För ett par veckor sedan kunde vi läsa Åsa Rönns blogginlägg om “dödens väntrum”. En dyster och sorglig bild av boende för personer med kognitiv sjukdom. En plats där livet tynar bort. Ett sista stopp. Men det är inte hela sanningen. Och måste det vara så? Petra Tegman på Betaniastiftelsen, en av våra mest erfarna inom palliativ vård och tidigare chef på det prisbelönta Silviahemmet, svarar.
Demensboenden. Vi börjar med lite historia. För 30 år sedan var jag ny inom äldreomsorgen. Då såg vi de äldre flytta in tidigt i sin sjukdom medan de fortfarande hade kraft kvar. Vi åkte på dagskryssningar till Åland, gick på bio och restaurang och gjorde bussresor Södertörn runt. När jag berättar om det för personal när jag är ute och föreläser idag så tror de knappt att det är sant. Idag orkar många av de som bor på äldreboende inte ens lämna sin vårdavdelning. Nu flyttar de in betydligt senare i sitt sjukdomsskede, när de är sjukare och sämre i sina förmågor. Då levde man på boendet i snitt 10 år, idag har jag hört en siffra på 9 månader.
Ju senare en person får flytta in på äldreboendet, desto mindre kraft och ork finns kvar.
Men hur blev det så här? Vi gick från den (många gånger) eländiga långvården, som de flesta minns som förvaring, till att känna en stolthet över vår fina välfärd med äldreomsorg som kronjuvel. En äldreomsorg där alla fick plats när de själva ville. Men sen då? Sakta men säkert har vi gått mot ett samhälle där ”alla vill bo kvar hemma så länge det går”, med utökad (maxad) hemtjänst så att hemmet även fått bli platsen för vård och omsorg i stor utsträckning.
Meningsfullhet istället för aktivitet. Det har blivit svårare och svårare att få en plats på äldreboende beviljad. Och ju senare en person får flytta in på äldreboendet, desto mindre kraft och ork finns kvar. De vi tidigare kallade för aktiviteter på fullspäckade scheman, har för många på äldreboenden behövt bytas ut till att skapa meningsfullhet.
Och just meningsfullhet är en av de viktigaste faktorerna för livskvalitet. Att få känna sig sedd, bidra med de man kan och vill och få känna sig behövd. Att få duka ett bord, diska en tallrik, lyssna på musik och kanske sjunga med i en välbekant sång. Små handlingar som väcker stora känslor. Men viktigaste frågan är alltid – vad vill de själva? Jag har träffat allt från personer som gärna är med och viker tvätt, skalar potatis och som bäddar sin egen säng. Till de som vänligt men bestämt talat om att ”Jag har hållit på hela mitt liv, nu vill jag bara sitta här”, oavsett vad vi försökt erbjuda.
Att få sitta med. Jag har också sett betydelsen av det viktigaste av allt – gemenskap och närheten till andra. Att slippa vara ensam. Vikten av att få höra andra som pratar och skrattar, disken som skramlar och andra bekanta ljud som tillhör livet. Att få vara nära där allt händer, även om krafterna inte räcker till att själv delta. De skönaste eftermiddagslurarna har alltid någon tagit på vardagsrumssoffan, mitt där livet pågår. En miljö, som trots att den kan se trist ut och verka tråkig, kan innebära trygghet och gemenskap.
Det finns oerhört många fina äldreboenden och än fler duktiga, fina, kloka medarbetare som gör sitt yttersta. De har ett mycket viktigt jobb, men det är också ett svårt jobb. Det behövs kunskap om åldrandet och dess sjukdomar, de olika symtom som kan uppstå och hur de ska lindras. Men framför allt behövs kännedom om personen de vårdar. Ha kunskap om personens vilja, vanor och behov, framför allt när han eller hon inte längre kan förmedla dem själv. Och när personalen inte vet, när de märker att du vill något eller att något besvärar dig, behöver de vara detektiver för att ta reda på vad det är du egentligen vill och behöver.
