En unikt stark patientopinion har vuxit fram kring de nya bromsmedicinerna mot Alzheimer. Nu har över 40 000 personer skrivit under Alzheimer Lifes upprop för att svenska patienter ska få möjlighet till behandling. ”Det här visar hur starkt kravet på hopp och valfrihet är”, säger Kenneth Hotz, verksamhetschef på Alzheimer Life.
Läkemedel. Det började som ett upprop. Nu har det blivit den största svenska patientmanifestationen i Sverige någonsin i frågan om Alzheimers sjukdom.
Över 40 000 personer har skrivit under Alzheimer Lifes upprop för att svenska patienter ska få tillgång till de nya bromsande alzheimerläkemedlen.
Det är ett kraftfullt besked till svenska beslutsfattare. För bakom siffran finns människor som själva har fått en alzheimerdiagnos, anhöriga som ser sina närstående förändras och många andra, inte minst inom sjukvård och forskning, som anser att Sverige måste ge patienter möjlighet att få del av den medicinska utveckling som nu sker.
”Svik inte våra svenska patienter” är rubriken på uppropet. Och budskapet är enkelt: om det finns behandlingar som kan bromsa sjukdomens utveckling för vissa patienter ska Sverige inte stänga dörren.
Varför så långsamt i Sverige?
Bakgrunden är den största förändringen inom alzheimerområdet på mer än 20 år. För första gången finns läkemedel som inte bara behandlar symtom utan kan påverka själva sjukdomsförloppet. De nya behandlingarna riktar sig mot amyloidplack i hjärnan, en central del av den biologiska processen vid Alzheimers sjukdom.
Två läkemedel har godkänts i Europa och behandling har inletts i flera länder. Men i Sverige har utvecklingen gått långsammare.
Det första läkemedlet – Leqembi – fick inte tillgång i den svenska vården efter bedömningar av läkemedlets nytta och kostnad. Nu pågår TLV:s bedömning av den andra behandlingen, Kisunla.
Det handlar om att få en chans!”
Alzheimer Life har under lång tid följt utvecklingen kring bromsmedicinerna. För oss handlar frågan inte om att alla patienter ska behandlas – eller om att bortse från läkemedlens risker och kostnader. Det handlar om något mer grundläggande.
Att en patient som uppfyller de medicinska kriterierna ska få möjlighet att få behandlingen bedömd och, om den är lämplig, kunna få den.
De nya läkemedlen är långt ifrån perfekta. De botar inte Alzheimer och effekten är måttlig. Behandlingen innebär dessutom risker och kräver noggrann diagnostik och uppföljning.
Men för vissa patienter kan den innebära något som tidigare inte varit möjligt: att sjukdomens utveckling bromsas. Det är just den möjligheten som uppropets 40 000 underskrifter handlar om.
Patienternas krav får också stöd från delar av den svenska forskar- och läkarkåren. 35 framstående läkare och forskare har kritiserat de svenska bedömningarna och hävdat att beslutet om de nya alzheimerläkemedlen bygger på missvisande grunder. De har krävt en ny prövning av frågan. Kritiken handlar bland annat om hur läkemedlens effekt och värde har värderats.
Det finns alltså en pågående konflikt mellan olika sätt att se på de nya behandlingarna.
- Å ena sidan finns kravet på en strikt hälsoekonomisk bedömning av nya och dyra läkemedel.
- Å andra sidan finns patienter och läkare som menar att Sverige riskerar att värdera bort en behandling som kan ge människor mer tid med ett fungerande liv.
Patienter har inte tid att vänta!
Det är här de 40 000 underskrifterna blir betydelsefulla. Alzheimer är inte längre en sjukdom där patienter bara kan vänta på att forskningen ska komma i kapp. De första sjukdomsbromsande behandlingarna finns redan. Därmed förändras också frågan som samhället måste ställa.
Det handlar inte längre bara om ”När kommer den första behandlingen?” Den frågan har fått sitt svar. Nu är frågan: Vem ska få tillgång till den? Och på vilka villkor?
För de nya läkemedlen krävs att sjukdomen upptäcks tidigt. Det betyder att Sverige samtidigt måste bygga ut diagnostiken. Patienterna behöver kunna få en korrekt diagnos och genomgå de undersökningar som krävs för att avgöra om behandling är möjlig.
Ett införande av bromsmediciner skulle därför innebära en förändring av hela alzheimervården – från tidig diagnostik till behandling och uppföljning.
Mer tid att vara sig själv!
Vi på Alzheimer Life har valt ”Släck inte hoppet!” som övergripande budskap för arbetet med de nya läkemedlen. Det är också en beskrivning av vad många av de 40 000 underskrifterna egentligen handlar om.
Hopp. Inte ett löfte om att bli frisk. Inte ett löfte om att sjukdomen ska försvinna. Utan hoppet om att få mer tid. Med att vara sig själv. Mer tid med familjen. Mer tid att resa, arbeta, laga mat, träffa vänner eller bara fortsätta leva det liv man känner igen.
För en människa med en tidig alzheimerdiagnos kan några extra månader eller år med bättre bibehållen funktion ha ett värde som är svårt att fånga i en ekonomisk kalkyl.
Bollen är hos er politiker!
De 40 000 underskrifterna kommer samtidigt som den svenska processen går in i ett avgörande skede. TLV arbetar med sin bedömning av den andra bromsmedicinen Kisunla. Därefter väntar ställningstaganden som kan avgöra om svenska patienter får tillgång till behandlingen inom den offentliga vården.
Det är därför uppropet fortsätter. Över 40 000 har redan skrivit under. Det är inte längre bara en fråga om vad vi på Alzheimer Lifes organisation tycker. Det är en tydlig patientopinion. Och den skickar ett budskap till politiker, myndigheter och regioner:
Svenska alzheimerpatienter vill inte stå bredvid och se den medicinska utvecklingen passera. De vill få samma chans som patienter i andra länder.
Ps Passa även på att skriva under uppropet ”Svik inte våra svenska patienter” här på Alzheimer Life.
Vi behöver ditt stöd för att orka hålla igång vår opinion!
Den här kampanjen hade inte kunnat ske utan ert stöd. Vi lever på bidrag från er. Bästa sättet att stötta Alzheimer Lifes unikt viktiga verksamhet är att bli månadsgivare. Gör gärna det här. Tack!
Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!
Senaste kommentarer