”Jag skulle känna ett bottenlöst mörker.”
Irene Svenonius, ordförande för Region Stockholm, famlar efter orden när hon i min podd får frågan om hur det skulle kännas att få diagnosen Alzheimer. För Irene Svenonius vet. Hon har sjukdomen i familjen. Hennes svärfar Lennarts hjärna har under tio år successivt brutits ner.
Så nu är frågan vilka slutsatser politikern Irene, hon som är högste chef för sjukvården i Stockholm, drar av sina egna erfarenheter?
Irene Svenonius svärfar Lennart var sjökapten i sina glansdagar. Han älskade naturen, och han var alltid god form. Men när en sjukdom som Alzheimer slår till spelar vare sig yrke, status eller karriär någon roll.
Då blir Lennart som alla andra drabbade. En djupt behövande människa som irrar iväg på dagarna, tappar ord och som sakta börjar få hela sin livshistoria utraderad.
Och då spelar de faktiskt ingen roll att Lennarts svärdotter Irene är högsta chef över alla sjukhus i Stockholm.
”Jag får tårar i ögonen bara jag tänker på hur en sjukdom som Alzheimer kan få en så levande och rolig människa att bli en helt annan. Det är oerhört plågsamt att se”, berättar Irene Svenonius i min podcast nedan.
Irene Svenonius är en av landets mäktigaste politiker. Hon är ordförande för Region Stockholm, och därmed högste chef för alla sjukhus i Stockholm. Hon ansvarar för en budget på över 100 miljarder och är Stockholms absolut största arbetsgivare med 46 000 anställda.
Men när hennes svärfar började insjukna i Alzheimer för tio år sedan, var Irene Svenonius bara en ängslig och förtvivlad anhörig. Svärfar Lennart blev extra viktig eftersom Irene Svenonius egen pappa led av alkoholism. ”Lennart blev som en extrapappa för mig”, berättar Irene.
Irene Svenonius och jag känner varandra. Vi satt i flera år i styrelsen för tidningen Dagens Samhälle. Jag var där som kunnig på media. Irene tillsattes av ägaren efter hennes bakgrund som hög chef inom Stockholms Stad.
Det var en stormig tid både på redaktionen och i styrelsen, och Irene och jag hamnade inte sällan i konflikt.
Därför blev jag förvånad när jag upptäckte att hon följde min egen resa i Alzheimerland. Det kändes som det var något annat än ett artigt eller empatiskt intresse. Så en dag klämde jag iväg ett mail till henne.
”Kul att du följer mig. Vill du vara med i min podd?”
Irene svarade med vändande mail: ”Gärna, jag har faktiskt Alzheimer i familjen.”
Måste ut på vägarna och leta efter svärfar
I podden utvecklar hon sin känsla när hon löpande följt mitt fall genom sjukvården. Jag har ju under det här året faktiskt varit kritisk mot den sjukvård som hon är yttersta chef för. Ändå har hon glatt skickat ”gilla” och tumme upp, någon gång ett hjärta.
Många ledande politiker kan prata om svåra och dödliga sjukdomar på ett teoretiskt plan. Men när man som Irene Svenonius har sjukdomen i sin vardag, blir det något helt annat. Ibland får Irene avbryta viktiga sammanträden bara för att kasta sig ut på vägarna för att leta efter sin svärfar som irrar omkring efter en promenad utan att hitta hem.
Hon märker skräcken i hans ögon över att tappa kontrollen. Hon ser hur sjukdomen bryter ner en stark och livskraftig människa, som till slut bara blir en spillra av sitt forna jag.
Svärfar Lennarts Alzheimer har funnits i hans släkt i flera generationer, och därför antagligen har ärftliga drag. Det gör att sjukdomen även kan drabba Irenes man och barn.
Men det är en sak som skiljer Irene Svenonius från dig och mig. Hon har makt att förändra.
Så poddsamtalet handlar mycket om vad hon som Stockholms ledande politiker vill göra för att förbättra sjukvården för alla de som drabbas av kognitiva sjukdomar.
