”Döden kommer ofta två gånger!”

En person som får alzheimer dör ofta två gånger. I alla fall så känns det för de anhöriga. Sjukdomen kan göra att patienten ändrar i personlighet. Från ordentlig till slarvig. Från varm och inkännande till kall och frånvarande. Eller precis tvärtom.
Det här fenomenet för de anhöriga kallas för väntesorg, Att sörja en person som är här, men ändå är borta. Som är förlorad till sjukdomen. Ändå finns människan kvar, skriver Silviasköterskan Petra Tegman.

Anhörig. ”Om jag inte vaknar imorgon, gläds för min skull”. Inga höll mig i handen och tittade mig djupt in i ögonen där jag stod vid hennes säng.
Det var inte första gången hon uttalade samma ord, vi hade alla hört dem flera gånger med samma beslutsamhet i rösten. Trots sin långt gångna Alzheimer hade hon ändå mycket kvar av insikt om sin sjukdom och om hur nära livets slut hon var, samtidigt som närminnet och många av hennes kroppsliga funktioner var förlorade på grund av sjukdomen. Aptiten, lusten och viljan att äta var borta. Det enda Inga önskade var ostbågar som hon svalde ned med små sippar rödvin. Vänligt men bestämt tackade hon nej till allt annat vi erbjöd.
Ute var det vinter och kallt, men bara sommaren innan hade hon varje morgon suttit i sin rosa morgonrock på balkongen, tagit sin morgoncigarett och druckit en kopp kaffe före frukost. Nu orkade inte hennes kropp det längre. När hon till sist fick somna in kunde vi tillsammans glädjas för henne skull, samtidigt som vi grät och sörjde att hon inte fanns kvar med oss.

”Alzheimer kan drabba precis vem som helst!”

Under 16 år arbetade jag på det vård- och omsorgsboende för personer med demenssjukdom/kognitiv sjukdom där Inga bodde och jag har därmed träffat ett oräkneligt antal personer som levt med någon av dessa sjukdomar. Ingen sjukdomsbild eller sjukdomsförlopp har varit den andra likt.
Alzheimers sjukdom, och andra kognitiva sjukdomar kan drabba vem som helst av oss. Det är alltid en person, en person som du och jag, som har blivit sjuk i någon av dessa livshotande, fruktansvärda sjukdomar. Den som är sjuk kommer alltid fortsätta vara samma person, men sjukdomen kommer göra att han eller hon behöver hjälp och stöd för att få sina grundläggande behov tillgodosedda och klara vardagen.

Däremot kan sjukdomen göra att personligheten förändras. I takt med att sjukdomen påverkar mer och mer av hjärnan påverkas de kognitiva förmågorna, men även de kroppsliga, psykiska och beteendemässiga funktionerna förändras.
Närstående berättar ofta hur en person, i takt med att sjukdomen fortskrider, har förändrats i humöret eller i sin personlighet. En person som kanske inte har varit så kärleksfull tidigare kan bli kontaktsökande och vilja kramas ofta. Någon som aldrig har gråtit kan få lättare till tårar och den som aldrig har svurit kanske lägger sig till med fula ord.
För den som är närstående och kanske har levt med personen större delen av livet kan förändringen bli påtaglig. Många närstående har berättat om känslan att de förlorat den som är sjuk två gånger. Första gången till sjukdomen och andra gången när han eller hon dör. I både Norge och Danmark finns det fina ordet ”väntesorg”. Att sörja en person som är här, men ändå är borta. Som är förlorad till sjukdomen.

”Sorgen i väntan på döden är lika stor!”

Jag tycker väntesorg ofta passar in på känslan jag får beskriven. Samtidigt som sorgen och saknaden är stor efter den starka, trygga pappa eller levnadsglada, roliga mamma jag en gång hade, innan sjukdomen, så är sorgen en annan, men lika omfattande nu i väntan på att han eller hon ska få somna in.  

