Frågor & svar
Hur ska mamma Eva lockas göra en minnesutredning?
Tre bröder är i full konflikt om att deras mamma är på väg att bli dement och bör genomgå en minnesutredning. Hur ska de få mamman att göra sin utredning…
Read More
Fick min diagnos för ett år sedan. Ska jag börja äta kost med Omega 3 nu?
Tina fick Alzheimer nyligen, vilket blev en chock för både henne och hennes familj. Nu frågar hon expertpanelen hur hon ska byta kost? Vad finns det för bevis att Omega…
Read More
När ska man berätta för sin anhörige att hen lider av en minnessjukdom?
Fråga
Både min man och jag har haft två dementa föräldrar, så vi har stor erfarenhet av att vara anhörig. Fruktansvärt!!!
Min man, 68 år, har börjat glömma mer och med sedan ett år tillbaka. Han rör ihop saker och minns ibland inte att det vi just nu talar om eller talade om igår.
Jag blir naturligtvis extra observant, orolig, ledsen, frustrerad och t.o.m. arg.
Min fråga: Ska jag tala om för honom vad jag märker, eller ska jag invänta dagen då han själv eventuellt säger någonting? Det här är känsligt och han verkar dessutom deprimerad.
Jätterädd och orolig
Tack för din fråga.
Så ledsamt att läsa att din man uppvisar dessa symtom som tyvärr ofta är tidiga symtom vid kognitiva sjukdomar/demenssjukdom.
Kognitiva sjukdomar och depression går ofta hand i hand i början av sjukdomsförloppet därför är det viktigt att ta reda på vad hans symtom står för och med tanke på en eventuell ärftlighet i släkten känns det extra viktigt.
En minnesutredning går ut på att försöka utesluta andra tänkbara (och kanske botbara) sjukdomar och tillstånd. Skulle det visa sig att det handlar om exempelvis depression finns idag bra läkemedel att ta till. Därför bör sin make i första hand söka hjälp på sin hälsocentral för att få en bedömning.
Har full förståelse för din oro och att det kan kännas obehagligt för dig att ta upp detta med din make men tror att det är det enda rätta för dig och för honom. Om du istället ska vänta på att han själv sätter ord på detta så finns risken att det aldrig sker. Ibland kan det vara lättare att utgå ifrån sig själv när man ska närma sig svåra ämnen. Kanske kan du lyfta frågan utifrån att du känner dig orolig över din egen hälsa/minne?
Ett annat tips är att ta kontakt med hälsocentralen och rådgöra om de kanske kan kalla honom för en hälsokontroll?
Ann-Marie Westerlund, Demenssköterska/Länssamordnare region Västernorrland
MIna bägge föräldrar dog i Alzheimer. Bör även jag testa mig?
Jag är drygt 50 år och bägge mina föräldrar har i olika omgångar avlidit i Alzheimer. Jag har förstått att risken för mig att drabbas dubbleras om en av mina bägge föräldrar avlider i Alzheimer. Jag misstänker att risken ökar ytterligare om även den andre föräldern drabbas och dör av sjukdomen.
Men hur förhåller man sig som dotter till två föräldrar som avlidit i samma sjukdom? Bör jag vara uppmärksam på tidiga symtom? Eller ska jag bara slå de här tankarna ifrån mig?
Om något år har jag hört att man ska kunna testa sig via blodprover att man kan komma att utveckla Alzheimer. Vad ska jag tänka om det?
Egentligen handlar nog min fråga om att hitta ett förhållningssätt i livet med det här mörka molnet över mig. Jag vet ju faktiskt vilken hemsk sjukdom detta är.
Orolig dotter
Hej Orolig dotter,
Jag är, precis som du, dotter till två föräldrar som båda insjuknat och avlidit i demenssjukdomar. Den ena i frontallobsdemens och den andra i Alzheimer. Hemska sjukdomar båda två och såklart sätter de igång en hel del funderingar kring den egna framtiden och eventuella risker att gå samma öde till mötes. Visst kan det upplevas som ett mörkt och hotfullt moln. Men vi vet egentligen ingenting om framtiden. Det enda vi har är nu.
Jag känner inte till hur du tagit dig an andra svårigheter i livet och det finns förstås ingen universallösning som passar alla individer och personligheter så det är svårt att ge ett rakt svar på vilket förhållningssätt du bör ha framåt men jag kan dela med mig av den strategi och det förhållningssätt som jag själv har valt. Se det som inspiration och anpassa efter dina behov, dina förutsättningar och din personlighet.
Jag bestämde mig tidigt för att skilja på det jag kan påverka och det jag inte kan påverka. Det jag inte kan påverka lämnar jag därhän och ägnar ingen energi. Det kan till exempel vara den genetiska ärftligheten, bristen på bot och läkande medicin, begränsade resurser till forskningen osv. MEN! det jag KAN påverka tar jag däremot aktivt ansvar för. Där är jag noga med att försöka leva på ett vis som gynnar min hjärna och min kropp. Det rör såväl min sömn och nivå av stress som kosthållning, vardagsmotion och sociala kontakter. Blir jag sjuk vill jag känna att jag gjort vad jag kunnat för att skjuta fram insjuknandet så länge som möjligt. Och vem vet? Kanske slipper jag drabbas helt och hållet om jag tar hand om mig givet de förutsättningar jag har?
Med det sagt så har jag skapat ett förhållningssätt som fungerar för mig. Jag accepterar fullt ut den ökade risk som finns att drabbas men väljer att inte oroa mig. Istället gör jag vad kan för att skjuta fram eller undvika ett eventuellt insjuknande, att vara uppmärksam på eventuella symtom och att leva och göra det mesta av varje frisk dag. Det låter som en klyscha men för mig har det blivit viktigt på riktigt att LEVA livet sedan mina föräldrars öden drabbade familjen.
Jag har också beslutat mig för att inte nyttja möjligheten till blodprov och anledningen till det är att jag inte vet vad jag ska göra med informationen så länge det inte finns någon bot.
Så till dig Oroliga dotter – fundera på om du förmår acceptera din situation fullt ut och släppa eventuell oro kring framtida insjuknande eller om du kanske skulle behöva prata med någon för att sortera tankarna och få verktyg som kan hjälpa dig när du börjar grubbla. Fundera också på vad du skulle göra med den information du kan få av ett blodprov.
Och sist av allt. Försök att leva det liv du VILL och KAN leva. Här och nu. Alla har sin ”skit” och är det inte demens så är det något annat mörkt moln. Låt inte det förmörka din tillvaro.
Anna Ehrenpreis, dotter till två föräldrar som avlidit av demenssjukdomar
Jag är drygt 50 år och bägge mina föräldrar har i olika omgångar avlidit i Alzheimer. Jag har förstått att risken för mig att drabbas dubbleras om en av mina bägge föräldrar avlider i Alzheimer. Jag misstänker att risken ökar ytterligare om även den andre föräldern drabbas och dör av sjukdomen.
Men hur förhåller man sig som dotter till två föräldrar som avlidit i samma sjukdom? Bör jag vara uppmärksam på tidiga symtom? Eller ska jag bara slå de här tankarna ifrån mig?
Om något år har jag hört att man ska kunna testa sig via blodprover att man kan komma att utveckla Alzheimer. Vad ska jag tänka om det?
Egentligen handlar nog min fråga om att hitta ett förhållningssätt i livet med det här mörka molnet över mig. Jag vet ju faktiskt vilken hemsk sjukdom detta är.
Orolig dotter
Hej Orolig dotter,
Jag är, precis som du, dotter till två föräldrar som båda insjuknat och avlidit i demenssjukdomar. Den ena i frontallobsdemens och den andra i Alzheimer. Hemska sjukdomar båda två och såklart sätter de igång en hel del funderingar kring den egna framtiden och eventuella risker att gå samma öde till mötes. Visst kan det upplevas som ett mörkt och hotfullt moln. Men vi vet egentligen ingenting om framtiden. Det enda vi har är nu.
Jag känner inte till hur du tagit dig an andra svårigheter i livet och det finns förstås ingen universallösning som passar alla individer och personligheter så det är svårt att ge ett rakt svar på vilket förhållningssätt du bör ha framåt men jag kan dela med mig av den strategi och det förhållningssätt som jag själv har valt. Se det som inspiration och anpassa efter dina behov, dina förutsättningar och din personlighet.
Jag bestämde mig tidigt för att skilja på det jag kan påverka och det jag inte kan påverka. Det jag inte kan påverka lämnar jag därhän och ägnar ingen energi. Det kan till exempel vara den genetiska ärftligheten, bristen på bot och läkande medicin, begränsade resurser till forskningen osv. MEN! det jag KAN påverka tar jag däremot aktivt ansvar för. Där är jag noga med att försöka leva på ett vis som gynnar min hjärna och min kropp. Det rör såväl min sömn och nivå av stress som kosthållning, vardagsmotion och sociala kontakter. Blir jag sjuk vill jag känna att jag gjort vad jag kunnat för att skjuta fram insjuknandet så länge som möjligt. Och vem vet? Kanske slipper jag drabbas helt och hållet om jag tar hand om mig givet de förutsättningar jag har?
Med det sagt så har jag skapat ett förhållningssätt som fungerar för mig. Jag accepterar fullt ut den ökade risk som finns att drabbas men väljer att inte oroa mig. Istället gör jag vad kan för att skjuta fram eller undvika ett eventuellt insjuknande, att vara uppmärksam på eventuella symtom och att leva och göra det mesta av varje frisk dag. Det låter som en klyscha men för mig har det blivit viktigt på riktigt att LEVA livet sedan mina föräldrars öden drabbade familjen.
Jag har också beslutat mig för att inte nyttja möjligheten till blodprov och anledningen till det är att jag inte vet vad jag ska göra med informationen så länge det inte finns någon bot.
Så till dig Oroliga dotter – fundera på om du förmår acceptera din situation fullt ut och släppa eventuell oro kring framtida insjuknande eller om du kanske skulle behöva prata med någon för att sortera tankarna och få verktyg som kan hjälpa dig när du börjar grubbla. Fundera också på vad du skulle göra med den information du kan få av ett blodprov.
Och sist av allt. Försök att leva det liv du VILL och KAN leva. Här och nu. Alla har sin ”skit” och är det inte demens så är det något annat mörkt moln. Låt inte det förmörka din tillvaro.
Anna Ehrenpreis, dotter till två föräldrar som avlidit av demenssjukdomar
Hur fungerar den symtomlindrande medicinen?
Min mamma får Donepezil 10 mg per dag sedan ca 2 månader. Hon har fått vissa biverkningar och vill byta. Jag har försökt byta till plåster Exelon men hon vägrar plåster. Jag undrar om Exelon finns i tablettform och är den att föredra framför Donepezil. Hon har även fått Memantin som tillägg men jag har inte börjat ge den då jag läst att en del inte anser att man ska kombinera dessa.
Kan man ge enbart Memantin och är den i så fall att föredra framför Donepezil. Vilken medicin ger minst biverkningar både psykiska som fysiska?
Jag har också förstått att dessa mediciner har en begränsad effekt i tid. Hur lång tid kan man räkna med att de verkar? Och vad gör man sedan för patienten när effekten klingat ut?
Karin
Svar från överläkaren Moa Wibom:
Tack för dina frågor om symtomlindrande behandling vid Alzheimers sjukdom. Idag har vi många års erfarenhet av de två olika läkemedelsgrupper som påverkar kommunikationen mellan hjärncellerna, i synapsen. En förbättrad miljö för hjärncellerna ger en stärkt och ibland även ökad kognitiv förmåga.
Den ena gruppen, acetylkolinesterashämmare, ökar mängden acetylkolin som ”levererar” informationen från en hjärncell till en annan. Galantamin, donepezil och rivastigmin heter de generiska (”syskonlika”) preparaten.
Den andra gruppen består ännu enbart av memantin (Ebixa). Även här förbättras miljön i synapserna, memantin ”städar” och förbättrar därigenom kommunikationen mellan cellerna. När memantin skulle introduceras på marknaden valde läkemedelsbolaget att söka för indikation ”måttlig till svår sjukdomsgrad”, det har inneburit att många missat att få preparatet i tid när det gör som mest nytta för att stärka kognitionen. Vi vet idag att kombinationsbehandling så snart det finns symtom förbättrar livskvaliteten och många kan bo kvar i hemmet längre.
Generellt sett har bägge grupperna mycket lite biverkningar. Alla kan (likt alla läkemedel) ge illamående, förstoppning eller diarré första veckorna.
Donepezil kan påverka hjärtrytmen hos några få (det kontrolleras med puls och EKG) och ibland mardrömmar.
Memantin ger ökad yrsel hos ca 5% och man kan då gå ner i dos.
Rivastigmin finns både som plåster (Exelon) och kapslar. För bästa effekt bör man ta tre gånger om dagen då rivastigmin har kort halveringstid. Galantamin och Donepezil tas en gång dagligen.
Eftersom effekten är mycket svår att utvärdera (hjärnans celler förtvinar kontinuerligt oavsett behandlingen) så låter vi ofta båda läkemedlen kvarstå så länge patienten tar mediciner och vi inte misstänker någon biverkan.
