Tio tankar om min tid i Alzheimerland! (Eller varför din läkare är vare sig Gud eller Moder Theresa…)

I över ett år har jag levt med diagnosen ”trolig Alzheimer”. För en månad sedan ändrades den till kognitiv svikt. Reaktionerna har varit omtumlande. Alltifrån ”grattis, du har fått livet tillbaka” till ”förstår att det känns förvirrande”.
Många undrar om även de har fått en felaktig diagnos. Andra har fått felaktiga diagnoser, fast åt andra hållet, de upptäckte Alzheimer i ett alltför sent skede. En del frågar sig vad meningen är med att göra en minnesutredning om man inte kan lita på den.
Studio Ett på Sveriges Radio hörde av sig och ville höra hur det känns att leva ett år med en felaktig diagnos. (Inslaget ligger här.)
Många från sjukvården och andra minnesmottagningar beklagar vad som hänt mig, och förklarar att Alzheimer är en av de mest svårdiagnostiserade sjukdomarna överhuvudtaget, och då ska man vara oerhört varsam med vad man säger som läkare.
Ett mail som gjorde mig lite speciellt glad var från en av mina första poddgäster, Henrik Zetterberg, professor i neurokemi vid Göteborgs Universitet:
”Dina insatser under det gångna året har varit och är ovärderliga och genom att gå ut öppet med den omprövade diagnosen fortsätter du att knuffa fältet framåt och illustrerar de utmaningar patienter och familjer (och även sjukvården) står inför.”
Jag förstår att min blogg och podd betyder mycket för både patienter och anhöriga. Men om mitt skrivande också ”knuffar” forskning och sjukvård framåt, så känns det extra meningsfullt.
Och nästan alla som skrivit och kommenterat ber mig fortsätta min undersökande resa in i Alzheimerland. Så naturligtvis gör jag det.
När jag nu tar min resa in i nästa fast, vill jag summera lite tankar och lärdomar från det senaste året. Här får ni dem.

1.    Läkaren är inte gud!

Läkare som jobbar på en minnesmottagning har ett enda jobb, att utesluta andra sjukdomar och spåra indicier till kognitiva sjukdomar som Alzheimer. När diagnosen väl är satt upphör i princip deras jobb, och egentligen också deras intresse för patienten. Det är som att lösa en deckargåta. Efter att fallet är löst kan de på sin höjd skriva ut symtomlindrande medicin. De har inte, som inom cancersjukvården, en hel arsenal med olika botande terapier, typ operation, strålning eller cellgifter.
Vetskapen om att man som läkare inte kan göra något för att få stopp på nedbrytningen av patientens hjärnceller, är en dålig jordmån för vårdande läkare. Dessa Moder Theresa-proselyter söker sig antagligen till andra områden inom sjukvården. (Fast det finns naturligtvis många, många undantag.)

 2.    Banda samtalet med läkaren!

När man får det avgörande samtalet med sin läkare efter alla tester, utredningar och neuropsykologiska undersökningar, är det få som kan ta in vad som sägs i rummet. I mitt fall minns jag bara fragment, och jag är ändå en van journalist. Ibland har man med sig en anhörig, men denne blir kanske ännu mer chockad av beskedet.
Kräv minst ett, gärna två eller tre uppföljande samtal, tätt inpå ditt besök. Det är först vid samtal två eller tre som du är stånd att ställa alla frågor du behöver för att kunna bygga ditt nya framtida liv. Och spela gärna in samtliga samtal och lyssna i efterhand. Det läkaren inte kan säga på band, ska inte sägas överhuvudtaget. För det som kommer i din journal är läkarens efterhandsrekonstruktion, ibland väsensskild från vad som sades i rummet.

 3.    Begär en second opinion!

Alzheimer och andra kognitiva sjukdomar är oerhört svåra att diagnostisera. Min egen läkare har som mantra sin egen muntra slogan: ”Helt säker är man inte förrän vid obduktionen.” Och då vet man vems obduktion läkaren syftar på. Om du är osäker, begär att få en second opinion på någon annan minnesmottagning. Det har du rätt till. Dra dig inte för att komma med det kravet.

 4.    Läs dina journaler!

Dina journaler finns alltid på 1177. Där finns också resultaten från dina kognitiva utredningar. Läs dem ordentligt. Ofta används läkarspråk, och då kan ni höra av er till din läkare be att få dem förklarade. Ställ frågor till dess att du förstår. Ibland är läkaren sen med att lägga ut sina noteringar. Stöt på då. Du har som patient numera rätt att få reda på allt om din sjukdom.