Den som lever med sjukdomen försämras däremot sällan i sitt emotionella minne kopplat till personer, relationer. Många gånger har jag sett hur den som är sjuk inte känner igen sin närstående så pass att personen kan ge uttryck för vilken relation de har, vem det är eller vad han eller hon heter. Men det som ofta blir väldigt tydligt är att känslan kring personen sitter kvar.
Kärleken, glädjen och värmen sitter ofta kvar även om sjukdomen har gått lång. Personen som lever med sjukdomen kanske inte känner igen dig som sin son, dotter, make eller maka, men som en person som betyder mycket och som ger kärlek och glädje.

”Jag har inget emot dig. Bara ditt namn.”

På samma sätt har jag också upplevt möten när relationen tidigare i livet inte har varit så bra. Där besökarens närvaro väcker obehag och ett illabefinnande.

Du och jag tycker förmodligen inte alltid om alla personer som vi träffar. Vissa tycker vi bättre om, andra mindre.
Den känslan förändras sällan när en person får en kognitiv sjukdom, han eller hon kommer även i fortsättningen tycka bättre om vissa människor än om andra vilket är en viktig kunskap för alla som möter personer med kognitiv sjukdom i sitt arbete. Jag kanske inte alls får hjälpa en person med toalett eller duschbestyr, medan någon annan alltid får gör det. Det gör ju inte mig till en sämre vårdpersonal för det.

En klok sjuksköterska jag känner träffade i tjänsten en gång en kvinna med Alzheimer. Hon skulle undersöka henne men märkte att kvinna var avvaktande och inte uppskattade att min vän kom nära henne. Hon nämnde sin iakttagelse för kvinnan som då svarade att ”jag har inget emot dig, men jag ser på din namnskylt att du har samma namn som en klasskamrat som var mycket elak mot mig när jag var liten.”
Fast det hade gått många år sedan det inträffade så var känslan fortfarande väldigt stark hos kvinnan. Min kloka vän förklarade att hon hade full förståelse för hennes känsla och bytte sedan plats med en annan kollega. För vårdpersonal är det en viktig kunskap och förståelse.

Inom vården är vårt jobb att alltid möta personen där han eller hon är. Oavsett hur personen har varit tidigare eller var i sin sjukdomsresa han eller hon är nu. Under de åren jag hade förmånen att arbeta på Silviahemmet var en av den största och viktigaste uppgifterna att utbilda vårdpersonal i det viktiga personcentrerade förhållningssättet. Att arbeta utifrån individens behov, och inte utifrån personalens eller verksamhetens förutsättningar, är skillnaden som ger förutsättningar för en god och välfungerande demensvård.

”Diagnos betyder inte att patienten dör imorgon!”

För den som lever med en kognitiv sjukdom är det viktigt att få veta att en diagnos inte betyder att du dör imorgon – fortsätt leva! Lev så innerligt du kan och se till att få hjälp och stöd om du känner ett mörker och uppgivenhet, för det är naturligt att göra det! Att få ett livsförändrande besked skakar om, men det finns så mycket tid kvar och du förtjänar stöd och hjälp för att den ska bli så bra så bra som möjligt.

Så tillbaka till Inga. Under de år hon bodde hos oss på demensboendet sa hon flera gånger att ”ni är underbara, tänk att man kan få ha det så här bra”. Det måste få vara målet, att alla som närmar sig livets slut få känna så, oavsett vem som utför vården eller vart det är.”

Fler nyheter:

Ellen var bara 12 år när pappan fick Alzheimer!

Se det berörande avsnittet i TV4:s Nyhetsmorgon med Ellen som bara var 12 år när hennes pappa drabbades av Alzheimer. Se avsnittet här.

Här är de största riskfaktorerna för Alzheimer!

Över 40 procent av alla Alzheimerfall kan förebyggas, enligt senare forskning. Här kan ni läsa om de åtta största riskfaktorerna för att utveckla Alzheimer. Läs mer här.

Oro och otrygghet för de som bor hemma!

Personer med en demensdiagnos har mindre nytta av hjälpmedel som ska underlätta boende i hemmet. De upplever också oro, otrygghet och ett sämre bemötande av hemtjänstpersonal, enligt en ny studie.