Under flera år såg Sara och Svante hur deras pappa, näringslivsikonen Erik Paulsson, förändrades. Först var det små detaljer. Sedan blev förändringarna omöjliga att bortförklara. Nu berättar de för första gången öppet om åren då Alzheimers sjukdom förändrade både familjen och ett av Sveriges största familjeägda fastighetsföretag.
Minnesseminarium. Det började inte med ett dramatiskt misstag. Inte med att Erik Paulsson glömde namn eller gick vilse. Det började med sådant som bara de allra närmaste lade märke till.
Erik svarade inte riktigt på frågorna i ett samtal. Han fortsatte att prata, men resonemangen gled allt oftare i väg åt fel håll. Vid ett restaurangbesök i Stockholm gick han plötsligt åt fel håll när familjen skulle lämna restaurangen.
”Där och då kände vi att det inte bara handlade om glömska”, berättar barnen Sara och Svante Paulsson på Alzheimer Lifes minnesseminarium i Norrvikens Trädgårdar i Båstad.
Erik Paulsson var en av Sveriges mest inflytelserika entreprenörer inom bygg, fastigheter, skidturism och utvecklingen av Båstad till en turistmetropol. Han var med och grundade PEAB, byggde upp Skistar och ledde fastighetsjättar som Wihlborgs och Fabege.
När hans barn Sara och Svante nu för första gången väljer att berätta om sjukdomsåren handlar det inte om ett av Sveriges mest välkända näringslivsnamn. Det handlar om en pappa. Och om hur svårt det är att hjälpa någon som själv inte förstår att han håller på att förändras.
Förändringarna kom smygande några år efter att Eriks första hustru hade gått bort. Till en början fanns det naturliga förklaringar. Erik hade hörapparat och verkade ibland missuppfatta frågor.
”Vi trodde länge att han helt enkelt inte hörde ordentligt”, säger Sara Karlsson.
Men med tiden såg de ett tydligare mönster. Den karismatiske entreprenören, känd för sin sociala förmåga och sitt sätt att få människor omkring sig att lyssna, började prata alltmer utan att riktigt följa samtalet.
”Han hade fortfarande talets gåva. Men innehållet förändrades. Han svarade på andra frågor än dem vi ställde och sa ibland saker som inte stämde.”
När någon försiktigt försökte rätta honom blev reaktionen ofta stark.
”Han blev arg om man påpekade att något blivit fel”, säger Svante Paulsson.
Det är ett beteende som många anhöriga till personer med Alzheimers sjukdom känner igen. När sjukdomen påverkar hjärnans förmåga att tolka och värdera information minskar ofta också sjukdomsinsikten. Den som är sjuk upplever själv att allt fungerar normalt, medan omgivningen ser att förändringarna blir allt tydligare.
För Sara och Svante blev den kanske största frustrationen att omgivningen inte ville se det de själva såg.
”Vi försökte prata med människor omkring honom, inte minst i hans olika företag, men ingen ville lyssna. Alla förnekade att det var något fel.”
De beskriver flera år av växande oro. Samtidigt ville de skydda sin pappa. Hur berättar man att en av Sveriges mest framgångsrika entreprenörer kanske håller på att utveckla en demenssjukdom?
”Vi ville inte hänga ut honom”, säger Svante Paulsson.
I efterhand tror de att många reagerade av samma skäl. Ingen ville säga ordet Alzheimer. Och ingen ville riskera att göra Erik Paulsson upprörd.
”Han blev väldigt arg om någon ens nämnde sjukdomen.”
Pappa ville sparka även mig!
En av de svåraste erfarenheterna var att se hur sjukdomen förändrade pappans sätt att vara. Den Erik de hade vuxit upp med började reagera annorlunda.
”Han gjorde utfall mot människor och ville sparka folk. I perioder ville han till och med sparka mig”, berättar Svante.
I dag säger Svante att det är viktigt att anhöriga förstår att de inte ska ta sådana reaktioner personligt.
”Då gjorde vi det. I dag vet vi att det var sjukdomen.”
Samtidigt blev relationerna inom familjen alltmer komplicerade. Missförstånd, konflikter och olika uppfattningar om hur man borde agera gjorde situationen ännu svårare.
”Vi hade kunnat göra mycket bättre om vi hade haft den kunskap vi har i dag.”
För de flesta familjer stannar konsekvenserna inom hemmets väggar. För Erik Paulsson fick sjukdomen också betydelse för ett företagsimperium. Han satt i en lång rad styrelser och var van att fatta stora investeringsbeslut.
Omkring 2017 började människor i hans närhet se att besluten förändrades.
”Pappa ville fortsätta göra affärer, men började säga ja till nästan allting.”
Familjen beskriver hur personer försökte utnyttja situationen genom att presentera affärer som den friske Erik Paulsson sannolikt aldrig skulle ha accepterat.
