Äntligen! Vi har kämpat för det här i fem år!

Demens är en växande folksjukdom och inte en naturlig del av åldrandet. Det är ledordet i Sveriges nya demensstrategi som presenterades igår och klubbas igenom imorgon. Patienter ska i tidiga skeden, när de är friska, få mer förebyggande vård, tidigare diagnos och individuellt anpassade vårdplaner. Siktet är nu att lindra och bromsa. Politikerna har lyssnat på oss, på er, och på forskningen.

Ny strategi. Jag minns att det var en kylig eftermiddag i mars 2019 jag fick träffa min specialistläkare, som skulle sammanfatta alla mina tester och röntgenundersökningar.
Stämningen var nervös. Hon gick igenom mina tester, en efter en. Till sist visade hon en planskiss över min hjärna. Den var svår att tyda, men den visade på en viss nedbrytning av mina hjärnceller. Hon kallade det för en begynnande atrofi (förtvining av hjärnceller) till följd av en neurodegeneration. (Eller var det tvärtom?)  Och så var hon tyst. Till sist tittade hon upp från sina papper. ”Du ska nog förbereda dig på att du kommer att utveckla alzheimer. Men det är i ett mycket tidigt skede. Du har många friska år framför dig.”

Det var de första meningarna i min allra första blogg om Alzheimer. Ni kan läsa hela här.
Jag fick min diagnos, grät och var chockad. Vad fasen händer nu? Kastade mig in i Googles grymma värld med bilder på djupt dementa människor i rullstol. Ska det här bli mitt liv, tänkte jag och grät ännu mer.
Vid återbesöket 14 dagar senare bekräftades diagnosen i närvaro min fru Lena (numera).  Vi försökte övertyga läkaren att det var fel, det kunde inte vara rätt.
Efter det hände ingenting. Ingen vårdplan. Inget hopp. Ingen tröst. Bara en lång väntan till omsorgen, som det kändes.

Många av mina första bloggar var så arga att det osade om dem.

Den här historien känner tusentals patienter igen. Inte alla, men så många att det uppenbarligen var ett strukturfel i svensk sjukvård. Diagnos och sedan fick patienten klara sig själv med sin chock och sin förtvivlan. Och förhoppningsvis stöd från lika chockade anhöriga.

Jag blev förbannad och bestämde mig för att driva opinion. Många av mina första bloggar var så arga att det osade om dem. Studio Ett på Sveriges Radio var först på bollen. De var intresserade av den kände mediemannen som drabbats av trolig Alzheimer. Jag ville berätta om avsaknaden av humanitärt bemötande, och framför allt hopp.
Jag var inom loppet av några veckor med i alla stora media, ibland på förstasidan. Ok, de ville ha lite human touch. Jag ville berätta om systemfelen.

För att bli mer kraftfull startade Gunilla Steinwall och jag Stiftelsen Alzheimer Life där vi genom bloggartiklar, poddar och events, drev på för att:

1. Varje patient borde få en personligt utformad vårdplan.
2. Större fokus på förebyggande insatser.
3. Stötta både patienter och anhöriga som lever under oket av en dödlig sjukdom, med liten hjälp från samhället.
4. Bryta stigmat kring denna sjukdom som drabbar nästan alla familjer och släkter.

Höjdpunkten för Alzheimer Life var när vi bjöds in till Riksdagen 2022 för att arrangera en hearing kring kognitiva sjukdomar.

När så Regeringen igår presenterade den nya svenska Nationella Demensstrategin så kändes det lite som att komma i mål. Vi var många, bland läkare, forskare, patienter, anhöriga och olika föreningar, som drev denna opinion mot politikerna. Länge hände det ingenting. Och så plötsligt ramlade polletten ner.

Regeringen vill nu:

• Att varje patient ska få en individuellt anpassad vårdplan
• Öka likvärdigheten inom diagnostik och vård, med andra ord en mer jämlik vård
• Få kommuner och regioner att samarbeta så att inte patienten hamnar mitt emellan.
• Utveckla ett speciellt stöd för anhöriga
• Satsa på bättre tandhälsa för patienter med en demenssjukdom.

”Varje dag ska räknas för den som lever med en demenssjukdom och för deras anhöriga. Den som får en demensdiagnos måste få det stöd och den vård som behövs för att fortsätta leva ett gott liv”, säger äldre- och socialförsäkringsminister Anna Tenje. Här kan ni lyssna när ministern beskriver den nya demensstrategin i vår podd.  Varje dag räknas blev också namnet på den nya strategin. Passande och hoppingivande.

Så vad händer med vårt opinionsarbete här på Alzheimer Life? Är vi i mål? Mission completed?
Tvärtom, det här ger oss ännu mer energi att följa upp vad som händer i regionerna. En strategi är inget värd om den inte omsätts till handling, i hela landet. Där blir patienter och anhöriga våra vittnen. De vågar i idag berätta om att bära på denna sjukdom. Och att stå vid sidan om.

Så har vi utvecklingen av de nya bromsmedicinerna. Det har aldrig varit så intressant som nu att följa och berätta om Alzheimer, det som jag brukar kalla för världens mest kända okända sjukdom. Så fortsätt följ oss på den resan.

Till sist, du får gärna stötta vår journalistik och vårt opinionsarbete. Det är dina bidrag som gör att vi finns. Swisha oss 1234866208 eller BG 5587-4564. Ingen gåva är för liten. Tack!
Nu tar vi nästa steg i vår kamp! Hänger ni med?!
Disclaimer: Ni som har följt oss vet att min diagnos togs bort efter ett år.