Dåligt minne? Kognitiv svikt? Kan det vara Alzheimer?

Över 50 000 svenskar får varje år veta att de har kognitiv svikt. Men det råder en hel del förvirring kring denna diagnos som kan vara ett förstadium till Alzheimer.
Jag försöker med hjälp av fyra specialistläkare förklara hur du märker om du lider av kognitiv svikt. Och hur den kan utvecklas till Alzheimer.

Jag sitter med journalanteckningarna från min second opinion vid Malmö Minnesklinik. Har blivit riktigt bra på att förstå läkarsvenska.
Men vad gör det när läkarna själva tycks använda så många olika definitioner på samma sak.
Ta det här med begreppet kognitiv svikt. Det är ju det jag lider av, när diagnosen i maj blev ändrad från trolig Alzheimer.
Men för bara två år sedan hade jag MCI. Sedan användes begreppet lindrig kognitiv störning (vilket är en översättning av MCI (Mild Cognitive Impairment).
Så vad tusan är kognitiv svikt, egentligen?
Jag mailar fyra av landets ledande experter, och ber dem lotsa mig fram i denna djungel.Det krävs knappast kognitiv svikt för att bli tokförvirrad av alla dessa begrepp.

”Wow, du är fenomenal”, svarar Caroline Graff, professor i genetisk demensforskning vid Karolinska Institutet. ”Så himla bra att du försöker reda upp i denna snåriga djungel.”
Jaha, tänker jag, ska jag som vilsen patient göra detta begripligt? Hade det inte varit bättre om allt vore glasklart. Jag trodde att det var läkarens uppgift att göra det svåra enkelt?
”Näe, det är inte lätt det här”, skriver Moa Wibom, överläkare på enheten för Kognitiv medicin på Ängelholms Sjukhus.
Puh!  Okej, men hur tror ni det är för mig och alla typ 50 000 svenskar som varje år får kognitiv svikt i olika former och av olika orsaker?
Eller är det så hemskt att sjukvården gett upp hoppet om att förklara vilken sjukdom man egentligen har eftersom man har med äldre människor att göra. Som man tror har tappat fattningsförmågan?
Skulle man bete sig på samma sätt om man hade en högutbildad 30-åring framför sig?

Nåväl, jag ska med dessa fyra experter försöka ta mig in i denna djungel. Hoppas det blir begripligt.

Vad innebär kognitiv svikt?
När din hjärna inte fungerar som förr. Det kan handla om förmågan att räkna, hitta ord, planera, koncentrera eller orientera dig. Man pratar om sex olika kognitiva förmågor. Oftast börjar man själv undra när minst två av de här förmågorna svajar. Då är man i stadiet subjektiv kognitiv svikt. Du vet att något inte stämmer, men inte varför.

”Kognitiv svikt är en svikt i hjärnan som måste utredas vidare”, säger Wilhelmina Hoffman, chef för Svenskt Demenscentrum och Silviahemmet.
Det handlar alltså om att försöka ringa in orsaken till problemen.

De sex kognitiva förmågorna kan sammanfattas med följande exempel:
Om det händer att du ofta letar efter nyckeln som du lagt ifrån dig när du kommit hem eller undrar vart du ställt bilen på den stora parkeringen kan det vara förmågan att vara uppmärksam som är påverkad.
Om du får svårare att ta initiativ eller att följa bruksanvisningar kan din exekutiva förmåga vara påverkad. Det handlar alltså om svårigheter att planera.
När det inte, trots tydliga och bra ledtrådar, går att minnas vad du åt till lunch i förrgår kan förmågan att lagra in nya minnen vara påverkad. Upplever du att orden inte flyter som tidigare, att ditt tal är hackigare eller svårare att förstå kan området som hanterar språket fungera sämre.
Din rumsuppfattning är viktig för att hitta varorna i affären eller att avgöra avstånd i en trappa eller på en skogsstig.
Och upplever du eller din omgivning att din personlighet, som omtanke, tålamod eller omdöme, förändrats kan den sociala förmågan vara påverkad.