Omsorgsberoende blir bara fler! Idag bor över 80 000 personer på särskilt boende för äldre, och nästan 90 procent av dem har komplexa vårdbehov med kroniska sjukdomar, kognitiva och fysiska funktionsnedsättningar och omfattande palliativa vårdbehov. Antalet personer som är 80 år eller äldre i Sverige beräknas öka med cirka 250 000 fram till 2032. Det i sig innebär att behovet av äldreomsorg ökar och minst 28 000 nya platser inom äldreomsorgen (särskilda boenden) kommer behövs fram till samma år. Samtidigt så betyder det att ju färre vi blir som arbetar, desto lägre kommunala resurser får vi. De kommunala resurserna som ska betala för den fina, tillgängliga äldreomsorgen vi alla vill ha. Till den utmanande ekvationen behöver vi även lägga till att 123 000 medarbetare kommer behöva rekryteras fram till 2033 för att täcka vårdbehoven. Pust!
Till den utmanande ekvationen behöver vi även lägga till att 123 000 medarbetare kommer behöva rekryteras fram till 2033 för att täcka vårdbehoven. Pust!
Dags att tänka om? Äldreomsorgen kommer inte räcka till åt oss alla när vi vill och hålla den höga nivå vi alla tidigare har önskat och förväntar oss. Vi kanske måste börja fundera över vad vi själva kan göra och bidra med. I många länder är volontärverksamheter betydligt mer vanligt. Kan vi vara med på äldreboendet en eftermiddag och låta personalen arbeta med det som de kan, vård och omsorg, medan närstående eller volontärer bidrar med att baka en sockerkaka, läsa en bok, spela och sjunga eller ta en promenad runt kvarteret med de som kan, vill och orkar.
Ingen skuld utan istället kärlek! Att flytta en närstående till ett äldreboende är ett av de absolut svåraste beslut man kan ta. Det är ofta förenat med skuld, skam och en känsla av svek. Många anhöriga kämpar in i det sista, för att orka vårda hemma, för att undvika det som känns som ett slut. Men till er vill jag säga att det inte är ett svek – det är ett uttryck för omsorg. Att orka och våga ta hjälp, att ge sin närstående en chans till trygghet och gemenskap, är en kärlekshandling.
Våga åka ut och titta! För dig som själv lever med Alzheimers sjukdom eller annan kognitiv sjukdom förstår jag att rädslan är stor. Hur kommer jag att må framöver? Vad kommer jag minnas och förstå? Vem ska ta hand om mig? Den oro som följer med sjukdomen förstärks naturligtvis av osäkerhet kring äldreomsorg baserat på vad du har hört eller läst. Men försök att inte lyssna på allt. Berätta för dina närstående vilka tankar du har inför framtiden, vad som är viktigt för dig. Och om du orkar – åk runt och besök några boenden, bilda en egen uppfattning och magkänsla om vart och hur du vill bo framöver om du inte längre kan bo hemma.
Äldreboendet ska inte vara slutet. Vi kan tillsammans göra det bättre igen. Det ska vara en ny början – för ett liv med värdighet, trygghet och mening.
Missa inte vårt filmsamtal med bla. Petra Tegman och kulturjournalisten Helena von Zweigbergk på Zita i Stockholm 11 sept 2025, där just detta kommer diskuteras. Boka här.
Stöd Alzheimer Life så vi kan göra mer för patienter och anhöriga
Petra Tegman är Silviasjuksköterska och programansvarig på Betaniastiftelsen, och tidigare tf verksamhetschef på Silviahemmet. Petra har bl a skrivit en bok om palliativ vård vid demenssjukdom.
Jobbat många år inom demensvården. Det jag ser nu är hur olika boende tävlar med varandra om vem som kan aktivera kunderna mest, gärna fotografera vid olika aktiviteter och lägga ut på fb, några känns väldigt förnedrande tycker jag. När man vet att hjärnorna är trötta, och kunderna blir oroliga på kväll och natt, hur orkar personal med personlig och kvalitativ god omvårdnad. Tycker ändå att kvaliteten på vården har stigit och man försöker se människan bakom sjukdomen även de personliga berättelserna som görs och är så viktiga. Stor heder och kärlek till all personal inom demensvården.
