Varför så viktigt med en snabb diagnos, och på så osäker grund?

…om det nu är Alzheimer du har?
Jag blev tyst. Läkaren gick sedan igenom min nya hjärnröntgen, innan hon tittade upp och sa att hon reviderat sin diagnos. Det mesta talar för att min kognitiva svikt inte kommer att utvecklas till Alzheimer.
Jag blev yr, och bad att få avbryta mötet.

                                           ************

I förra blogginlägget berättade jag att min specialistläkare, vid mitt senaste besök i slutet av maj, ändrade sin diagnos från trolig Alzheimer till kognitiv svikt men inte trolig Alzheimer.

I över ett år har jag alltså levt med en felaktig diagnos. Beskedet Alzheimer är de facto en hotande dödsdom, om än långsam. Undersökningar visar att personer över 65 år är mer rädda för Alzheimer än cancer.
Min läkares lakoniska svar var alltså att hon var för snabb med sin diagnos, och nu har reviderat den. Just ordet reviderat kan man ju ha funderingar kring. För en läkare är det en förskönande omskrivning av att denne gjort ett misstag. För patienten är det liv eller död.

Vad har hänt, och hur kunde det ske?
Jag går in på 1177 och letar fram samtliga journalanteckningar. Det blir ett spännande deckararbete med anteckningar som inte är vare sig skrivna eller ämnade för patienten. Det är alltigenom läkarprosa.
Historien börjar på Sabbatsbergs Sjukhus i Stockholm hösten 2018, där jag fick genomgå ett stort minnestest. Resultatet var inte alarmerande. Jag hade smärre kognitiva störningar, och remiss för en uppföljning ett halvår senare.
Andra minnestestet ett halvår senare med en neuropsykolog och logoped pekade på lindrig kognitiv störning (MCI), och där hade hela historien kunnat sluta.
Men precis innan jag skulle resa mig sa läkaren på Sabbatsbergs Sjukhus att hon skulle vilja skicka mig på en second opinion till en helt nystartad kognitiv mottagning på Karolinska Universitetssjukhuset.
Denna mottagning invigdes hösten 2018 i närvaro av prinsessan Sofia. Den var först i landet med en modell hämtad från Amsterdam i Holland, och har främst två specialiteter:

1.    Extremt snabba minnesutredningar. Man kallar det för ”snabbspår”. Normalt tar en utredning 3-6 månader, ibland ännu längre. Här skulle allt gå på fem arbetsdagar. Patienten kommer in måndag morgon och får under veckan träffa läkare, logoped och neuropsykolog, göra en lumbalpunktion i ryggvätskan samt en MR-röntgen av hjärnan. På fredag samlar sig teamet för en bedömning, vilket delges patienten samma dag.

2.    Upptäcka demenssjukdomar i tidiga skeden. Mottagningen i Solna vänder sig främst till arbetsföra personer under 70 år med misstänkt demenssjukdom.

