en tid. Nu kommer en rapport.
Patient. ”Just nu är jag jättetrött, men i övrigt mår jag bra. Alzheimern är än så länge snäll mot mig och utvecklas långsamt. Läkaren säger detsamma. Det är en märklig trygghet i något som egentligen inte är tryggt alls – att sjukdomen håller sig i bakgrunden, åtminstone för stunden.
Jag har hjälp av Memoplanner, en digital almanacka där jag lägger in allt jag ska göra. Den hjälper mig att hålla ihop dagarna. Struktur har blivit viktigare än någonsin. Förr kanske jag kunde hålla saker i huvudet – nu skriver jag ner dem. På lappar. I telefonen. Överallt där de kan fånga mig när tankarna glider iväg.
Foto: Pexels
Just nu sitter fyra lappar fast på baksidan av min mobil. Små färgglada post-its som påminner mig om sådant som annars lätt försvinner. Ett namn på ett cateringföretag jag lovat tipsa om. Datumen för mina senaste fall – något vården alltid frågar efter. Och så den viktigaste lappen av alla: “Lyssna på din man!”
Det kan låta som ett skämt, men det är blodigt allvar. Jag har en tendens att ramla, och eftersom jag dessutom är benskör kan varje fall få konsekvenser. Flera gånger har jag vägrat åka in till akuten – bara för att senare inse att något faktiskt varit brutet. Jag försöker lära mig. Lappen är en del av det.
I övrigt är familjelivet som vilket som helst. Vi gör utflykter, träffar vänner och släktingar. Jag känner mig lyckligt lottad som fortfarande klarar mig själv och inte behöver alltför mycket hjälp.
Snart är jag den kortaste i familjen!
Och ja – jag äter fortfarande middag efter resten av familjen. Det har bara blivit så. Förutom när vi har gäster eller vid sociala tillfällen, då sitter jag med. Annars behöver jag lugnet.Den enda tydliga anpassningen är mitt ljuddämpande rum – en plats där jag kan dra mig undan när hjärnan inte orkar med alla intryck. Där får världen bli tyst en stund. Det är bara vid högtider jag äter med andra, och då med formgjutna öronproppar. När jag åker spårvagn har jag både dem och hörselkåpor på. Men jag förflyttar mig helst till fots. Det ger mig ett lugn.
Barnen växer. Det går nästan för fort. Snart är jag den kortaste i familjen, och min äldsta dotter fyller snart 20 år. Jag har svårt att ta in det. Tiden känns både långsam och snabb på samma gång – som om den rör sig i olika hastigheter beroende på vad jag försöker hålla fast vid.
När jag beskriver mina symtom brukar tre saker återkomma: hjärntröttheten, det usla närminnet och – lite skämtsamt – min vana att samla på saker under promenaderna. Jag brukar säga att jag borde heta Hamstern i efternamn. Det ligger något i det. Att plocka upp saker, spara, hålla fast. Kanske är det ett sätt att kompensera för det som annars riskerar att försvinna.
Drömmen är att skriva på min barnbok!
Jag fortsätter skriva på min barnbok. Det är en dröm jag håller hårt i. Snart ska jag skicka in manus till olika förlag. Jag har fått kontakt med en kvinna som ger respons på mitt skrivande. Hon arbetar med personer med kognitiva sjukdomar, och vi har hittat ett fint samarbete. Jag styr skeppet – hon hjälper mig att hålla kursen.
Livet rullar vidare. Jag går långa promenader varje dag, träffar vänner, fortsätter med Klubb Vega. I mars var jag, Henke och vår yngsta dotter på Alzheimerfondens läger för unga drabbade och deras barn. Det var fantastiskt ordnat. Dottern var överlycklig över att få träffa andra i liknande situation. Höjdpunkten? Att få dansa med Tobias Karlsson – utan tvekan. På vägen hem stannade vi vid ett äventyrsbad. Efteråt var vi helt slut, men också väldigt glada över att ha varit med.
Det är fortfarande hjärntröttheten och huvudvärken som stör mest. Och ibland snubblar min vänstra fot till. Men än så länge är det inget värre än så.
Vi fortsätter vårt liv. Det är kanske det viktigaste av allt. Att fortsätta.”
Ulrika Harmsen, speciallärare, föreläsare fick sin diagnos Alzheimer när hon bara var 44 år. I bloggen och podden Jag är för ung för att få Alzheimer berättade hon om sin chockartade resa. Hon är författare till boken “Mamma, kommer du glömma oss nu?” Norstedts (2023).
Senaste kommentarer