”Jag kommer aldrig glömma min patient Micke!”

Rent medicinskt var Mickes hjärna inget lätt pussel att lägga. Han var bara 39 år, välbyggd och levnadsglad. Det blev flera år där känslorna åkte berg- och dalbana i hans familj innan vi kunde fastställa hans diagnos.
Alzheimer Lifes gästbloggare överläkaren Moa Wibom på Ängelholms Sjukhus berättar här om livet på en kognitivmedicinsk mottagning. Och ett livsöde som hon inte kan eller vill glömma.

Diagnos. ”Det står en gammal övergiven tub chokladsås i kylskåpsdörren. Den har stått där ett tag. Den ger fina och sorgliga minnen varje gång jag ser den. Den påminner om Micke, en av mina första patienter här på Kognitiv medicin i Ängelholm och min allra första väldigt unga person som fått Alzheimers sjukdom.

Micke älskade glass. På riktigt, älskade glass. Hans devis var att man alltid måste ha minst två paket glass i frysen, annars känner de sig ensamma. När Micke kom för sitt, jag vet inte vilken gång i ordningen, ryggvätskeprov för att bidra till forskning, så satt han efteråt med svårigheter att prata. Inte till följd av sin sjukdom, den hade förvisso börjat plocka orden ifrån honom, utan för att munnen var full med glass och chokladsås.

De höll på att renovera huset, Eva och Micke. Den där hammaren, den var så ofta borta. Spårlöst, åtminstone för Micke. Och att det var hans tur att hämta på dagis, det var inte inlagrat i minnet på den välbyggde och dittills kärnfriske deltidsbrandmannen och lagerarbetaren. När Micke hunnit glömma bort att hela familjen var med i badhuset, men bara han gick in på herrarnas och bytte om, och åkte hem, istället för att invänta de andra, då bestämde de sig för att söka vård. Micke berättade själv att han en kväll satt vid TV:n och sa till Eva ”Jag tror att jag har Alzheimers”. Han var då 39 år gammal.

Rent medicinskt var Mickes påverkade hjärna inget lätt pussel att lägga. Ingen tänkte väl på Alzheimers sjukdom på riktigt, men vad kunde det då vara? Det spekulerades om cirkulationsstörning men det kunde tämligen fort avfärdas. Den kognitiva profilen var rätt tydlig för minnesnedsättning men MR, ryggvätskeprov och släktträd gav inte någon hjälp i pusslandet.

Det första året var en berg-och-dalbana i känslor för familjen, och det enda som var säkert var att han blev sämre och sämre. En äldre kollega beslutade efter ett halvår att sätta in symtomlindrande behandling som vid Alzheimers sjukdom, sjukskriva Micke och la planen om förnyade undersökningar efter ett år. Sex månader senare träffades vi första gången. Jag var inte kaxig, hade jobbat tre veckor på mottagningen, men försökte hävda lite ”koll”. För det hjälper nog inte den här familjen som hela mottagningen ömmade för, att få en läkare som är lika vilsen som dem.

Eva hade hoppats på att det trots allt var botbart

Ett och ett halvt år efter första besöket på mottagningen får jag ändå leverera beskedet om Alzheimers sjukdom, det fanns ingen annan rimlig förklaring och den förnyade utredningen pekade åt det hållet. Evas reaktion var omedelbar, hon hade ända till det tillfället ändå hyst ett hopp. Ett hopp om att det var något annat, något botbart eller åtminstone behandlingsbart.

En tid senare har Micke fått symtom som vi inte förväntat. Det är stark hjärntrötthet av minsta intryck såsom ljud, ljus och rörelser. I TV4 Malous soffa sitter han med kolsvarta solglasögon och hemma kan femåringen få ovett för att han rör sig eller pratar. Den hypersensibilitet som han uppvisar i kombination med att han själv vill delta i all form av forskning, leder till en second opinion från en luttrad kollega i Lund och en sockerupptagsröntgen (PET-undersökning). Bägge påvisar att diagnosen var korrekt. Jag fick erkänna för Micke att mina första misstankar tyvärr var rätt. Det är ett tungt ansvar att sätta en diagnos på en obotlig sjukdom, och att få det bekräftat känns trots allt tryggt.

Eva frågade när Micke slipper lida?

Ytterligare några månader senare blev diagnosen definitiv, mutationsanalysen påvisade en mutation i en gen som alltid ger upphov till Alzheimers sjukdom. ”Då kan jag tala om för farsan att det inte är för att jag inte borstat tänderna ordentligt…” Mickes pappa hade läst en löpsedel om att dålig munhygien kan ge AD och det är det första han tänker på när jag meddelade att det genetiska provet påvisat en mutation i presenilin 1 genen.

Eva frågade och frågade, ”När blir han av med insikten?” När slipper han lida?” ”Snart”, svarade jag. ”Det borde vara snart”. För kan man knappt gå, inte reda ut att äta självständigt, då brukar man alltid vara ”borta”. Men inte Micke. När Micke hade ett halvår kvar, det visste vi förstås inte då, var vi på hembesök på det särskilda boende för yngre personer som finns i Skåne. Han blev inte av med insikten. Han var där. Det var verkligen ett lidande för honom. Han mumlar fram: ”Kan du ta mig till Holland?…så jag kan ta livet av mig.”

Micke blev 45 år och jag är stolt över att fått lära känna honom, han var så otroligt humoristisk mitt i den extrema sorg som drabbade honom och hans familj.

Hans fru Eva är fortfarande en kär vän. Tänk att hon genomled allt detta innan hon ens fyllt 40. Vi har gråtit, dansat, kramats och möts fortfarande när vi försöker stötta unga anhöriga på årliga läger för familjerna. Ni kan se henne här: Eva Ottosson | Fight Dementia notera Evas nästa kapitel i sin historia, hennes man och lilla dotter i bakgrunden. Och jag vet att Micke hade varit så stolt och glad över att hon så fint gått vidare och skapat en trygg tillvaro för barnen.

Mitt arbete på en mottagning dit ingen vill gå, som få känner till trots dess ökända huvudrollsinnehavare Alzheimer, handlar mer om möten och kommunikation och skulle aldrig gå utan både det makalösa förtroende som vi ges av våra besökare, men också en personalgrupp som gör sitt yttersta. Som att säkerställa att det finns glass och chokladsås.”

Så långt Moa Wiboms blogg. Nu några andra nyheter:

Gör minnesutredningen hemma i köket!

Digitala minnesutredningar ingår från och med oktober 2022 i den offentliga vården. Det är ett sätt för personer att i lugn och ro få göra en första minnesutredning hemma via en app utan att behöva besöka ett sjukhus. Därmed kommer betydligt fler patienter med demenssjukdom fångas upp tidigt. Läs mer här i länken.

Nytt vaccin mot Alzheimer söker godkännande!

Läkemedelsbolaget Alzamend har sökt godkännande hos den amerikanska läkemedelsmyndigheten FDA om ett nyutvecklat vaccin som stimulerar kroppens eget immunsystem att angripa proteinet beta amyloid, boven som tros orsaka Alzheimer. Läs mer här.