Som att befinna sig i ett dödens väntrum. Så beskrev Åsa Rönn sin mammas omsorgsboende, i ett mycket läst och omdiskuterat blogginlägg i höstas. Nu fortsätter Åsa berätta om alla de möjliga och omöjliga situationer man som anhörig till en person med kognitiv sjukdom kan hamna i.
Anhörig: Mamma. Vi vet att du inte kommer bli bättre. Du blir bara sämre.
Alzheimern, som ingen ännu kan stoppa, bryter ner och tar bort det som en gång var du. Språket har försvunnit. Tystnaden är kompakt. Ändå pratar vi. Ändå skämtar vi. För vi vet vem du var, vad du tyckte om. Och ibland ler du. Det värmer.
Du var pratglad, munnen gick i ett. Aktiv, social, alltid i rörelse. Du födde oss fyra barn och hade alltid tid. Du tog hand om allt och alla. En sån människa var du. Inte stillsam. Inte tyst.
Nu är det som om du bor bakom glas. Vi ser dig, men når inte fram. Inte för att du är borta – utan för att tillträdet kräver behörighet. Kärlek räcker inte längre. Den måste kompletteras med rätt roll, rätt titel, rätt blankett. Byråkratin tog över.
Nu är det som om du bor bakom glas. Vi ser dig, men når inte fram. Inte för att du är borta – utan för att tillträdet kräver behörighet.
Min syster blev god man. Ett ord som låter som en riddartitel, men som i verkligheten är avancerat pappersarbete med inslag av psykologiskt självplågeri. Vill vi betala en räkning? Blankett. Vill vi laga farlig el på ditt landställe? Blankett. Vill vi ta ett djupt andetag? Kanske också blankett.
Allt ska godkännas av någon vi aldrig träffat. En röst som “har flera ärenden parallellt” och därför “ber om förståelse för handläggningstiden”. Det betyder nästan alltid: de har gått på semester.
Dina konton är inte spärrade – de är förseglade i administrativt vax. Vi får tillgång till något som kallas transaktionskonto. Jag har lärt mig så många nya ord. Överförmyndarnämnd. Förvaltningsberättelse. Ord som luktar kontor. Ord som betyder: Ni får inte – men tack för engagemanget.
Och språket på boendet är exakt detsamma. “Välkommen att lämna synpunkter i den vita brevlådan.” Jag är övertygad om att den leder rakt till papperskorgen.
“Ni behöver inte oroa er.”
“Ni måste lita på oss.”
“Vi har utbildad personal.”
“Resurser flyttas vid behov.”
Ja, det märks. Trycksåren flyttar också.
Du läggs tidigare för varje vecka, trots att du alltid varit kvällsmänniska. Nu klockan sju – innan du ens hunnit svälja middagen. “Hon är jättetrött”, får vi höra, trots att du ligger klarvaken och stirrar upp i taket. När jag tar upp dig är du pigg hela kvällen. Men jag får samma svar igen: ”Ni måste lita på oss”.
Du läggs tidigare för varje vecka, trots att du alltid varit kvällsmänniska. Nu klockan sju – innan du ens hunnit svälja middagen.
Dag efter dag sitter du i din stol. Någon har lagt en filt över benen – som en slags symbol för omsorg. Och när jag spelar en gammal dansbandslåt på mobilen, bara för att döva tystnaden, då händer något. Leenden. Minnen. Några fler samlas runt musiken. Det blir liv i rummet.
Då blir jag hyschad. “De dementa mår inte bra av för mycket aktiviteter.” “De behöver vila.”
Det var knappast Gröna Lund jag ordnade. Bara en låt du kände igen. En påminnelse om att du fortfarande finns.
Stöd Alzheimer Life så vi kan göra mer för patienter och anhöriga
Att vara anhörig är att ha ansvar utan tillgång. Makten att be om lov. Rätten att bli ignorerad på hög nivå. Systemet fungerar som en låst dörr där handtaget sitter på insidan. De säger att det är för din skull. Jag tror dem. Men ibland undrar jag om det verkligen är du som skyddas – eller systemet självt.
Det var knappast Gröna Lund jag ordnade. Bara en låt du kände igen. En påminnelse om att du fortfarande finns.
Till slut lyckades vi få ut SoL-journalerna. SoL – ännu ett nytt ord. Det låter nästan hoppfullt. Sol!Äntligen insyn, tänkte vi. Vi hade kämpat för att få dem. Hotet om god mans lagliga rätt gav resultat. Nu skulle det stå hur dina dagar faktiskt ser ut – det du själv inte längre kan berätta.
Vi läser. Försöker förstå. Googlar. Vad ska en sån journal innehålla? Är det här verkligen allt?
Den innehåller ingenting av värde. Inget som går att följa upp. Inget som går att förstå. Och framför allt: ingenting om det vi så länge försökt få igenom – individanpassad vård för dig mamma, som nu helt lever i andras händer.
