”Längst bak i mitt huvud var det något som viskade demens”, skriver Johanna Ekne i denna text om det första mötet med läkaren när hennes man Thorsten fick sin diagnos vid ung ålder. ”Plötsligt fick jag en impuls att ta dig i handen och fly. Vart som helst, bara vi kom bort.”
Diagnosen. Exakt när började vårt liv förändras? När började vi känna att du inte var dig lik?
Det började på jobbet. Du arbetade som IT-konsult på en stor firma och hade haft samma kund i nio år. Det pågick omorganisationer och du blev obekväm, tyckte att det var jobbigt med allt som skulle förändras.
Du bestämde dig för att be om att få byta till en annan, stabilare kund och det fick du. Men det blev inte bättre, det blev sämre. Du skulle läsa in dig på en massa nytt material och det var svårt, du kunde inte fokusera och fick läsa om. Du kunde inte hålla dina deadlines, du som alltid varit pålitligheten själv, rutinerad efter många år i yrket.
Du skrev långsammare på datorn, hittade inte bokstäverna, ibland fick du leta en lång stund. Du berättade för mig att du suttit på ett webbmöte när någon hade bett dig att anteckna något i ett gemensamt dokument. Du fick en blackout och kunde inte hitta rätt tangenter, så obehagligt det måste ha varit för dig med alla som satt och väntade. En uppmärksam kollega hoppade snabbt in och skrev i ditt ställe, kanske hade de märkt länge att något inte var rätt med dig.
Jag märkte också att du inte mådde bra, att göra ett bra jobb har alltid varit viktigt för dig.
Tänkte att du bara var trött!
Vi bestämde att du måste söka läkare, något var väldigt fel, kanske var du utmattad? Men längst bak i mitt huvud var det något som viskade om demens. Jag hade ju följt båda mina föräldrar på den resan och tyckte att jag kände igen mig. Även hemma hade jag lagt märke till små, små avvikelser, saker som du sa eller gjorde som inte var likt dig. Det hände inte ofta så det var lätt att vifta bort det. Tänka att du var trött eller att det är sånt som kan hända vem som helst.
Jag intalade mig att det inte kunde vara demens, du var ju bara 60 år. Fast du tyckte själv att det inte stämde riktigt med utmattning, du hade ju haft samma jobb länge, hade känt dig trygg i det och du hade inte känt dig stressad. Inte förrän precis nyligen och den stressen berodde på att du inte längre kunde göra det du brukade klara.
Du hade en sjukförsäkring via jobbet och fick snabbt en läkartid. Vi gick dit beredda på att slåss, du måste få bli sjukskriven, du behövde vila. Vi hade båda erfarenhet sen tidigare i livet av stressade läkare som viftade bort oss och våra upplevda hälsoproblem. Jag var mentalt rustad för strid när vi kom in till läkaren, beredd att överdriva, ljuga, gråta om det behövdes. Vad som helst bara du fick hjälp.
Vi blev mottagna av en vänlig kvinna som presenterade sig som doktor K. Hon kändes lugn och trygg. Inte stressad, inte frånvarande. Hon var DÄR och hon var intresserad. Vi drog hela historien för henne och hon fattade direkt. Vi hade knappt hunnit sluta prata förrän hon sa att det var solklart att du behövde bli sjukskriven och att vi behövde gå till botten med detta, vad det nu var. Vilken lättnad! Axlarna sjönk ner på mig där jag satt i stolen. Nu skulle vi få hjälp, doktor K skulle ta hand om oss.
”Vad tror ni själva att det kan vara?” frågade K. Jag skruvade på mig. Skulle jag säga det? Jag hade nämnt demens lite försiktigt hemma men du hade viftat bort det.
Jag tvekade men till slut öppnade jag munnen:
”Ja, om man verkligen vill måla fan på väggen … alltså … Det SKULLE ju kunna vara en tidig demens.”
Jag knep ihop munnen och väntade på protesterna men till min förvåning nickade K allvarligt.
”Det är möjligt”, sa hon. ”Det måste vi titta på. Det här låter inte som utmattning. Jag tror det är något annat och en tidig demens är en av möjligheterna. ”
Jag kände hur något vasst började rotera i min mage. Visst hade jag själv föreslagit demens men att höra en läkare säga det gjorde det plötsligt verkligt. Jag tittade på dig, du satt helt lugnt i din stol, verkade inte påverkad alls. Hade du inte hört? Plötsligt fick jag en impuls att ta dig i handen och fly. Vart som helst, bara vi kom bort. Men jag satt kvar förstås. Det här bar vi med oss, det fanns ingenstans att gömma sig.
Tror du hon vill adoptera oss?
Jag vände blicken mot doktor K igen och hon var redan på gång. Ordnade med sjukskrivningen. Skickade en remiss för magnetröntgen av hjärnan och en till vårdcentralen för att göra ett första minnestest. Så småningom vandrade vi iväg, lättade över att ha blivit tagna på allvar av någon som genuint brydde sig.
”Jag älskar doktor K”, sa jag till dig när vi gick hemåt. ”Tror du hon vill adoptera oss? Jag vill att hon tar hand om oss resten av våra liv.”
”Det låter bra”, sa du och tog min hand. ”Vi frågar henne nästa gång.
Läs även Johanna Eknes förra bloggtext med rubriken ”Hur blir mitt liv utan dig, Thorsten!”
Johanna Ekne är författare, bosatt i Malmö. Hon är gift med Thorsten och de har tre vuxna barn. Johanna arbetade tidigare som miljökonsult men har gått i tidig pension för att tillbringa tid med sin man, som har Alzheimers sjukdom. I Alzheimer Life publicerar hon sina dagboksanteckningar från livet som anhörig.
Det är gripande att läsa om hur sorgen slår till tidigt när man fortfarande arbetar! Att inte klara av jobbet längre är så tragiskt. Det är fint att läsa om kärleksfulla partner som är förstående och vill hjälpa sin man/fru. Tyvärr finns ju motsatsen också där det blir bråk och anklagelser som tex ” Vad har du nu gjort?” ” Jag har ju sagt att du måste stängs av spisen! ” osv.
Hoppas er läkare fortsätter att hjälpa er på bästa sätt. Varje bra dag är en lycklig upplevelse, när man blir lyhörd för att man blev född och får uppleva varje ny solig dag utan värk eller krigshot.
Tack för din fina kommentar. Visst är det svårt både som drabbad och anhörig. Vi försöker att leva nu så gott det går, vi reser och gör roliga saker. Egentligen så man skulle leva alltid för ingen vet ju egentligen vad som väntar eller hur mycket tid man har.