Systrarna som båda fick alzheimer – vi är varandras livlinor

Först såg de sin pappa gå in i demensens dimma. De förstod att hans variant av alzheimer var ärftlig och valde efter en tid att själva testa sig. Nu har Lotta och Malin fått veta att de också har Alzheimers sjukdom. Så vad händer med två systrar som tidigare var som hund och katt, men som nu fått systerskapet som livlina?

Ärftlig alzheimer. Det började för ungefär tio år sen. Då var Lottas och Malins pappa strax över 70 år. Det var hans sambo som först lade märke till att något inte stämde och drev på en minnesutredning. Resultatet visade inte bara Alzheimers sjukdom – de fick ockkså veta att pappan bar på den ärftliga APOE4-genen, från båda sina föräldrar.
”Det tog ett tag innan jag förstod allvaret i det, berättar Malin Ljunggren, idag 58 år. Jag visste inte så mycket om sjukdomen och tänkte att risken att vi också får den nog ändå är väldigt liten.”

Men så började Malin, som tidigare i livet varit utmattad och hjärntrött, ändå fundera. Och i stället för att leva i ovisshet bestämde hon sig för att göra som hennes läkare föreslog – en utredning för att utesluta att symtomen handlade om alzheimer.
”Jag kände att det var bättre att veta än att gå runt med en gnagande oro”, säger Malin.

Röntgen visade inget tydligt men ett ryggmärgsprov gav svaret: Alzheimers sjukdom, med tidig debut. Och APOE4-genen från båda föräldrarna.

Röntgen visade inget tydligt men ett ryggmärgsprov gav svaret: alzheimer, med tidig debut

”Beskedet kom som en chock. Men det var först när jag kom ut från mottagningen som jag bröt ihop”, berättar Malin. ”Jag grät intensivt i två veckor”.

Ett konstaterande – inte ett slut
Ett och ett halvt år senare gjorde lillasyster Lotta Hjärpe, 55 år, samma utredning – och fick samma besked som sin syster. Lotta beskriver sin första reaktion som oväntat lugn.
”Jag blev faktiskt inte ledsen eller nedstämd”, säger Lotta. ”Jag var ju trots allt ganska väl förberedd, säger Lotta. Jag kände snarare: bra, nu vet jag. Nu kan jag leva mer förebyggande”.

Hon fick höra att man räknas som ”insjuknad” först när vardagslivet inte längre fungerar – när man till exempel inte kan laga mat, sköta hygienen eller ta hand om sig själv.
”Där är jag ju inte alls. Därför går jag heller inte runt och tänker att jag är sjuk”, säger Lotta.

Båda systrarna har tidigare haft perioder av utmattning och depression och många symtom – hjärndimma, minnesproblem, trötthet – liknar dem vid alzheimer. Det har gjort det svårt att alltid veta vad som är vad. Ändå har vissa händelser har varit tydliga varningssignaler. Lotta minns särskilt en resa hon skulle göra. Hon hade lagt fram kläder på sängen men kunde inte förstå hur hon skulle organisera dem i väskan.
”Till slut fick jag ringa en väninna som kom och hjälpte mig”.

Att inte längre klara jobbet
För både Lotta och Malin blev det allt svårare att klara av arbetslivet. Efter sin utmattning försökte Lotta försökte arbetsträna i en klädbutik.
”Att vara trevlig mot kunderna gick jättebra. Men om någon frågade var i butiken de vita linnena hängde blev jag helt ställd. Jag kunde liksom inte orientera mig. Efter 2,5 timmar var jag helt slut”, berättar Lotta.

För ett år sen blev Lotta sjukpensionär på heltid.
”Först kändes det tufft men nu känns det mest som en lättnad. Jag har tid att göra det jag vill, i min takt. Jag går ut med hundarna. Försöker göra sånt jag tycker om”.

Malin valde själv att lämna sitt arbete i hälsokostbutik när hon fått diagnosen.
”Jag kände att jag inte längre kunde göra jobbet som jag borde. Jag ville inte bli en belastning för min arbetsgivare. Därför kändes det bra att sluta”, säger hon.

