Historien om min diagnos

Påsken 2019 fick jag diagnosen MCI (mild kognitiv minnesstörning) med trolig utveckling till Alzheimer. Jag har börjat med sk bromsmedicin och mina läkare säger att sjukdomen är i ett mycket tidigt skede. Jag är inte dement och läkarna räknar med att jag har 5-7 friska år framför mig innan mina kognitiva förmågor troligen kommer att brytas ner.

Det började för några år sedan. Jag märkte att jag tappade ord och glömde det jag precis hade hört. Jag var lite disträ, och tyckte väl egentligen att det bara var charmigt. Men det är klart, helt normalt var det ju inte. Jag kunde sätta på duschen och så komma på en halvtimme senare att den fortfarande spolade. Eller glömma nycklarna i ytterdörren. Inte en gång, inte två, inte tre, utan tio gånger på en månad. Jag tryckte på espressomaskinen och upptäckte en halvdag senare att min kopp stod kvar i maskinen, ouppdrucken. Jag kunde hälsa på folk på mina barnbarns förskola som om jag aldrig träffat dem tidigare. Mer pinsamt för dem än för mig.

"Jag är inte dement och läkarna räknar med att jag har 5-7 friska år framför mig innan mina kognitiva förmågor troligen kommer att brytas ner."

För precis ett år sedan var jag på min årliga läkarkontroll. Alla värden var toppfina, och min läkare avslutade genomgången med sin vanliga hurtfriska sammanfattning ”inte en skråma i lacken”. Men precis innan jag skulle gå frågade han om det var något annat som besvärade mig. Jag klagade lite lätt på mitt dåliga närminne samt att ord bara kunde försvinna i ett töcken. Jag är journalist så orden är ju mina verktyg. Han remitterade mig till Geriatriken på Sabbatsberg.

Att gå från Odenplan i Stockholm, där jag bor, till Sabbatsberg på Dalagatan tar bara 3-4 minuter. Men hjärtat bultade hela vägen. Geriatriken. Det är ju för gamlingar och dementa.
Men jag skulle ju bara göra en minnesutredning, för att bli fri från mina onda tankar. Jag var frisk. I alla fall just då. Skulle jag verkligen ta upp tid för de som verkligen kan ha Alzheimer.

Minnesutredningarna

Okej, så var det dags för den första minnesutredningen. Jag hade varit inne på nätet och gjort lite egna tester. Jag scorade fullt på samtliga. Så jag var fullständigt övertygad om att det här skulle gå snabbt. Innan jag kom dit hade jag gjort en MR-röntgen av hjärnan. Oklart utfall.
Först träffade jag en specialistläkare som i princip gjorde samma tester som jag gjort på nätet. Det var ju inga problem. Jag började känna mig genererad att jag överhuvudtaget satt där. Sedan träffade jag en neurolog och en logoped, som fördjupade testerna. ”Lyssna på de här sju orden, och lägg dem på minnet. Äpple, däck, ved, nio, gul, cykel och radio” (eller vad det nu var för ord, men jag tror ni fattar).
Ja, så pratade vi i 10 minuter. Nå, vad var det för ord? Det var tomt. Med yttersta möda kunde jag komma ihåg 3-4 av dem. Sedan helt blankt.

Sedan var det en massa tester där jag skulle rita av figurer. Gick väl så där. Eller ganska dåligt, egentligen. Neurologen tog fram en blädderbok med en massa enkla bilder, som gjord för en ettåring. Jag skulle berätta vad jag såg. Jag skämdes. Vad är det här? Orden rann ur mig fram till att han bläddrade fram en kratta. Där tog det stopp. Hittade inte ordet. Fick panik. Jag började lite trevande med att det är ju sådan där som man har till gräsmattan. Bra, sa den unge killen. Fast det menade han nog inte.
Insåg att det här hade hänt mig hundratals gånger under de senaste åren. Att ord bara försvinner. Poff. Borta. Och så hittar jag sätt att gå runt det. Öppen spis blir ”elda i huset”. Hammock blir ”utegunga”. Och rabatt blir ”många blommor ihop”. Liksom att jag blandar ihop ord. Massör blir frisör. Stol blir bord. Ofta hinner jag ändra mig så snabbt att omgivningen inte märker det. Men det är som jag har drabbats av verbal inkontinens. Jag har inte koll på orden när de trillar ut ur munnen. Vilket gör att jag stannar upp, och blir lite mer eftertänksam för att dubbelkolla vad som kommer ut ur min mun.

