Svenska patienter med Alzheimer ställs nu inför ett brutalt val: vänta på den offentliga vården – eller betala stora summor för bromsande behandling privat.
Två av landets ledande regionpolitiker, Anna-Lena Hogerud i Skåne och Marie Morell i Östergötland, varnar för ett nytt ojämlikt system. Men de vill samtidigt hålla dörren stängd till den offentliga vården.
Bromsande läkemedel. Expertmyndigheten NT-rådet avrådde i våras regionerna från att godkänna offentlig finansiering för bromsande läkemedel mot Alzheimer. För dyrt och för liten effekt, kan man summera deras svar. Men pressen ökar nu på politikerna, inte minst från patienter och anhöriga. Över 42 000 personer har skrivit under Alzheimer Lifes upprop om att de bromsande läkemedlen bör ingå i högkostnadsskyddet.
”Det är alltid problematiskt om tillgång till vård och medicin avgörs av betalningsförmåga”, säger Anna-Lena Hogerud (S), andre vice ordförande i hälso- och sjukvårdsnämnden i Region Skåne, till Alzheimer Life.
Marie Morell, regionråd i Region Östergötland, beklagar också utvecklingen. Hennes förhoppning är att priset på de nya läkemedlen ska kunna sänkas så att de kan erbjudas inom den offentliga sjukvården.
”Det bästa vore ju självklart att det skulle finnas ett läkemedel med en kostnad som är lägre än det läkemedelsbolagen begär idag, som man skulle kunna tillhandahålla i den offentligt finansierade vården.”
Två politiker. Två regioner. Men i grunden samma besked.
De vill inte att den egna ekonomin ska avgöra vem som får tillgång till de nya behandlingarna. Samtidigt är regionerna inte beredda att bryta sig loss från den nationella processen.
Patienternas klocka tickar!
Det är här den politiska principen möter patientens verklighet. De nya bromsande behandlingarna är avsedda för människor i ett tidigt skede av Alzheimers sjukdom. För den enskilde patienten finns därför ett behandlingsfönster. Den som väntar för länge kan komma till en punkt där behandlingen inte längre är aktuell.
Samtidigt börjar en privat marknad växa fram. Svenska patienter söker sig redan utomlands och privata svenska aktörer förbereder behandling. För den som har ekonomiska möjligheter öppnas därmed en dörr som fortfarande är stängd inom den offentliga vården.
Alzheimer Life har mött patienter och anhöriga som diskuterar drastiska lösningar. Ska vi ta av pensionen? Tömma besparingarna? Belåna lägenheten eller sommarhuset?
Vi ställde frågan direkt till politikerna. Vad tänker ni när svenska familjer är beredda att skuldsätta sig för att hinna få behandling?
”Det är självklart väldigt beklagligt. Men som sagt så är det ju på grund av prisbilden. Vi hoppas ju att det ska komma en förnyad förhandling med en annan prisbild”, säger Marie Morell.
Anna-Lena Hogerud reagerar på samma dilemma: ”Jag har stor förståelse för den oro som personer med Alzheimers sjukdom och deras anhöriga känner. Att människor känner sig tvingade att ta stora ekonomiska risker för att få tillgång till behandling är en tydlig signal om hur angelägen frågan är.”
Men sedan kommer det avgörande tillägget: ”Samtidigt är det fortsatt viktigt att vården följer de nationella rekommendationerna och att behandlingarna erbjuds på ett medicinskt och jämlikt vis.”
Jämlik vård – men ett ojämlikt resultat?
Därmed hamnar de båda regionpolitikerna mitt i den paradox som nu präglar svensk Alzheimer-vård. Hela den nationella processen är skapad för att förhindra ojämlikhet. Patienter ska inte få tillgång till en behandling beroende på vilken region de råkar bo i.
”Vår utgångspunkt är att vård ska ges efter behov”, säger Anna-Lena Hogerud.
Region Skåne vill därför följa de nationella rekommendationerna och ser ett värde i att regionerna fattar gemensamma beslut utifrån läkemedlens effekt, säkerhet och kostnadseffektivitet.
Marie Morell ger samma besked från Östergötland. På Alzheimer Lifes raka fråga om Region Östergötland skulle kunna fatta ett självständigt beslut om bromsande läkemedel svarar hon:
”Nej, det ser vi inte som ett alternativ.”
Men medan regionerna håller ihop för att förhindra en geografiskt ojämlik vård riskerar en annan ojämlikhet att växa fram. En ekonomisk. Den patient som har råd kan betala själv. Den som inte har råd får vänta.
