”Läkaren berättade för oss att Mikael hade ca fem år kvar att leva. Från och med den dagen koncentrerade vi oss på att bara leva, bara vara tillsammans, göra saker vi älskade och umgås så mycket vi kunde med dem som stod oss närmast. Men livet blev aldrig mer som det hade varit.”
Pia Larsson skriver om sitt långsamma farväl till sin man. Och hur livet plötsligen tog en ny och oväntad vändning
AVSKEDET. ”De sista orden du sa till mig var, lämna mig aldrig.
Det var det du ville ha sagt till mig innan dina ord tog slut och din förmåga att samtala med mig var till ända. Dessa ord kom ur din mun två år innan du somnade in och tre år efter du fått din diagnos. Jag gjorde verkligen allt för att inte lämna dig men ändå kändes det som jag svek dig när jag inte orkade längre, och gav med mig att det var dags för dig att flytta in på Demensboendet.
Två år innan min man Mikael fick sin diagnos märkte jag att han inte mådde bra. Något var förändrat i hans sätt att vara. Hans så vanligt glittrande, nyfikna ögon slocknade mer och mer för varje dag som gick. Jag kunde inte riktigt förstå vad det var som hände, det var liksom svårt att sätta fingret på. Vissa dagar var precis som vanligt ,andra var han trött och apatisk.
Jag föreslog flera gånger att vi skulle gå till läkaren men han ville verkligen inte det.
Han sa att han bara var trött och behövde vila. När två år hade gått med en ständig nedåtgående spiral så fick jag honom till vårdcentralen. Tester togs, röntgen och prover och väldigt snabbt konstaterades det att han led av en sorts Alzheimers. Den heter,
Kortikobasal degeneration (CBD) är en sällsynt neurodegenerativ sjukdom som resulterar i nervcellsförlust, ärrbildning och krympning av de djupare lagren i hjärnans frontala och parietallober.
I all sorg började jag skriva dagbok
Vårt liv rasade samman totalt. Läkaren på Karolinska berättade för oss att Mikael hade ca fem år kvar att leva. Från och med den dagen så koncentrerade vi oss på att bara leva, bara vara tillsammans, göra saker vi älskade och umgås så mycket vi kunde med dem som stod oss närmast.
Men livet blev aldrig mer som det hade varit. Mikael blev snabbt sämre och våra begränsningar i livet blev bara större och större. I all sorg så började jag skriva dagbok för att ha någon att ”prata” med. Någon som inte var en av våra anhöriga eller våra vänner. De hade ju sin sorg också. Det var skönt att skriva av sig, all ilska, frustration men framför allt sorg var tvunget att komma fram så att tyngden jag bar på blev en aning lättare att bära på. Jag kunde vakna mitt i natten och grubbla. Då hade jag små post-it lappar på sängbordet som jag skrev ner mina funderingar på. När morgonen kom samlade jag ihop dem och lade dem i dagboken.
Jag vårdade Mikael så gott jag kunde, men det blev svårare och svårare. Det kom till en punkt då han inte klarade någonting själv längre. Medan hans vårdbehov blev större och större för varje dag som gick så blev min ork mindre och mindre.
Så vi bestämde oss för att be om hjälp. Ansökningar skickades in till kommunen och Försäkringskassan, som alltid kom det tillbaka med ett avslag. Jag förstod ingenting. Jag trodde i min enfald att när man får en sådan här diagnos så borde det vara rätt självklart att man förr eller senare måste få hjälp. Det hjälpte inte hur många intyg läkaren skrev, svaret blev ändå nej.
Men till slut fick vi ett ja!
Äntligen skulle vi få hjälp. Jag var så glad och lättad men kände ändå att jag inte hade rätten till att vara glad. Jag ville ju inte svika Mikael.
Men när jag läste beslutet lite mer noggrant så insåg jag att jag inte skulle svika honom särskilt mycket.
Beslutet de tagit var att vi skulle få avlastning… 2 TIMMAR I VECKAN!!
Av veckans 168 stimmar så skulle vi få hjälp i 2 timmar. Jag skulle inte ens hinna åka till affären och handla, inte hinna gå på mina egna läkarbesök, eller knappt hinna ut med hunden. Frustrationen i mig kokade och det gjorde mig varken till en bra vårdare eller människa. Jag var arg hela tiden. Och tänk så mycket energi ilska tar.
Så efter att ha samlat på mig två proppfulla pärmar med dokument och ansökningar så fick vi till slut mer hjälp. En personlig assistent skulle vara oss behjälpliga under dagtid och hemtjänsten skulle komma morgon och kväll och hjälpa Mikael med morgon och kvällsrutinerna.