Om man vill prova att sätta ut så rekommenderas att halvera dosen och följa upp inom 1-2 veckor för att undvika att eventuell försämring blir långvarig. Att öka den kognitiva funktionen så mycket det går kan vara skillnaden mellan att känna igen sina anhöriga eller kunna äta själv för den svårt sjuke personen på särskilt boende.
Moa Wibom, överläkare och chef för Kognitiva mottagningen, Ängelholms Sjukhus
Min mamma får ingen hjälp efter sin diagnos. Vad kan vi kräva?
Min mamma får ingen hjälp efter sin diagnos? Vad kan vi kräva?
Mamma var 72 år när vi märkte att allt inte stod rätt till. Mamma sa själv att hon hade svårt att komma ihåg namn. Vi kände likadant. Hon hade svårt att planera sin tid, när hon skulle hämta sitt barnbarn så kom hon ofta alldeles för tidigt och fick vänta utanför skolan.
Ett halvår gick och vi skulle fira jul tillsammans och mamma stod och gjorde sin paradrätt Jansson, men istället för att göra stavar skar hon potatisen i runda skivor, hon var ovanligt stressad och hon fick inte ihop något alls.
Jag kontaktade vårdcentralen och förklarade mammas svårigheter. Vi fick igenom att mamma skulle göra en röntgen av hjärnan och sen blev hon remitterad till minnesmottagningen. Hon fick diagnosen minnesstörning med trolig alzheimers.
Vi har varit på minnesmottagningen två gånger om året, för uppföljning. Men senast jag var där med mamma sa läkaren att mamma inte behövde komma tillbaka mer. Det fanns inte så mycket sjukvården kunde göra för mamma.
Nu undrar jag vad vi som närstående har för rättigheter? Hur ska vi göra för att mamma ska få fortsätta gå på återbesök minnesmottagningen?
Karin
Johans svar:
Hej, och tack för din fråga! När det gäller minnesmottagningar är huvuduppgiften att göra utredningar av minne och andra kognitiva funktioner när men misstänker eller är orolig för att besvären ska bero på en kognitiv sjukdom, som exempelvis Alzheimers sjukdom som är den i särklass vanligaste orsaken.
I början av ett sjukdomsförlopp som verkligen visar sig vara en kognitiv sjukdom kan det vara mycket svårt att säga om det verkligen är det, eller om det finns andra förklaringar varav en del är behandlingsbara. Det kan vara en depression, utmattningssyndrom, en hormonrubbning, någon annan sjukdom osv.
En del av de personer som söker för besvär har helt klart besvär men de försämras inte utan personen fortsätter att klara sitt vardagliga liv hyfsat ändå även om det finns vissa utmaningar. Andra blir verkligen sämre, svårigheter tilltar och det blir mer och mer tydligt att det rör sig om en demenssjukdom. Då har man också uteslutit sådana behandlingsbara orsaker som jag nämnt.
Först av allt i utredningsfasen, ska jag också säga, kan det ibland bli så att man börjar med att uttrycka misstanke om viss sjukdom men att men inte kan säga säkert. Sedan får tiden utvisa som sagt.
I ditt fall är jag inte helt säker på om det också visat sig att det utvecklat sig till Alzheimers sjukdom och att man lämnat begreppet misstänkt eller om det fortfarande är svårt att säga. Därefter kommer frågan om möjlighet till behandling om det visar sig att det är Alzheimers sjukdom.
Det kan också vara lite olika hur tidigt man vill gå in med behandlingsförsök på vinst och förlust för att se om man har ett bra svar. Men indikationen för de symtomlindrande behandlingar som finns är Alzheimers sjukdom (ingen påverkar tyvärr själva sjukdomsprocessen, det hoppas vi att framtida läkemedel gör).
I början av ett sjukdomsförlopp som verkligen visar sig vara en kognitiv sjukdom kan det vara mycket svårt att säga om det verkligen är det, eller om det finns andra förklaringar varav en del är behandlingsbara. Det kan vara en depression, utmattningssyndrom, en hormonrubbning, någon annan sjukdom osv.
En del av de personer som söker för besvär har helt klart besvär men de försämras inte utan personen fortsätter att klara sitt vardagliga liv hyfsat ändå även om det finns vissa utmaningar. Andra blir verkligen sämre, svårigheter tilltar och det blir mer och mer tydligt att det rör sig om en demenssjukdom. Då har man också uteslutit sådana behandlingsbara orsaker som jag nämnt.
Först av allt i utredningsfasen, ska jag också säga, kan det ibland bli så att man börjar med att uttrycka misstanke om viss sjukdom men att men inte kan säga säkert. Sedan får tiden utvisa som sagt.
I ditt fall är jag inte helt säker på om det också visat sig att det utvecklat sig till Alzheimers sjukdom och att man lämnat begreppet misstänkt eller om det fortfarande är svårt att säga. Därefter kommer frågan om möjlighet till behandling om det visar sig att det är Alzheimers sjukdom.
Det kan också vara lite olika hur tidigt man vill gå in med behandlingsförsök på vinst och förlust för att se om man har ett bra svar. Men indikationen för de symtomlindrande behandlingar som finns är Alzheimers sjukdom (ingen påverkar tyvärr själva sjukdomsprocessen, det hoppas vi att framtida läkemedel gör).
När man följer patienten på en minnesmottagning efter avslutad initial utredning, om man bestämmer sig för det, kan det vara för att pröva eller ställa in olika typer av behandlingar. Ibland prövar man kombinationer av preparat och har man prövat ett Läkemedel kan man alltid pröva ett annat om man upplever utebliven effekt.
I ett läge när utredningen är klar, det är en välinställd behandling och inga kliniska utmaningar när det gäller utredning eller behandling behöver mottagningarna ta ställning när det är dags att remittera ”ut” till primärvården. Det kan bli lite olika länge man följs på en mottagning beroende på behoven. När mottagningen bestämt att nu är det läge att avsluta kontakten och uppföljningen är det förstås viktigt att det finns en tydlig plan för hur det fortsatta stödet kan/ska se ut. Hur kan ni som närstående få stöd, vart kan ni vända er när ni behöver.
Om det känns otryggt är det viktigt att få tala om det och vad det är som gör att det inte känns bra med en avslutad kontakt så att ni tillsammans kan göra en plan och räta ut frågetecknen.
Det kan vara så många scenarion, ibland är det mycket orosinslag och andra behov som gör att man fortsätter att följa patienten. I andra fall är man inte övertygad om att det verkligen är en demenssjukdom/kognitiv sjukdom. Ibland är det att man haft bristande effekt av ett läkemedel och vill pröva ett annat eller ytterligare ett i kombination. När jag varit verksam på en minnesmottagning har det ibland uppstått behöv av att se över gruppen av patienter som följs och stämma av vilka som har tydliga behov av att fortsätta följas och vilka som skulle kunna skötas i primärvården utifrån en medicinsk bedömning.
Utöver den medicinska bedömningen är det som sagt viktigt att man som närstående för information om till exempel var demens. Många kommuner har till exempel demenssjuksköterskor som har till uppgift att bistå med information, råd och stöd till dig som anhörig för att du ska känna dig trygg och på så sätt få ökad livskvalitet liksom den som är sjuk, genom att man får tips på hur olika situationer kan hanteras.
Utöver den medicinska bedömningen är det som sagt viktigt att man som närstående för information om till exempel var demens. Många kommuner har till exempel demenssjuksköterskor som har till uppgift att bistå med information, råd och stöd till dig som anhörig för att du ska känna dig trygg och på så sätt få ökad livskvalitet liksom den som är sjuk, genom att man får tips på hur olika situationer kan hanteras.
Sammantaget har du rätt till stöd och vägledning som närstående. Det är inte alltid möjligt att få fortsätta gå på minnesmottagning efter avslutad utredning och ”stabil” sjukdom med behov som kan mötas av primärvårdsläkare. Samtidigt är det viktigt att det finns en tydlig planering om hur ni ska göra och hur ni kan få stöd och vägledning i fortsättningen i linje med det jag beskriver ovan.
Johan Sundelöf, Läkare, specialist i geriatrik
Min mamma får ingen hjälp efter sin diagnos? Vad kan vi kräva?
Mamma var 72 år när vi märkte att allt inte stod rätt till. Mamma sa själv att hon hade svårt att komma ihåg namn. Vi kände likadant. Hon hade svårt att planera sin tid, när hon skulle hämta sitt barnbarn så kom hon ofta alldeles för tidigt och fick vänta utanför skolan.
Ett halvår gick och vi skulle fira jul tillsammans och mamma stod och gjorde sin paradrätt Jansson, men istället för att göra stavar skar hon potatisen i runda skivor, hon var ovanligt stressad och hon fick inte ihop något alls.
Jag kontaktade vårdcentralen och förklarade mammas svårigheter. Vi fick igenom att mamma skulle göra en röntgen av hjärnan och sen blev hon remitterad till minnesmottagningen. Hon fick diagnosen minnesstörning med trolig alzheimers.
Vi har varit på minnesmottagningen två gånger om året, för uppföljning. Men senast jag var där med mamma sa läkaren att mamma inte behövde komma tillbaka mer. Det fanns inte så mycket sjukvården kunde göra för mamma.
Nu undrar jag vad vi som närstående har för rättigheter? Hur ska vi göra för att mamma ska få fortsätta gå på återbesök minnesmottagningen?
Karin
Johans svar:
Hej, och tack för din fråga! När det gäller minnesmottagningar är huvuduppgiften att göra utredningar av minne och andra kognitiva funktioner när men misstänker eller är orolig för att besvären ska bero på en kognitiv sjukdom, som exempelvis Alzheimers sjukdom som är den i särklass vanligaste orsaken.
I början av ett sjukdomsförlopp som verkligen visar sig vara en kognitiv sjukdom kan det vara mycket svårt att säga om det verkligen är det, eller om det finns andra förklaringar varav en del är behandlingsbara. Det kan vara en depression, utmattningssyndrom, en hormonrubbning, någon annan sjukdom osv.
En del av de personer som söker för besvär har helt klart besvär men de försämras inte utan personen fortsätter att klara sitt vardagliga liv hyfsat ändå även om det finns vissa utmaningar. Andra blir verkligen sämre, svårigheter tilltar och det blir mer och mer tydligt att det rör sig om en demenssjukdom. Då har man också uteslutit sådana behandlingsbara orsaker som jag nämnt.
Först av allt i utredningsfasen, ska jag också säga, kan det ibland bli så att man börjar med att uttrycka misstanke om viss sjukdom men att men inte kan säga säkert. Sedan får tiden utvisa som sagt.
I ditt fall är jag inte helt säker på om det också visat sig att det utvecklat sig till Alzheimers sjukdom och att man lämnat begreppet misstänkt eller om det fortfarande är svårt att säga. Därefter kommer frågan om möjlighet till behandling om det visar sig att det är Alzheimers sjukdom.
Det kan också vara lite olika hur tidigt man vill gå in med behandlingsförsök på vinst och förlust för att se om man har ett bra svar. Men indikationen för de symtomlindrande behandlingar som finns är Alzheimers sjukdom (ingen påverkar tyvärr själva sjukdomsprocessen, det hoppas vi att framtida läkemedel gör).
I början av ett sjukdomsförlopp som verkligen visar sig vara en kognitiv sjukdom kan det vara mycket svårt att säga om det verkligen är det, eller om det finns andra förklaringar varav en del är behandlingsbara. Det kan vara en depression, utmattningssyndrom, en hormonrubbning, någon annan sjukdom osv.
En del av de personer som söker för besvär har helt klart besvär men de försämras inte utan personen fortsätter att klara sitt vardagliga liv hyfsat ändå även om det finns vissa utmaningar. Andra blir verkligen sämre, svårigheter tilltar och det blir mer och mer tydligt att det rör sig om en demenssjukdom. Då har man också uteslutit sådana behandlingsbara orsaker som jag nämnt.
Först av allt i utredningsfasen, ska jag också säga, kan det ibland bli så att man börjar med att uttrycka misstanke om viss sjukdom men att men inte kan säga säkert. Sedan får tiden utvisa som sagt.
I ditt fall är jag inte helt säker på om det också visat sig att det utvecklat sig till Alzheimers sjukdom och att man lämnat begreppet misstänkt eller om det fortfarande är svårt att säga. Därefter kommer frågan om möjlighet till behandling om det visar sig att det är Alzheimers sjukdom.
Det kan också vara lite olika hur tidigt man vill gå in med behandlingsförsök på vinst och förlust för att se om man har ett bra svar. Men indikationen för de symtomlindrande behandlingar som finns är Alzheimers sjukdom (ingen påverkar tyvärr själva sjukdomsprocessen, det hoppas vi att framtida läkemedel gör).
När man följer patienten på en minnesmottagning efter avslutad initial utredning, om man bestämmer sig för det, kan det vara för att pröva eller ställa in olika typer av behandlingar. Ibland prövar man kombinationer av preparat och har man prövat ett Läkemedel kan man alltid pröva ett annat om man upplever utebliven effekt.