Det var alltså hit jag kom för en second opinion i slutet av februari 2019. Jag var intet ont anande vad som väntade mig.
Den första jag träffade var en neuropsykolog. I journalen kan jag läsa att resultaten på de olika omfattande testerna är klart under den förväntade nivån. Idet test som är en av grunderna i en minnesutredning, det sk MoCa-testet, fick jag 24 av 30 poäng. Normalt är 26 och högre. Men jag borde med tanke på mitt yrke ha haft full poäng.
Slutsats: lite sämre än normalt, men i mina ögon inget alarmerande.
Fast slutsatsen i journalen blev ändå ”neurodegenerativ sjukdom kan inte uteslutas”.
Några dagar senare fick jag träffa en logoped, som skulle utvärdera min språkliga förmåga. I journalen läser jag nu att jag uppvisar brister i inferens (förmåga att dra slutsats utifrån en given text) och anmärkningsvärt låga resultat vid fonologisk ordgenerering (rabbla många ord på kort tid). Vidare hade jag uppenbara brister i verbal amnesi (ordglömska) och anomi (oförmåga att benämna vardagliga ting, typ kratta).
Slutsatsen från logopeden blir: ett avvikande lågt resultat vid uppgifter som anses vara känsliga vid en neurodegenerativ sjukdomsutveckling.
När jag så träffade min specialistläkare, så hade hon samtliga tester, utredningar och undersökningar på bordet. Det är där och då, den 19 mars 2019, jag fick diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer.
Den 19 mars 2019 började alltså mitt nya liv som Alzheimerpatient.
Normalt gör man även en sk lumbalpunktion i ryggvätskan för att leta efter biomarkörer som indikerar Alzheimer. Men min läkare avrådde eftersom jag både haft en liten stroke och hjärtflimmer och löpande tar blodförtunnande medicin.
Istället fick jag en remiss till Huddinge för en sk amyloid-PET, en kostsam röntgenundersökning av hela hjärnan för att spåra proteinet beta-amyloid, som anses orsaka det plack som gradvis förstör hjärnan celler.
Då kom nästa dramatiska vändning i den här historien. Skärtorsdag 2019 ringde min läkare och meddelade uppenbarligen förvånad att jag inte har plack i hjärnan. Jag frågade om vi kunde blåsa faran över, men min läkare reviderade nu sin diagnos till sk atypisk Alzheimer.
I journalanteckningarna kan jag se ordet taupati, vilket är en form av Alzheimer orsakad av proteinet TAU.
I journalen den 7 maj 2019 står det så svart på vitt: Patienten har en kognitiv svikt med trolig Alzheimer sjukdom.
Dagen efter diskuterades i läkarteamet om jag inte trots allt borde göra en lumbalpunktion, men jag avråddes på grund av riskerna. Och så fick jag remiss till ett återbesök i mitten av oktober 2019.
Redan här, den 7 maj 2019, hade min läkare kunnat ändra sin diagnos. Jag hade inte startat min blogg eller blivit publik. Det fanns ingen prestige med i spelet då. Allt hade kunnat hanteras som ett missöde, om än pinsamt.
Nästa tillfälle att ändra diagnosen kom i slutet av oktober 2019, då jag fick jag träffa en av Karolinska Sjukhusets mest meriterade neuropsykologer, Göran Hagman. Det blev den fjärde stora minnesutredningen på drygt ett år.
När jag nu går tillbaka till min journal ser jag något anmärkningsvärt. Göran Hagman skriver att mina testresultat bara med 12 procents sannolikhet tyder på Alzheimer (jämfört med andra patienter som gått igenom liknande minnestester).
Jag som lekman skulle inte uppfatta 12 procent som ”trolig Alzheimer”.
Men min specialistläkare ändrar inte sin diagnos, vare sig i samtal med mig eller i min journal. Istället diskuterar vi om vi ändå inte ska göra ett ryggvätskeprov. Vi bestämde oss samfällt, med tanke på riskerna, för att istället testa ännu en stor hjärnröntgen.
Det sker genom att en glykosblandning spetsad med radioaktiva isotoper sprutas in i mitt blod. De partier i hjärnan som inte tar upp glykosen, har någon form av förtvining. 
Jag gjorde detta sk FDG-PET på Huddinge Sjukhus i början av mars år. Skulle få svar inom någon vecka.
Tiden gick, coronan kom och svaret dröjde.
Så plötsligt blev jag kallad till min specialistläkare tre månader senare, den 28 maj. Hon gick igenom min nya hjärnröntgen, såg lite fläckar i pannloben och i hjässloben. Men inget som tydde på Alzheimer.
Då kommer nästa dramatiska vändning i den här historien. Min diagnos ändras.
Men eftersom jag misstänker att det är svårt för en läkare att medge att man satt fel diagnos, dessutom för en så stigmatiserande sjukdom, så blev samtalet inte speciellt klargörande. Orden ”jag har gjort fel” fanns inte i samtalet, utan det mer förskönande ”jag har reviderat diagnosen”.
Dagen efter i ett telefonsamtal kryper orden ”jag var kanske för snabb” fram.