Så hur fastställer man kognitiv svikt?
Främst genom en stor minnesutredning där hjärnans olika domäner testas. Oftast är det i början minnet som spökar. Eller att ens beteende ändras.
En utredning är som att skala en lök där olika andra orsaker ska uteslutas, som sömnbrist, depression, slag mot huvudet, stroke eller cancer. Man tittar på familjens sjukhistoria. Oftast kompletteras det med allehanda blodprover samt en hjärnavbildning (MR).

Om man inte kan påvisa några andra troliga orsaker till din hjärnsvikt återstår samlingsbegreppet kognitiv svikt som egentligen bör heta lindrig kognitiv funktionsnedsättning. (Ja, nu har ni fått ytterligare ett begrepp…).

”Men resultaten efter en minnesutredning kan inte rakt av jämföras med andra patienter”, säger Moa Wibom. ”En lastbilschaufför med lägre poäng kan vara helt frisk, medan en akademiker med full poäng fortfarande kan vara klart kognitivt sviktande.”
Det var kanske därför min läkare vid den första av mina fem olika minnesutredningar var så förbryllad. Jag borde ju som journalist ha presterat bättre.
Numera kan man via sk lumbalpunktion i ryggvätskan spåra proteinet Tau som anses förebåda tidig Alzheimer. Problemet är att de flesta får sin diagnos inom primärvården, och där kan man oftast inte utföra ryggvätskeprov.
Det här innebär att tusentals svenskar varje år får diagnosen Alzheimer bara på relativt osäkra minnesutredningar. Det är antagligen därför hälften av dessa diagnoser visar sig vara felaktiga.

Vad är kognitiv svikts relation till Alzheimer eller andra kognitiva sjukdomar?
Det verkar finnas någon slags vedertagen sanning bland läkarna att mellan 30 och 50 procent som får diagnosen MCI eller kognitiv svikt kommer att utveckla Alzheimer. För vissa patienter kanske besvären går helt tillbaka. För andra att de avstannar, och det kan man ju leva med.
Alla som utvecklar Alzheimer har börjat med MCI. Men all MCI leder inte till Alzheimer. Det är värt att komma ihåg.
MCI eller kognitiv svikt visar bara att dina kognitiva förmågor, typ minnet, är påverkat. Men inte varför. Det behöver utredas vidare. Så nöj dig inte med kognitiv svikt som en slutgiltig diagnos utan en ordentlig utredning.
”Om symtomen tilltar kan det börja tala för trolig Alzheimer”, säger Wilhelmina Hoffman.

Vad betyder då trolig Alzheimer?
Det var ju den diagnosen jag fick i maj 2019, som sedan visade sig vara felaktig eller förhastad. Och här börjar mina experter skilja sig åt.
Trolig Alzheimer, borde egentligen heta möjlig respektive sannolik Alzheimer, betyder att det finns en misstanke men inga säkra bevis på att Alzheimers sjukdom är på gång. Det handlar om en smygande debut och en långsam försämring av minst två kognitiva funktioner, t ex att närminnet börjar svikta samtidigt som ditt beteende ändras.
Men du som patient kan fungera oerhört väl i vardagen. Ha kvar ditt jobb. Laga mat. Köra bil. Föra normala samtal.

De brister du själv upptäcker kan du antagligen hitta strategier för att komma runt. Typ googla på ord du glömt. Lägga nycklar, mobil och plånbok på samma ställe. Stå kvar vid kaffemaskinen och inte fixa tre saker samtidigt. För då kommer du glömma kvar kaffet.
Men du vill ju ha klarhet vad det är som du har drabbats av. Är det Alzheimer eller inte?
”Ibland kan inte diagnosen Alzheimer ställas överhuvudtaget förrän hjärnan har undersökts med patologi”, säger Maria Eriksdotter, professor i geriatrik vid Karolinska Universitetsjukhuset.
Fritt översatt betyder det att du inte får klarhet i din sjukdom förrän du har obducerats. Och då är ju lite sent kan man ju tycka som patient…

