Caroline ger sin mamma Susanne en röst!

Hudläkaren Susanne tappade fotfästet när hon pensionerade sig från sitt älskade jobb. Diagnosen Alzheimer slog hon ifrån sig, och har sedan dess aldrig tagit i sin mun.
Nu har dottern Caroline startat Instagram-kontot En dotters röst där hon med innerlig känsla följer sin mammas sjukdoms alla stadier. Och även remarkabla vändning…

Sociala medier. Läkaren Susanne, en populär specialist inom hudsjukdomar och med praktik i centrala Stockholm, blev trött och håglös när hon pensionerade sig. Susanne älskade sitt jobb, och ensamheten och saknaden efter sina patienter blev stor och gjorde henne nedstämd. Hon blev rastlös, lite förvirrad och började glömma. Hon som alltid var så otroligt ordningsam började ha det stökigt hemma.

Det var väl ungefär då, typ 2018, som hennes dotter Caroline Cederoth Nylander förstod att något var fel på mammans minne och att en psykisk förändring skedde. När de skulle ses kom hon inte, och när Caroline ringde och frågade var hon var så förstod inte Susanne frågan, trots att de pratade för en timme sedan.

När de satt vid en restaurang och Susanne beställde samma mat med fem minuters mellanrum frågade Caroline om mammans minne. Minnet var utmärkt blev svaret.

Caroline bokade då tid på närmaste vårdcentral och skyllde på att de ville titta på växande leverfläck. När de väl var där nämnde hon minnet och en del förvirring. Det blev jobbigt för mamma Susanne, som med frågande och vädjande ögon sökte hjälp och stöd hos sin dotter. Ett minnes-test gjordes och det gick inte så bra för Susanne.

De fick komma tillbaka och läkaren ställde många frågor om hur mammas liv och vardag såg ut och vad hon gjorde på dagarna. De båda fick, en efter en, berätta. Susannes version var såsom hennes liv var för några år sen med museé-besök, utställningar, matlagning i timmar, bilutflykter och luncher med väninnor.
Carolines historia var något helt annat och bil hade hon inte kört på minst ett år.

”Det var jättejobbigt. Kändes som ett svek att jag inte stod upp för min mamma och istället berättade sanningen”, berättar Caroline när vi pratas vid.

Efter mötet smög Caroline in till läkaren och fyllde på med anekdoter som ytterligare bekräftade bilden av en kognitiv sjukdom.

”Jag var tvungen att berätta sanningen. Mamma förstod inte att hon var sjuk och levde i tron om att allt var som för några år sedan. Jag var dessutom orolig för hennes hälsa och för vad hon skulle kunna hitta på.”

Mamma blev bara ledsen när vi pratade om hennes Alzheimer

Susanne fick vid 75 års ålder genomgå en röntgen, och den blev det slutliga beviset. Det var en redan långt gången Alzheimer.
”Mamma blev oerhört upprörd när läkaren yttrade ordet ALZHEIMER, hon var ledsen, orolig och grät. Men vi pratade inte om sjukdomen efter det. Mamma kände inte av den och om vi tog upp det blev hon bara ledsen och frågande.” 

Efter diagnosen gick det väldigt fort och Susanne blev allt sämre. Hon flyttade till ett boende hösten 2020.
Men för dottern Caroline började sorgen ta tag i henne. Alzheimer innebär två avsked, varav det första är långsamt och oerhört plågsamt för den närmast anhörige. Tiden är fylld av ångest, smärta och otillräcklighet.

Caroline kastade sig ut på nätet för att söka tröst, men hittade inget som passade. Så hon startade för några månader sedan sin egen sociala kanal, instagramkontot En dotters röst (en_dotters_rost).
”Jag har gråtit så otroligt mycket under de här åren, jag har varit så förbannad på sjukdomen och gång på gång frågat mig; vad hände? Jag har flera gånger fått ångestattacker och får ofta panik när jag tänker på det otroligt sorgliga läget vi är i”.

”Genom min kanal ville jag hitta andra som är där jag är. Jag ville sortera upp alla mina känslor, tankar och händelser eller snarare trauman som hänt under den här perioden i mitt och mammas liv. Och så naturligtvis förhoppningsvis bli en tröst och ett stöd för andra. Det ger mig mest av allt, att kunna hjälpa eller underlätta för någon i samma sits. ”

Det är berättelser om resan från läkare – hemtjänst – dagverksamhet – biståndshandläggare och till slut till boendet och dialoger med personalen där. Det handlar om hur man kan få en god livskvalité och livsglädje för den man älskar mest. Och hur vi anhöriga kan hjälpa, peppa och stötta varandra.