I ett läge när utredningen är klar, det är en välinställd behandling och inga kliniska utmaningar när det gäller utredning eller behandling behöver mottagningarna ta ställning när det är dags att remittera ”ut” till primärvården. Det kan bli lite olika länge man följs på en mottagning beroende på behoven. När mottagningen bestämt att nu är det läge att avsluta kontakten och uppföljningen är det förstås viktigt att det finns en tydlig plan för hur det fortsatta stödet kan/ska se ut. Hur kan ni som närstående få stöd, vart kan ni vända er när ni behöver.
Om det känns otryggt är det viktigt att få tala om det och vad det är som gör att det inte känns bra med en avslutad kontakt så att ni tillsammans kan göra en plan och räta ut frågetecknen.
Det kan vara så många scenarion, ibland är det mycket orosinslag och andra behov som gör att man fortsätter att följa patienten. I andra fall är man inte övertygad om att det verkligen är en demenssjukdom/kognitiv sjukdom. Ibland är det att man haft bristande effekt av ett läkemedel och vill pröva ett annat eller ytterligare ett i kombination. När jag varit verksam på en minnesmottagning har det ibland uppstått behöv av att se över gruppen av patienter som följs och stämma av vilka som har tydliga behov av att fortsätta följas och vilka som skulle kunna skötas i primärvården utifrån en medicinsk bedömning.
Utöver den medicinska bedömningen är det som sagt viktigt att man som närstående för information om till exempel var demens. Många kommuner har till exempel demenssjuksköterskor som har till uppgift att bistå med information, råd och stöd till dig som anhörig för att du ska känna dig trygg och på så sätt få ökad livskvalitet liksom den som är sjuk, genom att man får tips på hur olika situationer kan hanteras.
Utöver den medicinska bedömningen är det som sagt viktigt att man som närstående för information om till exempel var demens. Många kommuner har till exempel demenssjuksköterskor som har till uppgift att bistå med information, råd och stöd till dig som anhörig för att du ska känna dig trygg och på så sätt få ökad livskvalitet liksom den som är sjuk, genom att man får tips på hur olika situationer kan hanteras.
Sammantaget har du rätt till stöd och vägledning som närstående. Det är inte alltid möjligt att få fortsätta gå på minnesmottagning efter avslutad utredning och ”stabil” sjukdom med behov som kan mötas av primärvårdsläkare. Samtidigt är det viktigt att det finns en tydlig planering om hur ni ska göra och hur ni kan få stöd och vägledning i fortsättningen i linje med det jag beskriver ovan.
Johan Sundelöf, Läkare, specialist i geriatrik
Min mamma får ingen hjälp efter sin diagnos? Vad kan vi kräva?
Mamma var 72 år när vi märkte att allt inte stod rätt till. Mamma sa själv att hon hade svårt att komma ihåg namn. Vi kände likadant. Hon hade svårt att planera sin tid, när hon skulle hämta sitt barnbarn så kom hon ofta alldeles för tidigt och fick vänta utanför skolan.
Ett halvår gick och vi skulle fira jul tillsammans och mamma stod och gjorde sin paradrätt Jansson, men istället för att göra stavar skar hon potatisen i runda skivor, hon var ovanligt stressad och hon fick inte ihop något alls.
Jag kontaktade vårdcentralen och förklarade mammas svårigheter. Vi fick igenom att mamma skulle göra en röntgen av hjärnan och sen blev hon remitterad till minnesmottagningen. Hon fick diagnosen minnesstörning med trolig alzheimers.
Vi har varit på minnesmottagningen två gånger om året, för uppföljning. Men senast jag var där med mamma sa läkaren att mamma inte behövde komma tillbaka mer. Det fanns inte så mycket sjukvården kunde göra för mamma.
Nu undrar jag vad vi som närstående har för rättigheter? Hur ska vi göra för att mamma ska få fortsätta gå på återbesök minnesmottagningen?
Karin
Johans svar:
Hej, och tack för din fråga! När det gäller minnesmottagningar är huvuduppgiften att göra utredningar av minne och andra kognitiva funktioner när men misstänker eller är orolig för att besvären ska bero på en kognitiv sjukdom, som exempelvis Alzheimers sjukdom som är den i särklass vanligaste orsaken.
I början av ett sjukdomsförlopp som verkligen visar sig vara en kognitiv sjukdom kan det vara mycket svårt att säga om det verkligen är det, eller om det finns andra förklaringar varav en del är behandlingsbara. Det kan vara en depression, utmattningssyndrom, en hormonrubbning, någon annan sjukdom osv.
En del av de personer som söker för besvär har helt klart besvär men de försämras inte utan personen fortsätter att klara sitt vardagliga liv hyfsat ändå även om det finns vissa utmaningar. Andra blir verkligen sämre, svårigheter tilltar och det blir mer och mer tydligt att det rör sig om en demenssjukdom. Då har man också uteslutit sådana behandlingsbara orsaker som jag nämnt.
Först av allt i utredningsfasen, ska jag också säga, kan det ibland bli så att man börjar med att uttrycka misstanke om viss sjukdom men att men inte kan säga säkert. Sedan får tiden utvisa som sagt.
I ditt fall är jag inte helt säker på om det också visat sig att det utvecklat sig till Alzheimers sjukdom och att man lämnat begreppet misstänkt eller om det fortfarande är svårt att säga. Därefter kommer frågan om möjlighet till behandling om det visar sig att det är Alzheimers sjukdom.
Det kan också vara lite olika hur tidigt man vill gå in med behandlingsförsök på vinst och förlust för att se om man har ett bra svar. Men indikationen för de symtomlindrande behandlingar som finns är Alzheimers sjukdom (ingen påverkar tyvärr själva sjukdomsprocessen, det hoppas vi att framtida läkemedel gör).
I början av ett sjukdomsförlopp som verkligen visar sig vara en kognitiv sjukdom kan det vara mycket svårt att säga om det verkligen är det, eller om det finns andra förklaringar varav en del är behandlingsbara. Det kan vara en depression, utmattningssyndrom, en hormonrubbning, någon annan sjukdom osv.
En del av de personer som söker för besvär har helt klart besvär men de försämras inte utan personen fortsätter att klara sitt vardagliga liv hyfsat ändå även om det finns vissa utmaningar. Andra blir verkligen sämre, svårigheter tilltar och det blir mer och mer tydligt att det rör sig om en demenssjukdom. Då har man också uteslutit sådana behandlingsbara orsaker som jag nämnt.
Först av allt i utredningsfasen, ska jag också säga, kan det ibland bli så att man börjar med att uttrycka misstanke om viss sjukdom men att men inte kan säga säkert. Sedan får tiden utvisa som sagt.
I ditt fall är jag inte helt säker på om det också visat sig att det utvecklat sig till Alzheimers sjukdom och att man lämnat begreppet misstänkt eller om det fortfarande är svårt att säga. Därefter kommer frågan om möjlighet till behandling om det visar sig att det är Alzheimers sjukdom.
Det kan också vara lite olika hur tidigt man vill gå in med behandlingsförsök på vinst och förlust för att se om man har ett bra svar. Men indikationen för de symtomlindrande behandlingar som finns är Alzheimers sjukdom (ingen påverkar tyvärr själva sjukdomsprocessen, det hoppas vi att framtida läkemedel gör).
När man följer patienten på en minnesmottagning efter avslutad initial utredning, om man bestämmer sig för det, kan det vara för att pröva eller ställa in olika typer av behandlingar. Ibland prövar man kombinationer av preparat och har man prövat ett Läkemedel kan man alltid pröva ett annat om man upplever utebliven effekt.
I ett läge när utredningen är klar, det är en välinställd behandling och inga kliniska utmaningar när det gäller utredning eller behandling behöver mottagningarna ta ställning när det är dags att remittera ”ut” till primärvården. Det kan bli lite olika länge man följs på en mottagning beroende på behoven. När mottagningen bestämt att nu är det läge att avsluta kontakten och uppföljningen är det förstås viktigt att det finns en tydlig plan för hur det fortsatta stödet kan/ska se ut. Hur kan ni som närstående få stöd, vart kan ni vända er när ni behöver.
Om det känns otryggt är det viktigt att få tala om det och vad det är som gör att det inte känns bra med en avslutad kontakt så att ni tillsammans kan göra en plan och räta ut frågetecknen.
Det kan vara så många scenarion, ibland är det mycket orosinslag och andra behov som gör att man fortsätter att följa patienten. I andra fall är man inte övertygad om att det verkligen är en demenssjukdom/kognitiv sjukdom. Ibland är det att man haft bristande effekt av ett läkemedel och vill pröva ett annat eller ytterligare ett i kombination. När jag varit verksam på en minnesmottagning har det ibland uppstått behöv av att se över gruppen av patienter som följs och stämma av vilka som har tydliga behov av att fortsätta följas och vilka som skulle kunna skötas i primärvården utifrån en medicinsk bedömning.
Utöver den medicinska bedömningen är det som sagt viktigt att man som närstående för information om till exempel var demens. Många kommuner har till exempel demenssjuksköterskor som har till uppgift att bistå med information, råd och stöd till dig som anhörig för att du ska känna dig trygg och på så sätt få ökad livskvalitet liksom den som är sjuk, genom att man får tips på hur olika situationer kan hanteras.
Utöver den medicinska bedömningen är det som sagt viktigt att man som närstående för information om till exempel var demens. Många kommuner har till exempel demenssjuksköterskor som har till uppgift att bistå med information, råd och stöd till dig som anhörig för att du ska känna dig trygg och på så sätt få ökad livskvalitet liksom den som är sjuk, genom att man får tips på hur olika situationer kan hanteras.
Sammantaget har du rätt till stöd och vägledning som närstående. Det är inte alltid möjligt att få fortsätta gå på minnesmottagning efter avslutad utredning och ”stabil” sjukdom med behov som kan mötas av primärvårdsläkare. Samtidigt är det viktigt att det finns en tydlig planering om hur ni ska göra och hur ni kan få stöd och vägledning i fortsättningen i linje med det jag beskriver ovan.
Johan Sundelöf, Läkare, specialist i geriatrik
Min man fick Alzheimer bara 58 år gammal. Vilket stöd kan han få?
Min man fick Alzheimer bara 58 år gammal. Vilket stöd kan han få?
Min man fick diagnosen Alzheimer för två år sedan, bara 58 år gammal. Han var före diagnosen sjukskriven i tre år, utbränd sa läkaren.
Jag har nu varit tjänstledig i ett halvår för att stötta och vara med min man. Vi försöker göra saker tillsammans som vi båda tycker om.
Jag har två frågor:
1. Vilken speciell hjälp kan patienter, typ min man, få som drabbas av Alzheimer vid så ung ålder?
2. Hur vet man som anhörig vad och hur man ska hjälpa? Jag känner själv en stor sorg men vill inte visa det för honom för mycket. Hur vet jag när jag ska backa undan och inte vara med honom hela tiden? Jag förstår ju att jag inte kommer att kunna följa hans resa in i sjukdomen hela tiden.
Sussie
Hej Sussie,
Fint att höra att du har möjlighet att vara tjänstledig och ta tillvara på tiden ni har tillsammans. Att som närstående vara delaktig och ge omsorgen som din man behöver kan vara väldigt fint, men det är viktigt att du har möjlighet att komma ifrån för egentid och samla krafter den dagen du behöver det.
Att vårda en person med kognitiv sjukdom (tex Alzheimer) är inget enmans jobb, vi behöver hjälpas åt. Förr eller senare. Att du får energi för att hjälpa är betydelsefullt för er båda.
Vilken hjälp din man (och du) kan få varierar från olika kommuner, men oavsett så finns det grundläggande rättigheter både för den som lever med sjukdomen och för dig som närstående.
Din man ska, till exempel, ges förutsättningar att leva ett självständigt och värdigt liv och få ta del av de stödinsatser som kan behövas. Eftersom din man är under 65 år så kan han få insatser från både Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade (LSS) och Socialtjänstlagen (SoL). Det kan tex innebära att han får personlig assistent, dagverksamhet, hemtjänst, korttidsboende eller särskilt boende.
Allt beror på var i sin sjukdom han är och hur behovet av stöd/omsorg ser ut. Jag rekommenderar dig att ta kontakt med kommunen och prata med biståndshandläggare för att gemensamt prata ihop er om vilka behov din man (och du) har rätt och möjlighet till.
Din andra fråga har tyvärr inget enkelt svar. Vi inom omsorgen talar alltid om hur vi utifrån ett personcentrerat förhållningssätt ska ge bästa stöd och omvårdnad.
Förenklat kan man säga att det som gör honom trygg och nöjd är det som är bäst för honom. Här tar vi ofta närstående till hjälp för att lära känna personens behov bäst. Jag har full förståelse för din sorg, och bara någon som har levt med en person med kognitiv sjukdom och sett försämringen kan förstå hur det är.
Jag rekommenderar dig att ta kontakt med tex kurator på den minnesmottagning eller vårdcentral där din man fick sin diagnos för att få råd och stöd. Anhörigförening rekommenderas också varmt. Att samtala med andra i samma situation vet vi av erfarenhet ofta är mycket betydelsefullt.
