Filmen Still Alice med nya ögon!

Det första läkaren frågar dig på minnesmottagningen är om du har Alzheimer i familjen.
Min pappa dog när han var 47 år, och min mamma vid 54. Så vad svarar man på det? De hann i varje fall inte utveckla sjukdomen, om de hade den.
Och i släkten då?’
Ännu svårare fråga eftersom hela min släkt blev utplånad under andra världskriget.
Alzheimer har med andra ord inte funnits i min blickpunkt, som i så många andra familjer.
Första gången jag på allvar blev varse sjukdomen var i den ikoniska filmen Still Alice från 2014. Ni har säkert sett den. Julianne Moore spelar professorn i lingvistik, Alice Howland, som under ett av sina många anföranden plötsligt blir tyst när hon tappar ord.
Jag kommer ihåg att just den scenen drabbade mig med full kraft. Jag har både föreläst och varit programledare på stora scener, och alltid, jag säger alltid, haft det som en av mina mardrömmar att komma av mig. Jag har varit nära många gånger, men alltid krånglat mig ur pinsamheter med lika delar smartness och charm.
Jag minns att jag blev oerhört berörd av filmen. Inte minst över att se en vacker och intelligent professionell kvinna förlora kontrollen över sitt eget liv.
Jag bestämmer mig för att se om Still Alice en kulen höstdag. Jag är ensam eftersom jag inte är säker på mina reaktioner, och jag vill inte störas av ovidkommande.
Jag ser inte filmen, jag känner den. Den ligger och andas mot mitt bröst.
Alice tar en löptur i sin hemstad New York, och kommer vilse. Jag håller andan.
Alice träffar sin neurolog, som för första gången berättar att hon har en trolig Alzheimer. Jag slutar andas, och minns då jag i påskas fick samma besked.
Alice har familjemiddag och hälsar på sonens nya flickvän två gånger i rad. Det börjar sticka i bröstet på mig. Det har hänt mig också, att jag hälsar på människor flera gånger.
Alice hittar inte toaletten, utan går in i garderoben. Jag stänger av filmen en stund och djupandas.
Det visar sig att Alice bär på en ärftlig variant av Alzheimer utvecklad i ung ålder. Förloppet med just den diagnosen är både hastigt och brutalt.
Jag sätter på filmen efter en stund och ser scenen när Alice och hennes man samlat sina tre vuxna barn för att berätta att sannolikheten är 50 procent att de har ärvt sin mammas sjukdom. Alice berättar, och bryter ihop av skuld över att hon överfört katastrofen på sina barn. Då kan jag inte behärska mig. Allt som har med barn får mig på fall. Gråten väller fram när jag sitter ensam i soffan.
Och så kommer scenen jag aldrig kommer att glömma. Alice spelar in ett meddelande i bild på sin dator när hon fortfarande är klar i huvudet, att användas när hon går in i demens.
”Det här är ditt gamla jag, den Alice du tidigare var, och jag vill att du går till byrån i sovrummet, drar ut understa lådan och plockar fram en burk med blå tabletter. Töm burken, hämta ett glas vatten och svälj samtliga tabletter. Lägg dig sedan på sängen för en lång sömn.”
Puh! Jag säger inte mer.
Filmen Still Alice, som bygger på författaren Lisa Genovas egen mormors liv, har nog gjort mer för att uppmärksamma Alzheimer än något annat jag kan komma på.
Den beskriver hur en fantastisk och fullt fungerande människa, succesivt och snabbt förlorar sina förmågor, en efter en. Minnet. Orden. Möjligheten att orientera sig. Tills hon en dag inte ens känner igen sina egna barn.
Jag stänger av filmen. Tidigare under dagen hade jag suttit i en lång intervju, stark, välformulerad och med ett hårt grepp om mina känslor.
Nu fick de bryta fram.

Henrik Frenkel

Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!