Carpe Diem väcker mina mördarinstinkter

Vad gör man när man får en dödsdom, om än långsam, lömsk och smygande? När man får en tid utmätt för sitt återstående liv.
Det är väl världens mest existentiella fråga just nu. De ungas nödrop för att stoppa klimatkrisen är det kanske mest påtagliga, och hoppingivande. Ett hjärtskärande vrål från miljoner barn. Det är vackert. Punkt.
Att få sin tid här på jorden mätt i återstående år drabbar även oss äldre, friska som sjuka. Vi kan förneka, eller tro på evigt liv. Men likväl finns det ett slut på varje kul fest, har vi ju lärt oss redan som unga.
För mig blev det högst påtagligt den där regniga och murriga dagen i början av april när jag satt i rum 8 på Kognitiva Mottagningen på Karolinska Sjukhuset i Solna. Jag hade lite i dimma hört min läkare säga att jag troligen kommer att utveckla Alzheimer. Sjukdomen var i ett tidigt stadium, jag skulle få sk symtomlindrande medicin och jag skulle nog få 5-7 friska år innan jag skulle förlora kontrollen över min kropp och mitt liv.
Innan jag lämnar rummet på vacklande ben ställer jag min ynkliga fråga: Så vad tycker du att jag ska göra nu?
Min läkare har hört frågan hundratals gånger förut. Hon, som jag, vet att det idag inte finns någon bot på Alzheimer. Forskningen har ännu många år kvar innan det kommer en medicin som kan stoppa sjukdomen. Så det enda hon kan säga – förutom några goda och välmenande råd om motion och kost – är att ”lev livet fullt ut nu. Gör allt det som du verkligen vill”. Och så kommer de ord jag avskyr mest i hela världen, ”carpe diem”.
Fast hon kan ju inte veta att ”carpe diem” utlöser mördarinstinkter inom mig. Så det här blir en varning till hela min omgivning. Trösta mig inte med den typen av klyschor Och kommer ni med frågan ”vad jag har i min bucket list”, så säkrar jag min revolver.
Klart jag också kommer att högprioritera min tid framöver. Och det finns naturligtvis saker och platser jag vill besöka mer än andra. Men har man som jag, ett tungt svart moln, hängande över sig och sitt liv, är det svårt att glädjas på allvar över exklusiva resmål i lyxförpackning.
Egentligen vill bara leva mitt liv, som jag alltid har gjort. I full fart. Med människor som ger mig energi. (Skitstövlarna har jag redan avvecklat.)
Men visst, det är två saker jag kommer att lägga ner i stort sett all min vakna tid på.
Först min familj. Jag är barn till överlevande från lägren i Polen under andra världskriget, och hela min släkt mördades på bestialiska sätt. Jag brukar säga att mina rötter växer uppåt. Det är stammen i form av barn, barnbarn, sambo, syskon och nära vänner som utgör både min historia och min framtid. Jag mår aldrig så bra som när jag hänger med min familj, på ett otvunget och ohierarkiskt sätt. Som nu under helgen när vi alla hjälptes åt att ta in sommarmöbler på landet, klyva ved för vintern och grilla ihop.
(En dag när jag är riktigt stark ska jag berätta för er om hur det var att berätta för min familj att jag har ”trolig Alzheimer”. Men det får vänta lite.)
När jag fick min diagnos började googla på andra i en liknande situation som jag. Gav få napp. Det var anhöriga som berättade om sin förtvivlade och tunga situation med demens i familjen. Eller så vad det läkare som nyktert förklarade hur man gör en minnesutredning. Och forskare som publicerar hoppingivande studier i aktade medicinska tidskrifter. För att inte tala om hela den industri av ”experter” som vill ge råd om hur man lever med – och vissa fall överlever – Alzheimer.
Men – och det var märkliga – de som steg fram och berättade öppet att de hade Alzheimer var verkligen lätt räknade. Och bloggare hittade jag ingen. (Möjligt att jag missat någon.) Om det stämmer att 15-20 000 svenskar varje år får diagnosen Alzheimer, så borde vi fylla ett helt Globen i Stockholm. Tänk er den synen!
Men vad ser ni, eller hör? Tyst, tyst.
Där fanns min uppgift, det som skulle fylla mina återstående år med mening. Jag skulle berätta om hur det är att leva med en diagnos. Jag ville bryta det sk stigmat. När jag googlade på stigmatisering hittade jag följande: ”ett nedvärderande utpekande, en psykologisk brännmärkning, ett ´vi mot dem´, ett förakt för grupper eller enskilda personer som avviker.”
När jag läste denna rad blev jag förbannad. Ska alla de som får sina liv i upplösning, även bli ”brännmärkta” och sedda som avvikande. Är det därför så många som får diagnosen drar sig tillbaka, undviker att berätta för sin omgivning och försvinner in i sin egen lilla värld.
Så, ok, om ni ändå vill ha min bucket list, står som första punkt att normalisera kognitiva sjukdomar som MCI och Alzheimer.
Inte lika spännande som att besöka Galapagos, vandra Incaleden i Peru eller kryssa i den nyöppnade nordostpassagen i Arktis.
Fast det låter ju kul, det också.

Henrik Frenkel

Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!