Denna hjälp fick vi i fyra månader innan han till slut var tvungen att flytta till ett särskilt boende för dementa. Nu var Mikaels vårdbehov så stort att det var omöjligt att klara av här hemma hos oss.
Mikael slöt sig som i ett skal
Mikaels nya hem hade allt han som vi inte hade hemma, framför allt professionell personal som visste vad han behövde, Men det var svårt att sitta bredvid och titta på och inte längre vara en del av omvårdnaden av honom. Där satt jag på en stol jämte min älskade i timmar. Varje gång det kom in personal för att hjälpa honom med något så backade jag och tog några steg tillbaka.
När Mikael installerats på boendet så var det som om han slöt sig i ett skal. Han slutade att prata och låg till slut bara still och höll om sig själv krampaktig. Jag kände att det blev en distans mellan oss. Hemma hade jag kunna legat nära honom i sängen och hållit om honom ömt och kramats. Men nu var gallergrindarna uppfällda och både Mikael och jag var fråntagna närheten som för oss alltid varit så viktig och självklar.
Många gånger funderade jag på om jag skulle fälla ner grindarna och lägga mig jämte honom. Men jag var för feg, rädd för att någon personal skulle komma in och tycka jag var märklig, rädd för att han skulle tycka det kändes konstig och framför allt var jag rädd för att han var så skör, hans atletiska kropp var som bortblåst. Alla revben stod ut och bäckenet syntes genom lakanen.
Allt hade gått så snabbt och jag hade så svårt att ta in det. De senaste fem åren hade bara varit inriktat på överlevnad för oss båda, så skygglappar sattes på och vi bara levde för att överleva.
Jag är så tacksam över de orden han sa till mig,
Lämna mig aldrig. Och jag hoppas Mikael känner att jag aldrig gjorde det och aldrig kommer att göra det.
Arbetet med min bok har verkligen stärkt mig. Enorma mängder tårar har fällts. Men det har varit så skönt att i lugn och ro gå igenom dessa år och vad vi var med om. Jag är tacksam att jag skrev ner så mycket om allt som hände när det var som mest turbulent. Ett tips jag ger till er alla att göra. För mig har det gett perspektiv och helat mig så här i efterhand.
Det är nu snart fyra år sedan Mikael somnade in. En dag som jag aldrig kommer att glömma och för att hedra honom så åker jag till någon plats vi aldrig varit på. Jag hyr en liten stuga vid en sjö eller i skogen, tar med mig våra hundar och god mat. Jag skriver lite i dagboken och minns allt det fina vi haft. Det är en fin tradition som jag vill hålla fast vid.
Ibland undrar man vad ödet har att ge en.
Det var en augustidag när jag fick höra att en barndomsväns fru avlidit hastigt. De var på husbils semester på Gotland. Allt gick så snabbt och hon avled i hans armar. Ett sådant enormt trauma för honom och deras barn.
Jag hörde av mig för att beklaga sorgen och vi började ses för att prata om vad vi varit med om och bearbeta vår sorg. Jag som hade varit med om ett enormt långsamt farväl som pågått i år och han som var mitt uppe i semestern och inte anat att något var fel.
Alla våra samtal ledde till något fint. Idag är vi ett par och lever tillsammans. Givetvis så finns våra kära med oss hela tiden. Det är skönt att kunna ha någon som förstår vad man gått igenom och att Mikael och hans fru får fortsätta att vara en del av våra liv.
För som jag lovade Mikael, så kommer jag aldrig att lämna honom.”
Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!
Du är en fantastisk anhörig som kämpade för att din man skulle få rätt hjälp! Jag hade tur med min pappa, som bara var 24 år när jag föddes. När han fick sin Alzheimerdiagnos gick jag i pension 4 månader före 65-årsdagen. Vi bodde grannar och umgicks dagligen. Han hade hemtjänst och jag såg till att de hann med en snabb fika. Vi lärde känna varandra trots att det var fler än 9-10 olika personer som skickades ut till pappa från firman. När det handlar om gifta par så borde sängen vara självklar för båda för att ha kvar den närkontakten. När pappa vilade efter maten låg jag i soffan. Spelade hans favoritmusik på skivspelaren han tog med sig till boendet. Boendet hade många aktiviteter tex dans. Där dansade han alltid med en kort kvinna, men han kunde böja sig och sakta röra sig i takt. De satt ofta vid matbordet och höll varandra i handen innan lunchen serverades. Jag önskar att alla behövande skulle få ett så bra boende med mycket uteverksamhet som han fick i Svedmyra innan han stilla somnade in 2019.
Tack fina du för de orden! Va fint att du fick så mycket bra kvalitets tid med din pappa. Ler när du beskriver när din pappa dansade och mådde gott. Varm kram till dig.