Jag hoppas både du och din man får det stöd ni behöver och har rätt till.
Petra Tegman, Silviasköterska med inriktning på palliativ vård och demensvård
Varför får inte min unga mamma en vårdplan?
Varför finns det ingen vårdplan för min unga mamma?
Min mamma har precis fått diagnosen Alzheimer. Hon är bara 61 år, och jag är helt förtvivlad.
Har förstått att Alzheimer ännu inte kan botas utan bara symtomlindras, så hur kan det då komma sig att det inte finns en vårdplan för dem som drabbas? Något som gör att förloppet skulle kunna bromsas upp? Borde det inte vara sjukvårdens ansvar när man nu inte har andra botemedel att sätta in?
Jag vill ju att min mamma ska få så många friska år som möjligt.
Josefine
Hej Josefine,
Och tack för dina frågor. Den om vårdplan är dessvärre inte helt ovanlig. Vill vara tydlig med att oavsett ålder så ska man tillsammans med vårdens personal få göra upp en planering för sin vård; en vårdplan.
Där ska det tydligt framgå exempelvis vad som ska ske härnäst, var man ska höra av sig om man har frågor med mera.
Det är vårdens ansvar att se till att detta erbjuds. Så vidare till dina andra frågor. Även yngre personer kan få Alzheimers sjukdom och ofta ser behoven olika ut beroende på hur det ser ut runt omkring personen. Som grupp är personerna som har Alzheimers sjukdom mycket inhomogen och vad som är rätt för en person är inte rätt för en annan. Som du skriver så går det idag inte att bota Alzheimers sjukdom men symtomen går att lindra.
Det finns också flera saker man kan göra själv för att förebygga, lyssna t ex på Henriks blogg med Miia Kivipelto.https://poddtoppen.se/podcast/1483134067/hjalp-jag-har-alzheimer/traning-ar-hjarnans-mirakelmedicin
Slutligen vill jag berätta att det inom kort kommer att presenteras ett så kallat personcentrerat sammanhållet vårdförlopp som handlar om hur en kognitiv utredning ska gå till. I det trycker vi bland annat på vikten av att man som patient och närstående ska veta vad som är planerat.
Madelene Johanzon, Silvialäkare
Kan jag träna min hjärna genom att sjunga i kör?
Fråga
Kan jag träna min hjärna genom att sjunga i kör?
Jag fick diagnosen Alzheimer för några år sedan sedan. Det normala efter en sådan förödande diagnos är att man isolerar sig eller går in i en depression. Men jag och min fru valde att möta sjukdomen med aktivitet. Vi startade en kör med andra som har drabbats av samma sjukdom och deras anhöriga. Vi träffas en gång i veckan. Förutom att sjunga så kan vi prata och stötta varandra. Men just sången blev förlösande. Den utlöser endorfiner, glädje och en massa leenden.
Min fråga: vad har just sjungandet för påverkan för en hjärna som sakta bryts ner?
Lennart
Svar
Bra beslut att möta sjukdomen med aktivitet. För som du skriver; allt för många blir passiva, deprimerade och socialt isolerade.
Och det är inte så konstigt, personer med demens blir osäkra i sin tillvaro, för de har inte längre kontroll över sitt liv, vad som händer, vad som skall hända.
I mitt kliniska arbete uppmuntrar jag till ”hjärngympa . Lika viktigt som att vara fysiskt aktiv.
Vad är då ”hjärngympa ”? inte dina dagliga rutiner som att klä sig, äta. I de aktiviteterna används sk. ”ryggradsminnet”, autopiloten. Och det engagerar inte hjärnan nämnvärt.
Bra aktiviteter är att spela spel, lösa korsord, musik, sång, handarbete , mm.
Du frågar om musik? Ja, det är en bra utmaning att försöka lära in nya sånger. Förmågan till utförande av aktivitet kommer att förändras över tid och då är det viktigt att inte sluta utan istället anpassa aktiviteten så att personen kan fortsätta att lyckas.
För att misslyckas är detsamma som att säga du är dålig. Ingen vill göra om en aktivitet som man misslyckas med. Personen kanske inte kommer ihåg exakt vad som gick fel men känslan kan hen känna igen, om aktiviteter förknippas med en positiv eller negativ känsla.
Jag har inget vetenskapligt belägg för att aktivitet skulle skjuta upp sjukdomsprocessen men utifrån min kliniska erfarenhet så är jag övertygad om att personer med demenssjukdom som är aktiva kan vara längre kvar i ett tillstånd av bättre kognition som ger en bättre livskvalitet, ökad självkänsla och trygghet.
Här kommer några exempel: lättare korsord, gärna med bilder. Tänk på att bilden är så ”ren” som möjligt från ovidkommande stimuli. Finns på nätet. Eller varför inte laga mat. Ta ut ett moment som att vispa smeten till en pannkaka. Ta foton eller måla bilder från din vardag.
Och till sist ge beröm även om personen bara klarat av en del av aktiviteten och, bekräfta det färdiga resultatet. Reminiscensmetoden är ett bra verktyg där använder man sk. ”triggers ” (minnesväckare) där personer med minnesnedsättning blir mer aktiva. Genom att använda olika former av sinnesstimulering väcks erfarenheter och minnen från livet. Och då är ju t ex sjunga i kör en jättebra trigger för minnet.
Christina Eriksson, Legitimerad arbetsterapeut
Min arbetsgivare säger att jag inte klarar av mitt jobb?
Fråga
Min arbetsgivare säger att jag inte klarar av mitt jobb?
Jag jobbar som chef. Jag har sedan en tid haft en del problem med minnet. Jag gjorde ett minnestest på vårdcentralen som visade 22 av 30. Förstår att det är lågt. Magnetröntgen visade inga spår på sjukdom. Kan jag ändå vara i riskzonen för Alzheimer?
Min arbetsgivare säger nu att jag inte klarar av mitt arbete, och vill omplacera mig. Har de rätt till det utan att jag har fått en diagnos?
Peter
Svar
Det är inte helt enkelt att besvara dina frågor när man inte har hela bilden klar för sig. Som tex din ålder och om det har gjorts andra undersökningar/tester? Problem med minnet kan bero på en rad omständigheter och för att kunna utesluta ex. Alzheimers sjukdom behöver man göra en ingående utredning. MMSE (minnestest) och magnetröntgen är endast några av flera pusselbitar som behövs för att kunna utesluta andra tänkbara orsaker till dina minnesproblem.
Det framgår inte om det har gjorts andra undersökningar men om det krävs en s.k utvidgad utredning kan din vårdcentralsläkare skriva en remiss till en specialistmottagning. Du kan också själv skriva en s.k egenvårdsremiss. Svaret blir därför att man inte kan ställa en säker diagnos utan att ta reda på fler pusselbitar än de som du har angivit i din fråga.
Under tiden som en minnesutredning pågår brukar man normalt inte omplaceras utan hellre sjukskrivas om det anses nödvändigt. Ibland kan det vara mindre stressande för hjärnan att få vila från sina ordinarie uppgifter och då kan minnet förbättras.
Arbetsgivaren har skyldigheter att genomföra åtgärder för att du därefter ska kunna återgå i arbete. Det kan gälla ex ändrade arbetsuppgifter, anpassning av arbetet e.dy. Om din arbetsgivare har lagen på sin sida eller inte gällande en omplacering innan eventuell diagnos är ställd vågar jag inte säga helt säkert utan rekommenderar istället att du tar kontakt med ditt fackförbund. De är vana att hantera liknande frågor som denna.
Ann-Marie Westerlund. Demenssköterska/Länssamordnare region Västernorrland
Min pappa vägrar göra en minnesutredning. Hur gör jag?
Fråga
Jag har en pappa som bär alla yttre spår på en minnessjukdom. Omgivningen ser det, och möjligen även han själv. Men han vill inte prata om det. Vi i familjen tjatar på honom att gå på en minnesutredning. Han vägrar. Han säger att det är vi som är sjuka.Och så är han livrädd för att bli av med körkortet. Vi bor på landet så bilen är oerhört viktig. Kan man tvinga någon att gå på en minnesutredning? Finns det några smarta knep att få min pappa att ändå göra utredningen?
Orolig dotter
Svar
Hej! Jag förstår och känner igen den frustration ni upplever. Det är en helt naturlig reaktion på en situation som är så uppenbar för er. Och oavsett om den är lika uppenbar för din pappa så vill, eller förmår, han inte ta in den. Iallafall inte just nu.
Min erfarenhet som anhörig till två dementa föräldrar säger mig dessvärre att tjat och återkommande påminnelser om att han har ett svikande minne riskerar att fördröja eventuell acceptans och vilja att genomgå en minnesutredning. Det kommer för nära och blir en kil mellan er.
I Sverige finns inte heller några möjligheter för anhöriga att tvinga en myndig person så ni måste ha tålamod och vänta in din pappa. Det kan vara otroligt påfrestande och ta lång tid men jag ska dela med mig av ett knep som fungerade för oss.
Först och främst råder jag er att sluta tjata helt och hållet. Att istället lämna pappa ifred med sin egna tankar en stund. Att låta honom processa det hela. Såvida han inte utgör en risk för sig själv såklart.
Under tiden kan ni kontakta er vårdcentral för att berätta om situationen samt för att höra om de kan hjälpa till på något vis.
För oss lossnade det när mammas husläkare (under en vanlig rutinkontroll) lät henne göra några enklare minnesövningar och sen prata med henne om resultatet och vikten av att låta göra en större utredning hos riktiga experter. Mest för att utesluta sjukdom men också för att kunna sätta in eventuella åtgärder i tid.
Jag tror faktiskt att han undvek ordet minnesutredning för att avdramatisera det hela en aning. Att rådet kom från läkaren gjorde det lättare för mamma att hålla känslomässig distans och att behålla sin värdighet och sin roll som vuxen matriark i vår familj. Det var inte vi som bedömde utan en extern och professionell person.
Detta kan förstås framstå som en okänslig och duperande lösning men för oss blev det till slut enda sättet att komma framåt i en ohållbar situation. Framförallt för mamma.
Lycka till nu och kom ihåg att det är okej att bli arg och tappa tålamodet men försök att hålla det undan er pappa.
Anna Ehrenpreis, anhörig till två föräldrar med demenssjukdomar
Hur skiljer man utmattningssyndrom från Alzheimer?
Fråga
Jag var på väg till minnesutredning men hindrades när man trodde på utmattningssyndrom. Läste i din blogg om Erik som fick diagnosen Alzheimer, men som senare visade sig vara utmattning. Hur hänger dessa diagnoser ihop? Och hur skiljer man dem åt? Är det vanligt att man blandar ihop diagnoserna? – Trött Sara
Svar från experten: Jens Bergren
Hej,
Det är en jättebra fundering du har och jag ska försöka reda ut det hela lite.
Det är inte helt lätt att initialt skilja dessa två diagnoser åt och när man ska utreda behöver man tid och de rätta verktygen. Anledningen till att det är knepigt är att flera symtom liknar varandra så som: minnesstörning, uppmärksamhetsstörning, sömnstörning och känslomässig labilitet. Men det finns en avgörande del som skiljer dem åt. När man diagnostiserar utmattningssyndrom ska det finnas tydliga yttre stressande faktorer under minst sex månader som påverkat personen och lett till bland annat trötthet såväl mentalt som fysiskt.
Även om personer med Alzheimer också kan känna av en mental trötthet uppstår Alzheimers ofta spontant utan dessa tydliga yttre faktorer, vi vet helt enkelt inte varför personen drabbades av Alzheimer. För att skilja sjukdomarna åt behöver man därför gå igenom sjukdomsberättelsen noggrant med patient och närstående och det är då man behöver tid.
Inom specialistvården har man ofta mer tid samt neuropsykologisk testning och andra verktyg vilket gör att jag vågar påstå att man där är duktig på att skilja diagnoserna åt.
Däremot är resurserna ofta mer begränsade inom primärvården och då blir det svårare. Men är man osäker inom primärvården så är min rekommendation alltid att skicka vidare till en minnesmottagning/Kognitiv mottagning.
Jens Berggren, psykolog och enhetschef, Minnesmottagningarna Handen och Dalen i Stockholm
Jag har fått diagnosen frontallobsdemens. Har jag rätt till en second opinion?
I mars för ett år sedan föll mitt liv i bitar. Då fick jag en diagnos om en farlig och dödlig sjukdom på en minnesmottagning i Stockholm. Diagnosen löd ”en mycket lindrig demens av frontotemporal typ”.
Det blev en omedelbar chock för mig och t o m traumatiserande. Jag tror att den diagnosen påverkades starkt av att min yngre syster gick bort i frontallobsdemens för snart tio år sedan. Jag är inte så säker att diagnosen är riktig.
Jag har försökt på olika sätt – via min vårdcentral och genom att kontakta Karolinska Sjukhuset – att få till stånd en second opinion. Jag har läst i din blogg att man som patient har rätt att kräva det. Men utan framgång.
