”Mamma, kan jag smittas av din alzheimer?”

Barn till unga föräldrar med Alzheimer känner sig ofta väldigt ensamma.  Det som förenar dessa barn är det dåliga samvetet över att de som barn eller tonåringar inte får vara trötta, trotsiga, tjuriga, högljudda, irriterade. Den sjuke förälderns förändrade beteende kan dessutom skapa ilska, sorg och frustration, skriver Silviasjuksköterskan Petra Tegman i denna gästblogg.

Unga anhöriga. ”Kan jag smittas av mammas alzheimer?” Frågan kom från en pojke på 19 år vars mamma hade fått sin diagnos nästan fyra år tidigare. Han ställde den lite avvaktande, som om han var rädd för svaret, men ändå ville veta.
”Nej det kan du inte”, svarade jag. Är det ingen som har berättat för dig att alzheimer inte smittar?
”Nej, svarade han, och jag har inte vågat fråga förrän nu.”

Vi träffades på ett av de läger för unga anhöriga som anordnas varje sommar. Där träffas barn som alla har gemensamt att det har en (ibland två) föräldrar med Alzheimers sjukdom eller någon av de andra demenssjukdomarna. Jag hade samma dag föreläst om de olika sjukdomarna, pratat om vad som händer i hjärnan, vilka symtom som är vanliga, vad som är bra att tänka på i mötet med föräldern och att det är allra viktigast att barnen aldrig glömmer bort att de är viktigast. Att de fortsätter prioritera sig själva och deras mående. Deras förälder hade inte velat något annat. Jobbiga, sorgliga, svåra stunder, men med kunskap får barnen en större förståelse.

Lägret är även ett betydelsefullt tillfälle för att träffa andra i samma situation. Hur var det för er, när förstod du, hur mår din mamma/pappa nu? är flitiga samtalsämnen. Ingen berättelse är sällan den andra lik, ändå har de så mycket gemensamt.

I Sverige diagnostiseras varje år ca 4000 personer under 65 år med en kognitiv sjukdom. Hur många av dem som har minderåriga barn under 18 år eller unga vuxna under 30 år vet vi inte. Oavsett barnets ålder är en förälder sjuk och det vi vet är att de alla är i behov av någon form av stöd under och ibland efter sjukdomsperioden. Det kan vara allt från information kring sjukdomen, att få samtalsstöd eller få extrastöd i skolan.
Många av barnen och de unga vuxna upplever dock att de varken får någon information eller något stöd, och i och med att de sällan blir tillfrågade om deras behov av stöd så vet de inte heller vad de ska efterfråga eller vad som finns att få.  

För familjerna innebär en kognitiv sjukdom flera utmaningar. Allt från att föräldern en dag slutar sitt arbete till att behovet av stöd och hjälp ökar. Ett ökat behov av stöd och insatser från kommunen (hemtjänst eller särskilt boende) innebär dessutom stor ekonomisk belastning på familjer som dessvärre leder till att familjerna riskerar hamnar i en ekonomisk utsatthet. Eftersom det föreligger försörjningsansvar makar emellan ger kommunen (oftast) inte någon lättnad för familjerna.

Jag har oräkneligt antal gånger fått höra från makar hur kommunen rekommenderat att de ska ta ut skilsmässa för att inte tvingas sälja hem och hus (där barnen lever) eller skuldsätta sig för att klara av att betala för olika insatser. En kvinna berättade för mig att hennes make (52 år gammal) med Alzheimer bor på ett boende och har allt han behöver, men det har inte hon och barnen eftersom pengarna inte räcker till dem alla. Barnen har fått sluta på sina fritidsaktiviteter och helger och semestrar spenderas hemma.

Varför har ingen berättat att alzheimer är dödligt!

Det sorgliga är dessutom att så länge maken lever kommer hennes skulder att fortsätta växa, men vem vill leva med önskan att ens make, barnens pappa, ska dö? Situationerna för de här familjerna och barnen känns långt ifrån värdigt ett Sverige 2023.

Barnen känner sig som sagt ofta väldigt ensamma. Ibland till och med i sin egen familj eftersom ingen berättar sanningen för dem. Naturligtvis tänker jag att föräldrarna väljer att inte inkludera barnen i tron att de skyddar dem, men tyvärr blir effekten precis tvärt om. Oräkneliga gånger har jag hört – varför är det ingen som har sagt något!? Varför har ingen berättat om de olika symtomen som kan komma, om att mamma/pappa en dag kanske behöver flytta hemifrån, att Alzheimer är en dödlig sjukdom?
Risken med att inte inkludera barnen är att det känner sig utanför eftersom de alltid förstår mer än vad vi vuxna tror. De riskerar även att förlorar värdefull tid tillsammans med sin mamma eller pappa innan sjukdomen blir för svår.

Barnen får inte glömma bort sig själva och sitt eget liv!

Vad är det då som är viktigast för barnens del? Det viktigaste av allt är att de inte glömmer bort sig själva. Att de, så gott det går, får fortsätta vara barn, tonåringar eller unga vuxna. För att det ska kunna vara det behövs mycket stöd och förståelse. Både hemifrån, från skolan och från omgivningen. Men återigen, för att få rätt stöd krävs kunskap.
Många barn berättar att de har fått träffa en kurator på skolan eller bokat möte med en psykolog eller terapeut, men gemensamt i flera av deras berättelser så har personen de träffat inte haft någon kunskap om kognitiva sjukdomar och då inte heller kunnat visa barnet någon förståelse eller ge det stöd som behövs.

En person som inte har umgåtts/levt med eller träffat en person som lever med Alzheimers sjukdom har ofta svårt att föreställa sig eller sätta sig in i vad det är familjerna och barnen går igenom. Barnen beskriver ofta hur de ibland inte vågar gå hemifrån av oro för vad som ska hända den sjuka föräldern, att de inte vågar ta hem kompisar för att de inte vet hur situationen kommer bli hemma eller hur kompisen kommer att reagera. De har ofta även en mycket stor oro för att den friska föräldern inte ska orka länge till och bli sjuk, något som sätter djupa spår i barnen både psykiskt och socialt.

En sak som ofta förenar barnen är det dåliga samvetet. Ett dåligt samvete över att de är som barn eller tonåringar helt normalt brukar vara – trötta, trotsiga, tjuriga, högljudda, irriterade. Men för en förälder som lever med en kognitiv sjukdom kan barnens olika beteenden skapa oro och agitation, för ett barn kan förälderns förändrade känslighet och beteende skapa ilska, sorg och frustration.

Efter diagnosen finns det oftast år kvar, hjälp barnen att göra den tiden så bra som möjligt och använda den för att skapa minnen tillsammans som de kan bära med sig resten av sitt liv. Och om du har en person med kognitiv sjukdom i din närhet så vänd dig till barnen/den unga vuxna och fråga om du kan hjälpa till med något. Kanske ta en fika och låta barnet, gammal eller ung, berätta om hur just han eller hon har det.
För oavsett vilken ålder barnet har så kommer förälderns sjukdom innebära en omställning och förändring i livet. En förändring och en erfarenhet som de för alltid bär med sig.

Fakta: Svenska nätverket för unga anhöriga, SNUA, arbetar ideellt för att få vuxna i vården, politiker och samhället i stort att se de bortglömda barnen.
Lägerverksamheten sommaren 2023 kommer, som det ser ut i dagsläget, att bli halverad och geografiskt begränsad. SNUA lobbar intensivt för att läger är en viktig insats för berörda barn och ungdomar och har stor betydelse för barnens välmående både nu och i framtida liv.
Läs mer på: http://www.kognitivsjukdom.se/snua