Läkaren som gav mig min diagnos, och svaret jag önskade men aldrig fick!

Vad hade jag väntat mig, egentligen?
Jag hade bjudit in min egen läkare Marié Ryden, chef över Kognitiva Mottagningen på Karolinska, till att vara med i min podd. Jag ville fråga henne om senast vi sågs, den där regniga dagen i våras, och när hon då gav mig beskedet som förändrade mitt liv. Att jag troligen kommer att utveckla Alzheimer.
Journalisten inom mig förstod att ett samtal i en studio mellan läkaren och hennes patient vore unikt och otroligt spännande. Jag skulle kunna ställa alla de frågor man som patient inte har sinnesnärvaro till. Och här i studion var det jag som höll i ratten.
Men innerst inne var det nog bara en önskedröm. Varför skulle hon ställa upp?
Så en dag, efter lång väntan, fick jag ett mail. ”Jag är gärna med i din podd.”
Kruxet var att hon inte fick prata om just min diagnos. Läkarsekretessen sätter hinder för det, trots att jag var villig att häva den. Min läkare prövade frågan i högre instans, men fick avslag.
Men, tänkte jag lite smart, om hon inte får prata om min sjukdom, så gör jag det. Och så fick det bli.
Min inbjudan till Marie hade även ett annat syfte, fast det höll jag lite hemligt. Jag ville veta om jag verkligen hört rätt, att jag troligen kommer att drabbas av Alzheimer. Det hade gått ett halvår, och chocken hade börjat lägga sig. Tvivlet ihop med förnekelsen hade satt igång en process inom mig. Tänk om jag har missuppfattat allt? Jag var ju i chock, och allt hon sa skedde i en dimma som omgärdade mig. Tänk om det bara var en ond dröm?
Jag var tvungen att fråga min Lena, som var med andra gången vi träffade Marie Rydén. Nej, orden trolig Alzheimer yttrades. Och jag ordinerades sk bromsmedicin.
Min läkare Marie kom till studion på Södermalm. Jag var lite orolig, för på något sätt kan man aldrig skaka av sig underläget som patient. Men Marie var ännu mer nervös, märkte jag när hon kom. Hon hade läst på om mig, och medarbetarna på avdelningen hade gett henne råg i ryggen.
Men innerst inne hade jag velat att hon spände ögonen i mig och sa; Henrik, jag tror att du oroar dig i onödan. Risken är liten. Även vi läkare kan sätta fel diagnos.
Samtalet med min läkare blev oerhört spännande och intressant. På bred gotländska berättar hon om när man bör gå och göra en minnesutredning, typiska symtom och varningstecken och varför det är viktigt att göra en både snabb och tidig diagnos. Hon förklarar skillnaden mellan vanlig glömska och sjuklig, och vad som händer i hjärnan vid Alzheimer.
Hon berättar att läkare alltid har en kurator i rummet när de lämnar ett Alzheimer-diagnos, varpå jag med darr på rösten frågar varför det saknades en sådan när jag fick mitt besked. (Svaret får ni i podden.)
Svårast var att höra henne berätta om Alzheimerns olika faser. När hon kom till demensstadiet vågade jag inte ställa ytterligare frågor. Jag klarade inte att gå in i den gränden. Än.
Efter 35 minuter avslutade vi samtalet. Vi var klara, och jag frågade henne om hur det var att berätta om demensstadiet inför mig?
Jag förstår att det är just den frågan hon inte vill ha. Inte där. Inte då. Men hon svarar.
Vi tog adjö och skämtade lite generat att ”nästa gång ses vi hos dig, på sjukhuset”. Och då är rollerna återställda, tänkte vi nog bägge två.
Efteråt sjönk jag ihop av trötthet och plötslig förtvivlan. ”Helvete, det är ju fucking allvar.”

 Lyssna på vårt samtal här nedan och lär dig allt om hur man får diagnosen minnesstörning och Alzheimer.
Podden finns också på Apple Podcaster och Spotify!

Henrik Frenkel

Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!