Har jag verkligen fått rätt diagnos?

Jag har, som ni vet, fått diagnosen MCI med trolig utveckling till Alzheimer.
Den första delen av diagnosen – lindrig minnesstörning – har jag lätt att ta till mig.
Den senare delen förtränger jag, vissa dagar förnekar. Jag är bara glömsk. Punkt slut.
Orden trolig Alzheimer är som en kardborre jag vill bli av med.
Jag tänker ibland att jag måste ha hört fel när min läkare uttalade diagnosen. Jag var i chock och har blandat ihop allt. Det där med Alzheimer kanske sades i ett mer generellt sammanhang, att man kan utveckla sjukdomen, men att syftningen inte handlade om mig.
Fast min sambo Lena var ju med andra gången jag träffade min läkare, och hon hörde samma sak. Jag såg röntgenbilden av min hjärna och kunde med egna ögon se en lätt begynnande atrofi, hjärnceller som förtvinar. Å andra sidan visade PET-röntgen ingen påvisbar plack i hjärnan. Är inte placket det ultimata beviset på Alzheimer?
Men då finns det något som kallas för atypisk Alzheimer. Verkar vara en slaskpott för alla med kognitiva störningar, men där Alzheimer inte visar sig via de vanliga biomarkörerna i hjärna eller ryggmärg. Atypisk ska nog tolkas som att alla symtom pekar i samma riktning, men där inget enskilt räcker för att sätta diagnosen Alzheimer. Jag tror man använder orden ”en samlad bedömning” när man väger ihop testerna hos neuropsykolog och logoped samt traditionell hjärnröntgen.
Jag har sorterats in i denna slaskgrupp. Vet inte om det är bra eller dåligt.
En läkare avslöjade – möjligen lite oförsiktigt – att den slutliga diagnosen Alzheimer kan man sätta först vid obduktion. Menade hen obduktion av mig?
De dagar jag brottas med min förnekelse har jag min ask med Donepezil bredvid mig på nattduksbordet. Det är min “bromsmedicin”, och den skrevs ut direkt efter att jag fått min diagnos. Och jag får den starkaste dosen.
Vid Alzheimers sjukdom blir det brist på signalämnet acetylkolin i hjärnan. Min bromsmedicin hämmar nedbrytningen så att mer acetylkolin kan tas upp av mina nervceller. Och det här fungerar så länge jag har tillräckligt många nervceller kvar med just det här signalämnet. Därefter avtar effekten.
Vad som händer sedan orkar jag inte tänka på.
Jag brukar säga att medicinen gör mig smartare. Tanken gör mig glad. Fast det faktum att mina mirakelpiller fungerar är ju i själva verket nedslående. För då har jag ju en sjukdom som de biter på, om än tillfälligt.
Många i min omgivning styrker mig i mina tvivel på om jag verkligen kommer att utveckla Alzheimer. Du ser ju så frisk ut, är en vanlig kommentar. Eller ”du har ju alltid varit virrig och glömsk”.
De som hörde mig på P1 Morgon häromveckan förundras över att man kan vara så klar och distinkt om man bär på en begynnande demenssjukdom. Andra som läser den här bloggen tycker att jag formulerar mig bra. Hur går det ihop?
Det undrar faktiskt jag också.
Ett svar kan vara att om Alzheimer upptäcks tidigt så kan man få 5, kanske till och med 7 friska år innan demensen slår till. Eller så går det snabbare.
Och ni som gillar min blogg, ni vet inte hur jag googlar på ord som inte vill infinna sig, stavningar som tidigare var självklara eller meningsbyggnad som spelar mig ideliga spratt.
En annan vanlig kommentar jag får av mina jämnåriga är ”om du har Alzheimer så har ta mig tusan jag också det”.
Ja, tänk om det är sant.

Henrik Frenkel

Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!