”Försökte vi stoppa pappa blev han väldigt arg.”
För att skydda både Erik och företagen skapades så småningom en ovanlig lösning – en så kallad skuggstyrelse. Där kunde Erik fortsätta delta i diskussioner och känna sig delaktig, samtidigt som organisationen kunde säkerställa att inga avgörande beslut fattades på felaktiga grunder.
”Det räddade oss från många konstiga affärer.”
Den 29 juni 2017 kom beskedet. Erik Paulsson hade Alzheimers sjukdom. På ett sätt blev diagnosen en lättnad. Nu fanns åtminstone en förklaring. Men samtidigt började en ny fas. Sjukdomen fortsatte att utvecklas och behovet av stöd ökade.
Under sjukdomstiden fick familjen hjälp av specialistläkaren Moa Wibom på Kognitiva Enheten vid Ängelholms sjukhus. I dag beskriver Sara och Svante hennes stöd som ovärderligt.
”Moa lärde oss att man inte alltid ska säga emot. Att det ofta är bättre att bekräfta personen och försöka avleda. Det rådet förändrade deras sätt att möta pappan.
Hon fanns där hela tiden och var ett enormt stöd. De hoppas att fler anhöriga ska få samma möjlighet. Kunskap om sjukdomen borde erbjudas tidigt, redan när de första symtomen uppstår.
När Sara ser tillbaka finns ett råd hon särskilt vill skicka vidare.
”Prata om ekonomi, framtidsfullmakter och viktiga dokument medan personen fortfarande kan fatta egna beslut. Hon beskriver hur svårt det blir när sjukdomen väl tagit greppet.
Pappa sökte närhet mot slutet!
”Pappa brukade säga att vi löser det när det kommer. Men då går det inte längre.”
De sista två åren bodde Erik Paulsson på ett särskilt boende i Båstad.. Där var han ofta glad. Han pratade med personalen, ville hjälpa till, inte sällan även styra upp verksamheten, och kunde fortfarande sitta länge med sina årsredovisningar och affärspapper.
Det som berörde barnen mest var något annat.
”Han kände alltid igen oss. Han sökte närhet. Ville hålla handen. Ville ha oss barn nära.”
För Svante var besöken ändå svåra.
”Jag hade ständigt dåligt samvete över att jag inte var där oftare. Men varje besök gjorde ont.”
När Sara och Svante blickar tillbaka vill de inte peka ut någon. Tvärtom. Alla gjorde så gott de kunde.
Han ville rädda oss från konflikter!
Men de önskar att de själva – och alla runt omkring – hade haft mer kunskap om Alzheimers sjukdom. För då hade konflikterna kunnat bli färre. Riskerna mindre. Och kanske hade familjen fått fler fina år tillsammans.
Idag jobbar både Svante och Sara som nya ägare i ägarbolaget Backahill. Det var både självklart för dem, och alltid för deras pappa Erik.
”Pappa var alltid i stormens öga överallt, vi hamnade ju lite utanför. Nu har vi fått kliva fram på ett annat sätt och nu känner vi att vi har respekt för det vi gör. Tidigare var vi alltid bakom”, berättar Svante.
”Det blir enklare nu, men jag förstår också att pappa ville rädda oss från olika konflikter i näringslivet och lokala bråk”, säger Sara.
Svante och Saras berättelse visar att Alzheimers sjukdom inte bara drabbar den som får diagnosen. Den förändrar relationer, familjer, företag och hela liv.
Ta inte allt personligt!
När Svante och Sara nu går ut och bryter tystnaden kring sjukdomstiden är det för att deras erfarenhet ska bli en hjälp och stöd för andra i liknande situation.
Till dem har Svante Paulsson ett råd:
”Ta det inte personligt. Ibland är det bättre att parera, att följa med i stället för att gå emot. Jag gjorde själv misstaget att gå in i många diskussioner. Det hade ett högt pris”, säger Svante Paulsson och fick applåder från publiken.
Han beskriver åren under pappans sjukdom som de jobbigaste i sitt liv, fyllda av maktlöshet och konflikter. Men att han lärde sig att han måste backa.
Syskonen minns de fina stunderna på boendet Almgården i Grevie. Den sista tiden kunde familjen mötas på ett nytt plan. Och när far och son lade ner garden fann de till slut varandra.
”Den sista tiden fick jag den pappan jag hade saknat hela livet”, säger Svante Paulsson.
Här är bilderna från vårt lyckade frukostevent i Båstad.
Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!
Jag önskar att både skolan och sjukvården undervisade mer om minnessjukdomarna. Det är viktigt att vi alla vet om hur vanligt det är med dessa problem nu när vi lever längre än förr. Tips om hur man ska hantera ilska och sorg gör livet enklare för alla som är berörda.