Håller med dig Eva, det kan ibland kännas som att det tävlas i antal aktiviteter på schemat, som att det är ett kvalitetsmått på hur bra de boende mår. Att inte förstå att hjärnans kapacitet minskar vid kognitiv sjukdom beror enbart på okunskap. Att ett litet barn med liten hjärnkapacitet behöver sova middag och återhämta sig är det ingen som reflekterar över, men att förstå att en äldre person med Alzheimer i senare fas också behöver vila och återhämtning tänker vi inte lika ofta på, eftersom kunskapen inte finns eller man som närstående inte vill se det. Jag har många gånger sett boende som stimulerats alldeles för mycket, blivit oroliga och sedan fått lugnande tablett av personalen. Att personcentrera, se individen och individens möjligheter, viljor och förmågor är det som är viktigast. Alla orkar eller klarar inte längre av att vara med på allt.
Efter 25 år i olika funktioner i kommunal omsorg och hälso- och sjukvård delar jag fullt ut detta debattinlägg. Så viktigt att ha med den historiska återblicken – att vi människor idag vid flytten till särskilt boende är så mycket mer osjälvständiga och i så stort behov av omsorg. Vi har också nått en större insikt i hur det är att vara människa med kognitiv svikt. Att bara få vara kan också vara en aktivitet.
Ja precis, att bara får vara med och få höra allt runt omkring, Få sina basala behov tillgodosedda, en kram och ett leende, höra musik man tycker om kan vara tillräckligt vid kognitiv sjukdom i senare fas.
Jag håller med om att vård och äldreomsorg behöver styras om mot ett mer flexibelt boende. Det jag såg på pappas boende var ibland trist att se. Endast två av de åtta hyresgästerna hade regelbundna besök av anhöriga, som också deltog i diverse aktiviteter. Jag var ofta där men såg aldrig de andras anhöriga utom ett kort besök på en 80-årsdag. Vi borde förbereda oss för en förändring. Snart är den äldre generationen dubbelt så stor som den yngre. Våra skattemedel skulle kunna styras om från barnomsorgen som minskar när födelsetalen sjunker. De pengarna skulle kunna ändras från vab till vag (vård av gamla) Då kan man lämna jobbet när det krisar äldreboendet utan att behöva gå ned i tid utan lön. Det finns hopp nu när fler kändisar går ut öppet och berättar om sina diagnoser. Fler teveprogram som
när Lars Lerin målade på ett äldreboende med hyresgästerna, hoppas jag på.
Bra tanke med omfördelning av resurser. Tror absolut att du har en viktig poäng där.
Boendet där min man bor på får vi anhöriga inte vistas i dom gemensamma utrymmen som tvrummet mm. Vi måste vara på den boendes rum.
Det var tråkigt att höra. Jag har aldrig hört om det tidigare, men har full förståelse om det är så att det kommer många samtidigt och det blir oroligt för de andra boende, kan det vara så det tänker? Men om man kommer en och en låter det lite ledsamt att inte få vara med i gemenskapen. Men de har säkert en bra förklaring till varför beslutet är taget.
Min mamma bor på ett boende sedan 1,5 år tillbaka.
Vi döttrar kämpar och tjatar, gnäller och gnatar att mamma behöver träning för att inte förlora muskelstyrkan, att vara med på de aktiviteter som ordnas ( om så bara få byta miljö och se andra)
Men personalen erkänner att träningen inte följs. De har ingen koll på att det är aktiviteter utan vi som anhöriga får ta med de boende på detta. Personalen säger att mamma inte kan gå längre och därför sitter i rullstol men när vi kommer och säger till går hon med rullatorn.