Orden finns där. Men utan riktning. Utan ansvar. Utan konsekvens.
SoL-journalerna förklarar inte din vardag – de förseglar den. Ännu ett lager glas. Ytterligare ett sigill av administrativt vax.
Orden finns där. Men utan riktning. Utan ansvar. Utan konsekvens.
Ännu ett lager glas. Ytterligare ett sigill av administrativt vax.
Om de tror att det räcker, då känner de inte oss.
Vi kan inte stoppa din alzheimer. Botemedlet finns inte. Vi vet att din tid är utmätt. Men vi vägrar vara tysta inför ett system som inte ser dig.
Vi är dina soldater, mamma.
Och vi fortsätter kriga så länge du andas.
Så länge du lever.
Åsa Rönn är en etablerad manusförfattare och TV-producent. Åsa har skrivit många populära serier, bland annat ”Pappas Flicka”, ”En Ängels Tålamod” och ”Livet i Fagervik”.
Åsa Rönns mamma är demenssjuk, och den här texten skrev hon i sin förtvivlan första gången i privat grupp på Facebook. Åsa Rönn kommer att löpande medverka för Alzheimer Life med sina träffsäkra och varma berättelser från skuggan av alzheimer.
Jag jobbade på demensboende på 90-talet men stod inte ut utan lämnade. Det var förvaring ingenting annat. Talande var kommentaren från en anhörig. Han kände igen vården från eget sommarjobb långt tidigare i sitt liv. Efter den erfarenheten bestämde jag att jag aldrig tänker flytta in på någon form av boende när jag åldras.
Tack för att du delade med dig. Det säger något djupt sorgligt att så lite har förändrats sedan 90-talet. Din kommentar bekräftar det jag känner varje gång jag kliver in i mammas verklighet – att för många äldre är boendet inte en plats för liv, utan för tyst väntan. Och just det: att känna igen omsorgen från ett sommarjobb decennier tidigare – det är nästan outhärdligt talande.
Så förfärligt att läsa om hur det kan vara på ett demensboende och hur det kan vara för en anhörig. Inser att vi är lyckligt lottade. Min pappa, 94 år gammal och diagnosticerad Ahlzeimers sjuk våren 2023 förstod en tid innan att han skulle komma att behöva hjälp. I samband med att läkaren gav honom diagnosen, jag var med, så bröts sekretessen mellan mig och vården med pappas samtycke. Pappa hade tidigare gett mig en framtidsfullmakt och ett ett delad bankkonto med honom. Detta har betytt oerhörda lättnader. Jag har skött all ekonomi med mera sedan dess. Sedan kom en dag då jag faktiskt verkställde fullmakten då han inte
längre kunde sägas kunna ta vara på sig själv. Jag känner inte igen något i det som beskrivs så inkännande i krönikan, däremot i krönikan I dödens väntrum. Det är verkligen en förvaring, personalen har inte ens tid att ta de boende på en promenad eller ordna med andra aktiviteter, utan det är endast fråga om utfodring, städning och samtal, ja det är de bra på, på pappas boende. Väntan är påtaglig, rummen som kallas lägenheter blir tillgängliga för andra sjuka först när ”hyresgästen” faller ifrån. Det är beklämmande, sorgligt och smärtsamt att vittna förfallet, sjukdomens förlopp också i vetskap om att det finns ingen återvändo.
Det är verkligen sista anhalten, ett ovärdigt slut. Vi försökte få pappa att gå med på att flytta till ett boende på den ort hans familj och vänner finns, där det fanns ett annat tänk med aktiviteter, kulturella inslag och riktiga lägenheter men nej han tyckte han hade allt han behövde när han bodde hemma och kunde inte föreställa sig något annat. Nu är det försent, han föll ute på en av sina promenader och sen blev det sjukhus, korttidsboende och slutligen särskilt boende. Han hade försämrats mycket den sista tiden och vi visste att det endast var en tidsfråga. Nu får han ingen motion överhuvudtaget och är alltför sjuk i sin demens. Förbannad vare demensen!
Det du beskriver sätter verkligen fingret på hur mycket lättare allt kan bli när förutsättningarna finns från början – som att din pappa tidigt förstod vad som väntade, och att ni hann ordna fullmakt och delad ekonomi i tid. Det låter kanske självklart, men det är det inte. Jag läser det du skriver med både beundran och en viss sorg – ni fick trygghet, både för er och för honom.