 5.    Kräv en individuell vårdplan!

Istället för lite grötmyndiga råd från din läkare, begär att få en plan på hur du ska kunna hantera din sjukdom. Ibland får du en lapp med ett telefonnummer till mottagningens kurator. Det räcker inte.
En individuell vårdplan borde innehålla minimum a) en remiss till en terapeut för att bearbeta chocken, b) en remiss till en legitimerad kostrådgivare för att du ska få konkret råd om hur du lägger om din kost, och c) en FaR-remiss, dvs remiss för fysisk aktivitet på recept.

 6.    Tillåt dig att bli chockad!!

Beskedet att du har Alzheimer är kanske ditt livs mest chockerande besked. Det är som att få stenklubba i huvudet. Marken rämnar under dina fötter och du går in i ett chocktillstånd som kan vara i månader. Efter chocken följer gråt och förtvivlan, ibland apati och depression.
Läkare på minnesmottagningar är dåliga på att inge hopp. Det finns ju ingen bot, och läkaren vet att hen har utdelat en de facto-dödsdom.
Ibland mumlar läkaren lite käckt att man kan ju göra så mycket själv, typ träna och äta bättre. Och helst inte bry sig om att ens liv precis gått i spillror. Men chocken hjälper dig att bearbeta din sjukdom bit för bit. Och det kommer en dag när livet börjar kännas uthärdligt.

 7.    Undvik anhörigsidorna på Facebook!

Det är naturligt att kasta sig ut på nätet och läsa på om din nya sjukdom. Försök att undvika anhörigsidorna på Facebook. Det är sidor där anhöriga ocensurerat kan få uttrycka sin förtvivlan och frustration över hur det är att leva med någon som har en kognitiv sjukdom. Det är för de anhöriga helt livsviktiga sidor där man ger varandra råd, stöd och pepp.
Men det är inget för den som precis fått sin diagnos och är livrädd över att tappa kontrollen och bli beroende av andra. Du vill inte veta vilken börda du kan komma att bli.

 8.    Patienten glöms bort!

Det finns många som gör sig hörda inom fältet kognitiva sjukdomar och Alzheimer. Vi har naturligtvis läkare och forskare, intresseorganisationer och opinionsbildare samt inte minst de anhöriga. Den grupp som det är nästan är helt tyst om är du själv, patienten. Få syns offentligt (det är väl därför det har varit ett sådant ståhej kring mig), och deras röster räknas inte. Som om patienten blir omyndigförklarad ihop med diagnosen. Eller som om demensens dimma sveper in över den som precis lämnat minnesmottagningen. Det är ju precis tvärtom. Det stora flertalet är kognitivt och fysiskt helt friska många, många år efter att diagnosen satts.

9.    Bli inte din diagnos!

Du är precis samma människa före som efter diagnosen. Inget har egentligen hänt, faktiskt. Brukar du glömma mobilen och nycklarna, så kommer du göra det nu också. Har du svårt med namn och ansikten så vet du nu varför. Men om du även brukade spela tennis, gå i skogen, läsa böcker och träffa vänner, så ska du naturligtvis fortsätta med det.
Jag själv mailade till alla mina vänner typ fyra månader efter diagnosen, när chocken börjat lägga sig, och berättade vad som hänt. Och så avslutade jag med följande: ”I övrigt har jag inget emot att prata om diagnosen, men egentligen vill jag bara gå vidare med mitt friska liv.”

 10. Sök upp de som sitter i samma båt!

När du efter några månader börjat hämta dig efter chocken, så försök komma i kontakt med andra som levt med sin diagnos en tid. Där kan du hämta råd och stöd om vad du kan och bör göra. Ingen annan, inte ens din partner eller din familj, kan på allvar känna in var du är i dina tankar. De som sitter i samma båt som du vet precis hur du mår och hur du ska navigera framåt i ditt liv.
Problemet är att komma i kontakt med dem eftersom få ger sig till känna. Men du kan höra av dig till organisationer typ Alzheimerfonden, Hjärnfonden eller Alzheimer Sverige. Eller till mig. Jag har tankar om att bygga upp mentorverksamhet för de ”friska sjuka”.

Om 4-5 dagar släpper jag nästa podcast. Gäst är Moa Wibom, överläkare på Ängelholms Sjukhus. Vi pratar bl a om hur det går till på en minnesutredning, de första symtomen och att hon vill avskaffa ordet DEMENS.