Det gör så ont i hjärtat att se henne försvinna ( fortare än det skulle behöva gå )
Hej Sara. Tack för att du berättar om er erfarenhet. Utan att låta för hård och krass i ett kort svar och utan att känna er mamma så vill jag kort bara förklara att tyvärr är det så med Alzheimers sjukdom att förmågor som gått förlorade går inte att återvinna. När sjukdomen breder ut sig i hjärnan så dör även de förmågor som finns där. Så att träna för att bibehålla en del styrka osv går till en viss gräns, men att träna för att återfå förmågor går tyvärr inte. Att få röra sig så länge man orkar och kan är dock väldigt viktigt och att personalen är flexibla och känner in vad din mamma klarar eller inte klarar, orkar eller inte orkar. Att hon går när ni kommer och ber henne om det förstår jag. Det har jag sett oräkneligt antal gånger. Ni har en relation som personalen aldrig kan få med henne och det ni säger betyder mer för er mamma än personalens ord någonsin kan göra. Med det sagt får ni inte ta på er ansvaret för att se till att mamma kommer upp och går, det är bara så det är med relationen. Ett tips om du vill veta mer om hur funktioner går förlorade är att googlar ”FAST skalan och demens”. Då får du upp ett dokument som visar mer av hur en person med Alzheimers förlorar sina förmågor. Börja uppifrån och gå neråt för att se vilken nivå din mamma hamnar på. I den högra kolumnen ser du sedan vid vilken ålder barn utvecklar motsvarande förmåga. Hur sjukdomens utveckling hos en person med Alzheimer funktionsmässigt motsvarar utvecklingen hos ett litet barn. Den kan uppfattas hård, men då får ni en bild av hur sjukdomen utvecklas och en känsla för vilka förmågor er mamma har/kan ha kvar. Be sjuksköterskan och läkaren på boendet om hjälp i bedömningen. Vill du att jag förtydligar ytterligare får du gärna maila mig på petra.tegman@icloud.com /Petra
Jag håller med allt. Men hur får jag boendet att lyssna på mina förslag och framförallt utföra de små förbättringar som föreslås. Tyvärr är språkkunskaperna en käpp i hjulet och även förståelsen och kunskaperna om vår kultur. Dock uppskattar vi alla med annan bakgrund de är många gånger helt fantastiska i sin omvårdnadskänsla men det räcker inte hela vägen fram så att den boende kan få en meningsfull dag!
Hur når vi all personal!
Kunskap är nyckeln till förståelse! Fråga verksamhetschefen vilken kunskap de har på boendet, hur de säkerställer rätt kompetens eller vidareutbildar alla som arbetar där. Att ha flera kulturer är som du säger en tillgång, men språket är väldigt viktigt för att skapa lugn och trygghet för de boende.
Jobbade som tonåring på ett ”ålderdomshem ” då var de gamla mycket piggare. Det var kanske 1-2 av de boende som var rullstolsburna o behövde mer hjälp. De flesta gick runt på hemmet o hjälpte till där det gick. De gick ut själva o promenerade o träffade folk som bodde i området. De pratade med varandra o personalen. Jag jobbade även på ”långvården” där de flesta boende behövde hjälp med allt hygien, kläder, matlagning mm. Några var lite piggare o mer talföra. De SÄBO som finns nu är som långvården de boende är så mycket sjukare.
Det skrivs/pratas hela tiden om äldrevården/omsorgen. Min man är inte 60år harvAlzheimer o bor på ett boende. Jag upplever stor skillnad mellan yngre personer o äldre vad gäller funktionsnedsättning o kognitivfunktion.
Ja, jag har som sagt samma erfarenhet som du. För en 20-30 år sedan fick alla plats på boende betydligt tidigare. Pigga och med fler funktioner bevarade. Det ser annorlunda ut nu.
Och jag håller helt med att det ofta är stora skillnader mellan yngre och äldre personers förmågor, men även behov. Då är personcentrerad vård väldigt viktig. Hoppas att din man får sina behov, förmågor och önskemål tillgodosedda.
Vad hör man när personen vägrar söka hjälp / demensutredning? Finns väldigt lite info om detta. Vi anhöriga försöker övertala. Minnet sviker mer & mer & tillståndet har gått snabbt utför på fyra månader bara. Det finns väldigt lite info om förnekelse & avsaknad av sjukdomsinsikt. I detta fall skulle mest troligt bromsmediciner ha en stor inverkan då detta är i begynnelsen om än vissa förmågor gått förlorade. Vad gör man?!
Tack för fint inlägg. Bra att få ta del av olika erfarenheter!
Hej Lena! När en person inte vill utredas brukar jag förlara att en utredning är viktigt för att utesluta ev botbara orsaker. Att ta reda på vad den kognitiva nedsättning beror på är viktigt.