Hur ser sjukresan ut för just Alzheimer?
Grovt schematisk startar sjukdomen faktiskt redan i typ 30-årsåldern. Det är nog få som vet. Redan i 40-årsåldern kan man, långt, långt innan du själv märkt av några symtom, spåra förändringar i ryggvätskan.
Om några år kommer primärvården att kunna spåra dessa förändringar med ett enkelt blodprov. Det gör att tiotusentals svenskar varje år skulle kunna få besked om att de bär på en begynnande Alzheimer, trots att symtomen kommer kanske 20-25 år senare.
Till vilken nytta eller glädje, kan man undra. Det finns ju ingen bromsmedicin.
Just det här kommer bli ett etiskt dilemma som ni kommer att kunna läsa om i media framöver. Vem vill veta att man kommer att utveckla Alzheimer när man blir gammal, när man själv är mitt i livet med familj, jobb och barn?

Börjar bli grötigt i huvudet

Ja, så kommer den dagen när du själv börjar upptäcka att allt inte står rätt till med din hjärna. Det börjar bli lite grötigt i huvudet. Virrigheten tilltar. Du får svårt att planera. Då har du antagligen hunnit bli 65-70 år.
Många söker nu läkare och efter något år får man sin diagnos.
När väl Alzheimer är konstaterad har man fortfarande antagligen en hel del friska år innan du som patient tappar dina kognitiva förmågor, en efter en.
”Det här förloppet på 30-40 år innebär en obönhörlig nedbrytning av hjärnan, från i början bara innefatta några tusen hjärnceller till mot slutet miljarder”, berättar Moa Wibom, överläkare på Ängelholms Sjukhus.

Det finns ju symtomlindrande medicin. När ska man sätta in den?
Om läkarna strikt ska följa sina riktlinjer bör den ges enbart patienter som sannolikt har tecken på Alzheimer.
Jag själv bad att få – och fick min medicin våren 2019. Den har hjälpt mig. Fungerar som doping för mina hjärnceller. Den gör att kontakten mellan synapserna i hjärnan fungerar bättre och snabbare. Man blir kort sagt lite smartare. (Läkarstudenter brukar ta denna medicin inför tentor, har jag hört.)
Men den har ingen som helst effekt på själva sjukdomen. Har man en pågående nedbrytning i hjärnan, så fortsätter den oavsett denna tillfälliga lindring.
Många läkare börjar luckra upp sin attityd till vilka som ska få denna medicin. Denna numera 16-17 år gamla medicin är inte speciellt dyr för sjukvården, och om patienten – med eller utan fastställd Alzheimer – upplever att hen mår bättre så är väl det gott nog.

Se upp för varningsklockorna!

Okej, så var står vi efter allt detta när det gäller kognitiv svikt?
Har ni hängt med? Om inte, ni är i gott sällskap. Inte ens för läkarna själva är det här glasklart.
Wilhelmina Hoffman på Svenskt Demenscentrum försöker sammanfatta:
”Om din hjärna är påverkad, men bara lite och livet fungerar bra, så kan det vara lindrig kognitiv svikt. Men om symtomen successivt försämras, så ringer det varningsklockor. Då är det något i hjärnan som håller på att ta kål på dina hjärnceller. Då måste man gå till botten om det är kognitiv svikt av Alzheimertyp.”
Problemet som jag ofta har skrivit om här i min blogg är; vad ska jag göra med min kunskap att jag har kognitiv svikt? Sjukvården släpper ju taget om mig som patient under säg ett år innan jag får träffa min läkare igen.
Chocken, förtvivlan och ångesten får jag ta hand om själv. Vem hjälper mig att hålla mig frisk så länge som möjligt (och nu menar jag inte Henrik eftersom min diagnos fortfarande är i limbo)
Men det är som man brukar säga, en helt annan historia. Här har ingen inom sjukvården kunnat ge mig några uppmuntrande svar.
Snarare en uppgiven suck eller en skamsen blick.