För oss såg det annorlunda ut. En av oss blev god man i samband med att mammas lägenhet skulle säljas. Det var praktiskt då, men vi insåg inte att det också skulle innebära att nästan allt därefter kräver tillstånd. Att få överblick, flytta pengar, fatta beslut – allt blir en byråkratisk labyrint. Vi oroar oss ständigt: Tänk om vi gör fel? Tänk om vi blir ifrågasatta? Istället för att bara få vara nära, lägger vi timmar på att tolka regler och väga varje formulering. Och mitt i allt detta pågår hennes sjukdom. Orden är borta. Vi är de enda som vet vad hon hade velat – och ändå måste vi be om lov.
Det du skriver om boendet – att det i praktiken handlar om förvaring – känns också igen. Måltiderna är det enda som strukturerar dagen. Det finns sällan tid för promenader, knappt ens när vädret är vackert. Att du kallar det en “sista anhalt” gör ont att läsa – för det är ju sant. Inte bara för din pappa, utan för så många.
Vi har åtminstone lyckats få till återkommande möten med boendets personal en gång i månaden, efter att ha kämpat i 1,5 år. Ett steg mot att påverka vår mammas vardag. Men det kräver att man orkar – och aldrig ger upp.
Och just det är nog det som skaver mest: att så mycket ansvar faller på oss anhöriga. I en tid när vi bara vill vara nära.
Jag delar din sorg, att förutsättningarna kan vara så olika… det anhöriga bär är också så tungt och för egen del blev jag sjukskriven en tid då jag inte längre kunde jobba på grund av all stress kring situationen… att rådda i det hela, att prata med alla inom vård och omsorg för att få allt att börja fungera någorlunda (när han bodde hemma), och när det väl började landa behövde jag ändå stå beredd att rycka ut, OCH hantera pappas humör var mycket svårt i början till dess jag började förstå sjukdomen. Till hjälp hade jag en silviasyster, helt fantastiskt erfaren och kunnig, och böcker jag plöjde… det finns mycket att säga och
fundera över…
Det är ledsamt att läsa Åsa Rönns bittra inlägg om sin mammas situation. Man känner den förtvivlan och hjälplöshet Åsa och hennes syskon upplever. Om det finns nån tröst i en sån här situation, är det att antagligen lider ni familjemedlemmar mer än er mamma gör just nu. Eftersom jag inte känner er, kan jag förstås göra ett felaktigt antagande här.
Min hustru Titti 81 år, lider sen sju år av Alzheimers sjukdom. I maj förra året klarade jag inte av att behålla henne hemma längre. Hon, som i över 50 år varit min
bästa vän och livsledsagare, uppfostrat våra barn till goda medborgare, glad, sportig och allmänt omtyckt, kunde inte längre sköta det mest elementära, varken när det gällde sysslor i hemmet eller sin egen personliga hygien etc.Ibland var jag hennes bror, hävdade att vi aldrig varit gifta trots ett 46 årigt äktenskap. Sånt sliter att höra!
Efter kontakt med Kommunens biståndsgrupp beviljades hon permanent boende på Ranagärds Äldreboende här i Halmstad där vi är boende sen 37 år. Att flytta henne dit är nog det svåraste beslut jag tagit i mitt 83-åriga liv. Hon kunde inte förstå varför hon skulle vara kvar där när jag äkte hem till vår bostad om kvällen. Varje kväll var fylld av tårar och frågor om detta. I samråd med personalen, och efter att ha rådgjort med vänner som upplevt liknande situation, lämnar jag nu henne när hon och de andra de boende där sitter och äter sin kvällsmåltid. Då glömmer hon att jag är där, och enligt personalen undrar hon mycket sällan över vart jag tagit vägen. Hon blir glad när jag dyker upp nästa dag, och frågar aldrig varför jag smög iväg. Numera är jag lyckligtvis åter hennes man….
Den första tiden när åkte hem utan att hon fick följa med kände jag mig som den värste bedragare. Funderade på att ta med henne hem, men avråddes av alla med erfarenhet att göra det. Det var helt enkelt vedervärdigt att inte låta henne besöka vårt hem, men jag tror inte jag skulle fått henne att frivilligt återvända till äldreboendet igen. I varje fall inte utan uppslitande scener, och det ville jag inte utsätta henne för. Så sakteliga märker jag en begynnande acceptans hos henne att bo där, även om hon varje dag talar om att vi måste åka och handla mat etc när vi kör hem, så vi kan bjuda barnen på mat trots att de är ganska geografiskt utspridda. En anledning till att jag skriver det här är, att jag lyckligtvis inte har samma bittra erfarenhet av min hustrus behandling och boende på Ranagård, som Åsa har av sin mammas. Alltifrån första kontakten med Regionen har jag mötts av en vilja att hjälpa, förståelse för vår situation. Boendestandarden liksom maten där är heller inget att klaga på. Visst är miljön långt ifrån hemkänsla, i de allmänna utrymmena, men det kan man nog inte begära. Maten lagas på plats och är överlag god tycker jag. Personalen som är fast anställd månar väldigt fint om sina boende gäster och visar stor lyhördhet från mig som anhörig. Tyvärr är det ju många s.k. timanställda som har sina jobb som ett sätt att finansiera sina studier till andra yrken. De har sannolikt väldigt kort vårdutbildning och det märks att de är osäkra i vissa situationer. Det märker även de boende.Det borde alltid vara en av ”ordinarie” personal med på alla pass. Inte minst nattetid. Ibland drabbas den sjuke av ångest och förtvivlan, och då räcker inte de timanställdas kunskap till har jag märkt. En annan självklarhet är att intimhygienen , särskilt för kvinnor ,måste skötas av någon av samma kön. Detta är en mycket viktig intiigritetsfråga och borde lagstiftas om.