Det handlar om fina stunder när de tre döttrarna hälsar på sin mormor. Hur ger man sina barn en levande bild av deras mormor som dom ju känt så väl?

Caroline som jobbar med kommunikation i sitt eget företag Cole Relations, har redan 460 aktiva följare. Gruppen är personlig och utlämnande.
”Jag vill ju inte hänga ut min mamma, men jag är säker på att hon tyckt om att hjälpa andra.”

Kontot En dotters röst följer mammans sjukdom från de första symtomen till alla obegripliga vändningar i sjukdomen. Som det senaste halvåret. Mamma Susanne var djupt dement. Kunde knappt säga ett ord. Var förvirrad. Men så ändrade hennes boende kosten, och plötsligen fick hon energin tillbaka.

”Idag äter mamma bra. Hon pratar, är med på ett annat sätt och kan skriva. Och så gråter hon av lycka över att vara så nöjd med livet.”

Caroline förstår att det inte kommer att vara för evigt, men gläds över att de fina stunderna när de kan ta en promenad och sätta sig på en parkbänk i vårsolen.

Följ gärna Caroline på Instagram. Och missa inte vårt eget konto på Insta, alzheimerlife.

Miljoner patienter nekas ersättning för nya bromsmedicinen!

Världens första godkända bromsmedicin mot Alzheimer drabbades i slutet av veckan i USA av ett nytt stort bakslag. Det var Centers for Medicare and Medicaid Services, CMS, som i ett slutgiltigt besked beslöt att Biogens läkemedel Aduhelm inte kommer att få statlig ersättning annat än för patienter som ingår i sk randomiserade läkemedelsstudier.

Läkemedelsbolaget Bioarctics VD Gunilla Osswald kommenterar här beslutet:

Hur påverkar CMS:s beslut utvecklingen av nya bromsmediciner?
”Det tydliggör att det kommer att krävas övertygande kliniska studiedata för att ett läkemedel fördröjer utveckling av klinisk försämring vid Alzheimers sjukdom för att myndigheten ska subventionera ett sådant läkemedel.”

Hur påverkar det strategin för ett godkännande av Bioarcics egen läkemedelskandidat lecanemab?
”I sak påverkar CMS beslut inte lecanemabs fortsatta utveckling. Det finns goda möjligheter att utfallet av fas 3-studien, Clarity AD, med lecanemab kommer innebära första tillfället då de data CMS eftersöker kommer vara på plats. Förhoppningsvis kommer detta även följas av positiva studieresultat från andra fas 3 program under de närmaste åren, så att patienter med Alzheimers sjukdom efter lång väntan får tillgång till effektiv behandling inriktad mot sjukdomens grundorsaker.”

Sven Melander möter Stina Wolter om cancer och demens!

Den älskade artisten Sven Melander som dog förra helgen berättar i programmet Helt Sjukt om sin långa cancerbehandling. I programmet samtalar han med författaren Stina Wollter som förlorade sin mamma till en demenssjukdom, och berättar här om den sista tiden. Titta på det fina samtalet här!

Sova på dagen ett symtom på Alzheimer…

Om du behöver ta en nap längre än 30 minuter så kan det vara en tidig signal på kommande Alzheimer. Det visar ny forskning i USA. Om det är sömnen dagtid i sig som orsakar Alözheimer, eller om det är sjukdomen som gör att du behöver sova på dagen är inte helt klarlagt. Men forskarna vill ändå ge rådet till oss äldre att begränsa vår sömn under dagtid till 15-20 minuter. Läs mer här.

…och går du långsamt så är det också en varningssignal!

Att vissa äldre äldre går långsamt kan vara ett tecken på att de kommer att utveckla demens. Det visar en avhandling vid Umeå universitet. Det gick att se ett samband mellan låg och sjunkande gånghastighet och högre risk för demens över fem år.
Läs mer här.

Filmindustrin kände till Bruce Willis sjukdom

Actionskådespelaren Bruce Willis besked att han lider av afasi (och en förmodad kognitiv sjukdom) har blivit en världsnyhet. Los Angeles Times berättar i den här artikeln om att man tvingats korta ner Bruce Willis repliker vid flera filmer på grund av hans svårigheter med minnet och talet.
Även stjärnskådisen Sharon Stone (Basic Instinct) drabbades av afasi, liksom många andra celebriteter. Läs mer här.

…och missa inte att söka Alzheimer Life-stipendiet!

Läs mer här om stipendiet och hur du söker!