Den här diagnosen har krossat mig och jag är mycket angelägen att få till stånd en prövning av diagnosen.
Orolig och rädd
Svar från experten: Moa Wibom
Hej,
Det är beklämmande att läsa om din situation. Att få korrekt information och förklaring av vad utredningen visat som talar för just den specifika diagnosen är inte bara viktigt, det är en rättighet (Patientlag (2014:821) 3 kap.).
Kognitiv sjukdom av frontotemporal typ (frontotemporal sjukdom, FTD) tillhör gruppen ”primära neurodegenerativa sjukdomar”. Alltså sjukdomar där processen, oftast ett kaskad av felaktiga proteiner, slutligen leder till att hjärncellerna förtvinar. De har ingen bot och ännu heller ingen broms.
Idag förstår vi att sjukdomsprocessen börjar decennier innan symtomen visar sig. FTD kan vara mycket långsam och det är ibland svårt att se nyanserna i den förändrade sociala förmåga som brukar vara det första tecknet.
Andra symtom är svårigheter med exekutiv funktion, språk eller minne.
FTD är egentligen en grupp olika sjukdomar, med en mängd olika symtom. Ärftligheten är större inom FTD än inom till exempel Alzheimers sjukdom och man ser ibland även sjukdomen ALS i familjeträden.
Sedan ett par år har Sverige ett nationellt nätverk, Swedish FTD initiative, som verkar för att öka den medicinska kunskapen kring utredning och diagnostik av just FTD. Vid årsskiftet kunde vi presentera nya kliniska riktlinjer för hur en utredning på specialistmottagning bör genomföras innan en diagnos av FTD ställs. En person som har frontotemporal sjukdom bör följas på specialistmottagning.
Alla har rätt till second opinion (Patientlag (2014:821) 8 kap.).
Mitt råd till dig är att använda det brev du skrivit till Henrik som grund för en egenremiss. Många specialistmottagningar tar emot remisser direkt från patienten, särskilt för en förnyad bedömning då många undersökningar (såsom magnetkamera eller ryggvätskeprov) är gjord. Dock kan väntan bli lång då man sällan kan prioriteras före dem som inte fått någon utredning sedan innan.
Slutligen vill jag också förmedla en bekräftelse till dig, om du har författat detta brev själv kan vi gemensamt konstatera att ”en mycket lindrig demens av frontotemporal typ” inte stämmer avseende din funktionsnivå, ”dement” är du inte. Varken lindrig eller mycket lindrig.
”Demens” är när funktionen i hjärnan är så låg att du inte klarar dig en dag i hemmet utan hjälp, då författar man inte mejl till Henrik. Diagnosen frontotemporal sjukdom kan jag inte uttala mig om utan mer information, det behöver en förnyad bedömning avgöra.
Moa Wibom, överläkare och chef för Kognitiva mottagningen, Ängelholms Sjukhus
MIna bägge föräldrar dog i Alzheimer. Bör även jag testa mig?
Jag är drygt 50 år och bägge mina föräldrar har i olika omgångar avlidit i Alzheimer. Jag har förstått att risken för mig att drabbas dubbleras om en av mina bägge föräldrar avlider i Alzheimer. Jag misstänker att risken ökar ytterligare om även den andre föräldern drabbas och dör av sjukdomen.
Men hur förhåller man sig som dotter till två föräldrar som avlidit i samma sjukdom? Bör jag vara uppmärksam på tidiga symtom? Eller ska jag bara slå de här tankarna ifrån mig?
Om något år har jag hört att man ska kunna testa sig via blodprover att man kan komma att utveckla Alzheimer. Vad ska jag tänka om det?
Egentligen handlar nog min fråga om att hitta ett förhållningssätt i livet med det här mörka molnet över mig. Jag vet ju faktiskt vilken hemsk sjukdom detta är.
Orolig dotter
Hej Orolig dotter,
Jag är, precis som du, dotter till två föräldrar som båda insjuknat och avlidit i demenssjukdomar. Den ena i frontallobsdemens och den andra i Alzheimer. Hemska sjukdomar båda två och såklart sätter de igång en hel del funderingar kring den egna framtiden och eventuella risker att gå samma öde till mötes. Visst kan det upplevas som ett mörkt och hotfullt moln. Men vi vet egentligen ingenting om framtiden. Det enda vi har är nu.
Jag känner inte till hur du tagit dig an andra svårigheter i livet och det finns förstås ingen universallösning som passar alla individer och personligheter så det är svårt att ge ett rakt svar på vilket förhållningssätt du bör ha framåt men jag kan dela med mig av den strategi och det förhållningssätt som jag själv har valt. Se det som inspiration och anpassa efter dina behov, dina förutsättningar och din personlighet.
Jag bestämde mig tidigt för att skilja på det jag kan påverka och det jag inte kan påverka. Det jag inte kan påverka lämnar jag därhän och ägnar ingen energi. Det kan till exempel vara den genetiska ärftligheten, bristen på bot och läkande medicin, begränsade resurser till forskningen osv. MEN! det jag KAN påverka tar jag däremot aktivt ansvar för. Där är jag noga med att försöka leva på ett vis som gynnar min hjärna och min kropp. Det rör såväl min sömn och nivå av stress som kosthållning, vardagsmotion och sociala kontakter. Blir jag sjuk vill jag känna att jag gjort vad jag kunnat för att skjuta fram insjuknandet så länge som möjligt. Och vem vet? Kanske slipper jag drabbas helt och hållet om jag tar hand om mig givet de förutsättningar jag har?
Med det sagt så har jag skapat ett förhållningssätt som fungerar för mig. Jag accepterar fullt ut den ökade risk som finns att drabbas men väljer att inte oroa mig. Istället gör jag vad kan för att skjuta fram eller undvika ett eventuellt insjuknande, att vara uppmärksam på eventuella symtom och att leva och göra det mesta av varje frisk dag. Det låter som en klyscha men för mig har det blivit viktigt på riktigt att LEVA livet sedan mina föräldrars öden drabbade familjen.
Jag har också beslutat mig för att inte nyttja möjligheten till blodprov och anledningen till det är att jag inte vet vad jag ska göra med informationen så länge det inte finns någon bot.
Så till dig Oroliga dotter – fundera på om du förmår acceptera din situation fullt ut och släppa eventuell oro kring framtida insjuknande eller om du kanske skulle behöva prata med någon för att sortera tankarna och få verktyg som kan hjälpa dig när du börjar grubbla. Fundera också på vad du skulle göra med den information du kan få av ett blodprov.
Och sist av allt. Försök att leva det liv du VILL och KAN leva. Här och nu. Alla har sin ”skit” och är det inte demens så är det något annat mörkt moln. Låt inte det förmörka din tillvaro.
Anna Ehrenpreis, dotter till två föräldrar som avlidit av demenssjukdomar
Hur fungerar den symtomlindrande medicinen?
Min mamma får Donepezil 10 mg per dag sedan ca 2 månader. Hon har fått vissa biverkningar och vill byta. Jag har försökt byta till plåster Exelon men hon vägrar plåster. Jag undrar om Exelon finns i tablettform och är den att föredra framför Donepezil. Hon har även fått Memantin som tillägg men jag har inte börjat ge den då jag läst att en del inte anser att man ska kombinera dessa.
Kan man ge enbart Memantin och är den i så fall att föredra framför Donepezil. Vilken medicin ger minst biverkningar både psykiska som fysiska?
Jag har också förstått att dessa mediciner har en begränsad effekt i tid. Hur lång tid kan man räkna med att de verkar? Och vad gör man sedan för patienten när effekten klingat ut?
Karin
Svar från överläkaren Moa Wibom:
Tack för dina frågor om symtomlindrande behandling vid Alzheimers sjukdom. Idag har vi många års erfarenhet av de två olika läkemedelsgrupper som påverkar kommunikationen mellan hjärncellerna, i synapsen. En förbättrad miljö för hjärncellerna ger en stärkt och ibland även ökad kognitiv förmåga.
Den ena gruppen, acetylkolinesterashämmare, ökar mängden acetylkolin som ”levererar” informationen från en hjärncell till en annan. Galantamin, donepezil och rivastigmin heter de generiska (”syskonlika”) preparaten.
Den andra gruppen består ännu enbart av memantin (Ebixa). Även här förbättras miljön i synapserna, memantin ”städar” och förbättrar därigenom kommunikationen mellan cellerna. När memantin skulle introduceras på marknaden valde läkemedelsbolaget att söka för indikation ”måttlig till svår sjukdomsgrad”, det har inneburit att många missat att få preparatet i tid när det gör som mest nytta för att stärka kognitionen. Vi vet idag att kombinationsbehandling så snart det finns symtom förbättrar livskvaliteten och många kan bo kvar i hemmet längre.
Generellt sett har bägge grupperna mycket lite biverkningar. Alla kan (likt alla läkemedel) ge illamående, förstoppning eller diarré första veckorna.
Donepezil kan påverka hjärtrytmen hos några få (det kontrolleras med puls och EKG) och ibland mardrömmar.
Memantin ger ökad yrsel hos ca 5% och man kan då gå ner i dos.
Rivastigmin finns både som plåster (Exelon) och kapslar. För bästa effekt bör man ta tre gånger om dagen då rivastigmin har kort halveringstid. Galantamin och Donepezil tas en gång dagligen.
Eftersom effekten är mycket svår att utvärdera (hjärnans celler förtvinar kontinuerligt oavsett behandlingen) så låter vi ofta båda läkemedlen kvarstå så länge patienten tar mediciner och vi inte misstänker någon biverkan.
Om man vill prova att sätta ut så rekommenderas att halvera dosen och följa upp inom 1-2 veckor för att undvika att eventuell försämring blir långvarig. Att öka den kognitiva funktionen så mycket det går kan vara skillnaden mellan att känna igen sina anhöriga eller kunna äta själv för den svårt sjuke personen på särskilt boende.
Moa Wibom, överläkare och chef för Kognitiva mottagningen, Ängelholms Sjukhus
Min mamma får ingen hjälp efter sin diagnos. Vad kan vi kräva?
Min mamma får ingen hjälp efter sin diagnos? Vad kan vi kräva?
Mamma var 72 år när vi märkte att allt inte stod rätt till. Mamma sa själv att hon hade svårt att komma ihåg namn. Vi kände likadant. Hon hade svårt att planera sin tid, när hon skulle hämta sitt barnbarn så kom hon ofta alldeles för tidigt och fick vänta utanför skolan.
Ett halvår gick och vi skulle fira jul tillsammans och mamma stod och gjorde sin paradrätt Jansson, men istället för att göra stavar skar hon potatisen i runda skivor, hon var ovanligt stressad och hon fick inte ihop något alls.
Jag kontaktade vårdcentralen och förklarade mammas svårigheter. Vi fick igenom att mamma skulle göra en röntgen av hjärnan och sen blev hon remitterad till minnesmottagningen. Hon fick diagnosen minnesstörning med trolig alzheimers.
Vi har varit på minnesmottagningen två gånger om året, för uppföljning. Men senast jag var där med mamma sa läkaren att mamma inte behövde komma tillbaka mer. Det fanns inte så mycket sjukvården kunde göra för mamma.
Nu undrar jag vad vi som närstående har för rättigheter? Hur ska vi göra för att mamma ska få fortsätta gå på återbesök minnesmottagningen?
Karin
Johans svar:
Hej, och tack för din fråga! När det gäller minnesmottagningar är huvuduppgiften att göra utredningar av minne och andra kognitiva funktioner när men misstänker eller är orolig för att besvären ska bero på en kognitiv sjukdom, som exempelvis Alzheimers sjukdom som är den i särklass vanligaste orsaken.
I början av ett sjukdomsförlopp som verkligen visar sig vara en kognitiv sjukdom kan det vara mycket svårt att säga om det verkligen är det, eller om det finns andra förklaringar varav en del är behandlingsbara. Det kan vara en depression, utmattningssyndrom, en hormonrubbning, någon annan sjukdom osv.
En del av de personer som söker för besvär har helt klart besvär men de försämras inte utan personen fortsätter att klara sitt vardagliga liv hyfsat ändå även om det finns vissa utmaningar. Andra blir verkligen sämre, svårigheter tilltar och det blir mer och mer tydligt att det rör sig om en demenssjukdom. Då har man också uteslutit sådana behandlingsbara orsaker som jag nämnt.
Först av allt i utredningsfasen, ska jag också säga, kan det ibland bli så att man börjar med att uttrycka misstanke om viss sjukdom men att men inte kan säga säkert. Sedan får tiden utvisa som sagt.
I ditt fall är jag inte helt säker på om det också visat sig att det utvecklat sig till Alzheimers sjukdom och att man lämnat begreppet misstänkt eller om det fortfarande är svårt att säga. Därefter kommer frågan om möjlighet till behandling om det visar sig att det är Alzheimers sjukdom.
Det kan också vara lite olika hur tidigt man vill gå in med behandlingsförsök på vinst och förlust för att se om man har ett bra svar. Men indikationen för de symtomlindrande behandlingar som finns är Alzheimers sjukdom (ingen påverkar tyvärr själva sjukdomsprocessen, det hoppas vi att framtida läkemedel gör).