”Nu ska jag läsa upp en kort berättelse”, säger logopeden i nästa övning. ”Lägg den på minnet och återberätta den så gott du kan om en stund.” Jag lyssnar. Jag är journalist, och det här är min absolut bästa gren. Lyssna, ta in, sammanfatta och återberätta. Så jag är lugn. När det är dags att återberätta historien, så är typ hälften av alla detaljer borta.

Då och där, och i denna sekund insåg jag att jag hade ett fel i huvudet. Vad var det med mig?

Minnesutredningen i slutet av augusti 2018 kom till diagnosen MCI (mild cognitive impairment), eller lindrig minnesstörning på svenska. MCI är ett relativt nytt samlingsbegrepp för de som har sämre minne än de borde, oavsett ålder.
Jag lämnade Sabbatsberg i ganska gott mod. Diagnosen ”mild kognitiv störning” lät ju inte så farligt. Vem är väl inte störd, i alla fall lite milt?

Second opinion på Karolinska Sjukhuset

Väl hemma berättade jag för min livspartner Lena, och hon blev så klart oroad men också på något sätt lättad att min glömska var medicinsk och inte berodde på ointresse eller nonchalans.
Ja, så gick det en höst och en halv vinter, och jag tänkte ärligt talat inte mycket på min oskyldiga diagnos. Visst googlade jag på MCI, och visst beskrevs det på flera håll att MCI kunde vara förstadiet till Alzheimer. Men bara en tredjedel av dessa diagnoser utvecklas till demens. För mig var det oerhört lovande odds.

I februari 2019 var jag på återbesök hos Geriatriken på Sabbatsberg. Efter en hel del tester – som visade på oförändrad MCI – blev jag skickad till Karolinska för en second opinion. Kanske borde någon varningsklocka ringt där, men ärligt talat vara jag bara glad över att bli ordentligt omhändertagen.
På Kognitiva Mottagningen på Karolinska- liksom tidigare på Sabbatsberg – fick jag genomgå mängder av tester med neuropsykolog, logoped, ny röntgen av hjärnan med MR samt möte med en specialistläkare. Kändes mer på allvar. Karolinska Sjukhuset har kraftsamlat kring Alzheimer och demenssjukdomar. Deras kognitiva mottagning är helt nystartad, och de har samlat många av de främsta experterna på samma ställe. Och den är inriktad på patienter under 70 år med demenssymptom i tidiga skeden.

Jag satte mig på en stol precis vid utgången av Karolinska. Jag var helt tom i huvudet. Tog upp mobilen och messade Lena. ”Det är Alzheimer.”

En kylig eftermiddag i mars fick jag träffa min specialistläkare som skulle sammanfatta alla mina tester och röntgenundersökningar. Hon är gotländska och lät som Babben Larsson. Har man Babben som läkare så kan inget ont hända en, hann jag tänka innan jag mötte hennes bekymrade blick.
Stämningen var nervös. Hon gick igenom mina tester, en efter en. Till sist visade hon en planskiss över min hjärna. Den var svår att tyda, men den visade på en viss nedbrytning av mina hjärnceller. Hon kallade det för en begynnande atrofi (förtvining av hjärnceller) till följd av en neurodegeneration. (Eller var det tvärtom?)  Och så var hon tyst. Till sist tittade hon upp från sina papper. “Du ska nog förbereda dig på att du kommer att utveckla alzheimer. Men det är i ett mycket tidigt skede. Du har många friska år framför dig.”

Ungefär där stängde min hjärna av. Jag kände absolut ingenting. Jag blev inte ledsen. Inte chockad. Jag bara frös. Resten av samtalet har jag bara lösa fragment kvar av. Mest min läkares svar på min fråga om vad som händer nu. I ett anfall av pedagogik ritade hon ett rakt horisontellt sträck. Det sträckte sig 5,6,7 år framåt i tiden. Det var min friska tid. Så tog hennes penna sats och ritade en kurva brant, brant nedåt. Det var min sjuka tid. Jag förstod poängen. När det går utför så går det snabbt.
Jag satte mig på en stol precis vid utgången av Karolinska. Jag var helt tom i huvudet. Tog upp mobilen och messade Lena. ”Det är Alzheimer.”

