Solvarmt tvivel i Dolphin Bay

Jag sitter på flyget till Bangkok och funderar över om jag kan moralkompensera det faktum att jag dels flyger, dels besöker en militärdiktatur.
För mitt bidrag är att jag den här hösten försökt bryta ett stigma.
Det är nu fyra månader sedan jag startade den här bloggen, och det är väl dags att göra en liten summering.
Jag hade gått hela sommaren och tänkt att jag måste berätta för mina vänner om att jag fått en diagnos på en hjärnskada. Den exakta diagnosen var MCI (lindrig minnesstörning). Forskarna och läkarna vet av erfarenhet att ca 30-50% av de som har MCI utvecklar Alzheimer. Min läkare placerade mig, efter flera minnesutrednigar och MR-röntgen av hjärnan, i den gruppen.
Diagnosen – eller domen kan man nog säga – fick jag i påskas. Länge var det bara min Lena och mina vuxna barn David och Johanna som kände det till min sjukdom. Och egentligen hade det kunnat stanna där. Vem bryr sig om vad som kan hända med mig i framtiden?
Men ju mer tiden gick, desto mer kändes det fel att inte dela med mig till mina vänner. Varje gång någon frågade lite mer pliktskyldigt ”hur är det?”. så kvittrade jag tillbaka ett glatt ”bara bra”.
Men det var ju inte bra. Jag bar på symtom som enligt mina läkare ”troligen” kommer att utvecklas till världens kanske mest fruktade sjukdom. Alzheimer.
I somras föddes idén att starta en blogg. Det var det bästa sättet att berätta utförligt om det jag kom att kalla för min resa in ni det okända.
Jag invigde några vänner i projektet, och de varnade mig för att jag nu skulle bli Mr Alzheimer.
Det skrämde mig, inte minst eftersom jag inte har utvecklat själva demensstadiet i sjukdomen (och vet inte än om jag kommer att göra det). Jag har flera kognitiva brister, men är fullt fungerande. Den sk bromsmedicin jag tar fungerar otroligt väl, och skärper mina sinnen. Ibland önskar jag att jag fått denna doping för mina synapser långt tidigare i mitt liv. Tänk vilken karriär jag hade kunna göra.
Bloggens fyndiga namn Hjälp, jag har Alzheimer?! (kreerat av min vän Hans Hemmingsson) har både ett frågetecken och ett utropstecken som markörer på dels osäkerheten i diagnosen, dels att det handlar om en rädsla snarare än ett kallt konstaterande.
Min son David, ett erkänt kreativ AD, tog fram det första utkastet till ett bloggformat. Idén med de gula minneslapparna i logan tog vi fram ihop.
Söndagen den 1 september var det så dags att gå live. Jag gick ut med ett mail till typ 300 vänner, bekanta, affärspartners och många andra. Jag ville att alla skulle få reda på min diagnos samtidigt. Det var som en militärmanöver. Jag var livrädd för den sk viskleken, där min historia blev så förvrängd att jag till slut blev satt i rullstol som dement. Jag ville ha kontroll över min egen berättelse.
Idag, fyra månader senare, har bloggen 2 200 prenumeranter, och varje blogginlägg läses av 3-4 000 personer. Jag märker på min stora mailskörd – över 500 sedan starten – att det är många som får både inspiration och tröst i bloggen. Andra får sin första upplevda information om denna sjukdom.
Jag når både andra patienter, anhöriga, läkare och forskare.
Bloggen födde ett behov hos mig att förstå den här sjukdomen på djupet. Om bloggen var en resa in i mig själv, så blev podcasten med samma namn en upptäcktsfärd in i världens mest kända okända sjukdom. Jag ville träffa forskare och läkare, och andra drabbade och anhöriga.
Arbetet med bloggen och podden har varit både en fantastisk hjärngympa, och en terapi. Jag har skrivit av mig ångest och oro. Och gensvaret har, som sagt, varit överväldigande. Samtliga riksmedia har i höst tagit upp mitt arbete med att bryta stigman och sprida information.
Men ännu mer glädjande är alla personliga mail jag fått under hösten. Många har jag svarat, men inte alla. I några bloggar längre fram ska jag ta upp många av de saker ni berättar eller tipsar mig om.
Tidigt hörde Alzheimerfonden av sig och undrade om jag ville bli ny ambassadör för dem. Det ville jag, gärna. Och nu ingår jag i en grupp av fantastiska ambassadörer från alla delar av samhället. (Om några dagar får ni t ex höra ett samtal med två av ambassadörerna, ishockeylandslagets förbundskapten Johan Garpenlöv och före detta golfproffset Helen Alfredsson.)
Idag är vi flera som jobbar med projektet. Min vän Hans Hemmingsson var med från starten. Hans pappa hade precis avlidit i Alzheimer, och hans inspiration var oerhört viktig för att vi överhuvudtaget skulle orka dra igång podden.
Efter någon månad hörde en gammal vän, Gunilla Steinwall, av sig. Gunilla är fd generalsekreterare på Hjärnfonden, och har alla de kunskaper kring hjärnsjukdomar som jag saknar. Gunilla blev snabbt på idéell basis projektets ledare. Och hon har hjälp mig knyta nära band med viktiga organisationer som Svensk Demenscentrum, Demensförbundet och Silviahemmet. Fler är på gång.
Under resan klev även Monica Axén på tåget. Monica har en bakgrund från internationell läkemedelsindustri, och är ovärderlig som vår researcher.
Hemsidan driftas av min brorsdotter Fredrika Frenkiel och hennes kollega Linus Lindskoog.
Det är ett fantastiskt team som alla jobbar idéellt för att bloggen och podden ska få spridning, och förhoppningsvis beröra många.

Fast när jag nu går på solvarm sand på stranden vid Dolpin Bay, med en lätt bris från Siambukten, så kommer mina tvivel.
Gjorde jag rätt som lät min diagnos få vingar? Min läkares sista ord den där regniga dagen i april var ju att jag skulle försöka tänka bort diagnosen, och leva här och nu.
Jag hade ju kunnat kapsla in min oro. Istället blottar jag mig, och blir en symbol. Det har ett pris, att livet aldrig mer blir sig likt.
Svaret på mitt tvivel kom från en gammal vän, Phillip från Sydney, när han kom på besök till Stockholm när bloggen bara var en dag gammal.
”Du väljer inte den lättaste vägen. Men det här är du, Henrik.”
Ja, det är väl så.

Gott Nytt År till er, alla mina kära läsare!

Foto av Miro Alt från Pexels

Henrik Frenkel

Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!