I början av ett sjukdomsförlopp som verkligen visar sig vara en kognitiv sjukdom kan det vara mycket svårt att säga om det verkligen är det, eller om det finns andra förklaringar varav en del är behandlingsbara. Det kan vara en depression, utmattningssyndrom, en hormonrubbning, någon annan sjukdom osv.
En del av de personer som söker för besvär har helt klart besvär men de försämras inte utan personen fortsätter att klara sitt vardagliga liv hyfsat ändå även om det finns vissa utmaningar. Andra blir verkligen sämre, svårigheter tilltar och det blir mer och mer tydligt att det rör sig om en demenssjukdom. Då har man också uteslutit sådana behandlingsbara orsaker som jag nämnt.
Först av allt i utredningsfasen, ska jag också säga, kan det ibland bli så att man börjar med att uttrycka misstanke om viss sjukdom men att men inte kan säga säkert. Sedan får tiden utvisa som sagt.
I ditt fall är jag inte helt säker på om det också visat sig att det utvecklat sig till Alzheimers sjukdom och att man lämnat begreppet misstänkt eller om det fortfarande är svårt att säga. Därefter kommer frågan om möjlighet till behandling om det visar sig att det är Alzheimers sjukdom.
Det kan också vara lite olika hur tidigt man vill gå in med behandlingsförsök på vinst och förlust för att se om man har ett bra svar. Men indikationen för de symtomlindrande behandlingar som finns är Alzheimers sjukdom (ingen påverkar tyvärr själva sjukdomsprocessen, det hoppas vi att framtida läkemedel gör).
När man följer patienten på en minnesmottagning efter avslutad initial utredning, om man bestämmer sig för det, kan det vara för att pröva eller ställa in olika typer av behandlingar. Ibland prövar man kombinationer av preparat och har man prövat ett Läkemedel kan man alltid pröva ett annat om man upplever utebliven effekt.
I ett läge när utredningen är klar, det är en välinställd behandling och inga kliniska utmaningar när det gäller utredning eller behandling behöver mottagningarna ta ställning när det är dags att remittera ”ut” till primärvården. Det kan bli lite olika länge man följs på en mottagning beroende på behoven. När mottagningen bestämt att nu är det läge att avsluta kontakten och uppföljningen är det förstås viktigt att det finns en tydlig plan för hur det fortsatta stödet kan/ska se ut. Hur kan ni som närstående få stöd, vart kan ni vända er när ni behöver.
Om det känns otryggt är det viktigt att få tala om det och vad det är som gör att det inte känns bra med en avslutad kontakt så att ni tillsammans kan göra en plan och räta ut frågetecknen.
Det kan vara så många scenarion, ibland är det mycket orosinslag och andra behov som gör att man fortsätter att följa patienten. I andra fall är man inte övertygad om att det verkligen är en demenssjukdom/kognitiv sjukdom. Ibland är det att man haft bristande effekt av ett läkemedel och vill pröva ett annat eller ytterligare ett i kombination. När jag varit verksam på en minnesmottagning har det ibland uppstått behöv av att se över gruppen av patienter som följs och stämma av vilka som har tydliga behov av att fortsätta följas och vilka som skulle kunna skötas i primärvården utifrån en medicinsk bedömning.
Utöver den medicinska bedömningen är det som sagt viktigt att man som närstående för information om till exempel var demens. Många kommuner har till exempel demenssjuksköterskor som har till uppgift att bistå med information, råd och stöd till dig som anhörig för att du ska känna dig trygg och på så sätt få ökad livskvalitet liksom den som är sjuk, genom att man får tips på hur olika situationer kan hanteras.
Utöver den medicinska bedömningen är det som sagt viktigt att man som närstående för information om till exempel var demens. Många kommuner har till exempel demenssjuksköterskor som har till uppgift att bistå med information, råd och stöd till dig som anhörig för att du ska känna dig trygg och på så sätt få ökad livskvalitet liksom den som är sjuk, genom att man får tips på hur olika situationer kan hanteras.
Sammantaget har du rätt till stöd och vägledning som närstående. Det är inte alltid möjligt att få fortsätta gå på minnesmottagning efter avslutad utredning och ”stabil” sjukdom med behov som kan mötas av primärvårdsläkare. Samtidigt är det viktigt att det finns en tydlig planering om hur ni ska göra och hur ni kan få stöd och vägledning i fortsättningen i linje med det jag beskriver ovan.
Johan Sundelöf, Läkare, specialist i geriatrik
Min mamma får ingen hjälp efter sin diagnos? Vad kan vi kräva?
Mamma var 72 år när vi märkte att allt inte stod rätt till. Mamma sa själv att hon hade svårt att komma ihåg namn. Vi kände likadant. Hon hade svårt att planera sin tid, när hon skulle hämta sitt barnbarn så kom hon ofta alldeles för tidigt och fick vänta utanför skolan.
Ett halvår gick och vi skulle fira jul tillsammans och mamma stod och gjorde sin paradrätt Jansson, men istället för att göra stavar skar hon potatisen i runda skivor, hon var ovanligt stressad och hon fick inte ihop något alls.
Jag kontaktade vårdcentralen och förklarade mammas svårigheter. Vi fick igenom att mamma skulle göra en röntgen av hjärnan och sen blev hon remitterad till minnesmottagningen. Hon fick diagnosen minnesstörning med trolig alzheimers.
Vi har varit på minnesmottagningen två gånger om året, för uppföljning. Men senast jag var där med mamma sa läkaren att mamma inte behövde komma tillbaka mer. Det fanns inte så mycket sjukvården kunde göra för mamma.
Nu undrar jag vad vi som närstående har för rättigheter? Hur ska vi göra för att mamma ska få fortsätta gå på återbesök minnesmottagningen?
Karin
Johans svar:
Hej, och tack för din fråga! När det gäller minnesmottagningar är huvuduppgiften att göra utredningar av minne och andra kognitiva funktioner när men misstänker eller är orolig för att besvären ska bero på en kognitiv sjukdom, som exempelvis Alzheimers sjukdom som är den i särklass vanligaste orsaken.
I början av ett sjukdomsförlopp som verkligen visar sig vara en kognitiv sjukdom kan det vara mycket svårt att säga om det verkligen är det, eller om det finns andra förklaringar varav en del är behandlingsbara. Det kan vara en depression, utmattningssyndrom, en hormonrubbning, någon annan sjukdom osv.
En del av de personer som söker för besvär har helt klart besvär men de försämras inte utan personen fortsätter att klara sitt vardagliga liv hyfsat ändå även om det finns vissa utmaningar. Andra blir verkligen sämre, svårigheter tilltar och det blir mer och mer tydligt att det rör sig om en demenssjukdom. Då har man också uteslutit sådana behandlingsbara orsaker som jag nämnt.
Först av allt i utredningsfasen, ska jag också säga, kan det ibland bli så att man börjar med att uttrycka misstanke om viss sjukdom men att men inte kan säga säkert. Sedan får tiden utvisa som sagt.
I ditt fall är jag inte helt säker på om det också visat sig att det utvecklat sig till Alzheimers sjukdom och att man lämnat begreppet misstänkt eller om det fortfarande är svårt att säga. Därefter kommer frågan om möjlighet till behandling om det visar sig att det är Alzheimers sjukdom.
Det kan också vara lite olika hur tidigt man vill gå in med behandlingsförsök på vinst och förlust för att se om man har ett bra svar. Men indikationen för de symtomlindrande behandlingar som finns är Alzheimers sjukdom (ingen påverkar tyvärr själva sjukdomsprocessen, det hoppas vi att framtida läkemedel gör).
I början av ett sjukdomsförlopp som verkligen visar sig vara en kognitiv sjukdom kan det vara mycket svårt att säga om det verkligen är det, eller om det finns andra förklaringar varav en del är behandlingsbara. Det kan vara en depression, utmattningssyndrom, en hormonrubbning, någon annan sjukdom osv.
En del av de personer som söker för besvär har helt klart besvär men de försämras inte utan personen fortsätter att klara sitt vardagliga liv hyfsat ändå även om det finns vissa utmaningar. Andra blir verkligen sämre, svårigheter tilltar och det blir mer och mer tydligt att det rör sig om en demenssjukdom. Då har man också uteslutit sådana behandlingsbara orsaker som jag nämnt.
Först av allt i utredningsfasen, ska jag också säga, kan det ibland bli så att man börjar med att uttrycka misstanke om viss sjukdom men att men inte kan säga säkert. Sedan får tiden utvisa som sagt.
I ditt fall är jag inte helt säker på om det också visat sig att det utvecklat sig till Alzheimers sjukdom och att man lämnat begreppet misstänkt eller om det fortfarande är svårt att säga. Därefter kommer frågan om möjlighet till behandling om det visar sig att det är Alzheimers sjukdom.
Det kan också vara lite olika hur tidigt man vill gå in med behandlingsförsök på vinst och förlust för att se om man har ett bra svar. Men indikationen för de symtomlindrande behandlingar som finns är Alzheimers sjukdom (ingen påverkar tyvärr själva sjukdomsprocessen, det hoppas vi att framtida läkemedel gör).
När man följer patienten på en minnesmottagning efter avslutad initial utredning, om man bestämmer sig för det, kan det vara för att pröva eller ställa in olika typer av behandlingar. Ibland prövar man kombinationer av preparat och har man prövat ett Läkemedel kan man alltid pröva ett annat om man upplever utebliven effekt.
I ett läge när utredningen är klar, det är en välinställd behandling och inga kliniska utmaningar när det gäller utredning eller behandling behöver mottagningarna ta ställning när det är dags att remittera ”ut” till primärvården. Det kan bli lite olika länge man följs på en mottagning beroende på behoven. När mottagningen bestämt att nu är det läge att avsluta kontakten och uppföljningen är det förstås viktigt att det finns en tydlig plan för hur det fortsatta stödet kan/ska se ut. Hur kan ni som närstående få stöd, vart kan ni vända er när ni behöver.
Om det känns otryggt är det viktigt att få tala om det och vad det är som gör att det inte känns bra med en avslutad kontakt så att ni tillsammans kan göra en plan och räta ut frågetecknen.
Det kan vara så många scenarion, ibland är det mycket orosinslag och andra behov som gör att man fortsätter att följa patienten. I andra fall är man inte övertygad om att det verkligen är en demenssjukdom/kognitiv sjukdom. Ibland är det att man haft bristande effekt av ett läkemedel och vill pröva ett annat eller ytterligare ett i kombination. När jag varit verksam på en minnesmottagning har det ibland uppstått behöv av att se över gruppen av patienter som följs och stämma av vilka som har tydliga behov av att fortsätta följas och vilka som skulle kunna skötas i primärvården utifrån en medicinsk bedömning.
Utöver den medicinska bedömningen är det som sagt viktigt att man som närstående för information om till exempel var demens. Många kommuner har till exempel demenssjuksköterskor som har till uppgift att bistå med information, råd och stöd till dig som anhörig för att du ska känna dig trygg och på så sätt få ökad livskvalitet liksom den som är sjuk, genom att man får tips på hur olika situationer kan hanteras.
Utöver den medicinska bedömningen är det som sagt viktigt att man som närstående för information om till exempel var demens. Många kommuner har till exempel demenssjuksköterskor som har till uppgift att bistå med information, råd och stöd till dig som anhörig för att du ska känna dig trygg och på så sätt få ökad livskvalitet liksom den som är sjuk, genom att man får tips på hur olika situationer kan hanteras.
Sammantaget har du rätt till stöd och vägledning som närstående. Det är inte alltid möjligt att få fortsätta gå på minnesmottagning efter avslutad utredning och ”stabil” sjukdom med behov som kan mötas av primärvårdsläkare. Samtidigt är det viktigt att det finns en tydlig planering om hur ni ska göra och hur ni kan få stöd och vägledning i fortsättningen i linje med det jag beskriver ovan.
Johan Sundelöf, Läkare, specialist i geriatrik
Min mamma får ingen hjälp efter sin diagnos? Vad kan vi kräva?
Mamma var 72 år när vi märkte att allt inte stod rätt till. Mamma sa själv att hon hade svårt att komma ihåg namn. Vi kände likadant. Hon hade svårt att planera sin tid, när hon skulle hämta sitt barnbarn så kom hon ofta alldeles för tidigt och fick vänta utanför skolan.
Ett halvår gick och vi skulle fira jul tillsammans och mamma stod och gjorde sin paradrätt Jansson, men istället för att göra stavar skar hon potatisen i runda skivor, hon var ovanligt stressad och hon fick inte ihop något alls.
Jag kontaktade vårdcentralen och förklarade mammas svårigheter. Vi fick igenom att mamma skulle göra en röntgen av hjärnan och sen blev hon remitterad till minnesmottagningen. Hon fick diagnosen minnesstörning med trolig alzheimers.
Vi har varit på minnesmottagningen två gånger om året, för uppföljning. Men senast jag var där med mamma sa läkaren att mamma inte behövde komma tillbaka mer. Det fanns inte så mycket sjukvården kunde göra för mamma.