Det här med tidig läggning har jag aldrig upplevt där Titti bor. Vii har alltiid haft sena kvällsvanor, och detta har hon tagit med sig. Personalen på nattskiftet säger att ofta sitter hon uppe tillsammans med personalenoch några andra boende med samma sena vanor.
Svårigheterna med att sköta bankärenden etc som Åsa beskriver, känner jag inte riktigt igen. Däremot har jag stött på problem vad gäller att avsluta abonnemang och prenumerationer., t.ex. Postkodlotteriet och ATG, där det inte räcker med ett förklarande mejl från mig som anhörig..
Jag vill gärna belysa att allt inte är så illa som Åsas mamma har drabbats av, och förstår den förtvivlan hon och hennes anhöriga känner. Den hjälplöshet både vi anhöriga och även de drabbade i sina klara ögonblick upplever, fyller oss med nästan outhärdlig sorg över våra älskades öde.
J
Hej, så fint och väl du beskriver din hustrus boende och hela er gemensamma resa dit. Det är också bra att höra också om de boenden som fungerar mycket väl, vilket ju många boenden faktiskt gör. Jag har själv en mamma som de sista 2,5 åren av sitt liv bodde på ett demensboende, och den process du berättar om – när du första gången lämnade Titti där och reste hem till ”ert” hem igen själv, den minns jag så tydligt från min mamma och pappas process. Det var fruktansvärt svårt, och jag tror du gjorde mycket klokt som lyssnade på dina vänners råd att ”smita” därifrån när hon är upptagen av annat. Det gjorde aldrig min pappa, han försökte in i det sista att säga hejdå, fastän det bara blev oerhört smärtsamt.
Tack för att du skriver och kämpa på!
//Siri, Alzheimer Life
Tack för vänliga ord!
Tack för att du delade en så ärlig och rörande berättelse. Det är modigt att sätta ord på den stora sorg och frustration som många anhöriga känner i mötet med vårdens system och verklighet, samtidigt som du visar kärlekens kraft i små stunder av glädje och närvaro. 💛
Kommentarerna här visar också hur viktigt det är att vi får fortsätta samtalet och stötta varandra i det här – både i svåra tider och i de ögonblick av värme som fortfarande finns kvar. 💫
Tack för ditt fina svar! Jag kommer nog att skriva här lite då och då, om jag tror att jag har nåt att tillföra andra, som befinner sig i en liknande situation som vår.
Alla har något att tillföra om minnessjukdomarna. Tack för att du vill skriva mer.
Tack Åsa för den gripande texten. Du är en klok anhörig. Jag gick inpension när jag skulle fylla 65 år. Mest för att hinna umgås med pappa som hade mild kognitiv svikt. Han bodde granne med oss. Vi hade så många roliga dagar både vinter och sommar. När han efter en nattlig utflykt fallit omkull och låg på trottoaren i kylan, innan några arbetare hittade honom, måste jag börja leta tryggare boende. Kommungränsen var ett problem. Hans hus gränsar till Sthlm stad men tillhör Huddinge. Vi fick inte välja Stockholm. Jag pratade mig fram till att han skulle ha ett rum i Svedmyra för att min plan att vara med honom så ofta att han inte glömde mig. Lyckades med det och sedan hade vi så roligt i flera år innan han fick en stroke och avled inom en vecka. Den som inte har tur med att ha ett barn som bara är 24 år yngre än sig själv och har samma intressen får aldrig den gemenskapen som vi hade tyvärr. Hans rum i Svedmyra fyllde jag med hans Lp-skivor, fototavlor och Carl Malmsten-stolar, skåp osv. Bättre äldreboende finns inte. Hans kontaktperson var en duktig chilenska som jag aldrig glömmer. När pappa blev sämre var hon också kontakt person med en kvinna på boendet som blev sjukare. Hon skulle mata båda när jag kom dit. Då tog jag hand om pappas matning. Hon var tacksam. Ingen anhörig hade gjort detta tidigare. Trist att höra. Empati och hjälpa varandra spontant borde vara självklart i vårt välmående land. Stor kram till alla er som strider för minnessjukdomarna och vill förbättra den vården.
❤️❤️❤️