Några av de frågor vi tar upp i vårt poddsamtal:
- Hur vårdcentralerna måste få in mer geriatrisk kompetens
- Vad hon tycker om satsningen på snabbspår i vården för yngre patienter
- Om att sätta in individuella vårdplaner för samtliga som fått en diagnos
- Hur sjukvården bör fokusera mer på att ge patienter råd och stöd att hålla sig friska
- Hur man måste minska antalet felaktiga diagnoser genom att öka kompetensen i hela vårdkedjan
- Att undvika att äldre med kognitiva sjukdomar hamnar på allmänna akutmottagningar
- Se över möjligheten att bygga speciella sjukhus för bara äldre med geriatrisk inriktning
- Vikten att fler som drabbas stiger fram och bryter stigmat
- Storsatsa på forskning för att knäcka gåtan med Alzheimer (Inte rimligt att just denna forskning får så lite resurser!)
Men, tänker ni, Irene Svenonius är ju också en av landets mest kritiserade politiker? Hon hängdes ut i media för den som har fortsatt att privatisera vården i Region Stockholm, och som precis före Coronautbrottet lade ett gigantiskt sparpaket för samtliga sjukhus. Hon och hennes familj har fått personliga hot.
Och kritiken har fortsatt under pandemin för att den moderatledda regionen gått i otakt med regeringen.
Stöd oss på Alzheimer Life så vi kan göra mer för patienter och deras anhöriga
Bankgiro: 5587-456
SWISH: 1234866208
Men jag valde att just i denna speciella podd inte ta upp den kritiken. Det finns så mycket andra media för det. Här är fokus på kognitiva sjukdomar. Punkt.
Jag frågar Irene Svenonius istället till sist om hur hon skulle ta ett besked om hon själv skulle få diagnosen Alzheimer?
”Jag skulle känna ett bottenlöst mörker och se hela mitt liv gå i spillror.”
Lyssna på podden med Irene Svenonius. Viktigt att komma in i huvudet på en av landets ledande politiker.
Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!
Kommentera inlägget här
Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"
….. maken med – A diagnos tvingades att besöka akuten pga arbetsskada under skogsarbete. Sonen fick inte följa med honom in pga corona.
Maken lämnades ensan i ett rum, efter 4 timmar trodde han att allt var klart. Lämnade rummet och hittades senare irrande i sjukhuskorridorerna…
Sonen var mycket upprörd – fick svaret vi kan inte hålla reda på slka…
Visby lasarett 15 januari….
Mycket bra, uppskattar ditt engagemang. Har haft sjukdomen i min familj, känner igen alla faser.
Intressant som vanligt, men denna gång en besvikelse – hon smet undan och hade bara ”politikersvar”, dvs goddag yxskaft.
Visst skulle hon kunna se till att vårdcentralerna är bättre rustade och kunna ha både tid och kunskap att bemöta personer med kognitiv svikt – men det kostar. Om du har en diabetessjukdom blir man kallad en gång per år för kontroll samt får fot- och ögonkontroll. Men har man en demenssjukdom, så förväntas man själv boka en tid för uppföljning på vårdcentralen.
Jag ställde frågan om årliga kontroller när maken remitterades tillbaka till vårcentralen – fick svaret att så jobbar inte vi. Och ändå stod det i remissen från Minnesmottagningen att uppföljning skulle ske årsvis. Hur ska en person som lever ensam komma ihåg att boka tid på vårdcentralen och dessutom med alla knapptryckningar som behövs. För att få hjälp måste det finnas en frisk och tålmodig anhörig – inte okej. Där skulle hon kunna göra en förbättring.
Tråkigt nog gav Irene Svenonius inget hopp om bättring för demenssjukvården, bara förklaringar om hur andra sjukdomar behandlas.
Jag kan nog hålla med dig om att vården av Alzheimersjuka på vårdcentraler både är ojämlik och underkvalificerad. Avsikten med mitt samtal med Irene Svenonius var egentligen inte att vara ansvarsutkrävande. Då hade jag varit mer tuff. Den syftade till att vara mer reflekterande. Vad drar man som politiker för egna slutsatser av en sjukdom som man har i familjen?