Nu undrar jag vad vi som närstående har för rättigheter? Hur ska vi göra för att mamma ska få fortsätta gå på återbesök minnesmottagningen?
Karin
Johans svar:
Hej, och tack för din fråga! När det gäller minnesmottagningar är huvuduppgiften att göra utredningar av minne och andra kognitiva funktioner när men misstänker eller är orolig för att besvären ska bero på en kognitiv sjukdom, som exempelvis Alzheimers sjukdom som är den i särklass vanligaste orsaken.
I början av ett sjukdomsförlopp som verkligen visar sig vara en kognitiv sjukdom kan det vara mycket svårt att säga om det verkligen är det, eller om det finns andra förklaringar varav en del är behandlingsbara. Det kan vara en depression, utmattningssyndrom, en hormonrubbning, någon annan sjukdom osv.
En del av de personer som söker för besvär har helt klart besvär men de försämras inte utan personen fortsätter att klara sitt vardagliga liv hyfsat ändå även om det finns vissa utmaningar. Andra blir verkligen sämre, svårigheter tilltar och det blir mer och mer tydligt att det rör sig om en demenssjukdom. Då har man också uteslutit sådana behandlingsbara orsaker som jag nämnt.
Först av allt i utredningsfasen, ska jag också säga, kan det ibland bli så att man börjar med att uttrycka misstanke om viss sjukdom men att men inte kan säga säkert. Sedan får tiden utvisa som sagt.
I ditt fall är jag inte helt säker på om det också visat sig att det utvecklat sig till Alzheimers sjukdom och att man lämnat begreppet misstänkt eller om det fortfarande är svårt att säga. Därefter kommer frågan om möjlighet till behandling om det visar sig att det är Alzheimers sjukdom.
Det kan också vara lite olika hur tidigt man vill gå in med behandlingsförsök på vinst och förlust för att se om man har ett bra svar. Men indikationen för de symtomlindrande behandlingar som finns är Alzheimers sjukdom (ingen påverkar tyvärr själva sjukdomsprocessen, det hoppas vi att framtida läkemedel gör).
I början av ett sjukdomsförlopp som verkligen visar sig vara en kognitiv sjukdom kan det vara mycket svårt att säga om det verkligen är det, eller om det finns andra förklaringar varav en del är behandlingsbara. Det kan vara en depression, utmattningssyndrom, en hormonrubbning, någon annan sjukdom osv.
En del av de personer som söker för besvär har helt klart besvär men de försämras inte utan personen fortsätter att klara sitt vardagliga liv hyfsat ändå även om det finns vissa utmaningar. Andra blir verkligen sämre, svårigheter tilltar och det blir mer och mer tydligt att det rör sig om en demenssjukdom. Då har man också uteslutit sådana behandlingsbara orsaker som jag nämnt.
Först av allt i utredningsfasen, ska jag också säga, kan det ibland bli så att man börjar med att uttrycka misstanke om viss sjukdom men att men inte kan säga säkert. Sedan får tiden utvisa som sagt.
I ditt fall är jag inte helt säker på om det också visat sig att det utvecklat sig till Alzheimers sjukdom och att man lämnat begreppet misstänkt eller om det fortfarande är svårt att säga. Därefter kommer frågan om möjlighet till behandling om det visar sig att det är Alzheimers sjukdom.
Det kan också vara lite olika hur tidigt man vill gå in med behandlingsförsök på vinst och förlust för att se om man har ett bra svar. Men indikationen för de symtomlindrande behandlingar som finns är Alzheimers sjukdom (ingen påverkar tyvärr själva sjukdomsprocessen, det hoppas vi att framtida läkemedel gör).
När man följer patienten på en minnesmottagning efter avslutad initial utredning, om man bestämmer sig för det, kan det vara för att pröva eller ställa in olika typer av behandlingar. Ibland prövar man kombinationer av preparat och har man prövat ett Läkemedel kan man alltid pröva ett annat om man upplever utebliven effekt.
I ett läge när utredningen är klar, det är en välinställd behandling och inga kliniska utmaningar när det gäller utredning eller behandling behöver mottagningarna ta ställning när det är dags att remittera ”ut” till primärvården. Det kan bli lite olika länge man följs på en mottagning beroende på behoven. När mottagningen bestämt att nu är det läge att avsluta kontakten och uppföljningen är det förstås viktigt att det finns en tydlig plan för hur det fortsatta stödet kan/ska se ut. Hur kan ni som närstående få stöd, vart kan ni vända er när ni behöver.
Om det känns otryggt är det viktigt att få tala om det och vad det är som gör att det inte känns bra med en avslutad kontakt så att ni tillsammans kan göra en plan och räta ut frågetecknen.
Det kan vara så många scenarion, ibland är det mycket orosinslag och andra behov som gör att man fortsätter att följa patienten. I andra fall är man inte övertygad om att det verkligen är en demenssjukdom/kognitiv sjukdom. Ibland är det att man haft bristande effekt av ett läkemedel och vill pröva ett annat eller ytterligare ett i kombination. När jag varit verksam på en minnesmottagning har det ibland uppstått behöv av att se över gruppen av patienter som följs och stämma av vilka som har tydliga behov av att fortsätta följas och vilka som skulle kunna skötas i primärvården utifrån en medicinsk bedömning.
Utöver den medicinska bedömningen är det som sagt viktigt att man som närstående för information om till exempel var demens. Många kommuner har till exempel demenssjuksköterskor som har till uppgift att bistå med information, råd och stöd till dig som anhörig för att du ska känna dig trygg och på så sätt få ökad livskvalitet liksom den som är sjuk, genom att man får tips på hur olika situationer kan hanteras.
Utöver den medicinska bedömningen är det som sagt viktigt att man som närstående för information om till exempel var demens. Många kommuner har till exempel demenssjuksköterskor som har till uppgift att bistå med information, råd och stöd till dig som anhörig för att du ska känna dig trygg och på så sätt få ökad livskvalitet liksom den som är sjuk, genom att man får tips på hur olika situationer kan hanteras.
Sammantaget har du rätt till stöd och vägledning som närstående. Det är inte alltid möjligt att få fortsätta gå på minnesmottagning efter avslutad utredning och ”stabil” sjukdom med behov som kan mötas av primärvårdsläkare. Samtidigt är det viktigt att det finns en tydlig planering om hur ni ska göra och hur ni kan få stöd och vägledning i fortsättningen i linje med det jag beskriver ovan.
Johan Sundelöf, Läkare, specialist i geriatrik
Min man fick Alzheimer bara 58 år gammal. Vilket stöd kan han få?
Min man fick Alzheimer bara 58 år gammal. Vilket stöd kan han få?
Min man fick diagnosen Alzheimer för två år sedan, bara 58 år gammal. Han var före diagnosen sjukskriven i tre år, utbränd sa läkaren.
Jag har nu varit tjänstledig i ett halvår för att stötta och vara med min man. Vi försöker göra saker tillsammans som vi båda tycker om.
Jag har två frågor:
1. Vilken speciell hjälp kan patienter, typ min man, få som drabbas av Alzheimer vid så ung ålder?
2. Hur vet man som anhörig vad och hur man ska hjälpa? Jag känner själv en stor sorg men vill inte visa det för honom för mycket. Hur vet jag när jag ska backa undan och inte vara med honom hela tiden? Jag förstår ju att jag inte kommer att kunna följa hans resa in i sjukdomen hela tiden.
Sussie
Hej Sussie,
Fint att höra att du har möjlighet att vara tjänstledig och ta tillvara på tiden ni har tillsammans. Att som närstående vara delaktig och ge omsorgen som din man behöver kan vara väldigt fint, men det är viktigt att du har möjlighet att komma ifrån för egentid och samla krafter den dagen du behöver det.
Att vårda en person med kognitiv sjukdom (tex Alzheimer) är inget enmans jobb, vi behöver hjälpas åt. Förr eller senare. Att du får energi för att hjälpa är betydelsefullt för er båda.
Vilken hjälp din man (och du) kan få varierar från olika kommuner, men oavsett så finns det grundläggande rättigheter både för den som lever med sjukdomen och för dig som närstående.
Din man ska, till exempel, ges förutsättningar att leva ett självständigt och värdigt liv och få ta del av de stödinsatser som kan behövas. Eftersom din man är under 65 år så kan han få insatser från både Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade (LSS) och Socialtjänstlagen (SoL). Det kan tex innebära att han får personlig assistent, dagverksamhet, hemtjänst, korttidsboende eller särskilt boende.
Allt beror på var i sin sjukdom han är och hur behovet av stöd/omsorg ser ut. Jag rekommenderar dig att ta kontakt med kommunen och prata med biståndshandläggare för att gemensamt prata ihop er om vilka behov din man (och du) har rätt och möjlighet till.
Din andra fråga har tyvärr inget enkelt svar. Vi inom omsorgen talar alltid om hur vi utifrån ett personcentrerat förhållningssätt ska ge bästa stöd och omvårdnad.
Förenklat kan man säga att det som gör honom trygg och nöjd är det som är bäst för honom. Här tar vi ofta närstående till hjälp för att lära känna personens behov bäst. Jag har full förståelse för din sorg, och bara någon som har levt med en person med kognitiv sjukdom och sett försämringen kan förstå hur det är.
Jag rekommenderar dig att ta kontakt med tex kurator på den minnesmottagning eller vårdcentral där din man fick sin diagnos för att få råd och stöd. Anhörigförening rekommenderas också varmt. Att samtala med andra i samma situation vet vi av erfarenhet ofta är mycket betydelsefullt.
Jag hoppas både du och din man får det stöd ni behöver och har rätt till.
Petra Tegman, Silviasköterska med inriktning på palliativ vård och demensvård
Varför får inte min unga mamma en vårdplan?
Varför finns det ingen vårdplan för min unga mamma?
Min mamma har precis fått diagnosen Alzheimer. Hon är bara 61 år, och jag är helt förtvivlad.
Har förstått att Alzheimer ännu inte kan botas utan bara symtomlindras, så hur kan det då komma sig att det inte finns en vårdplan för dem som drabbas? Något som gör att förloppet skulle kunna bromsas upp? Borde det inte vara sjukvårdens ansvar när man nu inte har andra botemedel att sätta in?
Jag vill ju att min mamma ska få så många friska år som möjligt.
Josefine
Hej Josefine,
Och tack för dina frågor. Den om vårdplan är dessvärre inte helt ovanlig. Vill vara tydlig med att oavsett ålder så ska man tillsammans med vårdens personal få göra upp en planering för sin vård; en vårdplan.
Där ska det tydligt framgå exempelvis vad som ska ske härnäst, var man ska höra av sig om man har frågor med mera.
Det är vårdens ansvar att se till att detta erbjuds. Så vidare till dina andra frågor. Även yngre personer kan få Alzheimers sjukdom och ofta ser behoven olika ut beroende på hur det ser ut runt omkring personen. Som grupp är personerna som har Alzheimers sjukdom mycket inhomogen och vad som är rätt för en person är inte rätt för en annan. Som du skriver så går det idag inte att bota Alzheimers sjukdom men symtomen går att lindra.
Det finns också flera saker man kan göra själv för att förebygga, lyssna t ex på Henriks blogg med Miia Kivipelto.https://poddtoppen.se/podcast/1483134067/hjalp-jag-har-alzheimer/traning-ar-hjarnans-mirakelmedicin
Slutligen vill jag berätta att det inom kort kommer att presenteras ett så kallat personcentrerat sammanhållet vårdförlopp som handlar om hur en kognitiv utredning ska gå till. I det trycker vi bland annat på vikten av att man som patient och närstående ska veta vad som är planerat.
Madelene Johanzon, Silvialäkare
Kan jag träna min hjärna genom att sjunga i kör?
Fråga
Kan jag träna min hjärna genom att sjunga i kör?
Jag fick diagnosen Alzheimer för några år sedan sedan. Det normala efter en sådan förödande diagnos är att man isolerar sig eller går in i en depression. Men jag och min fru valde att möta sjukdomen med aktivitet. Vi startade en kör med andra som har drabbats av samma sjukdom och deras anhöriga. Vi träffas en gång i veckan. Förutom att sjunga så kan vi prata och stötta varandra. Men just sången blev förlösande. Den utlöser endorfiner, glädje och en massa leenden.
Min fråga: vad har just sjungandet för påverkan för en hjärna som sakta bryts ner?
Lennart
Svar
Bra beslut att möta sjukdomen med aktivitet. För som du skriver; allt för många blir passiva, deprimerade och socialt isolerade.
Och det är inte så konstigt, personer med demens blir osäkra i sin tillvaro, för de har inte längre kontroll över sitt liv, vad som händer, vad som skall hända.
I mitt kliniska arbete uppmuntrar jag till ”hjärngympa . Lika viktigt som att vara fysiskt aktiv.
Vad är då ”hjärngympa ”? inte dina dagliga rutiner som att klä sig, äta. I de aktiviteterna används sk. ”ryggradsminnet”, autopiloten. Och det engagerar inte hjärnan nämnvärt.