”Svårt att svara på”
Alzheimer Life ställde därför en fråga som förflyttar diskussionen från sammanträdesrummen till köksbordet: Vad skulle du själv göra om du eller någon nära anhörig fick Alzheimer och snabbt behövde bromsande behandling?
”Det är väldigt svårt att svara på då man inte är i den situationen,”, svarar Marie Morell.
Men tiotusentals svenska familjer befinner sig redan i just den situationen. För dem är diskussionen om pris, kostnadseffektivitet och nationella processer inte teoretisk. Den handlar om en make, hustru, mamma eller pappa – och om tid som inte går att få tillbaka.
Hoppet står till nya förhandlingar!
Båda politikerna lämnar samtidigt dörren öppen för att situationen kan förändras. Marie Morell vill se en ny prövning om förutsättningarna förändras:
”När det finns nya fakta i ärendet så bör ju NT-rådet självklart göra en förnyad prövning.”
Hon hoppas också på nya prisförhandlingar. Kostnaden är central i hennes resonemang och hon pekar på behovet av att se över det svenska läkemedelssystemet i stort.
Anna-Lena Hogerud lyfter särskilt den pågående processen kring läkemedelsbolaget Lillys bromsande läkemedel Kisunla.
”Vi kommer följa frågan vidare. Regionerna avråds, som ni redan vet, från att använda Leqembi men det är på gång en hälsoekonomisk bedömning från TLV av Kisunla.”
Det innebär att striden om de nya Alzheimerbehandlingarna långtifrån är över.
”NT-rådet har kommit till vägs ände!”
Samtidigt har frågan flyttat allt högre upp på den politiska dagordningen. Socialminister Jakob Forssmed har i Svenska Dagbladet sagt att NT-rådet har kommit till vägs ände.
Marie Morell pekar på ett större systemproblem:
”NT-rådet har diskuterats många gånger. Syftet är ju att skapa en så jämlik vård som möjligt i landet. I grunden behöver vi se över hela läkemedelssystemet.”
Det är kanske också där den här frågan till slut landar.
För vad händer när ett system byggt för jämlikhet får som konsekvens att en behandling i praktiken blir tillgänglig för den som kan betala själv?
42 000 svenskar har redan sagt sitt!
Patienternas och de anhörigas frustration är inte längre möjlig att avfärda som röster från en liten grupp. Över 42 000 människor har skrivit under Alzheimer Lifes upprop om att den offentliga sjukvården ska kunna erbjuda bromsande behandling mot Alzheimers sjukdom.
Marie Morell ser uppropet som ett tydligt uttryck för att en lösning måste hittas:
”Att det är angeläget att man kan hitta en lösning för prisbilden för detta läkemedel. Men också att forskningen går vidare så att vi kan få fler läkemedel kopplade till Alzheimers sjukdom.”
Anna-Lena Hogerud pekar på samma starka engagemang:
”Det stora engagemang som finns i frågan är ett tydligt uttryck för de förhoppningar som patienter och närstående har om bättre behandlingsmöjligheter för en svår sjukdom.”
Det råder alltså knappast någon oenighet om problemet.
Politikerna vill ha jämlik vård. De förstår patienternas desperation. De ser problemet med att människor kan tvingas använda sina privata tillgångar för att köpa behandling. Och de hoppas att prisförhandlingar och nya hälsoekonomiska bedömningar ska förändra situationen.
Men regionerna tänker inte gå före. Och det är där den verkligt svåra frågan återstår. Då blir det slut plånbokens storlek som får avgöra vilka som har tillgång till bromsande läkemedel.
Inom kort kommer vi med reaktioner från de det berör mest, patienter och anhöriga. Är de i sin desperation villiga att gå in själva med 700 000 kr för en behandling?
Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!
Minska radikalt pengar till krigsmakten och speciellt till Ukraina !!
Den avgörande frågan är inte bara vad Leqembi och Kisunla kostar att finansiera – utan vad det kostar att inte göra det. Var kan man hitta en redovisning av kostnaderna för snabbare sjukdomsförlopp, ökat vård- och omsorgsbehov, tidigare behov av särskilt boende, anhörigas sjukskrivningar, oro, sorg och utmattning? Att kalla läkemedlen “för dyra” utan att samtidigt väga in priset för passivitet blir en ofullständig kalkyl. För patienter i tidigt skede tickar klockan – och anhöriga kan inte längre vara den osynliga budgetposten som får bära konsekvenserna.
Låter förhoppningsfullt jag har Alzheimer se två år tillbaka håller tummarna för en ny era?
Christer Bohlin
Ser fram emot