Jag har inte den tiden på mig!

Jag fick ett mail häromdagen. Det var från en överläkare.
Först blev jag rädd. Jag har en sådan enorm respekt för alla de män och kvinnor som kämpat i decennier med att försöka förstå och även lösa gåtan med Alzheimer. Och så halkar jag, en gammal affärsjournalist, in från sidan och tar en del av uppmärksamheten utan att kunna någonting. Jag läser på och står i, men det är ju bara ett skummande på ytan.
Fast jag är ju faktiskt expert på mig, på mina reaktioner, mina känslor och jag ser ju hur min diagnos sätter krokben för mig i vardagen. Alla de forskare och läkare som jag har träffat under den senaste månaden kan ju det här med MCI och Alzheimer i teorin. Jag har det i blodet, kan man väl säga.
Nåväl, mailet kom från en överläkare på en kognitiv mottagning i Skåne. Vi hade medverkat på scenen bägge två på Alzheimerfondens stora event i Stockholm häromveckan.
I mailet tackade läkaren mig först för min blogg. Blev glad, och lite extra när den sk professionen gillar mitt barfotaarbete.
Sedan kom hennes ärende. Sluta prata om DEMENS, ” ett begrepp som är förlegat, felaktigt och förvirrande och som blockerar möjligheten för människor att förstå hjärnans sjukdomar”.
Jag förstår och håller helt med. Varje gång jag själv använder begreppet blir jag iskall, och ser bilden av mig själv i en rullstol med en salivsträng hängande från min mun. Och då kan man ju förstå hur mina anhöriga tänker.  
”Vi ska istället prata om Alzheimers sjukdom som leder till kognitiv svikt och därefter (när vi har så stora svårigheter att vi inte reder en hel dag i hemmet utan hjälp) kognitiv sjukdom”, skriver hon vidare.
Jag själv befinner mig i stadiet kognitiv svikt, tror jag. Diagnoser är rätt förvirrande måste jag säga. Och så har jag ju prefixet ”trolig” Alzheimer som en slags stötdämpare när dysterheten griper tag i mig.
Men poängen är att Alzheimer är en hjärnsjukdom, helt fristående från vanligt åldrande. Och som har ett långt, utdraget och lömskt förlopp. En dag leder denna sjukdom till att patienten inte kan ta hand om sig själv.
Jag hade användning av den här nya vokabulären redan dagen därpå. Jag var gäst på scenen på Hjärnfondens stora donatorevent på Moderna Muséet i Stockholm. Fonden hade fått ett testamente på 70 miljoner av en ensamstående kvinna i Småland. Och nu delades huvuddelen av pengarna ut till sex unga lovande forskare inom Alzheimerområdet.
På scenen ville moderatorn Kattis Ahlström veta hur min diagnos visar sig i vardagen. Jag tänkte snabbt på the big five; glömma stänga av duschen, glömma nycklarna i ytterdörren, glömma hämta den upphällda koppen kaffe i, glömma stänga balkongdörren när jag går och ha svårt att känna igen folk jag borde komma ihåg. Den senaste veckan kan jag lägga till att glömma låsa bildörren och drabbas av ett urladdat batteri, samt tappa bort mobilen på golfbanan.
Så jag börjar svara på Kattis fråga med att nämna det här med duschen. Sedan blir det blankt. Kommer inte på de övriga. Men jag finner mig snabbt. Tittar ut över den välklädda publiken och hör mig själv säga: ”Jag om någon här i lokalen har rätt att glömma. Jag har en sjukdom.”
Kändes faktiskt otroligt skönt att få säga att jag är sjuk. Inte så att jag håller på att bli min sjukdom. Men jag kanske ska få vara lite snäll mot mig själv när jag ständigt upprepar mina misstag.
Lyssnar under kvällen på de fantastiska forskarna, och all deras entusiasm. De arbetar bl a med att kunna göra tidig diagnos via blodprov istället för som idag via komplicerad röntgen av hjärnan eller lumbalpunktion i ryggmärgen. Låter otroligt spännande och hoppingivande.
Det innebär att man inom ett antal år kan komma att göra omfattande screenings för att hitta Alzheimer i tidiga stadier.
Men precis när jag översvämmas av glädje och hopp över deras entusiasm, blir jag snabbt nedtagen på jorden stunden senare. Många, många fler kommer att få en tidig diagnos men, menar forskarna, det är långt kvar innan det kommer att finnas en verksam medicin på marknaden mot Alzheimer. Det kan ta tio, tjugo, kanske trettio år.
Jag spänner blicken mot forskarna när jag står på scenen, och säger med all den uppfordrande ton som man kan ha mitt i all nervositet framför bildade människor.
”Jag tycker det inte är okej att vänta i 20-30 år på en botande medicin. Tänk på mig! Jag har inte den tiden på mig.”
Men jag var nog glömd i samma stund som de packade ihop efter eventet med alla sina forskningsmiljoner i fickan.
Eller så kanske de fick en bild av att, bortom alla provrör, laboratorieråttor och bananflugor, finns en människa. Typ jag.

Foto av Jordan Benton från Pexels

Henrik Frenkel

Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!