Öppenhet i stället för skam
Samma dag som Lotta fick sin diagnos gjorde hon något som många skulle tveka inför.
”Jag öppnade messenger, såg listan på alla mina vänner och tänkte: alla ska få veta. Nu! Jag skrev: Jag vill att du ska veta att jag har fått diagnosen Alzheimer” och skickade det till alla. Och jag fick bara stöttande svar!

För Lotta var det självklart att inte hålla tyst och Malin resonerar likadant.
”Jag förstår inte varför människor skäms över att få alzheimer. Det är ju en sjukdom och ingenting man kan rå för”, säger Malin.

Ursäkta, det var bara min alzheimer som kickade in!

Systrarna har varandra. De skämtar mycket om sin alzheimer och tror att det är skratten som hjälper dem mest.
”Om jag missar eller glömmer något så säger jag bara: ursäkta, det var min alzheimer som kickade in!”, skrattar Malin.

Men så har de också sett hur svårt det varit för deras pappa att prata om sjukdomen. I honom sitter skammen djupt.
”Så vill inte jag leva”, säger Malin.

En ny sorts systerskap
Som barn var Malin och Lotta som hund och katt. Men med åren har de kommit allt närmare varandra – och inte minst diagnosen har knutit dem ännu tätare samman. De hörs i princip varje dag.
”Jag blev så ledsen för min systers skull när jag fick veta att hon också var sjuk. Jag ville vara hennes peppande storasyster”, säger Malin.

Också Lotta beskriver systerrelationen som avgörande.
”Vi vet exakt vad den andra går igenom. Det är ovärderligt.”

Livet här och nu
Båda systrarna försöker nu leva så normalt som möjligt. Lotta håller hårt i sina rutiner. Hon driver en mini-kennel och för henne är hundarna väldigt viktiga för måendet.

”De gör att jag måste kliva upp varje dag. Jag behöver känna mig behövd.”

Malin försöker ta tillvara tiden så mycket hon bara kan.

”Jag ser till att sysselsätta mig varje dag. Städar, sorterar, tar hand om huset. Men vissa dagar är gråtdagar. Då säger jag det till min sambo: idag behöver jag bara vara ledsen.”

Vissa dagar är gråtdagar

Hon bär också på erfarenheten av att ha följt sin pappa genom sjukdomen.
”Jag vet ju vad som kommer hända med mig, att jag kommer försvinna mer och mer. Det är sorgligt men jag är inte rädd för min egen skull. Jag kommer ju inte förstå vad det är som sker. Jag är mer orolig för min sambo och för mina barn.

Hoppet finns kvar
Det är mycket som händer just nu inom alzheimerforskningen och både Lotta och Malin följer den noga. Men eftersom de bär på genvarianten APOE4 är det nyaste bromsande läkemedlet lecanemab inte aktuellt för dem, då det visat sig innebära en ökad risk för svåra biverkningar.
”Jag försöker i stället göra min vardag så bra som möjligt”, säger Malin. ”Inte skjuta upp sånt jag längtar efter. Köpa den där husvagnen jag och sambon drömt om. Spendera tid i sommarstugan. Umgås med vänner. Vara öppen.”

Och kanske är det just där deras styrka ligger: i öppenheten, humorn och i att våga se verkligheten som den är.

Två systrar. En svår diagnos. Och en gemensam vilja att leva livet – så länge det bara går.

Siri Ambjörnsson

Siri Ambjörnsson är journalist och radioproducent. Hon arbetade länge med SR-programmet Radiopsykologen, gör Helgsmål i P1 och har flera dokumentärer och samhällsreportage bakom sig, bl a P1-dokumentären ”Syster min”, som handlar om att få en syster med funktionsvariation. Siris är nära .anhörig, då hennes mamma gick bort i Alzheimers sjukdom. Siri arbetar som redaktör på Alzheimer Life.