Så drabbar pandemin forskningen kring Alzheimer: ”Viruset är en katastrof, ett enda elände!”

Vem av er tror på ett liv efter Corona? Hand upp!
Nu när land efter land börjar öppna upp (och bli som Sverige…), är det kanske dags att fundera över vad som hänt i det ordinarie livet. Det vi levde före typ 1 mars BC (Before Corona). Känns ju som en evighet.
Och för många, många branscher, företag och människor blir livet aldrig mer sig likt.
Jag är ju efter min diagnos förra påsken närmast besatt av att folkupplysa kring det här med Alzheimer (AD). Ni som följt min blogg har kunnat läsa om min frustration över att forskningen kring Alzheimer går så långsamt. Ni vet ju t ex att inga nya bromsmediciner kommit ut på marknaden sedan 2004, Och de som finns bromsar ju inte ens, bara lindrar lite och under begränsad tid.
Ännu värre; de över 200 stora studier världen över för att ta fram ett verksamt läkemedel mot Alzheimer har allihop misslyckats.
Det är väl därför jag – och alla 50 miljoner AD-drabbade i världen – kan se med avund på den monumentala satsning som sker nu i världen för att ta fram olika former av vaccin och antikroppar mot Covid-19.
Det är den största mobiliseringen inom forskningen som världen någonsin har skådat. Regeringar och läkemedelsbolag skyr inga medel för att snabbt stoppa viruset. Forskare inom det epidemiologiska området badar i resurser. Många blir på köpet TV-stjärnor, vilket lär locka in fler studenter inom fältet. (Har ni för resten sett att det numera inte finns en enda forskare i det här landet som inte har virus eller epidemiolog i sin titel?)
Men tänk om samma mobilisering kunde riktas mot Alzheimer?
Tänkte jag och skickade ut en rundfråga till tio av landets ledande forskare, läkare och experter.
Svaren som droppade in i min mailbox under påskhelgen var inte uppmuntrande.
De kan sammanfattas ungefär så här:

1.    Covid-19 slår hårdast mot de demenssjuka!
Alzheimer är en ålderssjukdom, och gör sin debut oftast vid 70 år och framåt. En stor andel av de äldre som befinner sig på olika vårdboenden har olika grader av demens. Sjukdomen är progressiv och slår successivt ut kroppens olika kognitiva förmågor som minne, orienteringsförmåga och till slut även förmågan att klara sig själv. Och dessa patienter är lätta byten för Coronaviruset. Många som smittas kommer inte ens få livsuppehållande vård.
”Vi måste forska kring de långsiktiga effekterna hos de med kognitiva sjukdomar, och se hur de har klarat viruset Covid-19”, säger Miia Kivipelto, professor vid Karolinska Institutet.
En misstanke är att de patienter som trots allt överlevt viruset kan drabbas av andra sjukdomar på grund av isolering, minskad rörlighet, nedstämdhet och kanske t o m depression. Så det skulle inte förvåna forskarna om många AD-patienter kommer dö i en andra våg, och då i svallvågorna av viruset.
Även forskarna runt professor Henrik Zetterberg på Göteborgs Universitet kommer att med hjälp av biomarkörer forska kring hur Covid-19 påverkar hjärnan, och inte bara lungorna.

 2.    Allt arbete på landets Minnesmottagningar har stängts ner!
Min egen läkare Marie Rydén ställde med kort varsel in en viktig uppföljning med mig eftersom hon kallats in för att förstärka staben på Karolinska Universitetssjukhuset.
Maria Eriksdotter, som till vardags jobbar som Dekan på Karolinska Sjukhuset i Huddinge, har hoppat in som arbetande läkare mitt i krisen.
Och Moa Wibom, överläkare inom geriatriken i Skåne, skriver att man i princip har stängt för alla former av utredningar och uppföljningar på Ängelholms Sjukhus.
Naturligtvis kommer landets minnesmottagningar komma igång igen.
”Men på lång sikt fasar jag för att vår idag årslånga kö till vår mottagning kan bli ännu värre”, skriver Moa Wibom.

 3.    Klinisk forskning kring patienter har stannat av!
Eftersom sjukhusen är stängda för i princip allt utom Corona-relaterat, så avstannar alla typer av forskning kring patienter. Man kan inte ta prover, göra uppföljningar eller utföra olika typer av röntgen och scanning. ”Problemet är att våra kliniska forskare får lön utan att kunna producera vetenskap, och då förbrukas våra forskningsanslag snabbt, och vad kommer att hända då?”, undrar Caroline Graff , professor i genetisk demensforskning vid Karolinska Institutet.
Även för Miia Kivipelto, som gjort sig ett världsnamn inom prevention, (att förebygga och bromsa Alzheimer med förändringar i livsstilen) har forskningen bromsat upp. En del av studierna bygger på att följa upp hur motion och träning påverkar t ex minnet. Men äldre avråds ju från att ens vara i närheten av gym. Covid-19 angriper sålunda livsstilen med isolering och oro, vilket försämrar de kognitiva förmågorna.