Bra aktiviteter är att spela spel, lösa korsord, musik, sång, handarbete , mm.
Du frågar om musik? Ja, det är en bra utmaning att försöka lära in nya sånger. Förmågan till utförande av aktivitet kommer att förändras över tid och då är det viktigt att inte sluta utan istället anpassa aktiviteten så att personen kan fortsätta att lyckas.
För att misslyckas är detsamma som att säga du är dålig. Ingen vill göra om en aktivitet som man misslyckas med. Personen kanske inte kommer ihåg exakt vad som gick fel men känslan kan hen känna igen, om aktiviteter förknippas med en positiv eller negativ känsla.
Jag har inget vetenskapligt belägg för att aktivitet skulle skjuta upp sjukdomsprocessen men utifrån min kliniska erfarenhet så är jag övertygad om att personer med demenssjukdom som är aktiva kan vara längre kvar i ett tillstånd av bättre kognition som ger en bättre livskvalitet, ökad självkänsla och trygghet.
Här kommer några exempel: lättare korsord, gärna med bilder. Tänk på att bilden är så ”ren” som möjligt från ovidkommande stimuli. Finns på nätet. Eller varför inte laga mat. Ta ut ett moment som att vispa smeten till en pannkaka. Ta foton eller måla bilder från din vardag.
Och till sist ge beröm även om personen bara klarat av en del av aktiviteten och, bekräfta det färdiga resultatet. Reminiscensmetoden är ett bra verktyg där använder man sk. ”triggers ” (minnesväckare) där personer med minnesnedsättning blir mer aktiva. Genom att använda olika former av sinnesstimulering väcks erfarenheter och minnen från livet. Och då är ju t ex sjunga i kör en jättebra trigger för minnet.
Christina Eriksson, Legitimerad arbetsterapeut
Min arbetsgivare säger att jag inte klarar av mitt jobb?
Fråga
Min arbetsgivare säger att jag inte klarar av mitt jobb?
Jag jobbar som chef. Jag har sedan en tid haft en del problem med minnet. Jag gjorde ett minnestest på vårdcentralen som visade 22 av 30. Förstår att det är lågt. Magnetröntgen visade inga spår på sjukdom. Kan jag ändå vara i riskzonen för Alzheimer?
Min arbetsgivare säger nu att jag inte klarar av mitt arbete, och vill omplacera mig. Har de rätt till det utan att jag har fått en diagnos?
Peter
Svar
Det är inte helt enkelt att besvara dina frågor när man inte har hela bilden klar för sig. Som tex din ålder och om det har gjorts andra undersökningar/tester? Problem med minnet kan bero på en rad omständigheter och för att kunna utesluta ex. Alzheimers sjukdom behöver man göra en ingående utredning. MMSE (minnestest) och magnetröntgen är endast några av flera pusselbitar som behövs för att kunna utesluta andra tänkbara orsaker till dina minnesproblem.
Det framgår inte om det har gjorts andra undersökningar men om det krävs en s.k utvidgad utredning kan din vårdcentralsläkare skriva en remiss till en specialistmottagning. Du kan också själv skriva en s.k egenvårdsremiss. Svaret blir därför att man inte kan ställa en säker diagnos utan att ta reda på fler pusselbitar än de som du har angivit i din fråga.
Under tiden som en minnesutredning pågår brukar man normalt inte omplaceras utan hellre sjukskrivas om det anses nödvändigt. Ibland kan det vara mindre stressande för hjärnan att få vila från sina ordinarie uppgifter och då kan minnet förbättras.
Arbetsgivaren har skyldigheter att genomföra åtgärder för att du därefter ska kunna återgå i arbete. Det kan gälla ex ändrade arbetsuppgifter, anpassning av arbetet e.dy. Om din arbetsgivare har lagen på sin sida eller inte gällande en omplacering innan eventuell diagnos är ställd vågar jag inte säga helt säkert utan rekommenderar istället att du tar kontakt med ditt fackförbund. De är vana att hantera liknande frågor som denna.
Ann-Marie Westerlund. Demenssköterska/Länssamordnare region Västernorrland
Min pappa vägrar göra en minnesutredning. Hur gör jag?
Fråga
Jag har en pappa som bär alla yttre spår på en minnessjukdom. Omgivningen ser det, och möjligen även han själv. Men han vill inte prata om det. Vi i familjen tjatar på honom att gå på en minnesutredning. Han vägrar. Han säger att det är vi som är sjuka.Och så är han livrädd för att bli av med körkortet. Vi bor på landet så bilen är oerhört viktig. Kan man tvinga någon att gå på en minnesutredning? Finns det några smarta knep att få min pappa att ändå göra utredningen?
Orolig dotter
Svar
Hej! Jag förstår och känner igen den frustration ni upplever. Det är en helt naturlig reaktion på en situation som är så uppenbar för er. Och oavsett om den är lika uppenbar för din pappa så vill, eller förmår, han inte ta in den. Iallafall inte just nu.
Min erfarenhet som anhörig till två dementa föräldrar säger mig dessvärre att tjat och återkommande påminnelser om att han har ett svikande minne riskerar att fördröja eventuell acceptans och vilja att genomgå en minnesutredning. Det kommer för nära och blir en kil mellan er.
I Sverige finns inte heller några möjligheter för anhöriga att tvinga en myndig person så ni måste ha tålamod och vänta in din pappa. Det kan vara otroligt påfrestande och ta lång tid men jag ska dela med mig av ett knep som fungerade för oss.
Först och främst råder jag er att sluta tjata helt och hållet. Att istället lämna pappa ifred med sin egna tankar en stund. Att låta honom processa det hela. Såvida han inte utgör en risk för sig själv såklart.
Under tiden kan ni kontakta er vårdcentral för att berätta om situationen samt för att höra om de kan hjälpa till på något vis.
För oss lossnade det när mammas husläkare (under en vanlig rutinkontroll) lät henne göra några enklare minnesövningar och sen prata med henne om resultatet och vikten av att låta göra en större utredning hos riktiga experter. Mest för att utesluta sjukdom men också för att kunna sätta in eventuella åtgärder i tid.
Jag tror faktiskt att han undvek ordet minnesutredning för att avdramatisera det hela en aning. Att rådet kom från läkaren gjorde det lättare för mamma att hålla känslomässig distans och att behålla sin värdighet och sin roll som vuxen matriark i vår familj. Det var inte vi som bedömde utan en extern och professionell person.
Detta kan förstås framstå som en okänslig och duperande lösning men för oss blev det till slut enda sättet att komma framåt i en ohållbar situation. Framförallt för mamma.
Lycka till nu och kom ihåg att det är okej att bli arg och tappa tålamodet men försök att hålla det undan er pappa.
Anna Ehrenpreis, anhörig till två föräldrar med demenssjukdomar
Hur skiljer man utmattningssyndrom från Alzheimer?
Fråga
Jag var på väg till minnesutredning men hindrades när man trodde på utmattningssyndrom. Läste i din blogg om Erik som fick diagnosen Alzheimer, men som senare visade sig vara utmattning. Hur hänger dessa diagnoser ihop? Och hur skiljer man dem åt? Är det vanligt att man blandar ihop diagnoserna? – Trött Sara
Svar från experten: Jens Bergren
Hej,
Det är en jättebra fundering du har och jag ska försöka reda ut det hela lite.
Det är inte helt lätt att initialt skilja dessa två diagnoser åt och när man ska utreda behöver man tid och de rätta verktygen. Anledningen till att det är knepigt är att flera symtom liknar varandra så som: minnesstörning, uppmärksamhetsstörning, sömnstörning och känslomässig labilitet. Men det finns en avgörande del som skiljer dem åt. När man diagnostiserar utmattningssyndrom ska det finnas tydliga yttre stressande faktorer under minst sex månader som påverkat personen och lett till bland annat trötthet såväl mentalt som fysiskt.
Även om personer med Alzheimer också kan känna av en mental trötthet uppstår Alzheimers ofta spontant utan dessa tydliga yttre faktorer, vi vet helt enkelt inte varför personen drabbades av Alzheimer. För att skilja sjukdomarna åt behöver man därför gå igenom sjukdomsberättelsen noggrant med patient och närstående och det är då man behöver tid.
Inom specialistvården har man ofta mer tid samt neuropsykologisk testning och andra verktyg vilket gör att jag vågar påstå att man där är duktig på att skilja diagnoserna åt.
Däremot är resurserna ofta mer begränsade inom primärvården och då blir det svårare. Men är man osäker inom primärvården så är min rekommendation alltid att skicka vidare till en minnesmottagning/Kognitiv mottagning.
Jens Berggren, psykolog och enhetschef, Minnesmottagningarna Handen och Dalen i Stockholm
Jag har fått diagnosen frontallobsdemens. Har jag rätt till en second opinion?
I mars för ett år sedan föll mitt liv i bitar. Då fick jag en diagnos om en farlig och dödlig sjukdom på en minnesmottagning i Stockholm. Diagnosen löd ”en mycket lindrig demens av frontotemporal typ”.
Det blev en omedelbar chock för mig och t o m traumatiserande. Jag tror att den diagnosen påverkades starkt av att min yngre syster gick bort i frontallobsdemens för snart tio år sedan. Jag är inte så säker att diagnosen är riktig.
Jag har försökt på olika sätt – via min vårdcentral och genom att kontakta Karolinska Sjukhuset – att få till stånd en second opinion. Jag har läst i din blogg att man som patient har rätt att kräva det. Men utan framgång.
Den här diagnosen har krossat mig och jag är mycket angelägen att få till stånd en prövning av diagnosen.
Orolig och rädd
Svar från experten: Moa Wibom
Hej,
Det är beklämmande att läsa om din situation. Att få korrekt information och förklaring av vad utredningen visat som talar för just den specifika diagnosen är inte bara viktigt, det är en rättighet (Patientlag (2014:821) 3 kap.).
Kognitiv sjukdom av frontotemporal typ (frontotemporal sjukdom, FTD) tillhör gruppen ”primära neurodegenerativa sjukdomar”. Alltså sjukdomar där processen, oftast ett kaskad av felaktiga proteiner, slutligen leder till att hjärncellerna förtvinar. De har ingen bot och ännu heller ingen broms.
Idag förstår vi att sjukdomsprocessen börjar decennier innan symtomen visar sig. FTD kan vara mycket långsam och det är ibland svårt att se nyanserna i den förändrade sociala förmåga som brukar vara det första tecknet.
Andra symtom är svårigheter med exekutiv funktion, språk eller minne.
FTD är egentligen en grupp olika sjukdomar, med en mängd olika symtom. Ärftligheten är större inom FTD än inom till exempel Alzheimers sjukdom och man ser ibland även sjukdomen ALS i familjeträden.
Sedan ett par år har Sverige ett nationellt nätverk, Swedish FTD initiative, som verkar för att öka den medicinska kunskapen kring utredning och diagnostik av just FTD. Vid årsskiftet kunde vi presentera nya kliniska riktlinjer för hur en utredning på specialistmottagning bör genomföras innan en diagnos av FTD ställs. En person som har frontotemporal sjukdom bör följas på specialistmottagning.
Alla har rätt till second opinion (Patientlag (2014:821) 8 kap.).
Mitt råd till dig är att använda det brev du skrivit till Henrik som grund för en egenremiss. Många specialistmottagningar tar emot remisser direkt från patienten, särskilt för en förnyad bedömning då många undersökningar (såsom magnetkamera eller ryggvätskeprov) är gjord. Dock kan väntan bli lång då man sällan kan prioriteras före dem som inte fått någon utredning sedan innan.
Slutligen vill jag också förmedla en bekräftelse till dig, om du har författat detta brev själv kan vi gemensamt konstatera att ”en mycket lindrig demens av frontotemporal typ” inte stämmer avseende din funktionsnivå, ”dement” är du inte. Varken lindrig eller mycket lindrig.
”Demens” är när funktionen i hjärnan är så låg att du inte klarar dig en dag i hemmet utan hjälp, då författar man inte mejl till Henrik. Diagnosen frontotemporal sjukdom kan jag inte uttala mig om utan mer information, det behöver en förnyad bedömning avgöra.
Moa Wibom, överläkare och chef för Kognitiva mottagningen, Ängelholms Sjukhus
Vår expertpanel
Moa Wibom
Överläkare och chef för Kognitiva mottagningen, Ängelholms Sjukhus
Jens Berggren
Leg. Psykolog. Kliniskt ansvarig på Mindmore
Petra Tegman
Silviasköterska med inriktning på palliativ vård och demensvård.
Christina Eriksson
Arbetsterapeut, VD omsorgsföretaget Boende Livet Ut i Piteå
Johan Sundelöf
Överläkare i Geriatrik och Palliativ vård, medicinskt ansvarig på Minnesmottagningen.se
Anna Ehrenpreis
Kommunikationsstrateg, anhörig till två demensdrabbade föräldrar
Ann-Marie Westerlund
Demensköterska och länsamordnare för demensvården i Västernorrland.
Madelene Johanzon
Silvialäkare och chefläkare, Region Värmland
