Caroline, generna, skulden och arvet du inte vill få

Alice Howland, drygt 50, samlar sin familj, make och tre vuxna barn, i det burgna hemmet i Greenwich Village i New York.
Hon ska berätta för familjen att den Alzheimer som hennes läkare misstänkte att hon fått, var av en sällsynt ärftlig sort. En muterad gen i hennes kropp producerar redan i alltför ung ålder protein som bygger upp plack som snabbt förstör hennes hjärna.
Den uppburne litteraturvetaren Alice vet att hennes eget liv är raserat. Hon kommer snabbt hamna i demens.
Samtalet, som gör att hennes röst hela tiden skälver, handlar nu om att hon ska berätta för sina tre barn att de har 50 procents risk att också de har den muterade genen och kan drabbas av samma sjukdom sin mamma.
Barnen får en möjlighet att gentesta sig. Ett av barnen vägrade. Ville inte veta. Av de två andra barnen, två systrar, får en av dem veta att hon har Alzheimergenen. Den andra går fri.
Jag såg den ikoniska filmen Still Alice med Julianne Moore som Alice Howland för 5-6 år sedan, men scenen med barnen finns fortfarande inpräntad i mig för alltid.
”Jag träffar de här barnen med ärftlig Alzheimer varje vecka”, berättar professor Caroline Graff, den i Sverige som sannolikt vet mest om den ärftliga formen av Alzheimer.
Vi samtalar i min poddstudio på Södermalm om de ärftliga faktorerna med Alzheimer. Alice har en ytterst ovanlig form av Alzheimer, men de i Sverige som drabbas hamnar oftast hos Caroline Graff.
Jag frågar Caroline vad hon kan säga till barn och unga vuxna att de med skrämmande hög sannolikhet kan få ärva sin förälders dödliga sjukdom? Och riskera att föra den vidare till sina egna barn.
”Helst vill jag inte att syskonen ska komma till mig samtidigt när de ska få beskedet. Den som får veta att hen bär på anlaget blir bedrövad och ledsen. Den som får veta att hen går fri drabbas av skuld”, berättar Caroline Graff.
Ordet Alzheimer skapar rysningar hos alla människor. Jag märker det hos alla jag möter numera.
Jag går tillbaka till den där dagen våren 2019 när jag själv på Minnesmottagningen på Karolinska Sjukhuset i Solna fick reda första gången att jag hade MCI och skulle förbereda mig på att minnesstörningen och atrofin i min hjärna kunde utvecklas till Alzheimer. Jag minns att jag omtumlad kved:
”Okej, och är mina två barn i farozonen.?”
Min läkares besked att jag inte har någon ärftlig form, gjorde mig på något sätt lättad. Som förälder kan man bära sitt eget lidande, men svårligen hantera att man sprider den till sina barn.
Så det första jag sa till mina barn, när jag berättade om min diagnos, var att de inte behövde vara rädda för sin egen del. De har små barn och familjeansvar, och jag ville inte tynga deras liv med ytterligare oro utöver att deras pappa är i riskzonen.
Det första du för göra om du söker för minnesstörningar, är att du får redogöra för om det finns en historia med Alzheimer i din familj eller i din släkt. Man går tre generationer tillbaka i sökandet.
Problemet för min del är att jag inte har någon släkthistoria. Och mina egna föräldrar dog när de var 47 och 54 år, och av helt andra sjukdomar.
Caroline Graff berättar i podden att risken för gemene man att drabbas av Alzheimer är ca 10 procent om du lever vid 65 år. Sedan ökar risken exponentiellt. Om du har Alzheimer i familjen ökar risken till det dubbla, 20 procent.
I min podd med finansminister Magdalena Andersson berättade hon att eftersom pappa Göran fick sin diagnos när han bara var 56 år år, så är denna risk högst påtaglig och präglar på sätt och vis hennes liv idag.
Riskerna för gemene man att utveckla “normal” Alzheimer, berättar Caroline Graff, ökar för varje år man lever. Har man turen att bli 90 år så är risken 50 procent att du blir dement.
Hur sugen blir man på att bli riktigt gammal? Hand upp.

Lyssna på podden med Caroline Graff här nedan. Den är oerhört lärorik. Caroline Graff är en lysande pedagog som berättar om allt du behöver veta om sjukdomen Alzheimer. Skillnaden mellan vanlig glömska och sjuklig, om de olika symtomen, om hur en minnesutredning går till, om bristen på vårdplan, om stigmat, om hennes egna känslor inför risken att själv utveckla Alzheimer, och om läget inom forskningen och när vi kan hoppas på en verksam bromsmedicin.

Henrik Frenkel

Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!