 4.    Forskningen kring att ta fram nya läkemedel stoppas upp!
Processen att ta fram ett nytt framtida läkemedel kan ta 10-15 år och genomförs i olika faser. Flera av de ledande studierna kring ett nytt läkemedel mot Alzheimer handlar om att injicera olika former av antikroppar i testpersonerna. De bör ske regelbundet och med exakt samma urval av patienter.
Men i coronatider är det patienter som helt enkelt dör, eller avbryter sitt deltagande. Dessutom kan den oro pandemin skapar hos AD-sjuka i sig påverka testerna. Till sist är det svårt att göra uppföljningar på sjukhusen.
Sammantaget kan allt detta göra att studier som tagit många år, och kostat hundratals miljoner, både bromsas upp och i värsta fall gå om intet på grund av Coronapausen.
”Viruset är ett enda elände, både för patienter och mot AD-forskningen. Det är en katastrof”, skriver professor Henrik Zetterberg.
Professor Lars Lannfelt på Uppsala Universitet, som jobbar med en lovande Fas 3-studie för läkemedlet BAN2401, konstaterar dystert:
”Tyvärr tror jag inte att pandemin på något sätt kan påverka arbetet med nya läkemedel positivt. Tyvärr.”

5.    Insamlingarna till AD-forskningen har gjort halt!
De stora insamlingsorganisationerna har svårt att få fram sina budskap i dessa tider.
Liselotte Jansson, generalsekreterare på Alzheimerfonden, ser flera stora risker vad gäller att få pengar till forskningen. I tider av kris minskar givandet eftersom folk håller i pengarna hårdare. Och vill man ge går de till sjukvården eller till Covid-19-bekämpningen.
Många företag kanske drar tillbaka sina stöd i dessa osäkra tider. De stora donatorerna riskerar att ändra fokus på sina insatser. Och kanske minskar även den statliga finansieringen till AD-forskningen?
”Men man kan hoppas på att de snabbt hittar ett vaccin mot Covid-19 , för då tror jag vi kan komma tillbaka på banan igen.”

Ja, det är en rätt dyster bild som forskarna och läkarna målar upp för forskningen kring Alzheimer just nu. Men det finns ljuspunkter.
Fokus under hela pandemin har varit att skydda de sköra äldre i samhället. Kanske kan det skyddet även sträcka sig i en nästa våg även till de demenssjuka.
Det faktum att smittan hittat in till äldreomsorgen gör att fler upptäcker bristerna på våra vårdboenden.
”På längre sikt kommer detta att lyfta behoven i omsorgen, inte minst mot de allra sköraste och de är i många fall personer med olika faser av kognitiv sjukdom”, berättar Wilhelmina Hoffman, chef för Svenskt Demenscentrum.
Petra Tegman, biträdande verksamhetschef på Silviahemmet berättar att de ställt in alla sina fysiska utbildningar. Petra har själv, som så många andra chefer, gått in som sjuksköterska inom vården i dessa coronatider.
”Men vi ser ett ökat intresse för webutbildningar relaterat till kognitiva sjukdomar och äldreomsorg”.

Personligen tror jag att intresset för virus i vårt samhälle idag (alla har vi blivit amatör-Tegnells) gör att forskningen kring Alzheimer kan komma att breddas. Idag är forskningen mest inriktad på att hitta ett läkemedel mot det skadliga sk placket i hjärnan orsakat av proteinet Amyloid. Flera forskare misstänker att det i själva verket kan vara virus som ligger bakom att proteinet muterar. Är det där hemligheten med Alzheimer ska sökas?

Men hur var det med drömmen om att Alzheimer ska omfattas av samma mobilisering som gällt för att knäcka gåtan med viruset Covid-19?
Nja, där finns det inte mycket hopp, om man ska tro de här tillfrågade experterna. Viruset har ”fördelen” att det smittar, och kan därmed sätta skräck i en hel värld. Då skyr makthavarna inga medel för att få stopp på farsoten.
Alzheimer å sin sida drabbar fler än Covid-19 (bara i Sverige fler än 20 000 personer per år), och har en dödlighet på 100 procent. Ingen överlever. Men, sjukdomen kommer smygande, utvecklas långsamt och är en inte lika dramatisk att bekämpa.
Svårt att se typ Mercel, Macron eller ens Stefan Löfven tala till nationen på bästa sändningstid om att nu ska vi stoppa utvecklingen av Alzheimer.
Eller, varför inte? Jag åtar mig att skriva statsministerns manus.

Kanske har ni blivit övertygade om att det behövs mer forskning mot Alzheimer? Jag bedriver en insamling via Alzheimerfonden. Ni hittar insamlingen i fliken överst på min hemsida.

Henrik Frenkel

Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!