Just nu har vi inga bromsmediciner att erbjuda i Sverige. Det är som bekant på gång, men finns inte ännu. De symtomlindrande läkemedel som finns kan dock vara till stor hjälp, men även olika strategier och hjälpmedel i vardagen. Om du är nära anhörig kan du ta kontakt med husläkare för att se om ni tillsammans kan komma på en plan för hur ni kan hjälpa personen. Även demenssjuksköterksan i kommunen, kontakta honom eller henne för att få råd och stöd.
På mina föräldrars boende får besökare inte vistas i allutrymmena. När man är där får man vara i deras rum. De gamla får heller inte vistas i köket, för att hjälpa till att baka eller duka, pga miljö och hälsoskäl.
Boendet är ca 10 år gammalt.
Hej. Sorgligt och bra på en och samma gång. Vår dotter har övernattat några gånger på tillfälligt boende. !sta gången gick bra, andra gången inte fullt lika bra. Men jag håller med om att det säkert kan kännas som en trygghet också med ljud och röster. Tyvärr har så många inom sjukvården litet tid att ägna sig åt personlig ”vård” av de sjuka. Särskilt i sådana fall där den drabbade har förlorat förmågan att berätta hur hon eller han känner eller vill ha det. Tack ända alla ni som håller upp modet på oss som ibland är så maktlösa. La mamma
Utmärkt intressant
Jag är på flera boende och de kommunala är väldigt bra.Bra skrivit.
Jag har tyvärr en annan erfarenhet med en nära anhörig med Alzheimers sjukdom. Han är numera en pigg 80 åring men som vi tvingats flytta till ett boende pga. att han bodde ensam och lite ensligt och började dra iväg med sista bussen in till stan, stanna förbipasserande trafik för att få lift hem, gick och handlade 5-6 ggr om dagen (hela tiden samma saker…). Tillslut lät hemtjänsten meddela att det inte fungerade längre och han fick inte beviljat 5 dagar i veckan på dagverksamhet, så flytten till demensboende var oundviklig.
Efter flytten har han tyvärr tappar mycket ork, gått från att vara utomhus flera gånger om dagen och allmänt hålla sig sysselsatt till att numera vara inlåst, vilket är hemskt och en fruktansvärt känsla för oss anhöriga.
Personalen på boende går på promenad med honom max 1 ggr i veckan hur mycket vi än tjatar och ber om att de måste aktivera honom. I somras upptäckte vi att de satt in lugnande utan vårt medgivande, inte för att han varit utåtagerande eller aggressiv utan för att lugna honom då han hela tiden gick och bad om att få åka hem. Jag blev fly förbannad när jag fick veta detta och begärde direkt att medicineringen skulle upphöra. Efter det har han gått tillbaka till att vara mer av sitt gamla jag och vill återigen hitta på saker.
Att boende ens kan göra så utan att konsultera närmast anhöriga, och att vi som anhöriga inte kan begära att han får extrainsatt stöd för att få komma ut minst en gång om dagen, kunna träna och göra annat kortvarigt såsom enstaka dagstur är hemskt. Innan flytten gick han på både gymnastik och gym och i byggnaden där han bor finns gym och rehab center, ett rum som alltid är nedsläckt och aldrig nyttjas…
Istället har vi lyckats hitta ett privat företag som erbjuder diverse tjänster såsom hjälp med handling, social tid, promenadsällskap, bankärende, etc. Tack vare det har vi numera en person som kommer två ggr i veckan och tar med honom på olika aktiviteter, men detta bekostas ur egen ficka så det är långt ifrån alla som har möjligheten att lösa det så. Vi anhöriga försöker också hälsa på 1-2 ggr i veckan och ta med honom ut på kortare turer, kan vara så enkelt som att åka och handla eller som senast när jag skulle besiktiga bilen så fick han åka med, något som han uppskattade i stunden även om det är bortglömt några timmar senare.
Nä dagens demensvård är inte vård, det är strikt förvaring med minimala insatser. Det borde vara så att kommuner och boenden åtminstone grupperade ihop de som är piggare och fortfarande har ork och ser till att hitta på aktiviteter med dem. Bara för att man har en demensdiagnos ska inte hela ens liv behöva upphöra, vilket tyvärr är den känslan man tar med sig efter mer eller mindre varje besök.
Vi är glada att vi bor nära och att vi har ekonomi att själva sätta in insatser, men den lösningen är inte långsiktigt hållbar och inte möjlig för allt och alla.