                                           *************
Vad kan man då dra för slutsatser av hela den här historien?
Först en reflektion; om min nya hjärnröntgen i början av mars ledde till att min diagnos ändras, varför ska det ta tre månader för min läkare att lämna mig det glädjande beskedet? Varför inte kasta sig över telefonen och ringa mig?
Sedan; jag tycker vi har bra sjukvård i Sverige. Alla kan göra fel, även läkare. Hjärnans sjukdomar är oerhört svårdiagnostiserade. Alzheimer kanske mer än någon annan sjukdom.
Jag uppskattar min läkare, det vill jag ha sagt. Jag har alltid blivit bemött med respekt på mottagningen och jag har fått större möjligheter till kostsamma utredningar än de flesta andra patienter. Jag inser det.
Men ändå blev det fel.

 Jag vet inte om mitt läkarteam på Karolinska Universitetssjukhuset kommer vilja gå till botten med vad som kan ha gått fel, men här kommer mina egna reflektioner:

1.    För tidigt och onödigt!

Underlaget för att sätta diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer första gången den 19 mars 2019 var för osäkert. Det hade behövts fler utredningar. Speciellt som vi patienter efter diagnos inte får någon som helst hjälp att hantera den chock, rädsla och förtvivlan som en sådan diagnos skapar. Vad var meningen med en tidig diagnos? Har man väl fått den sitter den som ett Kainsmärke i pannan.
För många som får diagnosen rasar hela tillvaron. De sägs upp på sina jobb (eller säger upp sig själva), lägger om hela livet, säljer huset, skiljer sig eller helt enkelt åker in i apati eller depression.
Jag tror man måste vara oerhört varsam med tidiga och osäkra diagnoser. Speciellt efter att jag hörde professor Oscar Hansson i Lund säga i måndags i Studio Ett (med anledning av mitt case) att 20-30% av alla som får diagnosen Alzheimer är felaktiga!

2.    Systemfel på min mottagning?

Den nya Kognitiva mottagningen på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna är den mest moderna i landet. Men kombinationen med snabbspår, från första besök till färdig diagnos på bara fem arbetsdagar, och att specialisera sig på tidiga diagnoser, kanske blivit en giftcoctail som bäddar för misstag. Det kan gå för snabbt! Gör snabbheten att man drar förhastade slutsatser? Krävs det ett visst antal tidiga diagnoser för att motivera den kostsamma investeringen? Finns det fler patienter som får felaktiga diagnoser?
Kanske ska ledningen för denna mönsteranläggning göra ett omtag och se om man i systemet byggt in ett högre risktagande än vad som kan sägas vara nödvändigt?

En sista fundering; läkare på Kognitiva mottagningar har ingen arsenal av behandlingar att använda sig av. Alzheimer har ju ingen bot. Det måste kännas frustrerande även för läkarna att de inte kan göra någonting efter att ha lämnat sin dödsdom. Men får det till effekt att läkarna lägger hela sin energi och kompetens på att den kliniska utredningen, och tappar bort att man har med människor att göra?
Man kan till nöds acceptera att journalanteckningar använder sig av läkarspråk. Men måste även själva samtalet med patienten sakna all form av tydlig och begriplig kommunikation? Det är ju inte vad läkaren säger som är det viktiga, utan vad patienten uppfattar. Och ansvaret för tolkningen vilar faktiskt på läkaren.

 Här hade jag tänkt avsluta den här långa berättelsen. Om jag inte plötsligen får syn på min senaste journalanteckning från min läkare (inskriven bara åtta minuter efter vårt senaste telefonsamtal). Den är oerhört kort:
”Långt samtal om gårdagens information då patienten blev chockad. Jag erbjuder kontakt med Patientnämnden vilket patienten idag inte är intresserad av.”
 Jag tänker, vilken märklig anteckning!

 I nästa blogginlägg kommer jag ta upp många av de reaktioner jag fått på det här med min felaktiga diagnos. Samt lärdomar för andra som ska genomgå en minnesutredning.
Jag har gett min läkare möjlighet att bemöta eller kommentera min kritik, men hon har efter samråd med ledningen för Tema Åldrande på Karolinska Universitetssjukhuset tackat nej.