Otroligt starka bloggtexter. Poddsamtal som valsat runt i media. Events som fått högsta betyg. Och så har ni prenumeranter på Alzheimer Life ökat med 300 procent! Idag är ni över 18 000 som varje vecka får det bästa utbudet av snabba, trovärdiga och igenkännande artiklar och poddsamtal.
Allt för att ge er möjlighet att känna hopp.
Gott Nytt År! Jag minns att jag darrade lätt på handen innan jag den 1 september 2019 tryckte ut min första text här på Alzheimer Life. Ja, bloggen hette då Hjälp, jag har Alzheimer, och säger väl rätt mycket om mitt sinnestillstånd. Ett halvår tidigare hade jag fått diagnosen kognitiv svikt med trolig utveckling till Alzheimer.
I början av september 2019 var jag alltså mogen att gå ut offentligt med min diagnos. Offentligt är väl för mycket sagt. Jag hade typ 67 följare då. Men media snappade upp det och det blev ett jävla liv rent ut sagt.
Rädslan att jag ändå har Alzheimer sitter kvar!
Så varför gick jag ut och pratade om den då hårt stigmatiserade sjukdomen Alzheimer? Precis av samma skäl som jag nu efter sex år, tillsammans med vårt professionella team, leder Alzheimer Life:
Vi förstår er! Min egen diagnos drogs tillbaka efter ett år. Den var fel, hur nu det gick till? Men rädslan när jag plötsligen tappar ord eller inte hittar min bil i ett stort centrumgarage, den sitter kvar. Kanske är det trots allt…?
Alla som jobbar med oss har Alzheimer i familjen. En make/maka. En mamma eller pappa. Vi alla har så att säga Alzheimer i blodet.
Vi är till för er! Vårt fokus är patienten och den anhöriga. Men vi vet att också sjukvård, läkare, forskare och politiker följer oss. I allt vi gör börjar vi med patientens resa och perspektiv. På t ex vårt event Alzheimer Summit i höstas blev patienten Jessica Söderfjord och den anhörige Anders Löwstedt, de inslag som berörde publiken och er alla mest.
Vi kämpar för att ni ska kunna känna framtidshopp!
Vi driver era frågor! Från början för att få bort skamstämpeln på Alzheimers sjukdom. Därefter att kräva vårdplan för alla som fått en diagnos. Och nu i år vår kampanj och upprop för att även svenska patienter med Alzheimer ska få tillgång till de nya bromsläkemedel som är godkända inom EU. Ni är över 17901 patienter och anhöriga som i vårt upprop kräver att få chans till mer frisk tid i sjukdomen. Ni är idag en stark gräsrotsrörelse. Och vi ger oss inte innan även ni som precis fått er diagnos ska kunna känna framtidshopp.
Vi behövs! Idag är ni över 18 000 prenumeranter och vi är idag den starkaste rösten i Sverige kring kognitiva sjukdomar. Vi har bara i år vuxit med 12 000 prenumeranter. Det blir 300 procent om jag räknar rätt (matte är inte min bästa gren!) Ni vill alla känna igen er i våra berörande texter, våra poddsamtal som inte väjer för det svåraste, eller våra frukostevent som tar upp frågor som alla känner inpå huden.
Vi räds inte klarspråk! Den kanske starkaste anledningen till att cancer kommit så mycket längre i både forskning, vård och rehab, är den kraftsamling som gjordes för 10-15 år sedan. Det ser vi inget av inom området kognitiva sjukdomar. Än. Regeringens demensstrategi Varje dag räknas från i våras var tänkt som en bra start, men experterna dömde raskt ut strategin som ett luftslott. Många ord, inga pengar, få actions. Vi får väl se.
Vi är först på bollen! I princip allt det senaste inom forskning hittar ni först här. Patienter kommer ut hos oss först med sin diagnos. Inte sällan börjar det med ett mail till mig eller oss med orden ”Hej, för några veckor sedan fick jag oväntat beskedet att jag har Alzheimer. Nu är jag bara rädd och förvirrad. Vad gör jag nu?”
Eller som i fallet med artisten Mikael Wiehe som första gången på djupet berättade om sin Alzheimer i vår podd.
Tänk om vi alla kunde bli en enda kraftfull röst!
Vi älskar samarbeten! Under senhösten har vi krokat arm med både Demensförbundet och uppstickaren Demenshjältar. Organisationerna inom området Alzheimer har alltför länge jobbat i stuprör. Tänk om vi alla klev av vår prestige och kunde formera oss till en kraftfull röst. Det skulle bli så mycket bättre för er patienter och anhöriga.
Tillbaka till dagen då jag tryckte ut min första text här. Förstod jag vad jag ställde till med? Att Alzheimer Life skulle bli en sådan stark röst för alla er ohörda. Många av er har följt mig genom alla år. Ni känner mig, vilket jag tycker om. Ibland rörd.
Men, och det är ett stort men. Alzheimer Life är fortfarande en liten organisation, med begränsade resurser. Vi är helt beroende av de gåvor som kommer in till oss för att kunna fortsätta vårt arbete. Därför är ditt stöd som månadsgivare eller swishgåvor så oerhört uppskattat och viktigt. Utan er, inget Alzheimer Life.
Jag vill nog gå ett steg längre, det är ni alla följare, läsare, lyssnare och givare som är Alzheimer Life.
Varma önskningar om ett Gott nytt år!
Henrik och hela vårt idag stora team av medarbetare, volontärer och skribenter.
Ps Vill ni bli månadsgivare finns chansen här. Eller bara en swishgåva.
Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!
Senaste kommentarer