Som vi tidigare berättat öppnas nu för första gången möjligheten för svenska patienter med tidig Alzheimers sjukdom att få behandling med det nya läkemedlet Leqembi – på en privat klinik. Men vad säger patienter och anhöriga om att behöva betala 700 000 kr för en omgång behandling?
Det var i april som NT-rådet avrådde regionerna från att använda dessa läkemedel, bland annat med hänvisning till läkemedlens höga kostnader i förhållande till den förväntade nyttan. På den privata kliniken Executive Health, som erbjuder avancerad medicinsk screening och specialistvård, är behandlingen nu tillgänglig för patienter som uppfyller kriterierna. Men möjligheten har ett högt pris. En behandling under 18 månader kostar omkring 700 000 kronor – och betalas av patienten själv.
Vad säger då patienterna själva, och deras anhöriga, om detta?
Alzheimer Life har frågat ett par av dem.
”Eftersom jag rent genetiskt tycks ha rätt form av alzheimer skulle det givetvis vara oerhört viktigt att få tillgång till behandlingen. Det skulle ha avgörande betydelse för den tid som återstår av mitt liv”, säger Peter Mosskin, 81 år, som nyligen fick sin alzheimerdiagnos och som nu skriver en bok om sin sjukdom.
”Det skulle ha avgörande betydelse för den tid som återstår av mitt liv”
”Tacksamhet och lättnad är de känslor som kommer till oss”, säger Tjia Torpe, som är sambo med Peter. ”Det känns som om den livbåt vi väntat på alltsedan vår personliga Titanic-katastrof inträffade äntligen kommer. Kanske kan vi bli upplockade ur det iskalla vattnet och få komma i land igen”.
Skulle ni ha möjlighet att själva bekosta behandlingen?
”Nej, det är en oöverstigligt hög summa för oss,” säger Tjia Torpe. ”Vi har arbetat hela vårt liv för ett solidariskt samhälle där människor hjälper varandra praktiskt och ekonomiskt i utsatta situationer. Nu är det vårt behov och vår tur att få hjälp. Då väljer samhället via TLV och NT-rådet att säga nej.”
”Det känns cyniskt, som om vi är med i ett förhandlingsspel med våra liv som insats”, säger Peter Mosskin.
Hans Falck, 67 år med alzheimerdiagnos sen tre år tillbaka, är en av de som redan varit i kontakt med Executive Health.
”De är klart att man vill göra allt som går”, säger Hans, och hans fru Susanne Falck berättar vidare:
”Så fort vi läste om kliniken blev vi eld och lågor! Jag kastade mig på telefonen för att få kontakt men de hade semesterstängt. Nu har vi äntligen lyckats få en tid för ett första möte”.
”Vi blev eld och lågor och kastade oss på telefonen!”
Hans har lång erfarenhet av sjukvården. Han har genomgått en njurtransplantation, bytt hjärtklaff, behandlats för både prostata- och hudcancer. All behandling har skett inom den offentliga vården. Men kostnaden för behandling av sin alzheimer, som är en dödlig sjukdom, får han alltså stå för själv.
”Vi kommer försöka belåna vårt hus för att klara detta. Det sätter oss så klart på pottkanten, men allt som kan bromsa sjukdomen är vi villiga att göra”, säger Susanne.
Ulrika Harmsen, var bara 44 år när hon fick veta att hon har alzheimers sjukdom.
”Jag, som är ung med alzheimers och har tre hemmaboende barn, skulle verkligen vilja få det nya läkemedlet, så att att jag ska kunna se dem växa upp, se dem ta studenten och kanske till och med få barnbarn”, säger Ulrika. Men hon funderar också en del kring hur biverkningar av en behandling med Leqembi skulle påverka hennes livskvalitet, ställt mot nyttan.
”Så länge som jag mår så pass bra som jag gör nu är jag ändå tveksam till behandling”, säger Ulrika. ”Jag tycker att det är en hutlös summa att betala. Det ska inte vara så att det bara är de rika ska kunna ta ett läkemedel”.
”Inte bara de rika ska kunna ha tillgång till ett läkemedel”.
”Om jag fick medicinen tror jag tankarna under dagarna skulle kunna fokusera mer på nuet i stället för oron runt hur länge jag är kvar. Inte i livet menar jag, utan i huvudet”.
Det säger Annie Faundes, 55 år, som fick en alzheimerdiagnos för tre år sedan. ”Om jag fick medicinen skulle jag kanske inte bli sämre på några år. Då skulle jag få njuta av barn och barnbarn längre, skapa minnen för mig och dem. Då kanske jag också skulle kunna fortsätta jobba något år till och kanske till och med ta hand om min man och mina föräldrar”.
Annie och hennes läkare tror båda att sjukdomen i hennes fall kan ha triggats igång av en covid-infektion. Hon jobbade tidigare som lärare men är nu deltidssjukskriven.
”För mig skulle en behandling betyda hopp. Att få fatta egna beslut och bidra till min omvärld lite längre tid, mina nära och kära och mitt närsamhälle”.
”För mig skulle en behandling betyda hopp”
Att bekosta behandlingen helt med egna medel skulle vara svårt för Annie.
”Det är vansinnigt. Jag har ju betalt skatt i hela mitt liv.”
Daniel Drugge, 54 år, fick för två år sedan veta att han har Alzheimers sjukdom. För honom är det uteslutet att resa utomlands för att få behandling.
”Det skulle vara alltför krävande för kropp och knopp”, säger Daniel. Att det nu går att få behandlingen i Sverige ser han därför som en möjlig öppning.
”Det är en fruktansvärd sits man hamnar i när man ska göra en sådan avvägning. Som är livsavgörande men samtidigt gör att vi tömmer våra personliga resurser” säger Jenny Drugge, Daniels fru. ”Förutom våra egna besparingar så har vi släkt som säger sig vara beredda att betala. Men det leder såklart till en oerhört ojämlik vård i Sverige”.
”Vi skulle få längre tid med barn, barnbarn och andra älskade”,
Daniels alzheimer upptäcktes i ett tidigt skede, då han stod mitt i livet.
”Utvecklingen av sjukdomen går inte fort”, säger Jenny. ”Kan den bromsas in ytterligare och vi får mer värdefull tid tillsammans finns det inte ord för hur vi skulle känna!”
”Vi skulle få längre tid med barn, barnbarn och andra älskade”, säger Daniel.
Siri Ambjörnsson är journalist och radioproducent. Hon arbetade länge med SR-programmet Radiopsykologen, gör Helgsmål i P1 och har flera dokumentärer och samhällsreportage bakom sig, bl a P1-dokumentären ”Syster min”, som handlar om att få en syster med funktionsvariation. Siris är nära .anhörig, då hennes mamma gick bort i Alzheimers sjukdom. Siri arbetar som redaktör på Alzheimer Life.
Detta är helt galet, de som har eller har möjlighet att låna pengar kan få behandling, alla andra blir utan. Några blir rikare på andras olycka. Det luktar unket. Vem står för vård om komplikationer uppstår? Sjukvården? Hoppas inte det
Det lät ju ganska bra från början. Dyrt visserligen, men jag har väl ingen större glädje av pengar om jag fortsätter att försämras. Så jag ringde och frågade. Det sprack direkt. Eftersom jag tar Eliquis kan jag inte få Kisunla! Nej, det är tydligen ingen bra ide att sluta med min blodförtunnande medicin….