 Inte plack, i alla fall!

Ja, så gick det några veckor. Lena och jag var i början oerhört ledsna. Men vi bestämde oss efter en helg på landet med mycket gråt ,att nu ska vi vara i våra friska liv.
När jag kom på återbesök till Karolinska sent i mars 2019 var Lena med mig. Jag ville att hon skulle höra samma sak som jag. Jag kunde inte få in i mitt huvud att jag kunde vara en blivande alzheimerpatient. Jag pressade min läkare, som vidhöll sin diagnos. Trolig Alzheimer. Inte ens möjlig, som jag försökte få det till. Hon skrev t o m ut sk bromsmedicin som jag började ta direkt. Bromsmedicinen förstärker (dopar) signalerna mellan synapserna i hjärnans nervceller. Den lindrar, men kan inte bota Alzheimer.

Min läkare tyckte dock att jag skulle vänta med att berätta för mina barn innan de gjort en PET-amyloid-röntgen. Den mäter om hjärnan är angripen av sk plack. Vid Alzheimers sjukdom bildas små klumpar – plack – vid nervtrådarna. Det består främst av beta-amyloidett protein som uppträder först i den del av hjärnan som kallas hippocampusPlacken gör att man successivt tappar alltfler av sina kognitiva förmågor.
Denna röntgen skulle bli det slutliga beviset. Och efter det skulle jag berätta för mina barn.

Torsdagen före påsk ringde min läkare och meddelade överraskande att min hjärna inte var angripen av plack. Hon var oerhört förvånad, och jag bara satt och gapade. Hon sa att det i så fall troligen är en sk atypisk alzheimer, som är i ett så tidigt skede att det inte hunnit bildas plack. (Om jag har fattat det hela rätt. Det här är ny materia för mig.)
Om ett år får Karolinska en helt ny PET-röntgenkamera som mäter det sk TAU-proteinet i hjärnan, som också kan vara en indikation på alzheimer. Jag kommer att gå på löpande kontroller varje halvår. Det är snabbheten i den sk progressionen av nedbrytningen som avgör var jag befinner mig i min diagnos. Det kan avstanna, inte vända. Eller så kan det gå snabbare.
Men till dess får jag leva i ett gränsland. Jag har en minnesstörning som främst påverkar mitt närminne. Jag kan glömma bort det som precis sagts till mig. Och jag kan upprepa det jag precis frågat. Jag tappar ord, och får ibland googla efter rätt självklara saker. Jag kan inte lämna spisen, för då glömmer jag att stänga av plattan. Jag måste inleda och avsluta en åtgärd efter varandra. Jag glömmer saker, har svårt att komma ihåg både ansikten och namn och jag blir uttröttad om jag befinner mig i sammanhang med för många människor. Det är en form av hjärntrötthet.
Allt detta går att leva med. Det handlar om att bygga upp rutiner i vardagen och skriva upp så att jag inte glömmer. Jag behöver struktur och ordning. Man ska också röra sig mycket, äta sunt och grönt, undvika negativ stress och hålla igång hjärnan med t ex läsning och social gemenskap. Eller skriva en blogg.

Torsdagen före påsk ringde min läkare och meddelade överraskande att min hjärna inte var angripen av plack. Hon var oerhört förvånad, och jag bara satt och gapade.

Jag vet verkligen inte vad som kommer att hända med mig. Kanske vill jag inte veta för mycket. Någonstans förstår jag. Men jag är nyfiken på vad jag tänker och känner under den här dramatiska resan i mitt liv.
Och om jag kan sprida mer kunskap såsom själv drabbad, så känns det mer meningsfullt att leva med denna diagnos och sjukdom de närmaste åren.
Alzheimer är en sjukdom utan bot. En sjukdom där man riskerar att förlora alla sina kognitiva förmågor. Först minnet. Sedan möjligheten att orientera sig. En dag kanske jag inte ens kommer kunna känna igen mina egna barn eller barnbarn.
Bloggen blir min loggbok om vad jag tänkte och kände, innan jag har glömt det.

Stockholm, 1 sept 2019