Att allmänna råd om kost och motion på nätet även är bra för alla med minnesproblem är sant. Men myndigheter vet inte hur svårt det är med tekniken, att söka på google, skrolla sig fram och läsa i en mobil eller dator, när man glömmer koder och var man klickar, backar och söker. 50 % av stockholmarna lever i ensamhushåll och det är en lång tid hemma innan du får ett äldreboende. De flesta får varken diagnos eller bromsmedicin. Jag efterlyser en sajt där anhöriga får skriva av sig konkreta händelser, som biståndshandläggare, läkare, politiker behöver känna till för att ta bättre beslut. Jag och mina vänner har erfarenhet av sjuka anhöriga som haffats för snatteri, körts hem i polisbil från okända platser de har besökt, gått ut nattetid med rollator i tofflor genom en biltunnel, smitit från en hotellnota på Öland, cyklat på E4, åkt skidor över en sjö i mörker, hotat personal på servicehus att han ska ha mat, trots att personen redan ätit. Åt sedan upp ett paket frysta lingon och upptinad rå älgstek från frysen i hans lägenhet. En vårdkrävande sjukdom. Här krävs nya tankegångar. Kanske utbilda arbetslösa till jourhavande utryckande medmänniska? De behöver en extramamma, som kan göra livet lite lättare i stunden. Många 70- plus har kvar fast sin fasta telefon och klarar att ringa från den. Även en DORO telefon kan funka.
Tror inte att Irene S är en reflekterande person. Hon betedde sig som de flesta politiker, upprepar journalistens fråga mer ordrikt. Ignorerar din erfarenhet genom att berätta om sin egen ”bild”. Hon vet exakt vad hon inte ska säga. Jag beundrar ditt tålamod.
Här ett exempel på bristande bemötande av en person med alzheimerdiagnos (långt framskriden) men med ett intakt intellekt. Dagboksanteckning från besök på minnesmottagning Sabbatsbergs sjukhus 2014: Ung kvinnlig läkare, hälsar inte på B. Vänder sig till mig. ’Han kan nog leva ytterligare flera år’. Ger mig ett papper med diagnosen nedskriven, plus några broschyrer. Det läkarna gör är att de letar efter FYSISKA tecken på demens. Allt ska kunna mätas. Det är för omständligt och KOSTSAMT att försöka sätta sig in i en persons tankeverksamhet, personlighet. När han är där ser han helt nollställd ut och säger inte ett dyft. Denna hyperintelligenta människa. Jag tror han känner sig bedömd. När läkare då träffar honom blir deras proteinspaningar, röntgenundersökningar och ryggmärgstapp bekräftelse på deras kompetens. De känner inte dessa patienter. Har ingen aning om hur de fungerar i vardagen.” Det talas ofta om kompetens. Medmänsklighet, INTRESSE och rätt medicin (där krävdes kompetens givetvis) kommer man långt med. Att bli tilldelad en folder där man kan läsa att det är bra med motion, är inte detsamma som att ha en distriktssköterska som säger UT, UT, UT och som kommer så fort det är något. Apropå individuell plan.
Vilken fin kommenterar. Jag känner igen bilden från alla de mail jag får.
Jag är lite besviken på poddsamtalet med Irene Svenonius, hon må ha sjukdomen nära sig men inte så som en maka, make, barn m.fl närmare. Först finns det faktiskt ingen bromsmedicin! Sedan har du helt rätt Henrik det behövs mycket tydligare information från dietist m fl. Vem får en extra belastning och faktiskt behöver tydlig information vad är ”rätt kost”? Maka/make! Vi vet redan idag att det är tufft att vara anhörig till person med Alzheimer. Man kan inte jämföra varandra även om många saker är väldigt lika. Dessutom fastande hon för mycket i att jämföra cancer och Alzheimer. Nu var det ju Alzheimer som var ämnet eller demens! Förlåt men för mig kändes det ändå inte som hon förstod helheten med vårdplaner mm. Många saker som du Henrik försökt bygga upp som behövs i denna sjukdom som faktiskt inte sker i andra sjukdomstillstånd. Min man har råkat ut för väldigt många olika sjukdomstillstånd med medföljande operationer och inne av dom ser ut som när han fick sin Alzheimer diagnos. Detta är från verkligheten! Håller med Gunilla som oxå skrivit till dig. Jag blir ledsen!
Jag kan förstå din kommentar, och din besvikelse. Man vill ju att en ledande politiker ska dra tydligare slutsatser av sin Alzheimer i familjen. Min känsla är att svenska politiker inte riktigt vill ta i denna sjukdom, mest för att de inte förstår eller kan. Vi måste alla ändra på detta!
Apropå chefen för Region Stockholm. Om du bor i de norra förorterna till Stockholm då är det ett bra tips att läsa denna sida:
demenssollentuna.se